Oggi, nell'ultima della nostra serie di interviste con i vincitori del DiabetesMine Patient Voices Contest 2018, parliamo con l'avvocato di tipo 2 Cindy Campaniello a New York. Dopo la diagnosi di diabete gestazionale durante la sua prima gravidanza all'inizio degli anni '90, passarono anni prima che alla fine avesse problemi di salute che portarono a una diagnosi di tipo 2.
In qualità di organizzatrice volontaria attiva per il suo gruppo locale DiabetesSisters, Cindy ha molto da dire su ciò che ha vissuto per quanto riguarda lo stigma e la discriminazione. Ecco cosa ci dice di tutto ciò, insieme ai suoi pensieri su come responsabilizzare meglio più persone con diabete di tipo 2.
Parlando con l'avvocato di tipo 2 Cindy Campaniello
DM) Ciao Cindy, la tua storia sul diabete è iniziata quando eri incinta, giusto?
CC) Sì, mi è stato diagnosticato il diabete gestazionale per la prima volta nell'ottobre 1992. La mia prima gravidanza è stata piena di eccitazione e di una sete incontrollabile di succo d'arancia. Ogni mese mi facevo schiaffeggiare la mano per aver ingrassato troppo dal mio ginecologo. Ogni mese ho detto al mio ginecologo che stavo bevendo solo due litri di succo d'arancia. Nel mio ottavo mese, mi ero laureato a sei quarti e avevo trascinato con me mio marito Lou per il mio esame mensile. Lou ha interrotto il dottore che ora mi stava urlando contro e ha spiegato che il succo d'arancia era il mio migliore amico e aveva bisogno di fare marcia indietro. Il dottore imprecò e disse: "Ti mandiamo a fare un test del glucosio". Poi sono stata inviata da un medico in gravidanza ad alto rischio. Mi ha fatto venire ogni giorno con 2-4 litri di assunzione di acqua e ha fatto gli ultrasuoni controllando il cuore e gli organi del mio bambino assicurandosi che lo sviluppo fosse appropriato.
L'insulina è stata iniettata nella mia pancia da mio marito perché avevo paura di ferire il mio bambino e avevo paura che il mio bambino fosse già ferito dal diabete. Nessuna istruzione, nessun nutrizionista mi è stato offerto.
Sembra piuttosto traumatico ...
Bene, ho dato alla luce naturalmente un bambino di 8,9 libbre che era sano. Ma ho avuto 34 ore di travaglio e un'operazione di fistola sei mesi dopo perché lo stesso ginecologo ha tagliato la mia parete del retto vaginale. Non ho avuto l'anestesia per l'episiotomia di grado 4 perché avevo un'emorragia così grave. Anche mio marito non ha avuto l'opportunità di tagliare il cordone ombelicale dei nostri bambini.
E hai ancora avuto un altro bambino?
Sì, un anno dopo ero incinta del nostro secondo bambino programmato. È stato osservato per otto mesi dal mio medico di gravidanza ad alto rischio e lei mi ha dato immediatamente l'insulina quando sono risultata nuovamente positiva alla gestazione. Quel bambino doveva essere un parto cesareo a causa dell'operazione di fistola. Avevo anche bisogno di essere controllata per cinque anni per assicurarmi che la fistola rimanesse guarita perché altrimenti avrei avuto bisogno di una sacca per la colostomia per il resto della mia vita. Grazie al cielo era un bambino di 9 libbre sano e felice e ha completato la nostra famiglia.
Quando hai capito che potresti avere il diabete post-gravidanza?
All'età di 45 anni, ho iniziato la peri-menopausa e i sintomi del diabete. Ma senza istruzione non ho chiesto un test del diabete fino a quando non avevo 50 anni.
Ho avuto i sintomi del diabete per anni ma non ho messo insieme due più due. Ho chiesto al mio ginecologo di sottopormi a un test per il diabete poiché lo vedevo spesso per problemi di peri-menopausa. Continuava a darmi amoxicillina per un'infezione della vescica prima che gli fosse diagnosticato il tipo 2.
Qualche diabete nella tua famiglia?
