Oggi siamo entusiasti di presentarvi un altro dei vincitori del DiabetesMine Patient Voices Contest 2018, un tipo 1 esperto di tecnologia dal Regno Unito.
Kamil Armacki è uno studente ventenne presso la Manchester Metropolitan University che studia contabilità e finanza, noto come YouTuber "Nerdabetic" nella Diabetes Online Community (DOC). Come suggerisce il nome, è innamorato delle soluzioni fai-da-te, abbracciando il mantra #WeAreNotWaiting. Si unirà a noi tra poche settimane al nostro vertice annuale sull'innovazione a San Francisco. Nel frattempo, ecco cosa ha da dire Kamil sugli strumenti D-tech in continua evoluzione e su cosa dovrebbe fare il settore in modo diverso.
Chiacchierando con l'avvocato del T1D Kamil Armacki nel Regno Unito
DM) Ciao Kamil. Come sempre, iniziamo con come il diabete è entrato nella tua vita ...
KA) Sono un diabetico di tipo 1 da poco più di 6 anni. Mi è stata diagnosticata il 4 aprile 2012.
Sono andato dal mio medico di famiglia con qualche lieve lesione da EP (avevo 14 anni e la passione per la pallavolo può trasformarsi rapidamente in lesioni) e mia madre ha appena detto che avevo perso molto peso di recente, quindi il mio medico ha preso un campione del mio sangue per molti test. La mia glicemia era di circa 590 mg / dL. La mia diagnosi è avvenuta nel bel mezzo di un enorme cambiamento di vita mentre la mia famiglia (io, mamma, papà) si stava trasferendo dalla Polonia al Regno Unito. Mi è stata diagnosticata circa tre mesi prima del nostro trasloco e, a quel punto, tutte le pratiche burocratiche erano state ordinate per mesi e il mio diabete non avrebbe potuto fermarlo, anche se ero in ospedale da circa tre settimane dopo la mia diagnosi.
Wow, sei rimasto in ospedale per tre settimane intere?
In Polonia, non appena ti viene diagnosticata, sostanzialmente "ti trasferisci" in ospedale e segui questo (a mio parere) programma completo che garantisce che tu e la tua famiglia siate pronti ad affrontare tutto. "Studiavo" libri sul diabete; Avrei lezioni con diversi infermieri, il mio endo e altri operatori sanitari. Avrebbero anche fatto test verbali ei miei genitori erano così nervosi per loro. La mia squadra sanitaria polacca è stata in contatto con me dopo il trasloco e la transizione è stata incredibile.
Sono ancora l'unica persona in tutta la mia famiglia con diabete di tipo 1 e nessuno ha nemmeno il tipo 2.
Dacci un assaggio della tecnologia e degli strumenti per il diabete che usi personalmente?
OMG, da dove comincio? Quindi, utilizzo un sistema di progetti aperti della comunità chiamato Loop che apporta automaticamente aggiustamenti di base per mantenermi nel raggio d'azione il più a lungo possibile. Questo sistema utilizza una vecchia pompa Medtronic con RileyLink e CGM (Freestyle Libre con MiaoMiao Transmitter ma recentemente passata a Dexcom G6).
Oltre a questo, utilizzo i classici "nerd" come Apple Watch per eseguire i miei boli e Amazon Alexa per controllare il mio livello di glucosio. Per quanto riguarda la mia famiglia, mia madre adora Nightscout e la condivisione di Dexcom; ha detto che questa è l'unica cosa che devo avere prima di studiare all'estero. Ma di recente siamo diventati ossessionati da IFTTT, che sta per "If This Then That" ed è un modo semplice e gratuito per far funzionare insieme app e dispositivi.
