Non c'è mai stato un sito di shopping comparativo imparziale per aiutare le persone con diabete a trovare i dispositivi giusti per se stessi, fino ad ora!
Presentazione di DiabetesWise, un nuovo "hub unico" per navigare nell'universo in continua evoluzione dei dispositivi e della tecnologia per il diabete. Anni di lavoro da parte di un team della Stanford School of Medicine, questa piattaforma soddisfa effettivamente le esigenze degli utenti con gli strumenti consigliati e fornisce informazioni comparative sui prodotti e testimonianze dei pazienti su com'è utilizzare questi dispositivi nel mondo reale.
Lo sforzo è stato guidato da alcune persone di alto profilo nella comunità del diabete, in particolare l'endocrinologo di Stanford Dr. Korey Hood e la guru del design sanitario Sara Krugman, che convivono entrambi con il T1D.
Hood racconta che negli ultimi cinque anni, il team di Stanford ha raccolto dati sui fattori umani sui dispositivi per il diabete che hanno portato a un "assorbimento ottimale" di quegli elementi utilizzati nel tempo, o sono stati visti come ostacoli all'uso dei dispositivi. "DiabetesWise è nato dal desiderio di fornire un luogo in cui condividere questi insegnamenti, (e) stiamo cercando di offrire una risorsa imparziale per utilizzare i dispositivi migliori per ogni persona", afferma.
DiabetesWise è online dalla primavera, ma ha avuto un lancio ufficiale alle sessioni scientifiche dell'American Diabetes Association all'inizio di giugno ed è stato presentato al nostro forum sull'innovazione D-Data Exchange. È stato anche presentato alla riunione dell'American Association of Diabetes Educators (AADE) all'inizio di agosto.
Una risorsa imparziale
Giusto, se ci pensi: ogni volta che devi scegliere un dispositivo per il diabete, c'è sempre qualcuno che influenza il tuo processo decisionale: un medico che può avere una particolare preferenza aziendale, una compagnia di assicurazioni con un marchio "preferito" o anche il locale rappresentanti del settore con cui il tuo team di assistenza ti mette in contatto per ulteriori informazioni.
Sebbene i social media abbiano fornito un forum per la condivisione delle recensioni dei pazienti, qualsiasi post o video del blog proviene da un individuo, che potrebbe avere i propri pregiudizi e le informazioni non sono personalizzate o ottimizzate per le tue esigenze specifiche.
È qui che entra in gioco DiabetesWise.
Oltre a fornire un approccio personalizzato per aiutare i PWD (persone con diabete) a fare scelte informate, un altro obiettivo chiave è quello di servire come risorsa per gli operatori sanitari che hanno pazienti che decidono su questi prodotti. La speranza è di semplificare la formazione su come accoppiare un PWD con la tecnologia ottimale, tramite contenuti "diretti" su questi elementi che i rappresentanti del settore in genere non possono fornire e i medici spesso non hanno accesso.
Il progetto è finanziato esclusivamente attraverso sovvenzioni senza scopo di lucro e non accetta denaro da alcun produttore di dispositivi, per il semplice motivo che aggiungerebbe pregiudizi, o almeno pregiudizi percepiti.
Il team sta lavorando a un piano aziendale per garantire che questa iniziativa non sia mai legata ai fondi del settore, sebbene in futuro desiderino collaborare con i produttori di dispositivi per garantire che il sito includa tutte le informazioni corrette, i dettagli tecnici e i collegamenti pertinenti.
Come funziona il sito DiabetesWise
Quando visiti il sito, inizi facendo clic sul pulsante "Check Up" che ti porta a un quiz sul dispositivo. Cinque domande iniziali chiedono quali dispositivi stai attualmente utilizzando, quanto potresti sentirti sopraffatto o infastidito, qual è la tua priorità quando scegli un nuovo dispositivo (costo, comfort, facilità d'uso, evitare i bassi o tecnologia più recente e migliore) e quali le tue maggiori preoccupazioni sui dispositivi D e la tecnologia.
Da lì, verrai guidato a una sezione che contiene maggiori dettagli sugli strumenti che stai già utilizzando e "Saggezza da altri", un mix di contenuti scritti e video di altri PWD che parlano delle loro esperienze. Questo contenuto utente è letteralmente abbinato alle priorità che chiami. Ad esempio, se hai indicato di utilizzare o sei maggiormente interessato a un microinfusore per insulina e a un sensore CGM e hai fatto clic su "Facilità d'uso" come priorità assoluta, le testimonianze dei pazienti che vedrai saranno quelle che affrontano esattamente quella combinazione di scelte.
Ci sono domande e risposte con gli utenti che spiegano pro e contro del mondo reale, suggerimenti per gestire tutti i dati, feedback su quanto siano comodi questi dispositivi da indossare e persino suggerimenti su come si potrebbe rispondere quando altre persone notano o commentano i dispositivi.