Mia nonna paterna aveva il diabete di tipo 2. Mamma e papà avevano il diabete ad esordio adulto diagnosticato a 70 e 84 anni di età.
Usi strumenti tecnologici particolari per aiutarti a gestire il tuo T2D?
Sì, utilizzo di tanto in tanto l'app mySugr. Comunico se sono basso alla mia famiglia e ai miei amici, ma porto sempre con me uvetta e cibo. Li aggiorno quando i miei sintomi di bassi o alti cambiano.
La tecnologia per il diabete è certamente cambiata nel corso degli anni ... qualche osservazione sui cambiamenti che hai visto?
Le pompe e i CGM sono strumenti straordinari e la mia speranza sarebbe che un giorno il tipo 2 possa essere approvato per la copertura di entrambi. Niente cambierebbe un T2 nel loro pensiero sul diabete come essere incoraggiati a prenderlo sul serio con strumenti che potrebbero aiutarli a vedere e fare proprio questo. Il progresso nella tecnologia per pompe e CGM è incredibile e il pancreas artificiale sarà un salvavita quando si tratta di fruizione.
Nella domanda di partecipazione al concorso, hai affermato di aver affrontato in prima persona lo stigma del diabete ...
Bene, sappiamo tutti che la maggior parte delle persone pensa che noi T2 ci diamo il diabete. Anche i tipi 1 che la pensano così o no, ci trattano come cittadini di seconda classe che rendono insopportabile il loro cammino con il diabete. Il fatto che debbano costantemente spiegare che hanno il "cattivo diabete" o che sono anche paragonati a un tipo 2 è difficile per loro.
Personalmente ho dovuto combattere le persone che mi mandavano o mi parlavano di curare il mio diabete con cannella, dieta, curcuma o qualsiasi altra cosa che leggessero fosse difficile. Sai, anche istruirli probabilmente sta cadendo nel vuoto.
E le persone giudicano anche come gestisci la tua malattia?
Sì. Personalmente, ho interrotto l'insulina per anni perché mantengo un buon numero di persone con dieta ed esercizio fisico.
Ricordo in particolare una conferenza di DiabetesSisters in cui volevo condividere il mio successo, ma allo stesso tempo non volevo ferire i miei compagni di tipo 2 o ammetterlo in una stanza condivisa da molti di tipo 1. Ho deciso a malincuore di condividere la notizia poiché sono sempre aperto a conversazioni costruttive che cambiano la percezione del diabete. Sono stato applaudito e improvvisamente alcuni tipi 1 che non mi avrebbero parlato l'anno scorso mi hanno chiesto di cenare quella sera e di collegarmi su Facebook.
Due anni dopo ci siamo incontrati di nuovo lì e avevo ripreso un po 'di peso e ho ripreso l'insulina. Lavoravo di nuovo fuori casa e non riuscivo a tenere il passo con la frenetica vita sportiva dei miei ragazzi, lavorando a tempo pieno, mantenendo una casa e cucinando come facevo quando ero a casa.
Ho condiviso le mie lotte e quelle stesse ragazze non hanno conversato con me quell'anno. Nemmeno un ciao. A dir poco doloroso.
È molto più doloroso, sminuente e irrispettoso se proviene da un tipo 1 di quanto non lo sia dal pubblico in generale.
Condivideresti le tue esperienze con la discriminazione sul lavoro dovuta al diabete?
Ho lavorato nelle vendite per una piccola azienda con circa 50 persone e ho costantemente raggiunto i miei obiettivi di vendita e li ho superati regolarmente. Non avevo perso una giornata di lavoro in quattro anni di lavoro lì e non ero mai in ritardo. Da novembre a gennaio, abbiamo lavorato 12 ore al giorno e abbiamo pranzato e cenato alle nostre scrivanie, anche se a New York non era consentito, ma il proprietario preferiva quelle lunghe ore di lavoro per accogliere i clienti.
Avevo problemi da un paio d'anni quando ho richiesto un test per il diabete dal mio medico. Mi hanno chiamato al lavoro il giorno successivo e hanno detto che dovevo smetterla immediatamente e andare in ufficio perché il mio livello di glucosio era di 875 mg / dL.
