Nella nostra intervista finale con i vincitori del concorso DiabetesMine Patient Voices 2019, siamo entusiasti di condividere la storia di uno studente di liceo canadese che è un appassionato sostenitore di un papà endocrinologo T1D.
Esatto, questa coppia padre e figlio dell'area di Toronto convive entrambi con il diabete di tipo 1.
Per favore saluta il vincitore del concorso Ethan Parikh e suo padre, il dottor Amish Parikh. Ethan è attualmente uno studente del liceo attivamente coinvolto nel dibattito pubblico che ha un vivo desiderio di ispirare e incoraggiare le generazioni future.
Nel frattempo, suo padre è un endocrinologo praticante presso la Mississauga Halton Local Health Integration Network (LHIN), ed è anche un fondatore della T1D Think Network collaborativa senza scopo di lucro che riunisce pazienti e fornitori a beneficio della D-Community.
Questa è in realtà la prima volta per noi al ‘Il mio, ospitando una coppia padre-figlio con T1D ai nostri DiabetesMine Innovation Days annuali, in programma dal 7 all'8 novembre presso l'UC San Francisco Mission Bay. Ufficialmente, Ethan è il vincitore della borsa di studio qui, ma con lui che ha appena festeggiato il suo sedicesimo compleanno lo scorso fine settimana il 19 ottobre (!), Sarà accompagnato da suo padre che aveva fatto domanda separatamente ed è una voce forte a pieno titolo.
Senza ulteriori indugi, ecco la nostra recente intervista con Ethan e Amish ...
Padre e figlio condividono la passione per la difesa del diabete di tipo 1
DM) Grazie ad entrambi per il vostro interesse nel nostro programma di innovazione! Puoi iniziare condividendo ciascuno la tua esperienza che viene diagnosticata?
Ethan) Mi è stata diagnosticata circa tre anni e mezzo fa, quando avevo 12 anni. La giornata è stata davvero memorabile per me. Quel giorno avevo una partita di semifinale di hockey e prima avevo sete e altri sintomi comuni del diabete prima della diagnosi. Avevo giocato abbastanza duro e alla fine abbiamo vinto 3-2. Ma poi, quando sono tornato a casa, non mi sentivo molto bene. Mia madre e mio padre, essendo lui un endocrinologo, volevano che controllassi il mio livello di zucchero nel sangue. Si leggeva solo "Ciao". Quella notte sono stato ricoverato in ospedale e mi hanno diagnosticato il diabete di tipo 1.
Amish) Avevo 14 anni ed era novembre 1989 quando mi fu diagnosticata. Ero molto più malato alla mia diagnosi di Ethan, e sono stato in ospedale per circa una settimana, anche se allora era tipico di essere ricoverato per molto più tempo. La maggior parte degli insegnamenti è avvenuta durante il ricovero.
Amish, il tuo tipo 1 ti ha spinto a diventare un medico? E come gestisci il passaggio a D-dad?
Amish) Per me, penso che sapessi che volevo fare medicina anche prima che mi venisse diagnosticato il diabete di tipo 1, ma penso che la mia decisione di fare endocrinologia sia stata influenzata molto dal fatto che ce l'avevo. Ovviamente ho aiutato Ethan il più possibile. Ma quando sei un endo che ha il diabete di tipo 1 e hai un figlio con il diabete di tipo 1, penso che giochi un po 'un doppio ruolo. Devi bilanciare tutto - essere solo "il papà di Ethan" e ciò che conosci personalmente su questa condizione con ciò che sai dal punto di vista medico.
Certamente, molto è cambiato nei quasi tre decenni tra i tuoi anni di diagnosi ...
Amish) Sì, certamente è cambiato. Allora, come chiunque ti dirà, gli strumenti che avevamo per la gestione del diabete erano molto diversi. Ciò includeva i tipi di insulina e gli strumenti e i tipi di dispositivi per la somministrazione di insulina. La terapia con microinfusore non era davvero sentita parlare per la maggior parte delle persone a quel punto.
Ho iniziato con due iniezioni e sono andato fino a quattro iniezioni al giorno. Ora ho visto come la tecnologia può adattarsi nel tempo e migliorare la qualità della vita per le persone di tipo 1. Ho indossato praticamente tutti i dispositivi disponibili, tutte le pompe e i sistemi CGM. Parte del motivo per cui l'ho fatto è perché a volte, come professionista sanitario, indossare i diversi dispositivi può darti un po 'più di informazioni quando lavori con i pazienti su ciò che può o non può funzionare specificamente per loro. Avere esperienza personale contro esperienza teorica può aiutare a dare consigli potenzialmente migliori. Ogni dispositivo ha i suoi vantaggi e svantaggi e penso che essere esposto a tutto ciò sia positivo.
