Una nuova storia di apparente "abbandono del diabete" è stata recentemente nelle notizie, una che gira lo stomaco e continua una tendenza che vediamo ogni tanto fare notizia. Questo è certamente un argomento di cui vorrei non avessimo mai dovuto scrivere. È sia deprimente che esasperante! Ma è necessario evidenziare questo problema perché potrebbe toccare qualsiasi famiglia che ha a che fare con il diabete.
Sì, chiunque.
Il caso più recente in Illinois - insieme a quelli in Indiana e Wisconsin nel 2013 - ha portato alla luce alcuni dei casi peggiori e ha anche stimolato una discussione in tutto il paese su dove esattamente la cura dei genitori per un bambino diabetico (o la sua mancanza) attraversa la linea nell'abbandono.
Morte per diabete in Illinois
Il caso più recente che ha fatto notizia riguarda una madre dell'Illinois accusata della morte della figlia di 14 anni Emily Hampshire, morta il 3 novembre 2018. La D-Mom, la 39enne Amber Hampshire, è accusata di involontaria omicidio colposo e pericolo di bambino con l'accusa di aver nascosto la diagnosi dell'adolescente alla famiglia e a tutti gli altri per anni, non riuscendo a trattarlo e alla fine portando alla morte orribile della ragazza per DKA.
I resoconti dei media citano un mandato di perquisizione e documenti del tribunale che affermano che la diagnosi di T1D di Emily è arrivata nel novembre 2013, ma non sembravano esserci prove o registrazioni che una prescrizione di insulina fosse mai stata compilata. Apparentemente, la polizia ha trovato opuscoli per la cura del diabete, forniture per il test della glicemia e persino "dispositivi per la somministrazione di insulina" all'interno della casa, ma a questo punto non è chiaro esattamente cosa abbia comportato o come abbiano ottenuto quegli articoli al di fuori dei protocolli ufficiali di Rx. I rapporti notano anche che Emily era stata ricoverata in ospedale per DKA all'inizio del 2018 ma aveva saltato gli appuntamenti di follow-up, e la madre apparentemente lavorava nella scuola privata della figlia e aveva detto al personale lì di ignorare il suo piano medico "perché era sbagliato".
Wow.
Questo è chiaramente un caso di negligenza intenzionale e ti fa pensare due volte ai funzionari scolastici e agli educatori che richiedono l'approvazione di un vero medico prima che possa essere presa qualsiasi decisione sulla cura del diabete in loco.
"Guarigione" del diabete con la preghiera in Wisconsin
Poi c'è il caso legale di alto profilo che è arrivato a una sentenza della Corte Suprema del Wisconsin nel luglio 2013, quando i giudici si sono pronunciati contro due genitori che hanno scelto la domenica di Pasqua 2008 di pregare per la loro figlia di 11 anni, Madeline Kara Neumann, piuttosto piuttosto che portarla dal medico per curare il suo diabete di tipo 1. Sebbene Dale e Leilani Neumann non appartenessero a nessuna chiesa organizzata all'epoca, si sono identificati come pentecostali e credevano che ci fossero cause spirituali alla radice della malattia. Sebbene tutti i loro figli fossero nati in un ospedale e vaccinati, Dale credeva che una volta fosse stato guarito dal mal di schiena attraverso la preghiera e la coppia decise di non farsi più curare dai medici, credendo invece che "mettere il dottore davanti a Dio" sarebbe guarito. .
Ebbene, quella convinzione è esplosa quando la loro figlia è morta di tipo 1 e DKA non trattati. I registri del tribunale mostrano che Madeline era stata malata per settimane prima di morire, con un progressivo peggioramento dei sintomi D tra cui esaurimento, disidratazione e perdita di peso.Il giorno prima di morire, Madeline ha dormito tutto il giorno, e quella sera presto le sue gambe erano "magre e blu", ed è stato allora che sua madre ha mandato un'e-mail ad amici e parenti per pregare.
