10 modi per capire (un po ') come ci si sente a convivere con la fibromialgia

Il modo in cui vediamo il mondo plasma chi scegliamo di essere e la condivisione di esperienze avvincenti può inquadrare il modo in cui ci trattiamo a vicenda, in meglio. Questa è una prospettiva potente.

La fibromialgia, un disturbo che causa dolore cronico, è ancora poco conosciuta. Vivo con la fibromialgia e ogni giorno mi occupo di problemi come stanchezza estrema, dolore totale e annebbiamento del cervello.

Dal momento che è in gran parte una malattia invisibile, quelli che lo hanno sembrano esteriormente stare bene. Sfortunatamente, in realtà non è così.

La fibromialgia è particolarmente difficile da descrivere ad amici e familiari, poiché i suoi sintomi variano in gravità da un giorno all'altro. È difficile spiegare agli amici che devi annullare i piani perché sei stanco, ma spesso è esattamente quello che sta succedendo.

Conosci qualcuno con la fibromialgia? Per iniziare a capire cosa vuol dire convivere con questa condizione, ho escogitato 10 scenari che potrebbero aiutarti a entrare in empatia.

1.Fai una lista di cose da fare per domani. Quindi, scegli solo quattro elementi dalla tua lista da realizzare. Se provi a fare di più, il giorno dopo puoi fare solo due cose.

Con il fibro, devo bilanciare attentamente le mie attività e quanta energia spendo ogni giorno. Anche se potrei avere ancora molto tempo in un giorno, ho bisogno di essere a casa e sul divano quando il mio serbatoio è vuoto. Se mi sforzo eccessivamente, non avrò l'energia per fare nulla per i prossimi tre giorni.

2. Stai sveglio per 48 ore di fila, poi leggi il libro più noioso che riesci a trovare. Devi restare sveglio fino alla fine del libro.

Questo scenario non cattura nemmeno con precisione l'estrema stanchezza che a volte provo. I sonniferi mi aiuteranno ad addormentarmi, ma poiché provo un dolore costante, non ottengo quel sonno profondo e riposante che molti altri possono godere. Per me, sembra che non ci sia modo di svegliarmi riposato.

3. Cammina su un tappeto di peluche mentre indossi i calzini e fai scivolare i piedi sul tappeto. Tocca una maniglia di metallo e pensa a come si sente lo shock contro le tue dita. Ora, fallo di nuovo. E di nuovo. E di nuovo.

Poiché la fibromialgia colpisce il mio sistema nervoso centrale, la risposta al dolore del mio corpo è amplificata. Vivo regolarmente questi dolorosi dolori da scarica elettrica - e sono peggiori e più lunghi di uno shock elettrico statico. È particolarmente scomodo quando si presentano nel bel mezzo di una riunione di lavoro, facendomi quasi saltare dalla sedia.

4. Controlla il tuo conto bancario per scoprire che è stato inspiegabilmente prosciugato di $ 10.000 durante la notte. Fissa un appuntamento con il manager della banca, che ti passa a un agente del servizio clienti, poi passa a un altro, poi a un altro.

La fibromialgia è ancora una malattia misteriosa: nessuno sa perché si manifesti o come trattarla. Molti medici non hanno familiarità con esso o non credono nemmeno che sia reale che ottenere una diagnosi possa essere un viaggio maratona.

Non riesco a contare il numero di volte in cui i medici mi hanno semplicemente detto: "Non so cosa c'è che non va in te", poi mi hanno rimandato a casa senza un rinvio o alcun suggerimento su come scoprire cosa stava effettivamente succedendo al mio corpo .

5. Eseguire un 10K. Non hai tempo per prepararti o allenarti. Esci e corri, non è permesso camminare.

Come si sentono i tuoi muscoli doloranti il ​​giorno dopo è come mi sento la maggior parte dei giorni quando mi alzo dal letto. Quella sensazione continua per gran parte della giornata e gli antidolorifici non aiutano molto.

6. Abbassa il termostato di 10 gradi. Non ti è consentito inserire livelli aggiuntivi. Non troverai una temperatura confortevole fino a quando le cose non si riscaldano in estate, a quel punto le cose diventeranno improvvisamente troppo calde.

Con il fibro, il mio corpo non regola la sua temperatura come prima. Sto sempre gelando in inverno. In estate ho un freddo insolito fino a quando improvvisamente muoio di caldo. Sembra che non ci sia un mezzo felice!

7. Annulla un appuntamento con solo un'ora di preavviso il venerdì sera e spiega che tuo figlio è malato. Guarda come reagisce il tuo appuntamento.

Sfortunatamente, anche quando amici e familiari sanno che ho il fibro, non sempre riescono a capire quanto influisca in modo significativo sulla mia vita. Questo è uno scenario che ho effettivamente attraversato e il fatto che non esco più con quella persona indica quanto bene ha reagito alla cancellazione.

8. Trascorri un lungo weekend senza interagire con nessun altro tranne i tuoi adorabili e divertenti animali domestici.

I miei animali domestici sono diventati estremamente importanti per me, specialmente durante i periodi in cui semplicemente non sono disposto a interagire con le persone. Non mi giudicano, ma mi ricordano anche che non sono solo. Averli in giro rende i giorni di flare un po 'più sopportabili.

9. Si ammalano gravemente sei volte in un anno. Chiama senza lavoro per almeno tre giorni ogni volta. Hai ancora un lavoro a fine anno?

Con la fibromialgia, non so mai quando avrò una giornata di razzi, e spesso i razzi mi rendono impossibile andare al lavoro e stare seduto alla scrivania tutto il giorno. Non sono mai stato così grato per la possibilità di lavorare in parte da casa. Probabilmente mi ha tenuto occupato.

10. Al lavoro, dimentica le scadenze di qualche settimana, metti via gli oggetti a cui non appartengono e parti a metà delle riunioni senza una spiegazione. Controlla le reazioni dei tuoi colleghi e supervisore.

Uno dei sintomi più fastidiosi del fibro potrebbe essere proprio la "nebbia fibro". Alcuni giorni, ti sembra di vivere in una nebbia di confusione e non c'è niente che puoi fare per rimetterti in sesto. Stiamo parlando di mettere le chiavi in ​​frigorifero, dimenticando che anno è e disorientandoti mentre cerchi di trovare la strada di casa su un percorso di base che hai guidato centinaia di volte in precedenza.

La fibromialgia rende la vita incredibilmente impegnativa, ma porta anche i suoi strani vantaggi, come imparare a essere grati per le piccole bellezze quotidiane della vita. Una cosa di cui sono grato sono i miei cari che cercano veramente di capire come mi sento, anche se è impegnativo. La loro empatia migliora un po 'i giorni peggiori.

Paige Cerulli è una copywriter e scrittrice di contenuti residente nel Massachusetts occidentale. Si occupa spesso di malattie croniche, salute e benessere e attualmente sta lavorando a un romanzo che coinvolge malattie croniche. Nel tempo libero le piace andare a cavallo e suonare il flauto.