Ethan) Attualmente utilizzo il sistema di monitoraggio del glucosio Flash FreeStyle Libre e non sono su una pompa ma sto usando iniezioni. Uso anche app per telefono e ho trovato alcune che mi piacciono davvero: l'app Libre e molte app per il conteggio dei carboidrati che uso un po '. Questo è molto utile quando si mangia fuori o nella mensa della scuola dove spesso non si sa veramente cosa c'è (il cibo).
Ethan, puoi dirci di più su come gestisci il diabete a scuola?
Ethan) Finora ho avuto la fortuna di essere nella stessa scuola per tutta la durata del diabete. Ho una grande squadra di infermieri che mi aiutano e, specialmente nei primi mesi in cui mi stavo abituando a questo nuovo stile di vita, mi hanno aiutato molto. Anche la mia famiglia è sempre stata di grande aiuto, specialmente con mio padre che è un endocrinologo. Parlo anche con il mio capo chef a scuola e mi dà gli orari dei pasti in modo che io abbia un'idea di cosa viene servito.
E il tuo coinvolgimento nel dibattito pubblico, con il diabete nel mix?
Ethan) Parlare in pubblico e discutere è un mio interesse, quindi sono entrato a far parte del club di dibattito in terza media. Siamo andati ai Nationals in terza media, a maggio 2018. Mi è piaciuto condividere il mio punto di vista in un modo personale e persuasivo. Sono l'unico nel team di dibattito con il diabete, e questo è difficile perché non puoi sempre chiedere consiglio a qualcuno lì. È molto personale il modo in cui reagisce il livello di zucchero nel sangue quando ti trovi in situazioni diverse.
Quando mi è stata diagnosticata, ho sviluppato una routine per controllare il mio livello di zucchero nel sangue prima di partecipare a una competizione. Quando sono nervoso, ho gli zuccheri nel sangue più bassi. Quindi devo tenerlo a mente, soprattutto quando si discute di cinque o sei round in un giorno. Sono stato in grado di adattarmi e imparare. Ho intenzione di partecipare a quante più competizioni possibile, durante il grado 11 e 12.
È questo che ti ha portato a candidarti per il concorso DiabetesMine Patient Voices?
Ethan) Sì. Credo che essere una voce forte, specialmente nella comunità del diabete, possa essere estremamente potente. Ecco perché sono entusiasta di far parte della conferenza. Penso di offrire una prospettiva unica, in qualità di oratore pubblico efficace della giovane generazione, che sostiene le persone con diabete in tutto il mondo, affinché diventino potenzialmente sostenitori di un cambiamento positivo.
Perché pensi che il tuo punto di vista da adolescente con il diabete sia così importante?
Ethan) Penso che molte volte le persone sottovalutino il potere che hanno i giovani: nel comunicare tra loro e trovare un punto di vista che molti non hanno. Personalmente, ho incontrato così tanti colleghi che hanno fornito informazioni su varie tecnologie e cose diverse. Ho acquisito una prospettiva più ampia. E se i giovani vengono riconosciuti, coglieranno l'opportunità di apportare un cambiamento nella comunità del diabete.
La cosa più importante è che alla fine i giovani diventeranno gli adulti del futuro e il loro coinvolgimento è fondamentale. In futuro, prenderemo queste decisioni esecutive (e impattanti) dove le aziende stanno andando sulla tecnologia. Ci aiuterà a prendere decisioni migliori in futuro se siamo stati attivamente coinvolti in ciò che le aziende stanno facendo.
Amish, puoi anche condividere di più sul T1D Think Tank Network?
Amish) Un paio di anni fa, alcuni colleghi e io abbiamo fondato questa rete senza scopo di lucro, una collaborazione unica tra pazienti e operatori sanitari che si concentra sul diabete di tipo 1. Forniamo esperienza e guida alle persone con diabete e lo facciamo creando una comunità di esperti. L'obiettivo era riunire pazienti e operatori sanitari in condizioni di parità.
Nelle strutture sanitarie tradizionali, sapevamo da molto tempo che la voce del paziente era sottoutilizzata, soprattutto quando si parla con persone con diabete di tipo 1. I pazienti hanno così tanto da aggiungere alla conversazione, quindi ci siamo resi conto che riunirli avrebbe consentito non solo una migliore comunicazione tra i due, ma anche migliorare la qualità della vita delle persone con diabete.
