Non potrai mai apprezzare appieno la magia di una conferenza sul diabete di Friends For Life finché non avrai l'opportunità di parteciparne tu stesso. Per me, questa opportunità è arrivata più di recente con un breve viaggio alle Cascate del Niagara, nell'Ontario. Immagina solo un bellissimo arcobaleno che brilla nella nebbiosa luce del sole sulla grande meraviglia naturale delle cascate, ed è più o meno come mi sono sentito circondato dalla "mia tribù del diabete" in Canada, coloro che "capiscono" quando si tratta di convivere con il diabete .
Ho avuto la fortuna di partecipare a diversi eventi della FFL nel corso degli anni, dalla grande conferenza estiva che porta migliaia di persone a Orlando, in Florida, ogni luglio ad altri eventi più piccoli sparsi in tutto il paese. Questo raduno # FFLCanada18 all'inizio di novembre (proprio all'inizio del mese della prevenzione del diabete) è stato il mio primo incontro al di fuori degli Stati Uniti e sicuramente ha avuto un impatto. Come tutti i meravigliosi eventi della FFL, comprendeva una serie di conferenze su tutti i tipi di argomenti sul diabete, dalla gestione dell'esercizio fisico alle questioni alimentari, alla gestione delle situazioni sociali, insieme a molti contenuti sulla nuova tecnologia per il diabete.
Naturalmente, uno degli aspetti migliori consiste nel vedere tutti i braccialetti verdi e gialli - verdi per chi convive con il diabete, giallo per genitori, coniugi, nonni e altri senza diabete - che sono ai polsi di tutti. Perdo il conto di tutte le volte che ho sentito "Vedi, ha un braccialetto verde proprio come te!" da un genitore D che lo diceva a suo figlio, quando ha individuato il mio braccialetto verde.
Due organizzazioni non profit - Children With Diabetes con sede in Ohio e Connected In Motion in Canada - si sono unite per ospitare questo evento, la prima volta che CWD aveva lavorato con un altro gruppo senza scopo di lucro per tenere la sua conferenza FFL. Questa era la quarta volta in Canada, ma la prima volta che tornava in quel paese dal 2015.
Per i principianti, oltre 450 persone si sono riunite dalla nostra D-Community ed è stato affascinante sentire la domanda per questo evento con sede in Canada, dato che è andato tutto esaurito in sole tre ore! I numeri ufficiali sono i seguenti: 170 giovani, 55 adulti di tipo 1, 200 genitori, 30 dipendenti e 20 relatori. Per non parlare delle tante nuove proposte per il progetto Quilt for Life che va in mostra ogni estate a Orlando, che ora arriva a 759 piazze!
Gli organizzatori - i fondatori di CWD Jeff Hitchcock in Ohio e Laura Billetdeaux nel Michigan e il leader di tipo 1 di CIM Jen Hanson in Canada - hanno già gli occhi fissi su un evento ripetuto nell'autunno 2019, tornando alle Cascate del Niagara in una località vicina che è due volte più grande e può ospitare molti altri amici della D-Community per provare FFL lì!
Dato che sono solo quattro ore per le Cascate del Niagara da dove vivo a Metro Detroit, è stato un viaggio facile e un'opportunità che non potevo lasciarmi sfuggire (soprattutto perché ero depresso di non fare l'annuale FFL a Orlando la scorsa estate) .
In particolare, visto che questo evento era così vicino a casa, era la prima volta che i miei genitori potevano partecipare a una conferenza della FFL. Questo è stato ENORME per noi, dato che mia madre Judi convive con il tipo 1 dall'età di 5 anni. A quanto pare, è stata la T1D a più lungo termine presente e una delle poche persone presenti in realtà "Looping" con un do- sistema a circuito chiuso fai da te! È stato fantastico vedere la tecnologia #WeAreNotWaiting ottenere diverse menzioni alla conferenza, e lì ha persino ricevuto una fantastica maglietta Loop.