Ho aspettato un'ora e mezza, pensando che non poteva essere un grosso problema. Alla fine, il mio responsabile delle risorse umane i cui zii avevano il tipo 1 mi hanno esortato ad andare. L'ho fatto e il dottore mi ha ritirato dal lavoro per due settimane. Il mio datore di lavoro non tollerava le persone in ritardo o che si ammalavano. Nonostante il mio record di vendite e la presenza impeccabile, il loro atteggiamento è cambiato drasticamente nei miei confronti. A novembre, il mio medico ha scritto una nota affermando che avrei dovuto lavorare solo otto ore al giorno poiché il mio datore di lavoro non avrebbe permesso pause. Quel giorno il mio responsabile delle vendite mi ha insultato. Circa sei mesi dopo, ho avuto alcune complicazioni e sono stato rimosso dal lavoro per altre due settimane. Quando sono tornato sono stato licenziato.
Hai combattuto questa decisione?
Ho fatto appello tre volte prima che mi fosse concessa un'udienza. Ho vinto l'indennità di disoccupazione perché hanno mentito e hanno detto che non stavo raggiungendo i miei obiettivi di vendita ma non avevano alcuna documentazione in merito. Avrei potuto fare causa alla società, ma stavo cercando di aiutare mia madre, che aveva il morbo di Alzheimer e stava organizzando il tirocinio per lei, oltre ad avere figli piccoli nello sport, quindi andavamo ogni sera in direzioni diverse. Semplicemente non avevo il tempo o l'energia per intentare una causa.
Questa è una corsa difficile ... Come sei stato coinvolto per la prima volta nella DOC (Diabetes Online Community)?
Ho scoperto DiabetesSisters per caso su Facebook. Da allora il mio mondo del diabete si è aperto a tutte le meravigliose organizzazioni che istruiscono me e il mio gruppo a livello locale a Rochester, NY.
Puoi condividere di più sull'assunzione di un ruolo di leadership con DiabetesSisters?
Sono andato alla mia prima conferenza due mesi dopo averli trovati. Hanno decisamente cambiato la mia camminata con il diabete. Ero molto pronto ad assorbire e imparare il più possibile e loro sono stati il catalizzatore perfetto per questo. Non ho mai ricevuto dai miei medici il livello di istruzione e informazione che ho ricevuto da DS.
Oggi e negli ultimi sei anni, ho guidato il capitolo di Rochester del gruppo DiabetesSisters PODS. Questi gruppi regionali in tutto il paese ricevono risorse educative e temi mensili su cui concentrarsi. Offriamo anche incoraggiamento, sostegno e una "zona di non giudizio" nei nostri gruppi. Le donne prosperano meglio con il loro diabete quando possono riunirsi mensilmente e discutere i loro problemi e acquisire comprensione e sostegno.
Quali sono alcuni dei temi che le donne apprendono?
Cominciano a capire ad esempio che per l'insulina di tipo 2 non è il nemico. È il tuo migliore amico se ne hai bisogno. I medici di famiglia, gli assistenti sanitari e persino alcuni endocrinologi dicono spesso ai tipi 2 di eseguire il test una, forse due volte al giorno. Questo è ridicolo e pone le basi per il fatto che ciò che mangi e quali sono i tuoi zuccheri nel sangue tutto il giorno non sono importanti. Cerco fortemente di annullarlo nella mente di qualcuno, ma quando il loro medico di fiducia gli dice che è molto difficile annullare.
Ricordo che una signora è venuta al nostro incontro come un tipo 2. Dopo aver ascoltato la sua storia per un'ora, l'ho esortata a fissare un appuntamento con il suo medico e chiedere un test del peptide C, poiché non sembrava un tipo 2 tutti. Tornò alla riunione successiva molto grata dopo aver scoperto di essere effettivamente di tipo 1.5; il dottore le cambiò le medicine e lei si sentì molto meglio.
Quindi il supporto tra pari può davvero cambiare la vita delle persone?