Una connessione davvero incredibile è il controllo delle luci nella nostra casa, quindi le luci della mia stanza e del soggiorno lampeggiano tre volte quando mi avvicino a un livello di glucosio basso. È INCREDIBILE. Il mio preferito era l'integrazione della macchina per waffle, configurata in modo che la macchina per waffle nella nostra cucina si accendesse ogni volta che mi avvicinavo a un livello di glucosio nel sangue basso, così ho potuto trattare la mia ipo con una cialda di cioccolata calda. Non lo consiglio, in quanto non è un "trattamento ipo consigliato". In effetti, ho dovuto disattivare questa funzione poiché in realtà era relativamente difficile fare i waffle quando sei a corto. {risate}
Come hai iniziato a utilizzare la tecnologia open source per il diabete fai-da-te e ad abbracciare #WeAreNotWaiting?
Il mio viaggio con il movimento #WeAreNotWaiting è iniziato circa due anni fa quando qualcuno me lo ha menzionato in un gruppo di Facebook. Ho iniziato a ricercare correttamente questo spettro di dispositivi solo quando ho ricevuto il mio primo microinfusore per insulina, il Medtronic 640G, e sono rimasto senza parole. Circa sei mesi dopo, ho iniziato a utilizzare Loop (l'equivalente iOS del popolarissimo #OpenAPS). Non potevo credere quanto fosse incredibile questa tecnologia fai-da-te e ho capito subito che era qualcosa che cambierà davvero la mia vita. Da allora l'ho abbracciato pienamente, principalmente online sul mio canale YouTube, dove ho cercato di spiegare sistemi complessi come OpenAPS usando un linguaggio il più semplice possibile.
La tecnologia per il diabete sta sicuramente cambiando rapidamente! Qualche osservazione su ciò che hai visto dalla tua diagnosi appena sei anni fa?
A mio parere, il cambiamento più grande è stato il cambiamento della mentalità dei pazienti e dei produttori, dalla categorizzazione della tecnologia per il diabete come dispositivi medici alla categorizzazione come dispositivi dello stile di vita. Non classifichiamo più i nostri CGM, pompe e misuratori come dispositivi medici; fanno parte del nostro stile di vita.
Un altro enorme cambiamento è stato l'impulso del settore a ridurre il costo dei nostri dispositivi. Dexcom, Abbott, Medtronic stanno investendo migliaia in sensori estensibili, quindi possiamo riferirci ai CGM come a una `` necessità '' anziché a un `` lusso ''. Questo movimento sta solo accelerando poiché i CGM sono più popolari e le aziende traggono vantaggio dalle economie di scala e possiamo vedere ulteriori riduzioni dei costi.
Cosa diresti delle differenze negli strumenti e nella cura del diabete tra il Regno Unito e gli Stati Uniti?
Questa è una domanda molto difficile. Vorrei iniziare dicendo che non comprendo appieno il sistema sanitario statunitense. Un sistema sanitario privato è incredibilmente difficile da capire per un europeo. In termini di tecnologia, penso che la tecnologia per il diabete (pompe, CGM) sia molto più popolare negli Stati Uniti. Questa è solo la mia opinione personale basata sulle osservazioni nella comunità online del diabete. Nel Regno Unito, il finanziamento del microinfusore è ancora incredibilmente difficile da ottenere. Inoltre, penso che il mercato britannico / europeo abbia più scelta quando si tratta di varietà di pompe per insulina e CGM rispetto agli Stati Uniti. Ciò è probabilmente dovuto all'alto livello di regolamentazione della FDA negli Stati Uniti.
Come hai iniziato a diventare un fornitore attivo di contenuti nella DOC (Diabetes Online Community)?
Non conoscevo la community online da molto tempo. L'ho scoperto solo due anni fa. Come notato, è iniziato in vari gruppi Facebook e altri canali di social media, dove le persone mi facevano molte domande sulla tecnologia del diabete come come trasformare Freestyle Libre in CGM `` reale '' ed è arrivato a un punto in cui avrei risposto alle stesse domande più volte al giorno.
Così ho deciso di avviare un canale YouTube chiamato Nerdabetic (precedentemente Diabetic Energetic) poiché ho notato che c'era bisogno che qualcuno cercasse di spiegare alcune cose sulla tecnologia e aiutare le persone a capire che non è così difficile. Quindi ho cercato di spiegare varie cose, dai progetti di pancreas artificiale fai-da-te al Freestyle Libre con vari successi da circa un anno ormai, e adoro fare la mia piccola parte per questa comunità.
