Why I Advocate: Grant’s IBD Story

Avere il supporto di persone che capiscono è la chiave.

Grant Filowitz è cresciuto in una famiglia di persone che soffrivano di frequenti mal di stomaco. Quando il suo stomaco gli faceva male da bambino, pensava che fosse solo qualcosa con cui aveva a che fare.

Alla fine, ha visto un gastroenterologo che gli ha detto che aveva la sindrome dell'intestino irritabile (IBS), che è un gruppo di sintomi intestinali - crampi, gas, gonfiore, costipazione, diarrea - che spesso si verificano insieme. A quel tempo, i suoi sintomi non erano abbastanza gravi da giustificare altri test.

"Ci sono teorie su ciò che causa l'IBS, per lo più legate a come il sistema nervoso interagisce con l'intestino e il microbioma fecale", dice Filowitz, che frequenta la facoltà di medicina.

"La maggior parte delle persone sperimenta attacchi di diarrea o costipazione, ma non c'è molto da fare oltre a farmaci antidiarroici e antispastici e cambiamenti nello stile di vita", dice. "Non c'è un vero test per questo, ma sono sicuro di averlo fatto crescendo perché ho sempre avuto un 'mal di stomaco'".

Non è stato fino a circa 2 anni fa, durante il suo secondo anno di facoltà di medicina, che Filowitz ha notato sangue nelle sue feci e stava vivendo molto affaticamento, oltre ai suoi soliti sintomi di IBS.

Ha visitato un altro medico gastrointestinale che gli ha diagnosticato una malattia infiammatoria intestinale (IBD), un gruppo di malattie autoimmuni, tra cui il morbo di Crohn e la colite ulcerosa, che porta a un'infiammazione prolungata del tratto digerente.

A differenza dell'IBS, l'IBD può portare a gravi complicazioni, come rotture intestinali, ostruzioni intestinali e un aumento del rischio di cancro al colon.

I trattamenti che ha provato hanno funzionato per circa un anno, fino a quando una riacutizzazione lo ha portato in ospedale per 3 giorni.

"Ho preso tonnellate di prednisone in ospedale e ho perso 30 libbre", dice Filowitz. "Sono piuttosto piccolo all'inizio, quindi non avevo molto da perdere."

Nei successivi 2 anni, la sua diagnosi sarebbe passata dalla colite ulcerosa al morbo di Crohn e viceversa. Mentre lo spiega, c'è uno spettro dalla colite ulcerosa al Crohn, e le sue condizioni rientrano da qualche parte nel mezzo.

Era semplicemente felice di avere una diagnosi che potesse dare un nome ai sintomi che aveva sperimentato per così tanto tempo, indipendentemente da quale fosse.

"Il trattamento che sto seguendo mi fa sentire di nuovo normale, e per me questo conta di più", dice Filowitz.

Dopo la riacutizzazione, ha cambiato la sua dieta e usa il farmaco Humira, che ha tenuto a bada i suoi sintomi.

"Come molte persone con IBD, è una sfida costante gestire i sintomi", afferma Filowitz.

Una chiamata per aiutare gli altri con IBD

Filowitz ha sempre avuto un amore per la scienza. Al college, è andato avanti e indietro tra il continuare a studiare medicina umana o animale. Alla fine, ha scelto il percorso delle persone.

Nel 2017 si è iscritto alla facoltà di medicina.

"Mi è piaciuto molto la scienza e usare la scienza per aiutare gli altri", dice Filowitz. “Nella mia dichiarazione personale per la facoltà di medicina, ho scritto che ci sono stati un paio di eventi nella mia vita in cui ho visto qualcun altro in una situazione, come un incidente d'auto, e mi sono sentito impotente. Ho odiato quella sensazione. "

"Questo è il motivo per cui volevo entrare in medicina: usare quell'istruzione e rimuovere quella sensazione di disperazione per me e per gli altri", dice.

La sua esperienza personale con IBD ha influenzato la sua decisione di diventare un gastroenterologo dopo la laurea in medicina.

“Posso usare la mia esperienza per essere più empatico nei confronti dei miei pazienti. Spesso, i pazienti diventano sintomi A, B, C, D, al contrario di una persona nella vita reale che sta vivendo quei sintomi ", dice. "Essere dalla parte del paziente rispetto al solo lato medico mi dà una prospettiva diversa e posso relazionarmi con persone che soffrono anche di problemi gastrointestinali."

Servire come ambasciatore della comunità

Grant non sta aspettando che diventi un gastroenterologo per difendere gli altri. Recentemente ha collaborato con IBD Healthline, un'app gratuita per le persone che convivono con il morbo di Crohn o la colite ulcerosa.

In qualità di ambasciatore dell'app, Filowitz offre supporto individuale e consulenza di gruppo agli utenti condividendo la sua storia personale, offrendo consigli e dando supporto a coloro che hanno una nuova diagnosi o convivono con IBD da anni.

“Mi piace l'opportunità di entrare in contatto con gli altri. Come studente di medicina, era ancora spaventoso per me ricevere una diagnosi, quindi è unico per me aiutare le persone in una situazione in cui mi trovavo ", dice.

Ha imparato a conoscere l'app mentre cercava supporto online per se stesso. Dopo aver utilizzato IBD Healthline, ha trovato utile la bacheca dei messaggi e ha contattato una guida della comunità per vedere come poteva essere coinvolto.

In qualità di ambasciatore conduce discussioni di gruppo dal vivo su una varietà di argomenti, tra cui il trattamento e gli effetti collaterali, lo stile di vita, la carriera, i rapporti con la famiglia e gli amici, la dieta, la salute emotiva e mentale, la navigazione sanitaria e altro ancora.

"È fantastico per le persone essere in grado di interagire con gli altri che sperimentano ciò che stanno attraversando e si sfogano", afferma Filowitz.

"Per le malattie croniche in particolare, sai che avrai a che fare con questo per molto tempo, quindi l'aspetto della salute mentale è importante tanto quanto il regime dei tuoi farmaci e della tua dieta", dice. "Avere il supporto di persone che capiscono è fondamentale."

Sebbene l'app abbia portato a Filowitz conforto personale quando gli è stata diagnosticata per la prima volta l'IBD, afferma che continua a fornirgli anche vantaggi come ambasciatore.

"L'app è perfetta per le persone che erano come me e sono state appena diagnosticate, non hanno idea di cosa stia succedendo e che hanno bisogno di supporto. Ma è anche un bene per le persone che hanno convissuto con IBD per anni e che hanno ancora bisogno di supporto ", dice. "Non importa dove ti trovi nel tuo viaggio, è un ottimo posto per condividere storie e idee e imparare da altri che affrontano cose simili."

Trova una comunità a cui importi

Non c'è motivo di sottoporsi a una diagnosi di IBD o a un viaggio a lungo termine da solo. Con l'app gratuita IBD Healthline, puoi unirti a un gruppo e partecipare a discussioni dal vivo, incontrare i membri della comunità per avere la possibilità di fare nuove amicizie e rimanere aggiornato sulle ultime notizie e ricerche sull'IBD.

L'app è disponibile su App Store e Google Play. Scaricalo qui.

Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie su salute, salute mentale e comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo perspicace e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoro Qui.