Congratulazioni ancora ai 10 vincitori del nostro concorso DiabetesMine Patient Voices 2019, annunciato all'inizio di questa estate, che parteciperanno ai nostri annuali Fall Innovation Days con una borsa di studio completa! Nelle prossime settimane lo saremo presentando un'intervista con ciascuno, condividendo le loro storie personali e punti di vista sull'impatto che la tecnologia del diabete sta avendo su tutti noi.
Innanzitutto, incontra una favolosa D-Mom dell'Indiana di nome Lisa Oberndorfer, al cui figlio Will, ora in età da college, è stato diagnosticato un pre-adolescente. Cinque anni fa, ha fondato la sua organizzazione senza scopo di lucro che offre assistenza finanziaria ai giovani con diabete e alle loro famiglie bisognose, affettuosamente chiamata Diabetes Will’s Way. Questa organizzazione ha già erogato oltre $ 120.000 in sovvenzioni in oltre 35 stati.
Siamo lieti di presentare Lisa qui oggi.
Parlare di aiuto e speranza con la mamma del diabete Lisa Oberndorfer
DM) Ciao Lisa! Puoi iniziare raccontando come il diabete è entrato per la prima volta nella vita della tua famiglia?
LO) A Will è stato diagnosticato all'età di 13 anni in seconda media, nel 2012. Ci ha colti di sorpresa. È il più giovane dei nostri tre figli. Non avevamo alcuna storia di tipo 1 in famiglia, quindi era qualcosa a cui non avevamo mai pensato, considerato o di cui non sapevamo nulla. Fortunatamente, la diagnosi è arrivata prima che lui andasse in DKA o altro. Will è entrato e uscito dall'ospedale abbastanza rapidamente e lo hanno rilasciato - proprio come fanno loro - senza molte informazioni, raccontandoti le parti spaventose e mandandoti nel mondo a vivere la vita.
Quindi è stato praticamente come imparare ogni giorno, per la tua famiglia?
Fortunatamente per noi (anche se non sono davvero sicuro di come la penso in senso più ampio), abbiamo un grande contingente di famiglie T1 qui nell'Indiana centrale. Ci hanno contattato rapidamente e ci hanno fornito il supporto e la comunità di cui avevamo bisogno per affrontare questa nuova vita, quella che io chiamo la "nuova normalità". Will si è adattato bene e, a 13 anni, potrebbe occuparsi della maggior parte delle sue cure con una supervisione minima. Abbiamo esaminato lui e la sua routine di genitori, ma lui voleva essere il responsabile - della sua vita, del suo corpo, della sua malattia. Finché funzionava e il suo numero era dove dovevano essere e lui stava gestendo, siamo andati con lui e gli abbiamo permesso di avere la parte del leone del controllo.
In che modo la diagnosi di T1D ha influito sul suo atteggiamento, in quella fase critica dell'ingresso nell'adolescenza?
Abbiamo notato il cambiamento dopo che è stato dimesso dall'ospedale ... non era lo stesso bambino spensierato e spensierato che era una volta.
Questo era vero fino al giorno in cui stavamo guidando per vedere un'altra famiglia con un bambino molto più giovane di Will, di circa 6 anni più giovane. Questo è avvenuto circa tre mesi dopo la diagnosi di Will. Stavamo riunendo i ragazzi per incontrare qualcun altro che viveva questo stile di vita. In primo luogo, il loro bambino voleva vedere che aspetto aveva un adolescente di tipo 1. Stava attraversando un periodo difficile immaginare come sarebbe stata la vita e cosa sarebbe stato in grado di fare una volta raggiunta l'adolescenza, e Will sarebbe stata quella persona per lui.
Quindi stavamo guidando laggiù, ed è stata la prima volta da quando è stato dimesso dall'ospedale che era felice, rideva, parlava, sorrideva. L'ho guardato e ho detto: "Cosa sta succedendo? Mi piace che il mio vecchio Will sia tornato, ma cosa ha portato a questo cambiamento?" Mi disse, "Mamma, mi rendo conto del motivo per cui ho questa malattia. Dio vuole che io sia un modello.“
Wow, che prospettiva per un tredicenne! In che modo questo ha influenzato la visione della tua famiglia sul diabete in futuro?