Decisamente! Questo è ciò che è così gratificante di DS e funziona in entrambi i modi. Impariamo così tanto gli uni dagli altri e i nostri legami sono molto profondi. Sono un vero sostenitore che i gruppi di sostegno come il DS dovrebbero essere approvati e le informazioni fornite a ciascun paziente sulla diagnosi di diabete. Non siamo in concorrenza con i medici come alcuni luoghi credono. Miglioriamo e supportiamo gli sforzi del team medico.
Per saperne di più e per essere coinvolto, DS mi ha anche indirizzato a società farmaceutiche, riviste sul diabete, società di ricerca come PCORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute) e recentemente la Boston University, solo per citarne alcuni.
Cosa pensate che possiamo fare tutti per aiutare più tipi 2 a partecipare al DOC e al supporto tra pari?
Penso che il motivo principale per cui più voci di tipo 2 non siano ancora presenti nella DOC è che ci viene costantemente detto quale peso siamo per le compagnie di assicurazione e per la società, e che ci procuriamo la malattia dall'eccesso di cibo,
Alcuni dei più grandi nemici che abbiamo sono di tipo 1. Molti fanno del loro punto principale nella vita affermare che non sono di tipo 2 e quanto il tipo 1 sia più pericoloso rispetto al tipo 2. C'è un muro costruito dai tipi 1 e nessuna quantità di discorsi, discussioni o suppliche potrà mai cambiarlo per alcune persone.
Ma penso che stiamo iniziando a vedere più persone di tipo 2 fare un passo avanti e condividere nei blog, scrivere libri ed essere più aperti a partecipare alle conversazioni sul diabete che avvengono online. Ne abbiamo disperatamente bisogno. Sarebbe fantastico se anche i tipi 1 si interessassero attivamente anche ai tipi 2. Onestamente penso che potremmo imparare così tanto gli uni dagli altri. Entrambi soffriamo delle stesse complicazioni e problemi se non prendiamo sul serio il diabete. Siamo diversi? Assolutamente ... ma trattarci come cittadini di seconda classe non fa che esasperare pubblicamente i nostri problemi. Penso che stare mano nella mano servirebbe a entrambi i nostri viaggi e cambierebbe drasticamente le conversazioni.
Sarebbe fantastico se alcuni di tipo 1 si avvicinassero al tipo 2 e incoraggiassero maggiormente la loro partecipazione.
Sembra che ci siano MOLTE opportunità per i T2 di essere coinvolti in attività di advocacy. Puoi parlarci di alcuni degli sforzi in cui sei stato coinvolto?
Viaggio come paziente in comitati consultivi, utilizzati da riviste farmaceutiche, società di ricerca e diabete. La maggior parte dei comitati consultivi ha un focus molto specifico, come quello a cui ho partecipato su persone insulino-dipendenti che hanno sperimentato bassi. Alcuni vogliono sapere di una giornata nella vita di un paziente di tipo 2 che dipende dall'insulina.
Ho partecipato a iniziative come questa con PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix, Previsione del diabete, Monitoraggio della salute del diabete e molti altri.
Mi piacciono soprattutto quelli in cui sento di poterli veramente illuminare. Uno degli elementi sorprendentemente condivisi è stato condividere che conosco alcune persone che si rifiutano di prendere la metformina a causa degli effetti collaterali. Dato che di tanto in tanto ho effetti collaterali negativi e ho omesso di prenderlo il giorno prima e il giorno degli eventi speciali a causa degli stessi effetti collaterali, ho detto loro che è come avere l'influenza allo stomaco. Molte donne che conosco hanno continuato a sperimentare questi effetti collaterali negativi dopo le prime due settimane dall'inizio del trattamento.
Qual è stata la reazione dei ricercatori alla tua onestà sugli effetti collaterali dei farmaci?
Hanno commentato che era bizzarro che le persone non prendessero un farmaco noto per aiutare attivamente la loro condizione cronica (?)
Ho spiegato che probabilmente avrebbero avuto la stessa esitazione nel sentirsi come se avessero la grave influenza intestinale ogni giorno mentre andavano al lavoro. I loro datori di lavoro sarebbero d'accordo con il mancato rispetto di scadenze, riunioni, rapporti, ecc.? Allora capirono completamente e furono grati perché, prima di tutto, non erano consapevoli del fatto che le persone smettessero di prendere farmaci a causa degli effetti collaterali, e non sapevano nemmeno specificamente che era molto comune per le persone che assumevano metformina provare disturbi di stomaco.