Abbiamo svolto sessioni di approfondimento, in cui i pazienti e gli operatori sanitari parlano delle preoccupazioni e delle frustrazioni che hanno intorno al T1D. Incoraggiamo un livello di conversazione organico e di base in cui tutti possono imparare gli uni dagli altri. Abbiamo anche creato video e una guida alla conversazione, disponibile sul sito web, che parla degli argomenti chiave discussi durante una visita clinica. Le persone possono usarlo come una sorta di modello per assicurarsi che le loro preoccupazioni siano affrontate. Tutto ciò che facciamo è basato sulla scienza, quindi non siamo un gruppo di raccolta fondi o di difesa dei pazienti; siamo un po 'diversi in questo modo. Non ho sentito parlare di nessuna organizzazione come questa da nessuna parte, e questo è uno dei motivi per cui l'abbiamo creata.
Che ne dici di problemi di accessibilità e accessibilità?
Amish)Possiamo avere la tecnologia e i dispositivi migliori, ma dietro a tutta quella tecnologia c'è una persona reale. Non possiamo dimenticare quel fattore umano.
Ethan) In definitiva, mi piacerebbe vedere un mondo in cui tutti i diabetici possano permettersi e accedere a qualsiasi trattamento e tecnologia di cui hanno bisogno. Mentre si sta evolvendo, è inutile se le persone non riescono a capirlo. Personalmente non ho affrontato questi problemi, ma ne ho incontrati molti. Il costo dell'insulina è aumentato nel corso degli anni e ho incontrato persone che non possono permettersi tecnologie come pompe per insulina o CGM anche se hanno un'assicurazione.
La scorsa estate, come parte di un viaggio di servizio, sono andato in Kenya e sono andato in cliniche per vedere come viene gestito il diabete lì. Ho visto una fila di malati, molti con diabete, e la maggior parte delle cliniche non disponeva di misuratori di glucosio, né frigoriferi, né alcun modo per conservare l'insulina in modo sicuro. La comunità globale deve lavorare su questo, assicurandosi che le persone abbiano accesso.
Sul lato positivo, cosa pensi sia entusiasmante dei cambiamenti nella cura del diabete?
Amish) Questo è un ottimo momento per entrare nella sfera del diabete di tipo 1 per diversi motivi. I pazienti stanno assumendo un ruolo molto più attivo nel trattamento e nella gestione del loro diabete. Stanno cercando di saperne di più, testando nuove tecnologie e dando feedback e utilizzando i social media per connettersi con altre persone con diabete di tipo 1. Stanno diventando sostenitori e responsabili del cambiamento nella sfera del diabete. Ecco come avviene il cambiamento: ottieni un gruppo motivato di persone che vogliono cambiare il paradigma e fai parlare e agire quelle parti interessate chiave.
A chi vi rivolgete entrambi per il supporto tra pari?
Ethan) Quando stavo guardando per la prima volta, ho incontrato persone attraverso alcune organizzazioni online con cui potevo entrare in contatto. Ho svolto diverse attività con l'organizzazione non profit canadese "I Challenge Diabetes" e faccio anche parte di un gruppo di chat con persone provenienti da tutto l'Ontario. Fanno una serie di condivisioni su ciò che funziona per loro e sul lato emotivo del diabete e su come gestirlo durante l'esercizio e lo sport. Ho imparato molto da quei gruppi, su come le altre persone vivono con il T1D. Non credo che siano lo stesso tipo di conversazioni con persone che non hanno il diabete.
Ho anche partecipato a campi per il diabete in varie università, dove i bambini con diabete possono venire a fare sport durante il giorno, ma imparano a fare una pausa e a controllare se stessi. Sono stato in grado di comunicare le mie esperienze e ciò che funziona per me, e ispirare alcuni bambini a uscire dalle loro zone di comfort per rendersi conto che non importa quale sport tu voglia fare, è realizzabile. Il diabete non dovrebbe essere una barriera. Questo fa parte del messaggio che ero lì per trasmettere ed è uno dei messaggi che mi sono impegnato a condividere.
Amish) C'è un enorme aspetto mentale e psicosociale dell'avere il diabete. Quando qualcuno ha un figlio o un figlio con diabete, cambia il rapporto genitoriale, giusto? Se sei un endocrinologo di tipo 1 che ha un bambino con diabete, la situazione cambia ancora di più. C'è un buon equilibrio tra destreggiarsi tra tutti quei diversi cappelli che devi indossare. Ethan è una persona individuale, quindi deve imparare cosa funziona per lui e cosa no, e non lasciare che il tipo 1 scoraggia o sminuisce ciò che ama fare. È abbastanza più ironico che tutto questo sia iniziato per noi con l'hockey del sabato e come lo sport sia sempre stato una parte così importante della sua vita. Ne parliamo spesso.
Grazie ad entrambi per la vostra passione e per aver richiesto di far parte del nostro prossimo evento. Non vediamo l'ora di darti il benvenuto alla "DiabetesMine University"!
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