Nel cuore dell'estate del 1996, all'età di 12 anni, mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1. Mi stavo esibendo come parte di un campo di recitazione nella mia città natale di Mansfield, nel Massachusetts. Stavo trasportando in modo abbastanza drammatico enormi bottiglie d'acqua e facendo frequenti pause in bagno (tutti i sintomi classici). Era agosto, quindi queste pratiche non sembravano fuori dall'ordinario. Non è stato fino alla festa del cast, quando ho indossato un pagliaccetto rosso corto e senza maniche - non lo dimenticherò mai - che era chiaro quanto peso avevo perso.
Immediatamente, il mio obiettivo principale era non lasciare che il diabete interferisse con i miei piani.
Una carriera nel diabete
Abbastanza interessante, il diabete alla fine divenne il fulcro della mia carriera. Inizialmente mi ero laureato in inglese e poi ho lavorato per tre anni presso una società di formazione IT. Ma poi ho capito che volevo una carriera nel settore sanitario perché era quello che mi importava davvero. Questa consapevolezza è venuta dall'avere il diabete e dal fatto che altre persone nella mia famiglia avevano problemi di salute. Mi sono reso conto di essere sano nonostante il diabete perché ero fortunato: i miei genitori erano esperti di salute e capivano bene la malattia. Inoltre, vivevo vicino al leggendario Joslin Diabetes Center di Boston e potevo andarci ogni volta che ne avevo bisogno.
Questo è stato il periodo in cui la crisi dell'obesità stava davvero facendo notizia, quindi sono stato ispirato a ottenere un Master in sanità pubblica per aiutare le persone con diabete che non avevano accesso alle stesse risorse che avevo io. Quindi, ho lavorato in un centro sanitario comunitario a Boston per un programma di prevenzione dell'obesità infantile, poi la Boston Public Health Commission su un programma di determinanti sociali della salute delle scuole superiori, poi il Joslin Diabetes Center per 6 anni nella ricerca clinica e poi nella tecnologia e nelle innovazioni , prima di entrare in Eli Lilly nell'aprile 2017.
Ora lavoro presso l'Eli Lilly Cambridge Innovation Center (sede del MIT), gestendo progetti di ricerca sul diabete. Parlo di diabete tutto il giorno e generalmente sono a mio agio ora con gli alti e bassi (nessun gioco di parole!).
Anche così, i momenti di perdita del controllo nel diabete sono ciò che mi preoccupa di più. Gli strumenti e la tecnologia per il diabete hanno fatto molta strada e stanno migliorando ogni anno, ma è comunque utile ricordare che a volte il più grande ostacolo per affrontare quello che sta succedendo al mio pancreas è affrontare quello che sta succedendo nella mia testa.
Un basso livello di zucchero nel sangue spaventoso e umiliante
Crescendo, l'ipoglicemia sembrava una minaccia per tutte le mie attività e per la mia già complicata vita di scuola media, quindi ho cercato di eliminare il suo verificarsi. Ci è voluto un po 'prima che lo superassi. La paura e l'evitamento dell'ipoglicemia, per me, sono caratterizzati meno dalla prevenzione di numeri bassi effettivi e più dal tentativo di schivare l'imbarazzo. Anche se sentirmi sudato, nauseato, tremante e ansioso non è la mia idea di divertimento, posso sopportare quelle sensazioni molto meglio di quanto possa sopportare l'umiliazione o sperimentare qualsiasi colpo alla mia identità di persona capace e responsabile.
Un evento particolarmente memorabile si è verificato non molto tempo dopo che mi sono laureato al college. Stavo visitando alcuni amici nel Connecticut e avevamo in programma di gestire un 5K per un'organizzazione di ricerca sul cancro. La mattina della gara era molto calda e non ero adeguatamente idratata. Inoltre non ero adeguatamente in forma. Ho anche deciso di mangiare un bagel a colazione (sai, carico di carboidrati), quindi ho preso una dose di bolo molto grande di insulina. La gara è andata bene (il che significa che a un certo punto ho finito) e io ei miei amici ci siamo incontrati e siamo andati in un hamburger per uscire e pranzare.
Questi erano i giorni prima del CGM e mi stavo divertendo troppo per fermarmi e fare un test dal polpastrello. Inoltre, non ho tenuto conto del fatto che il mio corpo non era abituato a correre e che a bordo avevo un bolo di insulina delle dimensioni di un bagel. Mentre chiacchieravo allegramente con i miei amici a un tavolo all'aperto, ho iniziato ad avere le vertigini. Nonostante avessi il diabete da molti anni, ho attribuito la sensazione al bisogno di più acqua.
