All'inizio di marzo 2020, prima che il mondo iniziasse ad aprire gli occhi al razzismo istituzionale in un modo che forse non si vedeva dagli anni '60, un sassolino è stato gettato nel mare della disparità razziale nel mondo della difesa del diabete.
Quel ciottolo aveva questo aspetto:
Kacey Amber Creel, una giovane adulta bianca con diabete di tipo 1 (T1D), stava preparando la tabella informativa per il College Diabetes Network (CDN) all'evento JDRF Type One Nation ad Austin, in Texas.
Quisha Umemba, una donna di colore che aveva aiutato a gestire lo stand e che vive con il prediabete, era appena tornata al suo posto al tavolo assegnato dopo aver esaminato la sala espositiva piena e le sessioni educative.
Quasi sottovoce, Umemba borbottò ciò che la preoccupava - non tanto direttamente a Creel, ma solo come dichiarazione generale.
"Non c'è una sola persona qui che assomigli a me", si disse a bassa voce. “Nessun oratore, nessun partecipante; nessun altro mi assomiglia per niente qui. "
Umemba non se ne rendeva conto, ma quello che ha detto è stato ad alta voce e sentito da Creel, che non solo ha capito, ma era il tipo di persona che ha agito. Il sassolino verbale lanciato stava per diffondere increspature, quelle che si sarebbero allargate e sarebbero diventate l'inizio di un movimento ufficiale per portare l'uguaglianza nel panorama dei pazienti diabetici.
La coppia ha continuato a creare un summit People with Color Living with Diabetes (POCLWD) e sta formando una nuova organizzazione senza scopo di lucro chiamata Diversity in Diabetes (DiD).
Due storie di diabete convergono
Insieme, le loro storie individuali sono confluite in uno sforzo congiunto per portare più inclusione e diversità nella comunità del diabete e consentire a più voci di essere una parte delle discussioni, della difesa e del cambiamento.
Umemba non è estranea al diabete in una famiglia di minoranza. Suo padre ha il diabete di tipo 2 e lei stessa convive con il prediabete. Lavora anche come Diabetes Care and Education Specialist (DCES), con un background come infermiera registrata con un Master in sanità pubblica, ed è un lifestyle coach e un istruttore di operatori sanitari della comunità.
Tuttavia, l'impatto della razza sulla cura del diabete si vede anche a casa sua.
"Non mi ero reso conto che fosse così grave come lo è fino a quando non mi è stato chiesto, 'Papà, vuoi sapere cos'è un A1C?' Gli era stato diagnosticato per tre anni. Sua figlia è una (DCES). E non sapeva cosa fosse un A1C ", ha detto. “Sono rimasto sorpreso. Mi sono reso conto che seguire un corso o due (sul diabete) non è sufficiente. Per avere successo con il diabete, devi essere uno studente di diabete a lungo termine. "
Questo, ha detto, è difficile da due punti di vista: le minoranze con diabete hanno meno accesso a programmi, lezioni e persino copertura per le cure di base. Vivono anche in una cultura in cui il diabete non viene discusso molto spesso, dove le persone con diabete nascondono questa verità ai loro coetanei.
La combinazione può essere letale e deve essere cambiata. Ma, sottolinea Umemba, quando guidi una persona di colore alla maggior parte dei grandi eventi educativi, la lanci nello stesso ambiente che l'ha presa alla sprovvista: un mare di bianchi, con pochi, se non nessuno, volti come i suoi.
È qui che entra in gioco Creel.
Creel è cresciuto in una piccola città del Texas senza molta diversità. Ma quando ha scelto di frequentare la Texas Southern University - un college e università storicamente neri (HBCU) - e ha fatto atterrare una coinquilina che per coincidenza aveva il T1D ed era anche una minoranza, Creel dice che i suoi occhi sono stati "spalancati".
"Aveva una visione del diabete così diversa rispetto a me", ricorda Creel. "Per me, era tutta una questione di 'questo non mi definirà!' E 'posso fare tutto con questo!' Per lei, era ancora in lutto, anni dopo. E non aveva gli strumenti che avevo io: una pompa, CGM (monitoraggio continuo del glucosio), tutte quelle cose. Era come se stessimo vivendo due vite di diabete completamente diverse ".
Quando Creel si è unito a CDN lì, il vicepresidente del capitolo era una minoranza anche con il T1D, con un passato e una prospettiva simili a quelli della sua compagna di stanza. La colpì duramente. Si è resa conto, ha detto, che la razza ha un impatto non solo sul modo in cui ti vedi nel panorama del diabete, ma su come ti tratta il panorama del diabete. L'ha scioccata.
