Sei curioso dei sistemi di "pancreas artificiale" disponibili ora e di come potresti usarne uno per migliorare la gestione del diabete? Abbiamo ottime notizie! Dana Lewis, l'innovatrice dietro il primo sistema "closed loop" fatto in casa OpenAPS sta lanciando una nuova guida pratica disponibile gratuitamente sul web!
Il suo nuovo eBook per i pazienti, intitolato "Consegna automatizzata di insulina: in che modo il pancreas artificiale" Sistemi a circuito chiuso "può aiutarti a convivere con il diabete" inizia con una spiegazione e parole motivazionali:
"La somministrazione automatizzata di insulina è una tecnologia per la gestione del diabete di tipo 1 che ha molti nomi: ibrido o completamente chiuso, sistema del pancreas artificiale (APS)," looping "e altro ancora. Ma comunque li chiami, i sistemi automatici di somministrazione di insulina non sono tutti uguali. Hai scelte, che vanno dal tipo di corpo del microinfusore e CGM che desideri utilizzare, all'algoritmo e al controller, alle opzioni di interoperabilità e monitoraggio remoto e altro ancora. Come passare da più iniezioni giornaliere a un microinfusore per insulina, il passaggio dal diabete manuale alla somministrazione automatizzata di insulina ha una curva di apprendimento ... è certamente una che puoi affrontare ".
* Rivedi le basi della tecnologia del pancreas artificiale (AP) *
Il libro include otto sezioni di facile lettura, dalla spiegazione dei sistemi e perché qualcuno vorrebbe usarne uno, alla scelta del sistema AP giusto per te, fino alla risoluzione dei problemi, suggerimenti e trucchi e persino una sezione su medici e sistemi AP e cosa sapere sulle ultime ricerche.
C'è anche un'eccellente prefazione di Aaron Kowalski, che ha guidato il programma nazionale di pancreas artificiale (AP) di JDRF prima di essere recentemente nominato CEO dell'organizzazione. Descrive l'autore Dana Lewis come "una vera visionaria ... che ha e continua a fare un'enorme differenza nel campo del diabete e ha migliorato migliaia di vite giocando un ruolo fondamentale in una componente chiave di questa rivoluzione: il mainstreaming del fai-da-te- l'automazione (fai da te) della somministrazione di insulina ".
Scrive anche: "Forse ti starai chiedendo perché l'ex responsabile del JDRF Artificial Pancreas Project avrebbe propagandato sistemi fai-da-te ... È perché i sistemi fai-da-te e commerciali non si escludono a vicenda! JDRF ha implementato risorse significative per accelerare lo sviluppo e la disponibilità di AP o sistemi automatici di somministrazione di insulina (sistemi AID)… Avevamo bisogno di queste soluzioni anni fa, non anni da oggi. La comunità fai-da-te ha preso il toro per le corna, ha integrato i propri dispositivi medici con telefoni cellulari, orologi e altre tecnologie non mediche e ha iniziato a iterare rapidamente sui problemi e sviluppare ed evolvere soluzioni che aggiungessero valore a loro: la comunità. Queste soluzioni affrontano entrambi i lati dell'equazione: migliorano il controllo del glucosio e riducono l'onere della gestione del diabete! "
Ben detto!
Abbiamo parlato con Dana del suo lavoro progressista e dei dettagli di questo nuovo manuale AP unico nel suo genere:
DM) Ehi Dana, da quando hai creato il sistema OpenAPS con il tuo partner Scott Leibrand nel 2015, sei diventata una specie di celebrità. Com'è stato per te?
DL) È stata sicuramente una bella esperienza avere persone che corrono eccitate per abbracciarmi e farsi un selfie con me! Ma a parte questo, non credo che sia cambiato molto da quando ho iniziato a fare progetti fai da te sul diabete. Sono stato a lungo aiutato da così tante persone nella nostra comunità, e sento ancora lo stesso livello di obbligo di continuare a "pagare in avanti" me stesso e aiutare quante più persone possibile ad accedere alla tecnologia APS di loro scelta (fai da te o altro). Questo era l'obiettivo principale dietro OpenAPS come movimento sin dall'inizio, ed è ancora così che mi sento al riguardo oggi.
Amo avere la tranquillità di andare a dormire la notte e vivere la mia vita ogni giorno senza preoccuparmi del diabete, e adoro ascoltare storie di come i nostri sforzi abbiano dato agli altri la stessa libertà. Voglio continuare a fare tutto il possibile per aiutare le altre persone a raggiungere la migliore qualità di vita che possono avere mentre viviamo ancora con il diabete.
E come ha cambiato il tuo percorso professionale?
