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Benvenuto di nuovo a la nostra rubrica settimanale di domande e risposte, ospitata dal veterano di tipo 1 e autore del diabete Wil Dubois. Questa settimana, Wil si rivolge a chi può ottenere un microinfusore, secondo Powers That Be, e perché.
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Diane, D-mom dalla Florida, scrive: Il dottore ha detto che mia figlia non era "qualificata" per un microinfusore secondo gli standard dell'ospedale. Puoi affrontarlo? Perché dovresti “qualificarti” per ottenerne uno (oltre all'assicurazione)?
Wil @ Ask D’Mine risponde: Naturalmente, l'assicurazione, o un ottimo lavoro, è un elemento importante per un microinfusore. Il prezzo al dettaglio della maggior parte dei sistemi si sta avvicinando ai 10.000 al giorno d'oggi, e questo è solo il prezzo di ammissione. Il vero costo della pompa, se non hai soffocato i $ 10.000 in primo luogo, sono le forniture in corso, che a loro volta, di tasca propria, possono avvicinarsi ai mille dollari al mese.
Quindi avere un'assicurazione che ti aiuterà con il costo è sicuramente un qualificatore. Ma sappiamo entrambi che non è quello che è successo qui. Quello che il dottore stava dicendo era che lui o lei non pensava che tua figlia fosse una buona candidata per una pompa, e quello che vorresti sapere è cosa rende una PWD una buona o cattiva candidata alla pompa.
Ero abbastanza sicuro di conoscere la risposta, ma ho deciso di contattare alcuni esperti per ricontrollare. Ho parlato con il dottor Robert Slover del Barbara Davis Center; La dottoressa Michelle Katz di Joslin; e il dottor Fran Kaufman, che lavora sia per l'USC che per il produttore di microinfusori Medtronic. Naturalmente, non li avevo tutti con me nella stessa stanza allo stesso tempo.
Peccato. Sarebbe stato divertente.
Ad ogni modo, ho chiamato ciascuno di loro e ho chiesto loro chi fosse un buon candidato alla pompa. In realtà, penso che quello che ho veramente chiesto loro fosse: chi è un cattivo candidato alla pompa? Non troppo sorprendentemente, il dottor Kaufman ha detto apertamente: "Chiunque abbia il diabete di tipo 1 dovrebbe essere considerato per la terapia con pompa". Tieni presente che oltre ad essere un'endocrinologa pediatrica, è anche una commessa di pompe. Ebbene, tecnicamente, il suo titolo è Chief Medical Officer e Vice President of Global Regulatory, Medical and Clinical Affairs, Diabetes Group presso Medtronic, o CMOVPGRMCADGM, in breve.
Ma Kaufman dice che "non è richiesto alcun QI specifico, alfabetizzazione sanitaria o abilità linguistiche" per far funzionare una pompa e che non pensava che esistesse qualcosa come un cattivo candidato alla pompa. Dopo aver parlato con lei per alcuni minuti, l'ho immaginata in piedi su un mucchio di siringhe e penne sventolando una bandiera che diceva: "Pompe per tutti!" Immagino che se tu e tua figlia aveste visto il dottor Kaufman, a quest'ora la tua ragazza avrebbe pompato.
Nel frattempo, la dottoressa Katz mi dice che solo i 2/3 dei suoi pazienti usano le pompe. Ma non è perché i suoi altri 1/3 sono candidati poveri. È solo che a loro non piace avere un dispositivo attaccato ai loro corpi, anche se lei lo sente lì siamo persone che non dovrebbero essere sulle pompe. Chi sarebbe? Katz dice che il peggior candidato possibile è “qualcuno che partecipa minimamente alla gestione del diabete. Qualcuno che non monitora, non capisce il conteggio o le correzioni dei carboidrati, ma fa solo una minima quantità di cure per il diabete ".