Così spesso, i bambini hanno la risposta che gli adulti fanno fatica a trovare. E quella era la risposta di cui avevamo bisogno per aiutarci a scavare e smettere di dispiacerci per noi stessi e iniziare a rivolgere la nostra attenzione alla domanda "Cosa possiamo fare?" Abbiamo molte benedizioni nella vita: il sostegno della comunità, della famiglia, degli amici, degli insegnanti, degli allenatori e dei modelli di ruolo della zona. Ma che dire di quei ragazzi senza tutto questo? Questa è ora la base per tutto ciò che abbiamo fatto dalla sua diagnosi, nel lavoro di advocacy, nell'avvio di questa organizzazione non profit e nel modo in cui viviamo la vita come una famiglia con il diabete.
Will stesso è stato fondamentale per dare il via al tuo lavoro di advocacy?
Si lo era. È stata un'idea di Will creare magliette e donare i proventi alla JDRF, e da lì abbiamo fatto cinque passaggi delle magliette da quando gli è stata diagnosticata. Abbiamo donato oltre $ 5.000 a JDRF da questi proventi. Ha anche parlato a nome di JDRF e ha fatto un'altra raccolta fondi indipendente, quindi in totale da quel primo anno di diagnosi ha raccolto probabilmente oltre $ 10.000 per il diabete.
Come si è concretizzata l'organizzazione di Diabetes Will’s Way?
Ancora una volta, stavamo guidando in macchina, perché davvero, le nostre migliori conversazioni si svolgono in macchina poiché avete l'attenzione indivisa l'uno dell'altro. Ho detto: "Sai, ho letto molto online e mi rattrista così tanto sentire parlare di tutte queste famiglie che hanno fatto quello che dovrebbero fare e hanno un lavoro, ma non possono occuparsene i loro figli sul fronte del diabete ". Mi ha schiacciato pensare alle famiglie che stanno lavorando così duramente e hanno fatto ciò che il mondo dice che dobbiamo fare per essere buoni genitori o buoni cittadini produttivi, ma non possono ancora permettersi ciò di cui hanno bisogno. Will si è limitato a guardarmi e mi ha chiesto: "Allora cosa ne faremo?" Va bene allora. Di nuovo, dai bambini ... non era qualcosa con cui mi avrebbe lasciato combattere e stare sveglio la notte. Sentiva che eravamo chiamati a fare qualcosa.
Entro quattro o cinque settimane dopo, siamo diventati operativi e incorporati come organizzazione non profit. Abbiamo avuto le persone nella nostra vita per portare avanti questo rapidamente. La madrina di Will aveva un background in finanza, quindi divenne la persona responsabile delle finanze e divenne la terza co-fondatrice oltre a Will e io. Uno dei suoi allenatori di basket aveva un background nell'aiutare le organizzazioni non profit a decollare e ottenere 501 (c ), quindi è diventato nostro consulente. Siamo stati costituiti nell'aprile 2014 e da allora ci siamo impegnati. In origine ci chiamavamo Will's Way. Ma di recente abbiamo deciso di cambiarlo ufficialmente in Diabetes Will’s Way, per aiutare le persone a trovarci più facilmente, soprattutto con le famiglie bisognose che effettuano ricerche online.
Chi può ricevere il tuo aiuto e cosa offre esattamente Diabetes Will’s Way?
Ci concentriamo sulle famiglie che hanno un'assicurazione, anche finanziata dallo stato come Medicaid, ma che hanno comunque delle spese vive così elevate che non possono ottenere ciò che prescrive il loro medico. Quindi, ad esempio, se un medico pensa che un bambino abbia bisogno di un CGM e l'assicurazione non lo pagherà, quelle famiglie non hanno modo di permetterselo. Interveniamo e acquistiamo le attrezzature per loro, o facciamo quello che è considerato un sussidio di emergenza in denaro che va direttamente alla famiglia da utilizzare per qualsiasi fornitura o farmaco per il diabete di cui ha bisogno.