Il mio stomaco poi ha iniziato a ribollire e ho iniziato a sudare (anche di più). Ma faceva caldo, mi sono ricordato. Avevo solo bisogno di più acqua. Poi ho iniziato a sentirmi svenire. Temendo di sembrare fuori controllo, mi alzai lentamente dal tavolo per andare in bagno. Ho pensato che avrei spruzzato acqua sulla mia faccia e mi sarei rimessa in sesto. Ho iniziato a rimproverarmi per non aver esercitato di più, immaginando che la mia passata pigrizia fosse la colpa di quanto mi sentivo male ora.
Fu solo quando raggiunsi il bagno buio, che era un unico, che pensai di essere ipoglicemico. All'epoca ero raramente basso, evitavo del tutto perché era ritenuto pericoloso e sceglievo invece di andare sempre in alto a 200 mg / dL.
Improvvisamente, maledicendomi per non essermi preso più cura del mio diabete e non correre 20 miglia ogni giorno, ho iniziato a vedere macchie. Grandi macchie scure apparvero nel mio campo visivo. Ero solo, in un bagno chiuso a chiave, senza glucometro o compresse di glucosio, senza cose che ora do per scontate - un CGM e uno smartphone - e ho capito che stava realmente accadendo. Stavo per scendere in un mucchio di vestiti da corsa sudati e svenire sul pavimento del bagno di un ristorante (germi!) E rimanere sdraiato lì finché i miei amici non sarebbero venuti a controllarmi.
In pochi millisecondi, avevo ripercorso quello che sarebbe stato: i loro bussare alla porta, il loro trovare un direttore di ristorante, qualcuno che chiamava i servizi di emergenza, un'ambulanza ... NO! Non potevo lasciare che ciò accadesse. Sarebbe troppo imbarazzante. Ho dovuto ridurre in qualche modo l'imbarazzo. Cercando a tentoni la maniglia della porta, uscii dal bagno, mi trascinai verso il tavolo con le braccia tese in caso di caduta, gridando i nomi dei miei amici ed esclamando che stavo per svenire. Ho chiesto del succo. Sono caduto su una sedia. Mi aggrappai al bordo del tavolo per la mia cara vita e ansimai.
Il padre di uno dei miei amici è un medico, anzi, un pediatra molto importante. Lo ammiro e lo rispetto davvero, e ora avrebbe capito che ero un disastro. Immediatamente, il mio amico era al telefono con lui e stava cercando di capire cosa fare per aiutarmi.
Mi sono guardato intorno. Tutti i miei amici mi stavano fissando. Un cameriere stava traboccando con più bicchieri di succo, che il mio amico poi mi ha aiutato a sorseggiare con una cannuccia mentre suo padre le assicurava che sarei andato bene. È stato umiliante. Quando ho iniziato a sentirmi meglio, la vergogna e l'imbarazzo hanno iniziato a strisciare su di me e volevo scomparire.
La mia più grande paura era che questo avrebbe influenzato il modo in cui i miei amici mi vedevano. Forse non si sentirebbero più a proprio agio con la mia corsa con loro. Forse avrebbero insistito per sapere quando stavo prendendo insulina e cosa stavo mangiando. Forse avrebbero pietà di me. Forse il papà del mio amico si preoccuperebbe per la ragazza con diabete incontrollato. Temevo che il messaggio che avevo inviato quel giorno fosse che non potevo prendermi cura di me stesso. Mi sentivo un peso e una persona “malata”. Nonostante tutto il disagio fisico che avevo provato, questa vergogna sociale era di gran lunga peggiore.
Rassicurazione e da asporto
In realtà, una volta che ho detto che mi sentivo di nuovo bene, i miei amici lo hanno lasciato andare completamente. Non sono mai diventati la "polizia del diabete". In effetti, non sono nemmeno sicuro che lo ricorderebbero. Sono stato estremamente fortunato ad avere amici che mi aiutavano quel giorno, ad essere stato in grado di trattare il basso prima che accadesse qualcosa di grave e per i miei amici ad avere un professionista sanitario da chiamare.
Questo non è il peggior minimo che ho avuto, ma era così pubblico e così tante persone erano coinvolte, che rimane nella mia memoria.
I miei suggerimenti erano:
- Se mi sento strano, devo controllare il mio livello di zucchero nel sangue. Non dovrei indovinare.
- Quando possibile, devo pianificare l'attività fisica in anticipo in modo da non avere molta insulina a bordo.
- Nessuno ha il controllo tutto il tempo.
Ti ascoltiamo. Grazie per aver condiviso la tua storia, Stephanie!
Questo è un guest post di Stephanie Edwards, che convive con il diabete di tipo 1 dall'età di 12 anni. Lavora presso Eli Lilly & Company a Cambridge, MA, come project manager per l'innovazione e la ricerca di nuovi prodotti.
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