La sua più grande preoccupazione ruota attorno ai rischi associati a quella che ironicamente è una delle più grandi caratteristiche di un microinfusore: i microinfusori eliminano l'insulina basale (ad azione prolungata). Invece, rilasciano piccole gocce di insulina ad azione rapida per tutto il giorno. L'idea è che la velocità possa essere programmata per soddisfare le esigenze del corpo più da vicino di quanto sia possibile con un'insulina basale di 24 ore, e questo è vero, a meno che la pompa non venga in qualche modo scollegata da un PWD che non può essere disturbato a controllare il proprio sangue zucchero. Quindi lo spector della DKA (chetoacidosi diabetica) diventa molto reale, molto rapidamente.
Il dottor Slover è d'accordo con Katz, dicendo che si preoccupa per i pazienti poco impegnati, poiché un paziente con pompa "non convive più con la rete di sicurezza dell'insulina basale", che ritiene sia un buon scudo contro la DKA. Va bene. Ero eccessivamente lirico con quella cosa dello scudo.In realtà ha detto che il basale "è probabile che prevenga la DKA", ma quella poetica "la rete di sicurezza del basale" era direttamente dalla bocca del cavallo.
Quanto è impegnato? Per i pompatori, Slover ritiene che la barra più bassa venga testata quattro volte al giorno, anche se più spesso sarebbe meglio. Ma pensa che se un pumper fa il test prima di ogni pasto e prima di coricarsi, andrà bene.
Ma Slover dice anche che questo potrebbe cambiare presto. È immerso fino al gomito negli studi clinici sugli ultimi e più grandi gadget per il diabete in arrivo e dice: "potrebbe venire il giorno in cui i test non saranno così importanti" come lo sono ora. In effetti, afferma che la nuova tecnologia potrebbe cambiare chi è un buon candidato alla pompa. Mentre ci avviciniamo al pancreas artificiale, il PWD che è il peggior candidato alla pompa al mondo oggi potrebbe essere proprio la persona che vorresti di più mettere su una futura pompa, poiché farà per il paziente ciò che il paziente non vuole fare per se stesso. Ma Slover sente che mancano ancora 4-5 anni a quel giorno.
Naturalmente, tutti e tre i documenti concordano sul fatto che esiste ancora il candidato povero per eccellenza: la persona che semplicemente non vuole una pompa. Persino Kaufman, sostenitrice della pompa, dice che "non costringerebbe mai nessuno" a prenderne uno. Katz, con un terzo dei suoi pazienti che trasmette le pompe, dice che è "possibile avere un controllo davvero eccezionale" con o senza una pompa; e Slover dice che esclude "i bambini che non vogliono assolutamente farlo", indipendentemente da ciò che vuole il genitore. Slover aggiunge: "Non rispondiamo alle richieste dei genitori".
Quindi mi rivolgo a te, Diane. Primo: chi vuole la pompa? È tua figlia o sei tu? Indipendentemente da come ti senti, è il suo diabete e il suo corpo. Questo lo rende una sua scelta. Secondo: OK, diciamo che vuole davvero una pompa. Quanto è impegnata? Lavora sodo per il suo diabete? O è una fannullona totale?
Se non intende impegnarsi, allora davvero, le pompe di oggi non sono ancora abbastanza sicure. Anche il più automatico di loro, il 670G di Medtronic, richiede test dal polpastrello per continuare a funzionare. Se è troppo disimpegnata per i polpastrelli, la pompa è più pericolosa per lei dei colpi.
D'altra parte, se lo vuole, se è disposta a lavorarci e se capisce che le pompe di oggi non sono dispositivi a mani libere e senza pensieri, allora sia gli esperti che io siamo d'accordo: lei si qualifica.
Devi solo trovare un documento qualificato per vederlo.
Questa non è una colonna di consigli medici. Siamo PWD che condividono liberamente e apertamente la saggezza delle nostre esperienze raccolte - il nostro stato-là-fatto-quello conoscenza dalle trincee. Conclusione: hai ancora bisogno della guida e dell'assistenza di un professionista medico autorizzato.
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