Ovviamente, uno degli aspetti migliori di questi eventi FFL - o di qualsiasi evento D, davvero - è incontrare le persone nella comunità. Solo parlando. Condividere storie, sentire segnali acustici intorno alla sede dell'evento e vedere tutti i sorrisi di bambini, adolescenti e adulti in grado di incontrare altri D-peep, a volte per la prima volta. Questo mi fa sempre sorridere e mi riscalda il cuore.
Sicuramente l'ho sperimentato, tenendo anche le orecchie aperte per le sfumature interessanti che possono esistere tra la cura del diabete e le opzioni negli Stati Uniti rispetto a quelle in alcune parti del Canada.
Parte di ciò che mi affascinava di questo particolare evento della FFL era che si svolgeva in un altro paese. Certo, in questi giorni siamo tutti molto connessi online con persone che vivono in luoghi diversi in tutto il mondo. Ma una cosa è scambiare messaggi online, piuttosto che viaggiare in un altro paese e incontrare queste persone faccia a faccia. Hai la possibilità di sperimentare il loro POV in modo più diretto, in trincea, per così dire.
In particolare, solo una settimana prima di questo evento in Canada, CWD ha tenuto la sua versione britannica di FFL in Scozia, riunendo centinaia di persone per un fine settimana lì. La D-Mom del Michigan Laura Billetdeaux, co-fondatrice di CWD, ha pubblicato una nota online che riassume perfettamente i miei sentimenti riguardo alla partecipazione all'evento canadese:
"C'è una famiglia FFL qui. Lo adorano. Oltre ad essere in un luogo meraviglioso con nuovi meravigliosi amici, c'è l'intera esperienza di ascoltare la vita con il tipo 1 in una cultura sanitaria diversa. Ed Damiano (di Beta Bionics) ha parlato venerdì, ed è stato il primo che molti avevano sentito parlare del pancreas bionico. Lo sguardo su molti dei loro volti era, ne sono sicuro, lo stesso del mio quando l'ho sentito parlare per la prima volta. "
Che meraviglia dare ai disabili internazionali l'opportunità di ascoltare di persona questi straordinari innovatori del diabete!
Nel complesso, ho visto molta eccitazione per come il Tandem x2 con Dexcom G5 che sarà presto disponibile in quel paese dopo la sua più recente approvazione; così come sull'app Abbott FreeStyle LibreLink, che ha ricevuto l'approvazione normativa all'inizio di ottobre, e sul fatto che il sistema ibrido a circuito chiuso Medtronic 670G sta per arrivare sul mercato anche lì. Per alcuni di noi negli Stati Uniti che hanno avuto la possibilità di vedere da vicino questa tecnologia e di utilizzarla già, è fantastico vedere più scelta in arrivo per le persone in Canada.
Ho imparato che l'accesso e l'accessibilità economica dei farmaci e delle forniture per il diabete sono un problema in qualsiasi paese. Mentre negli Stati Uniti siamo alle prese con i prezzi dell'insulina e l'accesso all'assicurazione più spesso di ogni altra cosa, è interessante vedere che in Canada stanno combattendo per la copertura CGM e anche per un ampio accesso alla tecnologia D. Ho trovato intrigante riflettere sulle notizie dello scorso anno sulla modifica del credito d'imposta per l'invalidità del Canada e su come ciò abbia reso più difficile per molte persone in quel paese permettersi ciò di cui hanno bisogno per il diabete.
L'intera esperienza è stata allo stesso tempo illuminante, commovente ed educativa. Come ho detto all'inizio, è come un arcobaleno su una cascata, una specie di sensazione.
Io, per esempio, consiglierei a chiunque partecipi a un evento della FFL se non l'hai ancora fatto: indipendentemente dal luogo o dalle dimensioni, è un'esperienza unica nel suo genere.
Grazie, CWD e CIM, per aver reso possibile questo evento a così tanti che normalmente non hanno la possibilità di viverlo.
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