Ho imparato così tante cose da solo attraverso OpenAPS e altri progetti correlati #WeAreNotWaiting negli ultimi 5+ anni. Molte persone pensano che io sia un ingegnere / sviluppatore per formazione, quando in realtà provengo invece da un background di comunicazione! Ho imparato un po 'di programmazione, scienza dei dati e così via, ed è una combinazione di queste cose che mi ha permesso di passare ora a un ruolo di ricerca e di dedicare più tempo alla facilitazione e alla realizzazione di progetti di ricerca. Considero la mia carriera attualmente quella di un "ricercatore indipendente" ora.
Quali sono alcuni dei progetti di innovazione open source / paziente su cui stai lavorando ora?
Sto ancora lavorando a tutto ciò che riguarda OpenAPS e #WeAreNotWaiting nel mio tempo "libero", ovviamente! Ma al momento mi sto avvicinando alla fine (a settembre) del mio progetto "Opening Pathways", che ha esaminato gli ostacoli all'ampliamento delle innovazioni dei pazienti e della ricerca di tutti i tipi. È stato davvero interessante scoprire che, oltre a maggiori risorse per i pazienti innovatori, c'è anche un grande bisogno di "partner" (ad es. Ricercatori accademici) che desiderano davvero aiutare a lavorare con i pazienti e collaborare, ma potrebbero non conoscere il modo migliore per iniziare.
Uno dei modi in cui sto cercando di incoraggiare più di questo tipo di collaborazione, in particolare nel mondo del diabete, è con OpenAPS Data Commons. Condividendo i dati donati dalla comunità con i ricercatori, possiamo consentire un'esplorazione più approfondita degli argomenti che ci interessano (la comunità del diabete) e ottenere più ricercatori interessati a lavorare nello spazio T1D.
Ad esempio, l'anno scorso ho iniziato a parlare con un ricercatore di nome Azure Grant in una riunione Quantified Self, che stava studiando i dati Freestyle Libre di alcuni individui senza diabete. Dopo alcuni interessanti risultati iniziali dal confronto dei suoi dati con i nostri dati di individui con T1D, abbiamo risposto a una RFP JDRF per lavorare su progetti con il Tidepool Big Data Donation Project. Azure, insieme a uno dei suoi mentori, Lance Kriegsfeld (professore di psicologia, neuroscienze ed endocrinologia all'Università di Berkeley), ha accettato di collaborare con me e portare avanti il progetto come parte del suo dottorato di ricerca lì. Ora abbiamo ricevuto una sovvenzione di un anno dalla JDRF e intraprenderemo il primo studio longitudinale per caratterizzare i ritmi biologici nel T1D, che potrebbe anche essere utilizzato per fornire miglioramenti e personalizzare i sistemi a circuito chiuso. Come per tutti gli altri miei progetti, abbiamo in programma di condividere tutte le conoscenze e gli strumenti creati nella comunità open source per consentire ad altri di lavorare e su cui costruire.
Sono anche orgoglioso di far parte del nuovo progetto OPEN (Outcomes of Patients 'Evidence with Novel, Do-it-Yourself Artificial Pancreas Technology). OPEN riunisce un consorzio internazionale e intersettoriale di innovatori di pazienti, medici, scienziati sociali, scienziati informatici e organizzazioni di difesa dei pazienti per stabilire una base di prove sull'impatto di DIYAPS. È meraviglioso avere fondi per portare più ricercatori al tavolo per valutare DIYAPS e valutare l'impatto e la conoscenza della comunità DIYAPS, il tutto con l'obiettivo di continuare a condividere apertamente con la comunità e facilitare gli sviluppi futuri e l'innovazione in tutti i settori . Sono co-leader (insieme ad Adrian Tappe, uno degli sviluppatori e manutentori di AndroidAPS) il pacchetto di lavoro di sviluppo / analisi tecnico e sono entusiasta di lavorare con molti altri data scientist per analizzare i dati riguardanti alcuni dei nostri domande di ricerca prioritarie su crescita e T1D, ciclo mestruale, ecc.
Con un certo numero di operatori del settore che si avvicinano così tanto al lancio di sistemi commerciali di AID (distribuzione automatizzata di insulina), pensi che le opzioni fai-da-te inizieranno a dissolversi?
Penso che avremo ancora bisogno di tutte le opzioni che possiamo avere sul tavolo, sia commerciali che fai-da-te! Potrebbero esserci alcuni paesi che hanno più opzioni commerciali disponibili (non sarebbe fantastico!), Ma ci sono ancora molti posti in cui il finanziamento / accesso / copertura per il pompaggio e il CGM è limitato, e allo stesso modo il finanziamento / accesso / copertura per APS lo farà anche essere limitato. In quelle aree, e per le parti della comunità che desiderano le funzionalità più avanzate al più presto e la massima personalizzazione indipendentemente da dove vivono, mi aspetto che i sistemi fai-da-te continueranno ad essere utilizzati.
