Incontra due membri del Congresso con diabete di tipo 1

Mentre il Congresso lotta per riparare il sistema sanitario danneggiato in America, le persone con diabete dovrebbero sapere che due dei nostri sono ora nella Camera dei Rappresentanti degli Stati Uniti.

Cara comunità per il diabete: per favore, incontra i rappresentanti Kim Schrier (D-Washington) e Daniel Lipinski (D-Illinois), entrambi affetti da diabete di tipo 1. Questi due sono attualmente gli unici T1D al Congresso, anche se molti altri hanno figli o familiari con diabete, e naturalmente entrambi sono membri del Congressional Diabetes Caucus bipartisan. In interviste telefoniche separate, entrambi hanno trasmesso come la loro esperienza personale nella gestione di una condizione cronica dia loro credibilità immediata quando parlano con i colleghi di problemi sanitari, compresi i costi alle stelle.

"Il mio diabete mi ha reso consapevole dell'importanza vitale dell'assicurazione sanitaria e della necessità di far fronte ai prezzi elevati dei farmaci", afferma Lipinski, che è al Congresso dal 2005 ed è stato diagnosticato un T1D da adulto circa due decenni prima. "So molto bene quanto costa l'insulina", ha aggiunto, poiché è tenuto ad acquistare la copertura sugli scambi dell'Affordable Care Act (ACA).

L'esperienza di Schrier deriva non solo dal suo diabete, che ha avuto da quando era un'adolescente, ma anche da 17 anni di esperienza come pediatra prima di entrare a far parte della Camera degli Stati Uniti nel 2019, in particolare, come l'unica donna medico al Congresso e la prima -Mai pediatra.

All'indomani di una serie di udienze del Congresso sui prezzi dei farmaci e di una sottocommissione per l'energia e il commercio della Camera specifica per la riunione dei prezzi dell'insulina oggi (2 aprile), è un buon momento per conoscere queste due PWD (persone con diabete) al centro del tempesta politica sull'assistenza sanitaria.

Due viaggi politici sul diabete

Come matricola ora membro del Congresso, il viaggio di Schrier in politica è stato plasmato in modo specifico dalla sua assistenza sanitaria e dal percorso di carriera nel corso degli anni. Le fu diagnosticato il T1D nel 1985 all'età di 16 anni con "sintomi tipici di sete extra e minzione frequente". Fortunatamente, sua madre, un'insegnante, ha riconosciuto i sintomi e l'ha portata dal medico quando la sua glicemia era di circa 250 mg / dL, non ancora pericolosamente alta.

A quel tempo, i test della glicemia a casa erano appena diventati disponibili e lei dice: "Ne ho fatti molti" prima di ottenere un microinfusore per insulina nel 1990 e, più recentemente, un CGM (monitoraggio continuo del glucosio). In effetti, il suo medico per il diabete e modello di ruolo che cresceva era il famoso endo Dr. Fran Kaufman, che Schrier attribuisce per averla ispirata a diventare un pediatra.

Gestire il diabete nel suo nuovo lavoro non è stato facile. "Devo camminare cinque miglia al giorno" per mantenermi in forma, dice Schrier, aggiungendo che si porta in giro barrette di cereali per evitare i bassi livelli di zucchero nel sangue. "È stato anche difficile adattarsi alla differenza di fuso orario di tre ore" tra DC e la sua base nella parte centrale dello stato di Washington, poiché viaggiare avanti e indietro influisce sulle sue esigenze di base.

Da parte sua, Lipinski è stato diagnosticato nel 1984 quando aveva 23 anni e lavorava come analista di sistemi per Swissair a Zurigo, Svizzera. Un medico locale ha rilevato il suo T1D dopo aver perso molto peso e ha avuto un episodio in cui "la mia glicemia era così alta che sono quasi svenuto", ricorda.

Per 27 anni, Lipinski ha fatto più iniezioni giornaliere e ha avuto quello che descrive come un controllo abbastanza buono. Poi è passato a una pompa Omnipod tre anni fa. Dice che la pompa e un CGM hanno reso la sua gestione D molto più semplice. Ha anche propagandato il valore dell'esercizio fisico regolare per la gestione del diabete, dicendo che corre o solleva pesi sei giorni alla settimana.

Contesti politici opposti

Naturalmente, condividere il diabete non significa che questi due condividano opinioni politiche.

Lipinski, figlio dell'ex membro del Congresso Bill Lipinski, è stato nell'arena politica per gran parte della sua vita. Ha svolto un tirocinio per politici negli anni '90 e ha insegnato scienze politiche prima di entrare a far parte del Congresso.

Si appoggia più a destra su alcune questioni. Lipinski è stato a lungo "pro-vita" e ha persino votato contro l'originale ACA nel 2010. Membro della Blue Dog Coalition "fiscalmente responsabile", centrista, durante le primarie del 2018 si è opposto a gruppi di interesse chiave che hanno sostenuto Schrier nella sua razza , inclusi Indivisible Parenthood e Planned Parenthood.

Al contrario, Schrier non era mai stato in politica prima. Ma angosciata per le richieste repubblicane di eliminare l'ACA, ha deciso di entrare nell'arena politica per la prima volta e si è candidata con successo al Congresso nel 2018. Ha fatto della riforma sanitaria il suo problema principale e ha fatto una campagna per rendere Medicare un'opzione pubblica disponibile per tutti.