Oltre al pulsante "Check Up" che dà il via al quiz, le altre schede del menu nella parte superiore del sito sono:
- Sensori: una sezione con dettagli sulle scelte del sensore CGM (monitoraggio continuo del glucosio), con tre livelli di informazioni a seconda che si scelga "Non ne ho mai usato uno", "Ne ho usato uno" o "Lo uso ora".
- Dispositivi: una sezione che descrive in dettaglio cinque casi d'uso: un sensore CGM e una sofisticata "pompa intelligente"; CGM e pompa base; misuratore e pompa da polpastrello; CGM e iniezioni; o misuratore del polpastrello e iniezioni. Ogni sezione approfondisce dettagli molto utili, comprese molte testimonianze di pazienti.
- Saggezza: approfondire le priorità e le preoccupazioni dei pazienti, incluso evitare bassi livelli di glicemia, costi, facilità d'uso, comfort, attenzioni indesiderate, fiducia nel sistema e sovraccarico di dati. Puoi letteralmente filtrare il contenuto in base a queste sezioni per affrontare le tue preoccupazioni più urgenti.
- Guide: informazioni dettagliate su come ottenere un CGM, ottenere un microinfusore per insulina, qualificarsi per l'assicurazione, comprendere i costi e parlare con il medico.
Sembra incredibilmente utile? Ebbene lo è!
Le risposte della comunità sono state finora sorprendenti, secondo Sierra Nelmes, Project Manager di DiabetesWise.
"Qualitativamente, il feedback ... è stato un tema travolgente di gratitudine da parte dei CDE, incoraggiamento da parte dei medici e stupore emotivo da parte delle persone che convivono con il diabete", dice. "È visto come una risorsa per le persone che convivono con il diabete per navigare tra le opzioni disponibili e arrivare a un posto migliore con il loro diabete.Qualsiasi scetticismo che abbiamo sentito è di solito intorno al dubbio che possa essere una risorsa gratuita, prima che ci rendiamo conto che DiabetesWise.org è gratuito, oltre che imparziale e attivo. Detto questo, siamo solo all'inizio e vediamo molte opportunità per aumentare l'impatto ".
Naturalmente, l'idea è che i PWD che hanno utilizzato il quiz per esplorare i propri bisogni e desideri possano quindi condividere le informazioni che hanno scoperto con il proprio medico (tramite stampa, e-mail o condivisione del sito stesso). Ha tutto lo scopo di aiutare le persone a prendere più responsabilità e prendere parte al processo decisionale sui dispositivi, piuttosto che avere qualcosa su di loro senza alcuna ricerca dietro di esso.
Aggiornamento costante della tecnologia per il diabete
Il lavoro effettivo sul sito web ha richiesto circa 18 mesi, finanziato da una sovvenzione dell'Helmsley Charitable Trust. A partire dalla fine di agosto, il sito DiabetesWise rimane nella fase "Beta", sebbene sia operativo ed è già completo per circa il 90%, ci dice il team. Hanno lavorato con le società di design della Bay Area HealthMade e Gestalt Design, nonché con UpShift in Nuova Zelanda.
"Tutte le persone coinvolte avevano stretti legami personali con il diabete oltre al loro lavoro professionale", sottolinea il dott. Hood. I collaboratori includono ricercatori clinici, infermieri, educatori sul diabete, psicologi e medici, mentre il Project Manager Nelmes è in realtà l'unico membro dello staff a tempo pieno su questo.
Nei primi mesi, DiabetesWise ha registrato oltre 70.000 pagine visualizzate con la grande maggioranza di quelle solo negli ultimi cinque mesi. Nelmes ci dice di aver notato un aumento a luglio per i visitatori di ritorno, qualcosa di cui sono orgogliosi dato che un grande obiettivo è creare fiducia nel tempo.
Alla domanda su come hanno reagito i medici finora, Hood risponde: "Direi che il feedback è stato per lo più positivo, ma come ogni buon medico, c'è il desiderio di rivedere e controllare le informazioni. Quindi penso che alcuni medici siano molto entusiasti di questa risorsa imparziale, mentre altri si stanno ancora riscaldando. "
E come faranno a tenere il passo con la tecnologia del diabete in continua evoluzione?
"Questo sarà un sito web vivo e dinamico", ci dice Hood. "In altre parole, dobbiamo assicurarci che rimanga aggiornato man mano che nuovi dispositivi vengono approvati e nuovi metodi di trattamento connesso diventano disponibili. Dobbiamo anche sforzarci di aggiungere più storie di saggezza da una comunità più ampia che è più rappresentativa di tutti coloro che convivono con il diabete e con l'insulina. Abbiamo del lavoro da fare per raggiungere quelli che sono probabilmente i 7,5 milioni di persone negli Stati Uniti che assumono insulina che potrebbero trarre vantaggio dall'uso di questi dispositivi! "