Questa nuova guida per gli utenti è un lavoro d'amore o fa parte di un progetto finanziato?
È al 100% un lavoro d'amore! Stavo riflettendo su come catturare parte della conoscenza che è sepolta nei "vecchi" post del blog degli ultimi 5 anni della comunità fai-da-te e renderla disponibile alle persone che non conoscono APS. Alcune delle "vecchie" informazioni sono ancora pertinenti al 100% oggi, ma è improbabile che vengano trovate a meno che qualcuno non sia fortunato e le trovi per caso con i termini di ricerca corretti.
Ecco da dove è nata l'idea del libro: catturare la conoscenza esistente e circa l'utilizzo di successo di APS nel mondo reale, sia fai-da-te che commerciale, e aiutare qualcuno che è nuovo in APS a familiarizzare con la nuova tecnologia, come fare scelte per un sistema, comprensione dei componenti e capire come vivere la vita reale con un sistema a circuito chiuso.
E il libro è disponibile per il download gratuito ...?
Sì, il libro è disponibile in 4 formati: 1) un sito web gratuito (ArtificialPancreasBook.com); 2) un download PDF gratuito; 3) una versione Kindle; e 4) anche le copie fisiche sono ora disponibili per l'acquisto su Amazon.
Come i libri dei miei figli, ho intenzione di donare copie alle biblioteche e utilizzare i fondi rimanenti dalle vendite di libri per donarli a Life For A Child.
Qual è il tuo obiettivo con il libro? Cosa considereresti il successo?
Il successo sarebbe qualcuno che legge il libro e se ne va sentendosi come se ora capisse cos'è APS / closed loop e come potrebbe (o non potrebbe) essere adatto a loro. L'ho scritto indirizzando le persone che sono più nuove su APS, ma sono rimasto piacevolmente sorpreso di sentire da un operatore sanitario (che ha il tipo 1 lei stessa e sta anche usando un sistema a circuito chiuso fai-da-te) che ha recensito il libro all'inizio che ha imparato diverse novità cose anche dopo averlo letto!
Questo libro non risponderà a tutte le domande dettagliate che qualcuno ha su un particolare sistema - e non vuole nemmeno essere la guida definitiva per un particolare sistema. Sono presenti collegamenti a ciascuno dei progetti fai-da-te e aggiungerò altri collegamenti man mano che nuovi sistemi arriveranno sul mercato commerciale. Invece, questa potrebbe essere una buona "prima lettura" per qualcuno che si sta interrogando sulle basi e non vuole ancora immergersi in profondità nei dettagli di un particolare sistema.
Con la FDA obbligata a emettere un avviso di sicurezza sui sistemi AP fai-da-te il 17 maggio a seguito di un incidente dell'utente, pensi che ciò ostacolerà l'innovazione? O forse alimentare il fuoco per lanciare sul mercato i sistemi regolamentati ancora prima?
Non credo che ostacolerà affatto l'innovazione. L'obiettivo numero uno nella comunità fai-da-te è la sicurezza. La FDA ha a cuore la sicurezza. I produttori hanno a cuore la sicurezza. Quindi abbiamo tutti lo stesso obiettivo condiviso.Se questo accende un fuoco sotto più persone per portare le soluzioni sul mercato prima, è fantastico! Più scelte e soluzioni abbiamo come comunità, meglio è.
In qualità di pioniere e paziente innovatore in questo settore, cosa pensi che porterà avanti la tua missione?
Penso che sia la stessa missione che ho avuto il "giorno 1" di scoprire che potevo far funzionare meglio la tecnologia per il diabete e che anche altre persone potrebbero trarne beneficio. Cosa posso fare per rendere la mia vita più facile e sicura mentre convivo con il diabete di tipo 1? Come posso rendere disponibili gli strumenti e la tecnologia il più rapidamente possibile e in modo sicuro per aiutare anche gli altri che convivono con il diabete?
Ma mi sono anche reso conto che, mentre il grido di battaglia di #WeAreNotWaiting è venuto prima dalla comunità del diabete, sta iniziando a risuonare con molte altre comunità sanitarie che lavorano per migliorare la loro qualità di vita e cambiare l'assistenza sanitaria in meglio. Il mio obiettivo è anche quello di aiutare a sostenere questo più ampio movimento di persone e progetti, indipendentemente dall'area dell'assistenza sanitaria in cui si trovano, per dire anche #WeAreNotWaiting.
Grazie, Dana. E diciamo: Amen a quello!