Tuttavia, in base a ciò che i due hanno condiviso con me, le loro opinioni attuali su cosa fare riguardo all'assistenza sanitaria e ai prezzi dei farmaci da prescrizione non sono troppo distanti.

Opinioni sulla riforma sanitaria

Per quanto riguarda il quadro generale, "vedo un enorme vantaggio nel conseguire alla fine un sistema a pagamento unico", afferma Schrier. Eppure, in questo momento, "la nostra prima priorità deve essere il rafforzamento dell'Affordable Care Act". Le sue priorità iniziali includono garantire la copertura gratuita delle prime visite ambulatoriali e proteggere i 10 benefici per la salute essenziali dell'ACA, inclusa la copertura delle condizioni preesistenti, che è di fondamentale importanza per i disabili.

Sebbene Lipinski fosse inizialmente contrario all'ACA, da allora ha votato molte volte per preservarlo e aggiustarlo e dice "dovremmo lavorare per assicurarci che funzioni meglio per tutti".

Anche se non si sarebbe impegnato in Medicare for All ed era preoccupato per il costo, ha detto di essere "aperto alla possibilità". Ha anche un'idea non ortodossa che mi sembra sensata: “Quando le persone con diabete si iniettano l'insulina, questa è una cura preventiva. Allora perché (l'insulina) non dovrebbe essere coperta in questo modo dagli assicuratori? "

Bella domanda, membro del Congresso ... bella domanda, davvero.

Chiamando Big Pharma

Entrambi hanno sentito da componenti con diabete che hanno avuto problemi a pagare per l'insulina. E nessuno dei due esita a rimproverare i produttori di farmaci per l'alto costo dei farmaci da prescrizione.

Schrier non era contento della mossa ben pubblicizzata e ampiamente criticata di Lilly di offrire una versione generica di Humalog a $ 137,50 per fiala ad alcuni consumatori. “Quel prezzo è troppo alto. È ancora gonfiato artificialmente. Sulla base di tutto quello che posso dire, quella bottiglietta dovrebbe costare $ 50 ", dice.

Sebbene Lipinski provenga dall'ala favorevole agli affari del Partito Democratico, ha osservato: "Non vedo un ottimo caso che il costo della ricerca giustifichi il prezzo elevato dell'insulina. Sicuramente ci deve essere più pressione sul settore farmaceutico dal lato della base ".

Entrambi hanno indicato che altri attori oltre ai produttori di farmaci, inclusi i Pharmacy Benefit Manager, sono responsabili dei prezzi elevati dell'insulina. Secondo Lipinski, "Dobbiamo assolutamente fare di più sulle PBM e sul ruolo degli sconti", riferendosi agli sconti sui farmaci negoziati dalle PBM che giocano chiaramente un ruolo nei prezzi elevati dell'insulina. Tuttavia, nessuno dei due si impegnerebbe in alcuna soluzione specifica relativa al PBM.È possibile che siano scoraggiati dalla complessità del sistema di prezzi dei farmaci su prescrizione come il resto di noi. Come ha affermato Schrier, "nessuno di noi sa davvero quanta colpa dare alle aziende farmaceutiche e quanta colpa dare alle PBM e agli assicuratori".

Questa è una delle ragioni per cui è d'accordo con i sostenitori di D che stanno spingendo per una maggiore trasparenza nel sistema di tariffazione dei farmaci sia a livello di governo statale che federale.

E i prezzi dell'insulina?

Alla domanda sulla legislazione in sospeso sull'abbassamento dei prezzi dei farmaci da prescrizione introdotta a Capitol Hill, né Schrier né Lipinksi si impegnerebbero a fatture specifiche a questo punto. Chiaramente, stanno ancora cercando di capire come rendere i farmaci più accessibili che siano sia efficaci che politicamente fattibili.

Lipinski ha affermato di sostenere l'incoraggiamento alle importazioni di farmaci da prescrizione da quelli che ha definito "paesi sicuri" come il Canada, ed è "disposto a guardare all'ancoraggio dei prezzi dei farmaci da prescrizione negli Stati Uniti ai loro prezzi all'estero".

Schrier è aperta a entrambe queste idee e ha detto che le stava esaminando. Non era sicura che incoraggiare le importazioni canadesi avrebbe avuto un grande impatto, tuttavia, dal momento che le persone possono già riportare i farmaci dal nord del confine per uso personale. "Ho avuto pazienti che stavano andando in Canada per ottenere EpiPens per l'asma", ricorda.

Cauto ottimismo sulla legislazione sul diabete

Parlare con loro dei prezzi dell'insulina atrocemente alti e di riforme sanitarie più ampie ha spinto a sperare che qualcosa di positivo sia in arrivo dal Congresso.

Lipinski ha detto che pensa che è probabile che i Democratici alla Camera "si muoveranno su una legislazione per combattere l'alto costo dei farmaci da prescrizione. Ci sono state discussioni nel Democratic Caucus e stiamo cercando di raggiungere un consenso ".

Schrier pensa che ci sia una possibilità per un consenso bipartisan sui prezzi elevati dei farmaci da prescrizione e altri problemi. Ha detto, "i colleghi con cui ho parlato dall'altra parte del corridoio sono ugualmente preoccupati" per il nostro sistema sanitario.

Potresti non essere d'accordo con nessuno di loro su ogni problema. Ma se hai il diabete, dovresti essere contento che entrambi combattano per la nostra D-Community al Congresso.