Che onore è oggi condividere la storia di un uomo di New York che ora sta bene nella sua settima decade di convivere con il diabete di tipo 1: Richard Vaughn, autore di Beating the Odds.
Richard è stato diagnosticato nel 1945, molto prima della raffica odierna di pompe per insulina, monitor del glucosio continui e app per smartphone. Diamine, insulina umana allora non era nemmeno disponibile!
Nello spirito di #ThrowbackTh Thursday di oggi, lo abbiamo invitato a riflettere sulla storia della gestione del diabete così come l'ha vissuta attraverso i decenni.
"Nessun reclamo" dopo sette decenni di diabete
Mi è stato diagnosticato il diabete nel settembre 1945 all'età di 6 anni.
Non c'è traccia della data effettiva, ma io e mia madre ci siamo ricordati che erano passati pochi giorni dal mio compleanno, il 10 settembre, il 10 settembre. che riconosco il mio D-anniversario, dal momento che non può essere più di due o tre giorni dalla data effettiva.
Il mio medico lo chiamava "diabete da zucchero". Allora non c'erano "tipi" e a tutti i pazienti diagnosticati veniva somministrata insulina prelevata dai corpi di maiali e mucche.
Durante i miei primi anni non ho avuto grossi problemi di salute. Ho costeggiato piuttosto facilmente. Sono sempre stato molto magro, forse leggermente sottopeso. Avevo un alto livello di zucchero nelle urine ogni giorno e di solito di notte. Ci sono state, tuttavia, alcune notti che ho avuto una crisi ipoglicemica. La porta della mia camera da letto era sempre lasciata aperta di notte e la mia stanza era immediatamente di fronte alla camera dei miei genitori. La mamma era coinvolta nelle mie chiacchiere e nei gemiti che facevo quando avevo una crisi ipoglicemica. Saltava giù dal letto e prendeva un bicchiere contenente diversi cucchiai di zucchero. Si fermò in bagno, riempì parzialmente il bicchiere d'acqua, mescolò il composto con un cucchiaio ed entrò nella mia stanza. Papà mi sollevò il corpo, si sedette sul letto dietro di me e mi tenne stretta mentre la mamma mi versava lentamente l'acqua zuccherata in bocca. Di solito funzionava molto bene, ma a volte la mia bocca era così chiusa che non riusciva a far entrare il liquido. Alcune di queste ipoglicemie erano molto gravi e diventavano convulsioni. Poi, ci è voluto molto tempo per portarmi sul palco in cui potevano farmi bere un po 'di acqua zuccherata. La mamma mi strofinava un po 'di liquido sulle labbra e io le leccavo. Questo mi dava appena abbastanza zucchero in modo da iniziare a rilassarmi, e poi lei poteva farmi ingoiare un po 'dell'acqua zuccherata.
Uscivo da queste ipoglicemie, non ricordando nessuna parte di quello che era successo. La mamma mi diede tutti i dettagli molti anni dopo. Sono sempre stato così grato che si prendessero così cura di me in quei momenti. Non ho idea di quante di quelle crisi avessi prima di diventare adulto, ma so che ce n'erano molte.
Allora non avevamo misuratori di glucosio per pungere il dito e testare la glicemia. Invece, era un metodo di analisi delle urine in cui dovevi usare quello che era un set chimico per testare il glucosio.
Se avessimo misuratori per il test, insulina basale e bolo e conteggio dei carboidrati, le cose sarebbero state molto diverse. Potrebbero esserci state crisi ipoglicemiche meno gravi, senza i terribili minimi che hanno causato convulsioni.
L'insulina animale che ho usato per i miei primi 50 anni non era né bolo né basale. Ha funzionato allo stesso livello tutto il giorno e tutta la notte. Penso che quel livello fosse troppo di notte, e questo era probabilmente il motivo per cui ho avuto un basso livello di zucchero nel sangue così tante volte mentre stavo dormendo. Quell'insulina era un'insulina di 24 ore, somministrata in una sola iniezione ogni giorno. Non c'era modo di avere dosaggi diversi con livelli diversi in diversi momenti della giornata.