Al processo, i suoi genitori hanno testimoniato che non sentivano alcun pericolo nelle sue condizioni e pensavano che la preghiera potesse guarirla, e alcuni dei verbali del tribunale mostrano testimonianze che dicono che credevano che la guarigione fosse avvenuta domenica mattina poche ore prima che la loro figlia morisse. È stato solo dopo che Madeline ha smesso di respirare che la cognata della madre, che vive in California, ha chiamato i soccorsi dopo aver saputo delle condizioni di sua nipote. I paramedici sulla scena hanno fatto un controllo della glicemia, ma i registri del tribunale mostrano che era troppo alto perché il contatore registrasse un numero reale.
I Neumann sono stati condannati per omicidio sconsiderato in due separati processi con giuria nel 2009, ma le loro condanne sono state sospese mentre i genitori facevano appello. Hanno sostenuto che una disposizione di legge statale, Wis. Stat. 948.03, protegge i guaritori della preghiera e che i loro diritti di giusto processo sono stati violati perché non sapevano che la responsabilità penale fosse possibile se la guarigione per fede non fosse riuscita a salvare il loro bambino.
Nella sentenza della corte, 6 dei 7 giudici dello stato hanno stabilito che la legge era scritta in modo restrittivo e non proteggeva i genitori in tutti i casi di abusi sui minori. Se esiste un "rischio sostanziale di morte", i genitori potrebbero essere perseguiti. Fondamentalmente, la maggioranza della corte ha stabilito che i Neumann avevano il dovere di cercare cure mediche perché avrebbero dovuto riconoscere il pericolo rappresentato dai sintomi della DKA.
Solo un giudice è stato in disaccordo, sollevando in modo interessante un punto che molti nella D-Community conoscono bene: i sintomi del diabete e della DKA possono variare, ed è noto che sia il pubblico in generale che persino la professione medica non riescono o diagnosticano erroneamente questi segnali potenzialmente mortali.
L'unico dissidente, il giudice David T. Prosser, ha scritto un parere di 23 pagine (a partire da pagina 73) che dice chiaramente che questo caso non è così chiaro come sembra. Ha sottolineato che il problema più grande è come verrà interpretato il "dovere" dei genitori nei casi futuri, sia che si tratti di un genitore che deve affrontare possibili sintomi di DKA o di qualche altra malattia non diabetica. Prosser era il punto di vista della minoranza, sottolineando la domanda: dove si trova la linea, specialmente in un mondo in cui la DKA può rispecchiare così tante altre malattie e una diagnosi di diabete è purtroppo persa da molti professionisti medici?
La D-Community sia online che offline si è accesa di questo caso, indignata per come i genitori avrebbero potuto permettere che ciò accadesse nel mondo di oggi, quando gli effetti della DKA e del tipo 1 non trattato sono ben noti.
La legge potrebbe imporre qui che i Neumann facessero troppo affidamento sulla guarigione per fede, ma che dire degli altri genitori che non hanno idea di come siano i sintomi del diabete e semplicemente perdono la diagnosi e non chiamano un medico? Potrebbe essere intentata una causa simile contro di loro?
Ovviamente è tutta una questione di gravità, perché una volta che tuo figlio diventa letargico e le sue gambe diventano blu, è chiaramente il momento di cercare aiuto medico!
Ma alcuni sintomi meno gravi non sono sempre rilevati nemmeno da professionisti medici autorizzati ... quindi dove tracciamo la linea quando non si tratta solo di cercare cure di emergenza quando un problema è evidente, ma piuttosto di imporre uno standard che ogni genitore conosca i sintomi sfumati di diabete non diagnosticato o DKA in stadio iniziale?
Un caso di D-Mom dell'Indiana
Caso in questione, dal Midwest:
Un procuratore della contea nel nord dell'Indiana ha denunciato nel giugno 2013 una donna di Fort Wayne accusata di trattenere l'insulina dal figlio di 9 anni, che poi è scivolato in coma.
Abbiamo potuto trovare solo una notizia online su questo argomento, sebbene anche D-Dad Tom Karlya ne abbia scritto. Non convinti dalla storia del giornale, abbiamo ottenuto una copia dei documenti di accusa del pubblico ministero e siamo rimasti piuttosto scioccati nel vedere quanto fragile il caso sembra essere contro la 27enne Mary Gene Markley.
