Insieme a tutti noi, la principale organizzazione di difesa del diabete del paese - l'American Diabetes Association (ADA) - sta vivendo una serie di "primati storici" di fronte alla pandemia di coronavirus.
Per prima cosa, la riunione delle Sessioni Scientifiche della firma dell'ADA, che riunisce circa 15.000 professionisti del diabete da tutto il mondo ogni giugno, si terrà interamente online. È stata ospitata ogni anno dal 1940 come un'enorme mostra di persona lunga giorni dal 1940 e originariamente era stata pianificata per svolgersi a Chicago nel giugno 2020.
Come altre organizzazioni non profit in difficoltà, l'ADA sta anche affrontando le sfide della raccolta fondi in un nuovo mondo fisicamente distante.
Di recente abbiamo parlato con il dinamico CEO di ADA Tracey Brown su come l'organizzazione si sta adattando e affrontando.
Parlando con il CEO di ADA Tracey Brown
In un'intervista telefonica alla fine di aprile, abbiamo parlato con Brown del piano ancora in evoluzione dell'organizzazione per la conferenza virtuale di metà giugno, nonché dei suoi sforzi di difesa in evoluzione su questioni legate alla pandemia come l'assistenza ospedaliera, la telemedicina e l'accessibilità dell'insulina . Ecco le nostre domande e risposte:
Cosa speri in una sessione virtuale di fantascienza?
Questa conferenza è uno dei nostri gioielli della corona e siamo orgogliosi che sia il più grande raduno al mondo delle migliori menti del diabete. Condividiamo la migliore scienza sul diabete, connettendo tutte le persone che hanno a cuore il diabete e le persone che vivono con esso e aiutandole a prosperare e tutte quelle cose.
Quindi ha senso solo che ... vorremmo avere la migliore versione virtuale possibile di questo.Stiamo riflettendo su ogni aspetto di ciò che rende le nostre sessioni di sci fisiche così eccezionali e stiamo lavorando per prendere tutto ciò che è virtuale per creare un'esperienza incredibile.
Questo non può essere o non sarà solo sessioni tramite Zoom o qualcosa del genere ... ci stiamo davvero preoccupando di pensare attraverso l'esperienza dell'utente e di come riunire virtualmente tutte le molte sfaccettature.
È una conferenza così grande. Come potrebbe apparire online?
Bene, come puoi ottenere questo risultato virtualmente il più vicino a quello che faremmo normalmente da una prospettiva fisica? Fortunatamente, ci sono così tanti strumenti e tecnologie disponibili, per creare un'esperienza ricca e coinvolgente. Stiamo esaminando tutto, dalle domande e risposte dal vivo, alle presentazioni astratte e abilitando la chat durante le presentazioni orali e verbali.
La piattaforma è ancora in fase di realizzazione, ma il programma dell'evento è pubblicato online ed è possibile accedervi tramite l'app mobile ADA Scientific Sessions per dispositivi iOS e Android.
Ci sono modi per creare una sala espositiva virtuale, una libreria virtuale per gli acquisti, ricevimenti virtuali e simposi aziendali e per far vedere i nostri vincitori in vari modi. Tutto questo e stiamo pensando ai grandi momenti salienti che tipicamente abbiamo intorno agli indirizzi presidenziali e alle presentazioni di premi e conferenze. Sono abbastanza entusiasta di questo.
Molti parlano di incontri digitali e virtuali e di salute da molto tempo ... Questa crisi del COVID-19 sta davvero costringendo il mondo ad arrivarci molto velocemente e l'ADA vuole essere un leader in questo spazio.
L'ADA utilizzerà gli hashtag # ADA2020 e #ADAGoesVirtual per questo evento.
Questo è storicamente significativo, essendo la prima volta dal 1940 che non ci sarà un evento di persona ...
È corretto. Questa è la prima volta che non abbiamo avuto un incontro annuale fisico nella storia della nostra organizzazione, che ancora una volta ci indica come attraversare quel baratro nel mondo virtuale e portare le migliori sessioni virtuali di fantascienza possibili.
Anche questa è una visione, visto che questo è il nostro 80 ° anno. Vogliamo che le persone sperimentino la stessa ricchezza, grandezza, conoscenza, scienza, interazioni, scambi nell'evento virtuale che farebbero con un evento fisico. È una grande visione che abbiamo messo in campo, ma siamo molto entusiasti di portarla in vita.
Qualche idea se la partecipazione sarà influenzata?
Questo è ancora in programma dal 12 al 16 giugno, quando si sarebbe tenuto l'incontro fisico a Chicago, e tutto si terrà virtualmente in Central Time. Le nostre sessioni scientifiche in genere coinvolgono oltre 15.000 persone da tutto il mondo. È ancora presto e la nostra registrazione è stata pubblicata alla fine di aprile, ma (a quel tempo) avevamo già un tasso di conversione del 60%. Ci sentiamo bene.
