Oggi al 'Mine, siamo entusiasti di ospitare Joyce Lofstrom di tipo 1 di lunga data, a cui è stata diagnosticata subito dopo essersi trasferito a l'area di Chicago ha circa 20 anni e ha lavorato in giornalismo, informatica sanitaria e pubbliche relazioni. In particolare, ha lavorato per 16 anni nel campo delle cartelle cliniche elettroniche (EHR) e ha alcune osservazioni approfondite su questo problema.
In questi giorni, uno dei suoi clienti è Allscripts, il cui ufficiale medico capo ha svolto alcune nuove affascinanti ricerche nello spazio di tipo 2 e prediabete. Insieme alla storia di Joyce, siamo entusiasti di sentirlo oggi ...
Riflessioni sui miei decenni con il diabete, di Joyce Lofstrom
Ero da sei mesi nel lavoro dei miei sogni: redattore di giornali e critico di ristoranti con un giornale di periferia nell'area di Chicago. All'età di 25 anni, mi sono trasferito ad Arlington Heights, Illinois, da Kansas City, Mo., la mia città natale. Un altro giornalista e io stavamo pranzando in una gastronomia locale per una delle mie recensioni su un ristorante.
"Faresti meglio a scoprire cosa c'è che non va", mi disse dopo aver bevuto il mio settimo o ottavo bicchiere d'acqua durante il pasto. Sapevo che aveva ragione.
Nell'ultimo mese, avevo perso 15 libbre, un risultato enorme per me, perché ho sempre voluto perdere quei 10 libbre in più. Ma avevo sempre sete e avevo persino commentato a qualcuno al giornale che pensavo di avere il diabete a causa di questa sete inestinguibile. Mi ha detto che era l'umidità di Chicago.
Quella stessa notte di febbraio 1978 al pronto soccorso, ho appreso che avevo davvero il diabete di tipo 1 e una glicemia di 650 mg / dL.
Capire perché io e trovare supporto
È una domanda che penso che chiunque di noi come persona con diabete (PWD) si faccia nel tempo. Sono stato adottato e quando mi è stata diagnosticata non conoscevo la storia medica della mia famiglia biologica. Adesso sì, nessuno ha o ha avuto il diabete.
Lasciare Kansas City è stato al tempo stesso emozionante - con questo nuovo lavoro - e stimolante, senza il supporto di amici intimi e familiari. Avevo due amiche intime del college che vivevano in città, a 30 minuti di auto o in treno, il mio solito trekking del fine settimana. Ma ero solo e forse depresso, cosa che ora interpreto come stress.
Inoltre, non avevo un medico a cui rivolgermi quando mi è stata diagnosticata. Fortunatamente, Beth, la mia amica dietista in città, mi ha indirizzato dal suo medico, che mi ha curato per il mio diabete e, successivamente, per il cancro alla tiroide, che ha scoperto poco dopo la mia diagnosi trovando un nodulo al collo.
Ho due figli, due maschi, nati a quasi sette anni di distanza l'uno dall'altro: John, 32 anni, e Max, morto nel 2016 all'età di 22 anni di cancro ai testicoli. Le mie gravidanze funzionavano, perché ero in buona salute e mi affidavo a medici che sapevano prendersi cura di me: un'ostetrica ad alto rischio che coordinava le cure con il mio endocrinologo. Entrambi i ragazzi, così come mio marito Chuck all'epoca (ora il mio ex, ma ancora un buon amico) e il mio partner Bill e suo figlio Will mi hanno sostenuto nel mio viaggio per il diabete.
Nel corso degli anni, ho fatto volontariato per l'American Diabetes Association, quando vivevo a Kansas City, e ho cercato persone attraverso sforzi di volontariato, a volte legati al diabete e talvolta no, come con la Public Relations Society of America (PRSA).
Alla scuola di specializzazione, il mio professore mi presentò a una giovane donna a cui era stato appena diagnosticato il diabete di tipo 1. Lei ed io restiamo amici e abbiamo condiviso il viaggio del diabete l'uno dell'altro durante questi 40 anni. Appartengo a un gruppo di sostegno nell'area di Chicago chiamato Type1 Diabetes Lounge di cui mi ha parlato un altro amico della mia chiesa. Sono stato aiutato da molte persone grazie a legami che hanno consolidato amicizie, cameratismo e, spesso, umorismo duraturi e duraturi.
Evoluzione delle cartelle cliniche elettroniche
Ho trascorso molti anni nelle pubbliche relazioni alimentari / nutrizionali, lavorando per una cooperativa di agricoltori, agenzie e organizzazioni senza scopo di lucro a Kansas City, Columbia (Mo.), Denver e Chicago, incluso un breve periodo con l'American Diabetes Association in Columbia.
Successivamente, sono passato alla comunicazione sanitaria e informatica sanitaria come direttore senior delle comunicazioni, presso HIMSS, un'organizzazione senza scopo di lucro di Chicago focalizzata sul miglioramento dell'assistenza sanitaria con informazioni e tecnologia, ovvero l'uso di cartelle cliniche elettroniche da parte di medici e ospedali. Dopo quasi 16 anni in HIMSS, sono andato in pensione a maggio 2018 e ho aperto la mia attività di consulenza in pubbliche relazioni.