Una delle cose importanti che condivido sempre è che oltre al solo denaro che offriamo, diamo alle famiglie la speranza che qualcuno si preoccupi e le stia ascoltando e che qualcuno abbia visto le loro difficoltà e abbia detto: "Non va bene, e cosa posso fare?" per aiutarti?" È profondo e cambia la vita non solo per loro ma anche per quelli di noi che stanno dando una fine.
Qual è il tuo background che porta a questo?
Ho la mia laurea in sociologia e sono praticamente un volontario professionista. Ho avuto figli subito dopo che ci siamo sposati, sono rimasta a casa per crescere i miei tre figli e praticamente ho sfruttato ogni opportunità di volontariato che mi si presentava. Sono molto autodidatta in tutto ciò che faccio: scrivere borse di studio, raccogliere fondi, partecipare a conferenze quando posso permettermelo e ho tempo. Sono solo una persona che crede fermamente che ci siano certi diritti umani radicati che dovremmo avere in questo giorno ed età. Quindi non ho questo grande curriculum professionale, ma ho lavorato a grandi campagne di volontariato e raccogliendo fondi. Diabetes Will’s Way è stato davvero un catalizzatore in un'area in cui non avrei mai pensato di entrare.
È stata una lotta costruire una nuova organizzazione non profit partendo da zero?
Abbiamo iniziato molto piccoli. È stato difficile convincere le persone, anche nella comunità del diabete così forte com'è, che le persone avevano bisogno del nostro aiuto - che le persone potevano lavorare così duramente ma non essere ancora in grado di permettersi ciò di cui avevano bisogno. All'inizio ho ricevuto molti feedback che dicevano: "È fantastico, ma ci sono esigenze più grandi in altri luoghi". Non sono in disaccordo. Ma un bisogno è un bisogno, e non puoi semplicemente confrontare il dolore e il bisogno di una persona con il dolore e il bisogno di un'altra persona. Quando è il tuo dolore e il tuo bisogno, è la cosa più importante che ci sia. C'erano opposizioni e dubbi, anche da parte degli endocrinologi: mi hanno guardato e hanno detto che non avevano pazienti del genere a cui connettermi. Ma ora, nel corso degli anni, gli endos sono i nostri più grandi referral perché si sono resi conto di avere pazienti esattamente così.
Quindi stai dicendo che i professionisti medici hanno impiegato molto tempo per riconoscere la crisi dell'accesso e dell'accessibilità economica?
Sì, penso che siano le frasi "accesso all'assicurazione" o "accesso alle cure" che hanno indotto in errore. Questi pazienti hanno accesso, ma semplicemente non ha fatto nulla per loro. Quelle parole d'ordine che fluttuavano nel 2010-2015 hanno portato le persone a credere di avere un'assicurazione, quindi ci si è presi cura di loro. Ma non è vero. Allora e anche adesso, così tanto non è coperto o vediamo questo aumento dei piani sanitari ad alta franchigia (HDHP) e le persone devono pagare importi oltraggiosi di tasca propria - da $ 3.000 a $ 10.000 per vari trattamenti e dispositivi da quello che Ho visto - prima che qualsiasi tipo di copertura entri in gioco. Chi ha risparmiato così tanto all'anno solo per il diabete di tipo 1? Non molte persone. L'idea di "GoFundMe healthcare" è diventata più pronunciata.
Quali tipi di persone in genere si rivolgono alla tua organizzazione per chiedere aiuto?
Per me ciò che apre davvero gli occhi, è che quando esamini i miei file, vedi i lavori di quelle famiglie che sto finanziando: sono insegnanti del mondo, proprietari di piccole imprese, autisti FedEx, infermieri, persone con una religione- carriere basate come ministri, operai edili e altro ... Sto finanziando l'America centrale. Non quello che penseresti di solito quando pensi alle "famiglie a basso reddito". Queste sono persone con un lavoro dignitoso, che sono andati a scuola e hanno lavorato e lavorano fino a 60 ore a settimana, e ancora non possono farlo. La gente pensa che solo perché hai una laurea o un lavoro solido, avrai accesso all'assistenza sanitaria e stai bene.