Quali sono le sfide più grandi per la conversione in un evento virtuale?
Dato che teniamo questo incontro annuale da così tanto tempo, abbiamo il playbook. Vogliamo offrire tutte le cose che hanno reso l'esperienza fisica così piacevole, inclusa quella capacità per coloro che sono in una presentazione di essere in grado di chinarsi e sussurrare a un vicino di qualcosa che hai appena visto sullo schermo. Siamo a quel livello di granularità nella creazione di questa esperienza virtuale.
La nostra nuova chief digital and marketing officer Jacqueline Sebany (ex VP dei contenuti digitali presso l'American Heart Association) offre una prospettiva approfondita. Dipendevamo già da lei per aiutare a cambiare in modo esponenziale la nostra impronta digitale in ADA. Ora, in coppia con le sessioni scientifiche, è stato incredibile.
Parlo spesso di grandi problemi e delle migliori innovazioni e creatività che avvengono "ai margini". Ed è a quei margini che diversi punti di vista, esperienze e mentalità si scontrano per portare una vera innovazione mai vista prima. Questo è ciò che sta accadendo ora.
Quindi ci saranno opportunità di networking nell'evento virtuale?
Sì. Una delle cose che le persone apprezzano di più è il networking e la possibilità di vedere i propri colleghi ed essere semplicemente in grado di stare insieme e condividere. E vogliamo ampliarlo.
Ci sono piani per aprire la registrazione oltre i medici, alla più ampia comunità del diabete?
Sì. Questa è una delle cose a cui abbiamo pensato strategicamente. Essendo in grado di farlo virtualmente, la nostra portata per definizione può essere molto maggiore.
Quando aggiungi tutto, le persone e le migliaia di ore di presentazioni di poster, abstract, video e sessioni dal vivo, inizi a chiederti come può esserci una portata più ampia? E poi come si collegano i partecipanti all'interno di quei settori? Vogliamo una maggiore collaborazione digitale e, sebbene non abbiamo ancora tutto mappato, questo fa parte della nostra visione strategica qui.
Dà una svolta completamente nuova allo slogan ADA "Connected for Life", no?
Sì! Questa è la bellezza di tutto questo, in un certo senso. Dobbiamo essere connessi, perché le persone che convivono con il diabete si stanno connettendo. Non ho inventato quello slogan #ConnectedforLife. È venuto dalla comunità e abbiamo ascoltato tutti dire che queste connessioni sono importanti. Questa è una completa capacità di dare vita a quelle parole come mai prima d'ora.
Più in generale, in che modo questa pandemia ha spinto l'ADA a spostare la propria strategia e il proprio obiettivo?
Chi avrebbe mai pensato che ci saremmo trovati tutti nella posizione in cui siamo nel mondo in questo momento? Penso che questa crisi del COVID-19 abbia gettato ulteriore luce sul paese e nel mondo, per quanto riguarda la questione dell'accesso e dell'accessibilità all'insulina.
C'è speranza che viene da questa crisi, ma quella nuova luce mostra anche quanto lavoro deve ancora essere fatto. Le persone che vivono con il diabete, sappiamo già qual è il peso di questo. Stiamo già spingendo al massimo per guidare il cambiamento nell'intero ecosistema, rendendo più facile la crescita delle persone. Questa crisi ha aggiunto un ulteriore livello di urgenza ad alcuni di questi problemi.
Molte persone con diabete sono spaventate e stanno cercando una guida per l'ADA su COVID-19 ...
Diabete e COVID-19 sono al centro dell'attenzione per noi. All'inizio, abbiamo iniziato a sentire i dati sorprendenti che stavano mostrando dagli ospedali che il 25% dei ricoveri COVID-19 erano persone che convivono con il diabete (PWD). E il 30 per cento di quelli erano in terapia intensiva.
Questi sono dati sorprendenti, e più tempo è passato, quei numeri stanno peggiorando sempre di più. Inoltre ora, nei media, i dati mostrano che c'è una quantità sproporzionata di persone che muoiono di COVID-19 che sono persone di colore. Molte di queste persone hanno condizioni di base e il diabete è in cima alla lista.
In cima a tutto questo, le persone stanno perdendo il lavoro a un ritmo allarmante e la disoccupazione significa che stanno perdendo l'assicurazione sanitaria. Questo è un problema per tutti gli americani ed è un problema enorme per le persone con diabete. Questo è il motivo per cui l'ADA si è mobilitata in modo deciso e veloce nel guidare alcune modifiche legislative.
Quali modifiche legislative ha contribuito a realizzare l'ADA?