C'è stato un bel cambiamento nel corso degli anni nelle cartelle cliniche elettroniche. Quando sono entrato a far parte di HIMSS alla fine del 2002, ero nuovo nel mondo dell'informatica sanitaria e ci siamo concentrati sull'adozione di cartelle cliniche elettroniche. L'uso di cartelle cliniche elettroniche e altri sistemi IT sanitari si è evoluto in questi 16 anni, in particolare con l'approvazione nel 2009 dell'American Recovery and Accountability Act, che includeva una misura per quello che era noto come "uso significativo" delle cartelle cliniche elettroniche. A partire dal 2017, oltre il 95% di tutti gli ospedali statunitensi utilizza tecnologie EHR certificate, secondo l'Ufficio del coordinatore nazionale per la tecnologia dell'informazione sanitaria.
Ora, la comunità sanitaria e il governo vogliono assicurarsi che tutti i sistemi IT possano dialogare tra loro condividendo elettronicamente le informazioni tra ospedali e studi medici, indipendentemente da dove ti trovi. Questa condivisione dei dati renderà più facile per noi, come persone con disabilità, e anche per gli operatori sanitari, che monitorano non solo la nostra salute del diabete, ma anche le popolazioni di persone con diabete o altre malattie croniche.
Ad esempio, i dati di un microinfusore o di un monitor del glucosio continuo raccontano la storia della nostra salute del diabete nel tempo.In che modo questi dati diventano parte della nostra cartella clinica personale? Come possiamo condividere questi dati nel tempo con un nuovo medico in una nuova sede? La condivisione delle informazioni sulle nostre informazioni sanitarie richiede uno scambio di dati interoperabile, simile a ciò che accade a un bancomat quando si accede al proprio conto bancario o si effettua una prenotazione online di una compagnia aerea. Inoltre, sebbene siamo tutti pazienti, siamo anche consumatori di assistenza sanitaria. Sempre più persone vogliono fare "acquisti comparativi" per i servizi sanitari, ovvero i pazienti in quanto consumatori vogliono valore nei servizi sanitari che acquistano e utilizzano.
Ricerca della progressione del prediabete
Ora, ho stabilito un altro legame con il diabete lavorando con Ritz Communications e Allscripts, una società di informatica sanitaria il cui Chief Medical Officer, la dott.ssa Fatima Paruk, ha fatto passi da gigante nella sua ricerca sulla progressione del prediabete e nella salute pubblica.
La sua ricerca ha esaminato la scoperta dei modelli nella progressione del diabete e del prediabete e identificare ulteriori fattori di rischio che possono contribuire alla rapidità con cui il prediabete progredisce nel diabete, come la contea in cui vivono le persone, l'accesso all'assistenza sanitaria e allo screening e i modelli di consumo alimentare locale.
Ha iniziato la sua ricerca con un tentativo di convalidare l'attuale ricerca governativa dei Centers for Disease Control, che ha rilevato che 1 persona su 3 con prediabete si convertirà al diabete in 5 anni. Nuove scoperte hanno rilevato tassi di progressione molto più rapidi dal prediabete alla diagnosi di diabete e che i risultati differivano in modo significativo in base alla geografia e alla razza, tra gli altri fattori.
I risultati hanno mostrato: Tra i 4,8 milioni di persone con prediabete studiate, una parte significativa è progredita verso il diabete, perché non erano né identificate come a rischio di diabete né gestite. Lungo la strada, queste persone hanno guadagnato peso, la loro A1C ha continuato ad aumentare e alla fine è stata fatta una nuova diagnosi di diabete. Il team del dottor Paruk continua a studiare questa popolazione utilizzando l'analisi dei big data.
Abbiamo anche lavorato per integrare i Diabetes Standards of Care aggiornati, pubblicati dall'American Diabetes Association, nelle linee guida che possono essere utilizzate nei sistemi di cartelle cliniche elettroniche presso Allscripts e altri fornitori.
Lavorare con T1D a bordo
Mentre ho lavorato costantemente ea tempo pieno durante la mia carriera, ho anche sperimentato le esigenze che chiunque abbia il diabete di tipo 1 deve affrontare quando gestisce una malattia cronica, un lavoro e la famiglia. Sono stato aperto sulla mia malattia e ho fatto sapere ai miei colleghi che potrei aver bisogno del loro aiuto, se e quando il mio livello di zucchero nel sangue è diminuito.
Cioè, nonostante tutti gli strumenti high-tech e le misurazioni in tempo reale della glicemia, a volte compenso ancora eccessivamente la mia insulina, quindi la mia glicemia non aumenta. Tuttavia, con questo approccio, diminuisce, perché non sempre gestisco correttamente l'assunzione di cibo con la dose di insulina. Il conseguente basso livello di zucchero nel sangue significa che devo prenderlo prima che cali, e se non lo faccio, la mia famiglia e sì, a volte lo fanno i paramedici.
Rendo merito a quelle molte persone che hanno trovato il succo d'arancia per me (a volte dal frigorifero privato del CEO!), Sono rimaste con me finché non sono stato a posto, hanno chiamato i servizi di emergenza in alcuni casi e, in pratica, si sono prese cura di me.
Le complicazioni sono la mia più grande paura, al momento della diagnosi e ora. Finora, la mia spalla destra congelata è tornata quasi alla normalità con la terapia fisica e l'esercizio continuato a casa. Altrimenti, tutto il resto funziona e in buone condizioni, per ora.
Sono stato fortunato con il sostegno di amici, familiari e colleghi di lavoro in questi anni. Sono prima una persona e sì, ho il diabete di tipo 1. Quella filosofia ha fatto una differenza positiva per me.
Grazie per aver condiviso la tua storia, Joyce!