Per prevenire le crisi ipoglicemiche a scuola, non mi era permesso giocare con gli altri bambini durante i periodi di gioco o in palestra. È stato così per tutti i gradi 1-12. Giocavo a casa con un amico del vicinato, ma mia madre mi teneva d'occhio. Durante il giorno, di solito ero in grado di sentire i miei bassi prima che diventassero così brutti. Lo dicevo alla mamma e lei mi dava dello zucchero. Ho portato con me un piccolo contenitore di zucchero mentre ero a scuola. Non mi sono mai state date caramelle. Penso che i miei genitori non volessero farmi conoscere il sapore delle caramelle e di altre cose zuccherate. Non c'era mai un gelato in casa e pensavo che non ci fossero mai caramelle, ma diversi anni fa mia sorella mi raccontò una storia interessante. Quando abbiamo fatto la spesa al nostro negozio di alimentari, non sono state acquistate caramelle. Papà si è fermato mentre tornava a casa dal lavoro in tarda serata e ha comprato delle caramelle. Era conservato molto in alto in un mobile da cucina. Non l'ho mai visto. A mia sorella è stata data una barretta di cioccolato e lei l'avrebbe mangiata in cucina. Se fossi entrato in cucina mentre lei stava mangiando caramelle, avrebbe nascosto le caramelle dietro la schiena, con la schiena contro un muro. Non sono mai diventato sospettoso. Ha aspettato più di 50 anni per dirmelo. Sono contento che abbia avuto le caramelle e sono contento di non averle mai assaggiate.
Quando mia moglie Anita ed io ci siamo sposati nel 1964, stavo ancora usando l'insulina animale. Il mio controllo era migliore, con meno bassi, ma ci sono state alcune notti in cui ho avuto una brutta crisi ipoglicemica e alcune crisi. Anita ha imparato a gestire quei minimi e ha fatto un ottimo lavoro. Negli anni '80 ha dovuto chiamare i paramedici locali. È successo tre volte e mi sono state somministrate iniezioni di glucagone. La prima volta sono stato portato in ospedale, ma non le altre due volte. Dopo le iniezioni sono stato immediatamente in grado di alzarmi e camminare. È incredibile quanto velocemente possa funzionare il glucagone. Nelle altre due occasioni i paramedici mi hanno fatto firmare un modulo che mi dava il permesso di restare a casa ed evitare di andare in ospedale.
Negli anni '90 ho iniziato a utilizzare una miscela Humalog e il conteggio dei carboidrati. Avevo un misuratore per testare la glicemia a casa. Il mio controllo è migliorato così tanto! Nel 2007 ho iniziato a usare un microinfusore e il mio controllo è migliorato ancora di più. Ho smesso di avere episodi di zucchero nel sangue molto bassi. I minimi che stavo avendo allora non erano abbastanza gravi da aver bisogno di assistenza.
Anita, tuttavia, ha ricordi di com'era una volta. Mi guarda come faceva allora. Non riesce a dormire bene a meno che non le dica il mio livello di zucchero nel sangue all'1, 4 e 7 del mattino. Questo ha disturbato molto il mio sonno per molti anni, dovendo fare un dito tre volte durante la notte. Alcune di quelle volte era difficile riaddormentarsi.
È molto più facile ora con il mio CGM. Posso guardare il CGM, darle il numero e poi tornare subito a dormire. Nessun problema!
Non sono mai stato arrabbiato con Anita per avermi fatto fare quei controlli notturni. Ha dovuto sopportare così tante crisi ipoglicemiche di notte nei primi quattro decenni del nostro matrimonio e non si è mai lamentata. Non ha mai mostrato alcun segno di panico o aggravamento con i miei bassi allora. Potrebbe avermi salvato la vita in alcune occasioni. La amo così tanto per aver fatto il suo lavoro e per averlo fatto bene. Ha ricordi dolorosi di com'era una volta, e il fatto che le dessi i miei numeri durante la notte è il minimo che posso fare per lei. Non mi lamenterò mai. Mai!!
Grazie per aver condiviso la tua storia, Richard. Wow, è incredibile sentire come si sono evoluti gli strumenti per il diabete e come l'amore e il supporto sono gli ingredienti magici per sopravvivere e prosperare!