Abbiamo sentito sin dall'inizio dagli operatori sanitari (HCP) che sarebbe stato estremamente vantaggioso poter utilizzare il monitoraggio remoto e le soluzioni di monitoraggio continuo del glucosio in ospedale. Questo non è stato permesso, fino a questa crisi del COVID-19. Noi dell'ADA siamo riusciti a superare tutto questo, abbiamo parlato al telefono con la FDA e abbiamo ottenuto una deroga di emergenza per consentire alle persone che purtroppo si trovano in ospedale.
Ora possono continuare a ricevere le migliori cure possibili nel monitoraggio degli zuccheri nel sangue e nel dosaggio dell'insulina, e aiuta anche gli operatori sanitari che dispongono di questi strumenti per assicurarsi che i PWD rimangano sani.
Abbiamo anche sentito dagli operatori sanitari la necessità di trasferire le loro pratiche all'assistenza a distanza. Ciò ha avuto un enorme impatto su molte cose, tra cui la guida dei Centers for Medicare e Medicaid (CMS) che richiedeva visite di persona per ottenere forniture e farmaci. Ciò ha aggiunto un ulteriore livello di complicazione, perché semplicemente non era possibile quando gli uffici non sono più aperti. L'ADA si è rapidamente mobilitata per raggiungere a bordo l'amministratore del CMS Seema Verma, e ho ricevuto personalmente telefonate e lettere per ottenere una deroga di emergenza per rimuovere quella barriera.
Ora, stiamo facendo un ulteriore passo avanti e abbiamo un'altra conversazione con CMS sulla riduzione degli ostacoli amministrativi relativi all'invio di fax nelle analisi del sangue e nelle cartelle cliniche, al fine di ottenere ricariche e forniture. Questi sono ostacoli reali e li stiamo affrontando per fare la differenza.
E il livello federale?
Abbiamo contattato tempestivamente gli uffici del presidente della Camera Nancy Pelosi e del leader della maggioranza al Senato Mitch McConnell in merito alla copertura continua per le persone affette da diabete che avevano perso il lavoro a causa di questa crisi COVID-19. Questo è molto importante. L'ultima cosa che vogliamo è che le persone perdano il lavoro, perdano l'assicurazione e si ritrovino a razionare i farmaci e non essere in grado di ottenere ciò di cui hanno bisogno per prendersi cura di se stessi - e poi atterrare in un ospedale e contrarre COVID-19, finendo in una posizione peggiore e sudando un sistema già sovraccarico.
Abbiamo lavorato per ottenere una legislazione di emergenza su tale copertura. Il terzo pacchetto di stimolo del Congresso non ha avuto successo, quindi stiamo guardando al prossimo pacchetto di stimolo federale.
In che modo l'ADA ha intensificato la difesa della crisi dei prezzi dell'insulina?
Stavamo già parlando di $ 0 di copays per l'insulina e di limitare quei copays prima di COVID-19. Ma in questi tempi in cui tanti sono stressati e rinchiusi dentro, le persone hanno perso il lavoro e il denaro è stretto ovunque. Questo è il motivo per cui in questo momento ci stiamo impegnando ancora di più per i copays zero-capped per l'insulina.
L'ADA ha inviato lettere urgenti a tutti i governatori statali, spingendo forte su questo tema. Abbiamo anche sollevato questo aspetto a livello di Pelosi-McConnell. Quindi, mentre siamo felici di vedere un'azione reale proveniente dagli stati, siamo anche incoraggiati a vedere la lettera del 7 aprile di 27 senatori democratici inviata al segretario per la salute e i servizi umani (HHS) Alex Azar, spingendo per la stessa continuità di copertura del Lavoratori americani su questo tema. Abbiamo anche alcune delle matricole membri della US House che si occupano di limitare i costi vivi per i farmaci nel prossimo pacchetto COVID-19.
Questa crisi ha appena gettato un'altra luce sulla situazione e il livello di urgenza è più alto che mai, e l'ADA non smetterà di spingere come non si può nemmeno credere di ottenere cambiamenti per le persone che convivono con il diabete.
Quale messaggio vorresti condividere con la comunità e i sostenitori del diabete, in questo momento di crisi?
Nessuno di noi vuole essere in questo posto COVID-19, ma è in tempi come questo che l'umanità viene messa alla prova. Abbiamo bisogno ora, più che mai, che i leader e le persone si alzino con coraggio morale e chiedano il cambiamento e guidino quel cambiamento. Si tratta di risolvere soluzioni in tempi di crisi, in cui è necessario dimenticare la retorica, la filatura e tutte le chiacchiere vuote ... dobbiamo guidare il cambiamento e concentrarci su soluzioni reali che aiutino le persone.
Dobbiamo continuare a utilizzare ogni strumento, ogni canale, ogni voce che abbiamo per lavorare insieme in modo collaborativo. Possiamo concentrarci sull'ingrandimento delle nostre differenze o possiamo unirci e accettare di guidare il cambiamento.