"Non vuoi mai accettare qualcosa che può essere così sbagliato come vero", dice.
Quindi, quando Umemba ha fatto la sua dichiarazione, Creel era la persona giusta per ascoltarla. “Perché aspettare che un grande gruppo cambi questa situazione? Possiamo farlo da soli '", dice.
Oggi, le donne sono un team di due persone intento ad affrontare e risolvere il problema della diversità dei pazienti nel panorama del diabete.
Primo vertice POCLWD in assoluto
I due hanno tenuto il loro primo evento ad agosto, chiamato summit POCLWD, attirando oltre 600 persone di tutte le razze per gettare le basi per discussioni aperte e l'eventuale azione per cambiare il modo in cui le persone di colore vengono trattate, viste e rappresentate nel panorama del diabete.
Creare il primo evento POCLWD ha significato essere consapevoli di quelle sfumature e creare uno spazio in cui tutti si sentono i benvenuti, a proprio agio - e sì, dove gli altri non sono solo come loro, ma anche diversi l'uno dall'altro nel complesso. Vera diversità.
Mentre avevano pianificato per la prima volta di organizzare un evento di persona nell'area di Austin, la pandemia COVID-19 li ha costretti online. Ma questo si è rivelato per certi versi provvidenziale perché la necessità, lo si vedeva chiaramente dalla raffica di iscrizioni da tutto il Paese, non si limita al Texas.
"La gente mi inviava messaggi di posta elettronica e messaggi di posta elettronica mentre stava succedendo, dicendo 'Oh mio Dio, mi sono sentito solo per tutta la vita fino ad ora'", ha detto Umemba.
La nuova DiD non profit
Ora, i due hanno lanciato DiD, un'organizzazione no profit che sperano affronti i molti problemi che devono affrontare le minoranze con diabete.
Quel programma è l'opposto di una possibilità di riposare sugli allori. Piuttosto, è un grido di battaglia e una chiara prova che il mondo ha bisogno di ciò che Umemba e Creel stanno cercando di realizzare.
Creando DID, i due sperano di costruire una comunità focalizzata sul cambiamento.Vogliono più attività di advocacy, non meno, e stanno lavorando per raggiungere anche asiatici, nativi americani, latini e altre popolazioni.
Mobiliteranno DiD in quattro "aree pilastro" per aumentare quanto segue per i gruppi minoritari:
- rappresentanza tra gli educatori del diabete
- accesso alle risorse di autogestione del diabete
- educazione e supporto, conoscenza delle opzioni di trattamento
- accesso e utilizzo della tecnologia per il diabete (si dice che gli afroamericani, ad esempio, utilizzino la tecnologia per il diabete a un tasso del 25% inferiore rispetto ad altri).
Una volta che il loro sito web verrà lanciato alla fine dell'autunno 2020, sperano di creare un team di "Ambasciatori della diversità" di tutte le comunità del diabete e dar loro la possibilità di apportare modifiche in queste quattro aree pilastro.
Stanno cercando sponsor e sperano che la loro missione prospererà e porterà cambiamenti.
Camminando per la passeggiata
Come possono due giovani donne essere le increspature di cui il pool di disparità razziale ha bisogno per il cambiamento?
"Siamo solo due donne che si sono appena conosciute, che non hanno soldi, ma che ci tengono profondamente", dice Umemba. "Ma potrebbe essere così semplice."
Umemba ha affermato di aver osservato come organizzazioni più grandi tentano di apportare modifiche, con un po 'di frustrazione.
"Le organizzazioni, troppe per citarne, sono state davvero brave a parlare, ma non stanno camminando", dice. “La cosa più semplice che queste organizzazioni possono fare è avere (persone di colore con diabete) al tavolo in primo luogo. E non sto parlando di una persona simbolica. Metti tutti i tipi di persone al tavolo dove vengono prese le decisioni. È così che inizia il cambiamento. "
Per ispirazione, entrambi indicano il lavoro della sostenitrice del diabete Cherise Shockley, una donna di Indianapolis con diabete autoimmune latente negli adulti (LADA) che ha fondato le chat settimanali #DSMA su Twitter e parla regolarmente per la rappresentanza delle minoranze nella comunità online del diabete (DOC ).
Con questa nuova organizzazione DiD, sperano di portare un cambiamento veramente tangibile che sia un bene per tutti.
"Si tratta di risultati", dice. “Migliori risultati di salute significano vite più lunghe e più felici e, a lungo termine, anche un risparmio di denaro. Costruire una comunità che aiuti tutti a sentirsi accolti e ascoltati e che li educi è anche una buona cosa per tutti noi ".
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