Quali sono state alcune delle tue esperienze di condivisione più positive?
La Boston University è stata un'esperienza meravigliosa in cui medici, ricercatori e pazienti si sono riuniti per discutere di "Bridging The Chasm", un progetto su cui sto ancora lavorando con loro. Si tratta di pazienti diabetici gestazionali a cui viene successivamente diagnosticato il tipo 2. Ero molto entusiasta di questo perché l'ho menzionato come un grosso problema diversi anni fa in una società di ricerca, e ora per vedere che è in discussione, lavorato e, si spera, risolto nella mia vita è emozionante!
Un'altra volta in un'azienda farmaceutica, il gruppo ha avuto domande specifiche su come ci siamo sentiti quando ci è stata diagnosticata la malattia, dalle reazioni familiari, all'istruzione del nostro team medico, alla gestione quotidiana e alla vita con il diabete. C'era una sala con circa 800 persone presenti ed è stata anche teleconferita in tutto il mondo ai loro affiliati. Alla fine hanno aperto la sala alle domande del pubblico e diverse persone hanno chiesto che i loro mariti non si prendessero cura del loro diabete. Cosa potrebbero fare per cambiarlo? Ho detto loro che fare marcia indietro e lasciarli soli significa essere di supporto. Più si lamentano, peggio può essere e potrebbero fare esattamente l'opposto di ciò che vogliono ottenere con la persona amata.
Qual è la sfida più grande nella cura nazionale del diabete in questo momento?
Assistenza sanitaria equa per tutti i cittadini statunitensi e forniture per il diabete a un prezzo accessibile per tutti i tipi di diabete. I pazienti in gestazione dovrebbero essere testati una volta all'anno e anche la loro prole dovrebbe essere testata dai loro pediatri. La prole dovrebbe essere istruita sull'importanza della dieta e dell'esercizio fisico a causa della sua predisposizione al diabete. Questa avrebbe dovuto essere l'assistenza medica di base per le donne in gestazione 30 anni fa.
Un altro grosso problema sono i decessi che si verificano ancora oggi nei bambini o negli adulti con tipo 1. I medici di base e i pediatri dovrebbero ricevere regolarmente certificazioni educative sul diabete. Se ciò non può essere fatto, penso che un rinvio a un endo dovrebbe essere fatto al momento della diagnosi. I tipi 2 dovrebbero essere testati più volte al giorno, ricevere un CGM su richiesta o immediatamente. E dovrebbe esserci un'istruzione chiara su come qualsiasi livello di glucosio nel sangue superiore a 180 sta causando danni irreparabili ai loro organi, ecc.
Dal tuo punto di vista, cosa può fare di meglio l'industria del diabete?
Pharma potrebbe ridurre i costi di forniture e farmaci magari con incentivi fiscali.
Educare i pazienti a eseguire test, test e test di nuovo. I CGM sono costosi, ma quanto sarebbe illuminante darne uno T2 in modo che possano vedere il loro numero salire e scendere da ciò che mangiano e come un corretto esercizio fisico può essere la loro munizione per uno stile di vita più sano e più felice? Offrire un elenco di gruppi di supporto al momento della diagnosi e seguire i pazienti per vedere se se ne sono andati.
Come pensi che potremmo compensare la crisi dell'accesso e dell'accessibilità economica?
Incentivi fiscali per i prodotti farmaceutici, insieme ad altri incentivi. Le aziende farmaceutiche dovrebbero essere ricompensate per la riduzione dei profitti, non ricompensate per aver contribuito alle campagne.
Cosa aspettate di più al Summit sull'innovazione?
Onestamente, sono molto ansioso di incontrare tutti e ascoltare le idee, le preoccupazioni e le soluzioni degli altri. Sono entusiasta di unirmi a tutti per creare un legame comune di tipo 2.
Grazie per aver condiviso i tuoi pensieri, Cindy. Non vediamo l'ora di vedervi a San Francisco questo autunno!