È una popolazione invisibile e ciò che lo rende ancora più difficile e straziante è che queste sono le persone che normalmente danno aiuto. Sono quelli che si sono fatti avanti e hanno contribuito alle campagne GoFundMe per aiutare qualcuno, o hanno costantemente devoluto una parte degli stipendi in beneficenza. Ma ora sono loro a dover chiedere. È un'esperienza umiliante e incredibilmente difficile. Nessuno vuole essere in quella posizione e molte delle mie telefonate finiscono in lacrime.
Riesci a suddividere il tipo di dispositivi e forniture con cui aiuti?
La nostra borsa di studio DME (Durable Medical Equipment) è costituita da pompe per insulina e CGM e abbiamo supportato Abbott Libre, Dexcom e Medtronic. Abbiamo un tetto massimo delle nostre sovvenzioni a $ 2.000, quindi se una famiglia riceve la combinazione pompa-CGM Medtronic integrata, possiamo comunque dare loro solo un certo importo per l'acquisto totale.
Per le sovvenzioni di emergenza in contanti, chiediamo alle famiglie di dimostrare la necessità - come gli ultimi tre mesi di fatture sul costo della loro insulina, o se un distributore (come Edgepark) ha bloccato il loro conto in modo che possano " t ottenere set o forniture per infusione fino a quando il saldo non viene pagato e non possono permetterselo. Possiamo intervenire di tanto in tanto e aiutare lì. Non possono semplicemente dire "Ho bisogno di soldi", perché la maggior parte delle persone ha bisogno di soldi. Deve essere mostrato con la documentazione. A volte riceviamo chiamate da persone che desiderano una sovvenzione in contanti di emergenza per qualcosa come un CGM, ma procediamo dicendoci che costerà loro $ 5.000, il che non è vero. Questo porta all'istruzione, se non stanno cercando di imbrogliarmi. Data la mia esperienza, è un po 'difficile accostarmene uno in questo momento.
Quanta assistenza ha distribuito finora Diabetes Will’s Way?
Abbiamo distribuito oltre $ 120.000 in totale. Ciò include 132 borse di studio, di cui 29 quest'anno (nel 2019) e che aiutano le famiglie in 35 stati. Finché risiedi negli Stati Uniti e sei idoneo per una nostra sovvenzione, non abbiamo restrizioni geografiche. Speriamo di fare un totale di 40-45 sovvenzioni quest'anno, se possiamo permettercelo.
Limitate le nostre sovvenzioni DME a $ 2.000 e le nostre sovvenzioni in contanti di emergenza sono limitate a $ 750. Quelle sovvenzioni in denaro vanno direttamente alla famiglia e, onestamente, non abbiamo un meccanismo per tenere traccia di ciò che effettivamente va a fare una volta che i soldi ci lasciano le mani. Quindi questo è il numero con cui il nostro Consiglio di amministrazione si sente a suo agio, sapendo che se qualcuno dovesse abusare di questo denaro, noi saremmo d'accordo con questo importo.
La sovvenzione media è di $ 909, essendo un mix di DME e sovvenzioni in contanti di emergenza, ma le abbiamo concesse a partire da $ 180 per le famiglie che hanno bisogno di tale importo e questo cambia la loro vita.
Queste borse di studio sono anche per gli adulti con diabete?
No. Al momento smettiamo di finanziare all'età di 26 anni, quindi siamo per i bambini ... anche se mi piacerebbe aiutare più adulti, non siamo abbastanza grandi. E questo mi spezza il cuore, perché non c'è proprio niente là fuori come questo per loro. Devono solo fare il crowdfunding o chiedere aiuto ad amici, familiari, comunità. È così difficile dover essere là fuori a chiedere, sapendo che la tua vita dipende dal convincere le persone che hai bisogno di questi soldi per vivere.
Da dove vengono i tuoi finanziamenti?
Abbiamo tre principali flussi di entrate:
- Raccolta fondi annuale: il 20% del nostro finanziamento totale proviene da questo evento che si tiene a Carmel, IN, ogni novembre. È in una cantina locale dove le persone possono degustare vino e ascoltare storie locali. Si tratta di cibo, amicizia e filantropia e questo porta circa $ 10.000 all'anno.
