Panoramica
La SM secondaria progressiva (SPMS) è una condizione cronica che causa lo sviluppo di sintomi nuovi e più gravi nel tempo. Con un trattamento e un supporto efficaci, può essere gestito.
Se ti è stata diagnosticata la SPMS, è importante che tu riceva cure da professionisti sanitari qualificati. Può anche aiutare a connettersi con organizzazioni di pazienti, gruppi di supporto locali e comunità online per il supporto tra pari.
Ecco alcune delle risorse che possono aiutarti a far fronte a SPMS.
Supporto sociale ed emotivo
Vivere con una condizione cronica può essere stressante. A volte potresti provare sentimenti di dolore, rabbia, ansia o isolamento.
Per aiutarti a gestire gli effetti emotivi della SPMS, il tuo medico di base o neurologo può indirizzarti a uno psicologo o altro specialista della salute mentale.
Potresti anche trovare utile entrare in contatto con altre persone che vivono con SPMS. Per esempio:
- Chiedi al tuo medico se sono a conoscenza di eventuali gruppi di supporto locali per persone con SM.
- Controlla il database online della National Multiple Sclerosis Society per i gruppi di supporto locali o partecipa ai gruppi online e ai forum di discussione dell'organizzazione.
- Unisciti alla comunità di supporto online della Multiple Sclerosis Association of America.
- Chiama la linea di assistenza tra pari della National Multiple Sclerosis Society al numero 866-673-7436.
Puoi anche trovare persone che parlano delle loro esperienze con SPMS su Facebook, Twitter, Instagram e altre piattaforme di social media.
Informazioni per il paziente
Imparare di più su SPMS può aiutarti a pianificare il tuo futuro con questa condizione.
Il tuo team sanitario può aiutarti a rispondere alle domande che potresti avere sulla condizione, comprese le opzioni di trattamento e le prospettive a lungo termine.
Diverse organizzazioni offrono anche risorse online relative al SPMS, tra cui:
- National Multiple Sclerosis Society
- Multiple Sclerosis Association of America
- Può fare la sclerosi multipla
Queste e altre fonti di informazione possono aiutarti a conoscere la tua condizione e le strategie per gestirla.
Gestire la tua salute
La SPMS può causare diversi sintomi che richiedono cure complete per essere gestiti.
La maggior parte delle persone con SPMS si sottopone a controlli regolari con un neurologo, che aiuta a coordinare le loro cure. Il tuo neurologo potrebbe anche indirizzarti ad altri specialisti.
Ad esempio, il tuo team di trattamento potrebbe includere:
- un urologo, che può trattare i problemi alla vescica che potresti sviluppare
- specialisti della riabilitazione, come fisiatra, fisioterapista e terapista occupazionale
- specialisti della salute mentale, come psicologo e assistente sociale
- infermieri con esperienza nella gestione di SPMS
Questi professionisti sanitari possono lavorare insieme per soddisfare le tue mutevoli esigenze di salute. Il loro trattamento raccomandato può includere farmaci, esercizi riabilitativi e altre strategie per aiutare a rallentare la progressione della malattia e gestirne gli effetti.
Se hai domande o dubbi sulla tua condizione o sul piano di trattamento, fallo sapere al tuo team sanitario.
Possono modificare il tuo piano di trattamento o indirizzarti ad altre fonti di supporto.
Assistenza finanziaria e risorse
L'SPMS può essere costoso da gestire. Se hai difficoltà a coprire i costi delle cure:
- Contatta il tuo fornitore di assicurazione sanitaria per sapere quali medici, servizi e prodotti sono coperti dal tuo piano. Potrebbero essere apportate modifiche alla tua assicurazione o al tuo piano di trattamento per ridurre i costi.
- Incontra un consulente finanziario o un assistente sociale che abbia esperienza nell'aiutare le persone con SM. Possono aiutarti a conoscere programmi assicurativi, programmi di assistenza medica o altri programmi di sostegno finanziario per i quali potresti essere idoneo.
- Fai sapere al tuo medico che sei preoccupato per i costi del trattamento. Potrebbero indirizzarti a servizi di supporto finanziario o modificare il tuo piano di trattamento.
- Contatta i produttori di qualsiasi farmaco che prendi per sapere se offrono assistenza sotto forma di sconti, sussidi o sconti.
Puoi trovare ulteriori suggerimenti per la gestione dei costi delle cure nelle sezioni Risorse finanziarie e Assistenza finanziaria del sito web della National Multiple Sclerosis Society.
Porta via
Se hai difficoltà a gestire le sfide di SPMS, fallo sapere ai tuoi medici. Potrebbero consigliarti modifiche al tuo piano di trattamento o metterti in contatto con altre fonti di supporto.
Diverse organizzazioni offrono informazioni e servizi di supporto online per le persone con SM, compreso il SPMS. Queste risorse possono aiutarti a sviluppare la conoscenza, la fiducia e il senso di supporto di cui hai bisogno per condurre la tua vita migliore con SPMS.
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