Apparentemente, gli agenti hanno stabilito che mentiva sul controllo della glicemia di suo figlio tre volte al giorno perché hanno controllato il misuratore Accu-Chek Aviva che aveva e non era stato usato da 4 giorni prima ... Non c'era alcuna menzione di altri misuratori che poteva avere Usato. Un altro adulto con cui era rimasta da metà aprile ha detto agli investigatori che non aveva mai visto Markley somministrare insulina al ragazzo o controllare i suoi BG e che non aveva visto alcun "oggetto di insulina" nella spazzatura. Il ragazzo era stato malato e vomitava prima di essere portato in ospedale, dove è stata chiamata la polizia.
Quindi quando le cose si sono fatte difficili, con il vomito, questa mamma ha portato il suo bambino in ospedale. Ma proprio sulla base di quei pochi punti di cui sopra, la madre è stata accusata di "trattenere l'insulina" e accusata di negligenza criminale.
Per la cronaca: più tardi quell'estate, nell'agosto 2013, la mamma dell'Indiana si è dichiarata colpevole di un reato minore e ha ricevuto una condanna sospesa di 1,5 anni (cioè la libertà vigilata) dal giudice della contea. Quindi sembra che i tribunali l'hanno ritenuta colpevole di abbandono almeno a un certo livello.
Ma ciò poteva sono stati anche solo il caso di un genitore in uniforme alle prese con la mancanza di risorse e conoscenze, e forse anche frenetico e sconcertato dai sintomi di suo figlio. Qualcuno credeva che D-Neglect stesse accadendo, anche se non c'erano prove concrete che la madre avesse intenzionalmente oltrepassato quel limite.
E questo potrebbe essere preoccupante.
Riguardo a qualsiasi D-Parent
Quest'ultimo caso richiama alla mente altri come il caso del Tennessee in cui i funzionari scolastici sembrano aver chiamato i servizi di protezione dell'infanzia e hanno segnalato "abbandono" perché D-Parents ha permesso al loro bambino di andare a scuola con gli zuccheri nel sangue negli anni 200 (con i "funzionari" che hanno non capendo che questo potrebbe essere stato post-pasto o pre-esercizio) e incolpando i genitori perché i loro D-kids a volte mangiano barrette di cioccolato o hanno reazioni a basso livello di zucchero nel sangue.
Ci sono numerosi malintesi e casi frivoli là fuori, che si infuriano contro i D-Parents che non hanno fatto nulla di male se non agli occhi di spettatori ignoranti. Tuttavia, alcuni di questi genitori sono stati accusati, chiamati in tribunale e alcuni sono stati persino condannati dai giudici.
Alcuni anni fa, il guru del basso contenuto di carboidrati, il dottor Richard Bernstein, ha menzionato in un webcast di essere stato contattato da uno studio legale specializzato in negligenza medica, dicendo che alcuni endocrinologi in alcune parti del paese stavano dicendo a D-Parents che i loro figli potevano prendere via se non si sforzano di "normalizzare" gli zuccheri nel sangue e portare gli A1C più vicini agli standard ADA.
Riesci a immaginare?!
Sembra improbabile che i servizi sociali portino via effettivamente un bambino dopo aver indagato su tali accuse, ma con tutto il clamore legale e i "doveri" imposti ai genitori in questi giorni, chi lo sa? Prendiamo ad esempio la recente interruzione del server "Great New Year’s Eve" che gli utenti di Dexcom CGM hanno sperimentato, dove molti erano frustrati e spaventati dall'arresto imprevisto del server durante le festività, che ha interrotto loro l'accesso ai flussi di dati BG dei loro figli. Il contraccolpo andato storto avrebbe potuto portare a cause legali e persino accuse contro i genitori per aver gestito male la cura dei propri figli.
Escludendo una malattia violenta in cui c'è un "pericolo evidente e presente" per un bambino, chi traccia comunque il confine sulla "negligenza"? I genitori potrebbero essere tenuti all'incarico dalle linee guida dell'ADA che dicono che dovremmo essere "nel raggio d'azione" o da qualche altro standard imposto da un gruppo di professionisti legali e medici?
Dove, come società, tracciamo il confine tra protezione e comportamento irragionevole ...? Francamente, mi preoccupa per la sicurezza di alcuni genitori-D che potrebbero essere giudicati erroneamente.
Essere d'accordo? Disaccordo? O hai voglia di prendere a pugni qualcuno proprio ora? Non posso dire che ti biasimo.
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