- Privato: il 60% proviene da alcuni importanti donatori privati che ci danno regolarmente somme generose e questo ci ha davvero permesso di fare quello che facciamo e prenderci cura di queste famiglie.
- Sovvenzioni: circa il 40% proviene da sovvenzioni di altre organizzazioni, ma molte di queste non possono essere richieste perché offriamo sovvenzioni di emergenza in contanti direttamente alle persone. Una volta che molte organizzazioni più grandi lo sentono, non sono interessate. Cerco di superarlo raccontando loro la mia storia di mio figlio Will, e generalmente se riesco ad arrivarci, potrebbero finire per offrire una borsa di studio.
Ogni singolo dollaro conta e ho detto che mi piace pensare di poter fare di più con un dollaro di chiunque altro incontreresti.
Il potere di molti mi fa venire la pelle d'oca tutto il tempo. Soprattutto quando pensi a come abbiamo iniziato, con tre persone - una delle quali era un'adolescente. Certamente non ho incollato quel totale di $ 120.000 + nei profitti. Viene tutto da persone che hanno sentito parlare di noi, hanno creduto nel nostro messaggio e in quello che stiamo facendo e hanno contribuito a cambiare le vite una alla volta. Hanno donato soldi per aiutare a migliorare la vita di altre famiglie e dare loro speranza.
Quanto è unico questo?
Ancora davvero unico. C'è una coppia di madre e figlia - credo in Arkansas - che fa qualcosa di simile che si chiama Tipo 1 alla volta, ma si stanno ancora preparando. Racconteranno più storie online e poi inviteranno le persone a donare a quelle campagne mentre spiegano la storia.
Rimani in contatto con le persone dopo che hanno ricevuto le sovvenzioni?
C'è una piccola percentuale di famiglie che aiutiamo di cui non sentirò mai più parlare. Hanno i loro soldi e non vogliono più avere mie notizie, e va bene così. Non sono qui per giudicare. Ma la maggior parte delle famiglie rimane in contatto, mandandomi foto e aggiornamenti e lavorando con me su qualsiasi controllo di qualità successivo sul processo in generale. Faranno qualsiasi cosa per questa organizzazione.
Qualche caso particolare che ti colpisce?
Una delle storie su cui ho difficoltà a capire è l'assistente medico legale della contea di Marion, IN, che aveva bisogno di aiuto per ottenere l'insulina di suo figlio. Lavorando per il governo della contea, ha un piano di franchigia elevata e non è stata in grado di dare a suo figlio di 14 anni ciò di cui aveva bisogno. Lavora in queste ore incredibili, schiavizzando la nostra comunità, e non siamo in grado di fornire le cure di base di cui suo figlio ha bisogno!
Era così grata per tutto ciò che si poteva fare e siamo stati in grado di pensare fuori dagli schemi per aiutare con l'insulina e le strisce reattive ... Normalmente abbiamo un limite di $ 750, ma in questo caso, siamo stati in grado di contrattare con CVS Pharmacy per ottenerli carte regalo utilizzabili direttamente in farmacia. Quindi questo ha finito per essere un po 'più della nostra tipica borsa di studio e garantire che per l'anno successivo, suo figlio avesse tutto il necessario per rimanere in salute. E quell'anno di pausa per aiutare a ricostruire le sue scorte e fondi si trasforma davvero in due o tre anni, prima che lei possa tornare a questo punto. Quel caso mi ha aperto gli occhi e mostra quanto sia pervasivo in tutta l'America centrale.
Sei in grado di aiutare queste persone a rimettersi in piedi finanziariamente?
La gente pensa a questo come a un servizio di cerotto che forniamo, e in un certo senso lo è. Non è un'etichetta che amo, ma c'è del vero. Ma dare alle persone una pausa per riorganizzarsi e raggiungere gli altri, o trovare altre organizzazioni o assistenza ... è più del semplice investimento iniziale che diamo loro. Questo diventa molto più lungo.