Con quale attività di difesa del diabete sei / sei stato coinvolto?
A parte i miei sforzi online, mi piace molto realizzare video informativi sulla tecnologia del diabete per il mio canale YouTube! - Sono stato coinvolto in una meravigliosa organizzazione di pazienti chiamata European Patients Forum (EPF). Lavorano con gruppi di pazienti nella sanità pubblica e nella difesa della salute in tutta Europa. Sono stato invitato al loro corso estivo di formazione per giovani avvocati di pazienti a Vienna, in Austria. È stata un'opportunità davvero incredibile per incontrare incredibili sostenitori dei pazienti di 23 contee europee, inclusi sostenitori con diverse condizioni croniche (diabete, emofilia, morbo di Parkinson, ecc.)
Congratulazioni per questo. In termini di diabete, qual è la più grande sfida complessiva in questo momento?
Finanziamento. So che questo è un concetto molto semplice, ma purtroppo è ancora vero. Gli operatori sanitari di tutto il mondo devono adottare un approccio a lungo termine al finanziamento. Innumerevoli studi dimostrano che l'aumento dei finanziamenti corrisponde direttamente a una riduzione delle complicanze del diabete e il nostro DOC deve continuare a lottare per ulteriori finanziamenti.
Cosa può fare di meglio l'industria del diabete?
L'INDUSTRIA HA BISOGNO DI IMPARARE A COMUNICARE CON NOI. Quasi tutte le aziende dell'elenco Forbes Global 2000 dispongono di sistemi di feedback e non una singola azienda per il diabete lo ha. Queste aziende hanno deciso di creare un reparto speciale che ha solo un compito: ascoltare il feedback dei clienti. Quindi, puoi andare su apple.com/feedback e suggerire cosa vorresti che accadesse con il prossimo iPhone.
Credo che la pressione della nostra comunità su Apple sia il motivo per cui Abbott ha ricevuto il permesso di accedere al chip NFC di iPhone (attualmente, Abbott è l'unica azienda al mondo che ha questo accesso esclusivo). Immagina la stessa situazione con Dexcom. Saremmo in grado di fornire il nostro feedback sulla loro app G6 - sulle dimensioni del sensore, cosa ci aspettiamo dalla loro partnership con Verily e altro ancora. Quindi, per ribadire: HANNO BISOGNO DI IMPARARE A COMUNICARE.
Ovviamente sei un grande fan dell'innovazione, ma come possiamo conciliarlo con l'accesso e la convenienza?
Sono un grande sostenitore della ricerca e sviluppo e dell'approccio a lungo termine alle cose, quindi credo fermamente che l'innovazione consentirà alle aziende di ridurre i costi di produzione CGM, i costi delle strisce reattive e il costo della tecnologia del diabete in generale. Lo abbiamo già visto accadere con aziende come Abbott. Hanno imparato molto dal loro CGM "Freestyle Navigator" e hanno utilizzato tutta la ricerca e lo sviluppo per sviluppare Freestyle Libre, che è un enorme successo in tutto il mondo, principalmente a causa del prezzo basso. Libre è stato un punto di partenza della conversazione in Europa, ed è ora disponibile in quasi tutti i paesi europei ed è coperto da alcuni sistemi sanitari nazionali.
Buono a sapersi. Cosa aspettate di più al Summit sull'innovazione?
Incontro con altri membri della comunità. Essere nella stessa stanza di alcuni dei membri più influenti della nostra comunità è un enorme onore e sono molto grato per questa opportunità. So che questo è il posto per tutti gli amanti della tecnologia del diabete e il mio glucosio sta già aumentando per l'entusiasmo per questo evento e per le conversazioni approfondite con gli amanti della tecnologia.
Grazie per aver dedicato del tempo a parlare, Kamil. Non vediamo l'ora di vedervi presto all'Innovation Summit!
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