Uso l'analogia di quando ti tagli, hai bisogno di una benda per fermare il sangue. Inizi a farti prendere dal panico e devi fermare quel sangue subito. Una volta fatto, potrebbe esserci una cicatrice. E potresti aver bisogno di ulteriore attenzione, ma almeno l'hai interrotto in quel momento e ti dà speranza di poter arrivare al passaggio successivo. O anche al punto da evitare di essere tagliato la prossima volta. Questo è ciò che stiamo cercando di fare: fermare quell'infortunio iniziale e dare alle persone più tempo per cercare altre soluzioni, forse un nuovo lavoro o qualunque cosa possa essere. Nel frattempo, quell'aiuto significa tutto.
Qual è il futuro di Diabetes Will’s Way?
Idealmente mi piacerebbe aiutare le famiglie più di una volta. La maggioranza ha bisogno solo di quella sovvenzione una tantum e ottiene la grazia di un po 'di tempo e di respiro. Ma alcuni hanno davvero bisogno di più di una borsa di studio e in questo momento possiamo aiutarli solo una volta perché siamo così piccoli e limitati. Mi piacerebbe davvero permettere alle famiglie di tornare da noi dopo un anno o due e chiedere di nuovo. Questo è uno dei miei obiettivi a breve termine, essere in grado di concedere nuovamente.
In secondo luogo, vorrei espandermi oltre i 26 anni ed essere in grado di offrire sovvenzioni anche agli adulti. Ma molti finanziamenti e le nostre sovvenzioni sono legati al fatto che aiutiamo solo coloro che sono bambini e giovani adulti. Una volta che lo espandiamo, rischio di perdere i finanziamenti che ho lavorato così duramente per ottenere. È una cattura 22 per me. Tuttavia, è lì che il mio cuore e il mio istinto mi dicono di andare, perché tutti, indipendentemente dalla loro età, meritano di avere qualcosa di simile nel loro angolo, ma è difficile per me e spero di essere in grado di fare quel salto.
Come sta tuo figlio Will in questi giorni?
Sta andando alla grande! In realtà era uno dei valedictorians della sua classe di liceo l'anno scorso, e ha fatto molto bene sia a livello accademico che atletico. Ora è alla Purdue University, cominciando il suo secondo anno ad agosto, studiando comunicazione e scrittura professionale. Sebbene al momento non abbia responsabilità formali quotidiane con Diabetes Will’s Way, è ancora praticamente il volto dell'org e il nostro portavoce. Quindi fa interviste ai media e parla a eventi, scrive post sul blog e quel tipo di cose.
Ora, puoi condividere il motivo per cui hai scelto di candidarti per il concorso DiabetesMine Patient Voices?
Ho presentato domanda per una serie di motivi, ma tre si distinguono nello specifico:
- In primo luogo, credo che sia importante per chiunque sostenga la comunità del diabete rimanere il più aggiornato possibile su tutte le cose riguardanti il diabete di tipo 1.
- In secondo luogo, come genitore di un figlio con diabete di tipo 1, desidero conoscere il più possibile le opzioni di trattamento disponibili e la tecnologia associata a tali opzioni.
- Infine, nel mio lavoro di advocacy devo spesso aiutare i genitori a scegliere quale tipo di tecnologia vorrebbero che il loro bambino ricevesse. La chiave per aiutarli sarebbe una comprensione approfondita di ciò che ciascuno è, di ciò che fa e soprattutto di quanto costa, sia i costi iniziali che i costi relativi alla manutenzione.
Qualche messaggio importante che vorresti trasmettere ai leader che partecipano a questo forum sull'innovazione di DiabetesMine?
Personalmente, vorrei che l'industria tecnologica fosse più anticipata sui costi che i consumatori pagheranno. Dove risiede la disconnessione non è sempre ovvio: i pazienti semplicemente non capiscono i costi? I rappresentanti di vendita rivelano fedelmente tutti i costi, compresi i costi di manutenzione? L'assicurazione consente la divulgazione dei costi e, in caso contrario, perché? Troppo spesso incontro genitori che desiderano un dispositivo per il loro bambino e semplicemente non hanno idea di quale sia il vero costo di quel dispositivo.
Grazie per tutto quello che fai, Lisa, e per aver condiviso la tua storia. Siamo entusiasti di includervi nel nostro programma autunnale "DiabetesMine University" e nelle vivaci discussioni che sicuramente avranno luogo lì!