Siamo orgogliosi di continuare la nostra serie di interviste con i 10 sostenitori del diabete empowered che sono stati selezionati come vincitori del concorso DiabetesMine Patient Voices per il 2018 e parteciperà al nostro vertice annuale sull'innovazione all'inizio di novembre.
Oggi, siamo entusiasti di condividere di più sul compagno di tipo 1 Jim Schuler, uno studente di medicina a Buffalo, NY, che ha un particolare interesse per la ricerca sui dati e come influisce sugli adolescenti che convivono con il diabete. Lui è anche un appassionato sostenitore coinvolto nel campo D a livello locale e coordina un gruppo di supporto per il diabete nell'area di Buffalo chiamato D-Link. Senza ulteriori indugi, ecco la nostra recente chat con Jim ...
Parlando con l'avvocato del T1D Jim Schuler
DM) Ciao Jim! Ci piace sempre iniziare con la tua storia di diagnosi ...
JS) Nell'estate del 2004, quando avevo 12 anni, ho iniziato a sperimentare i classici segni e sintomi del diabete: alzarmi nel cuore della notte per andare in bagno, bere una tonnellata d'acqua (e qualsiasi liquido che potessi ottenere le mie mani) e perdere peso. La mia famiglia stava programmando una grande vacanza per celebrare il 25 ° anniversario di matrimonio dei miei genitori: un viaggio al Glacier National Park nel Montana e al Yellowstone National Park nel Wyoming per 2,5 settimane. Quindi mia madre mi ha portato dal mio pediatra il 2 agosto per farmi controllare prima di partire. Nell'ambulatorio del mio pediatra, il mio zucchero era di 574 mg / dL, ha detto che avevo il diabete e che avremmo dovuto andare al pronto soccorso del Women and Children’s Hospital di Buffalo (WCHOB - ora Oishei’s Children’s Hospital).
Whoa, quindi cosa è successo dopo? Siete ancora andati tutti in vacanza?
Sono stata ricoverata per tre giorni, dove ho imparato tutto sul diabete in alcune sessioni di educazione intensiva. Il mio unico desiderio in quel momento sarebbe stato se mi avessero fatto fare le mie iniezioni dall'inizio, ma non l'ho fatto, e mia madre o mio padre le hanno fatte per alcuni mesi. Ho lasciato la degenza e il giorno dopo siamo saliti su un aereo la mattina presto diretti al Montana. Siamo andati in vacanza e mi sono divertito moltissimo - i miei genitori erano comprensibilmente stressati per tutto il tempo. Era stato tutto uno shock, poiché non avevamo una storia di diabete di tipo 1 o autoimmunità nella mia famiglia o nella mia famiglia allargata.
Quali strumenti per il diabete hai iniziato a utilizzare e come è cambiato nel tempo?
Ho usato le fiale e le siringhe di Humalog e NPH per circa un anno e mezzo, ma ho ricevuto una pompa per insulina (Medtronic, ancora con loro) prima di andare con mio padre e con i Boy Scout un'estate a fare un giro con lo zaino in spalla. Ho usato uno dei primi CGM di Medtronic pochi anni dopo, ma in generale era orribile (beh, almeno per me adolescente). Pensavo che l'ago fosse enorme (arpione) ed era impreciso. Alla fine, non l'ho utilizzato molto. Avanti veloce di qualche anno e provo Dexcom ed è tutto ciò che i CGM hanno promesso di essere nel corso degli anni: accurati, duraturi, affidabili. Continuo a usare un microinfusore per insulina Dexcom (G5) e Medtronic.
Qual è stato il motivo della tua decisione su CGM e scelte di pompaggio?
Ho un Minimed 670G Hybrid Closed Loop e ho provato i loro sensori, anche con AutoMode, ma ho scoperto di essere così radicato nell'interpretazione dei dati di Dexcom che è difficile cambiare. In generale, però, penso che la nuova tecnologia sia ottima per molte persone.
La tecnologia per il diabete è sicuramente progredita nel corso degli anni. Qualche osservazione specifica sui cambiamenti che hai visto?
Credo che tutta la tecnologia sia eccezionale, ma il comportamento rimane il fattore determinante nel modo in cui qualcuno gestisce il proprio diabete. Ad esempio, i microinfusori per insulina sono ottimi e possono semplificarti la vita in termini di riduzione del numero di iniezioni e simili, ma una persona deve comunque essere coscienziosa su ciò che sta mangiando, contare correttamente i carboidrati e infine bolo, anche con un 670G . Inoltre, i CGM sono fantastici, ma se qualcuno lo calibra in modo inappropriato o non utilizza i dati nel modo giusto, è essenzialmente inutile.
Sei alla scuola di medicina, giusto?
Sì, sono al secondo anno di specializzazione presso l'Università di Buffalo con la speranza di terminare il programma nel 2022. Sto studiando informatica biomedica, con particolare attenzione al riutilizzo di farmaci computazionali: uso i computer per trovare nuovi usi per i vecchi / farmaci precedentemente approvati. Dopo aver completato il dottorato, tornerò alla facoltà di medicina per finire gli anni tre e quattro. Il diabete è il motivo per cui frequento la facoltà di medicina ... beh, in parte.
In che modo esattamente il diabete ha guidato la tua scelta professionale?
Durante il liceo e le prime parti del college, volevo essere un astrofisico e studiare stelle, buchi neri e simili. Beh, non mi sono piaciuti i miei corsi di fisica quanto speravo, e l'estate precedente mi ero davvero divertito come consulente di un campo per il diabete, quindi ho iniziato a prendere seriamente in considerazione la ricerca biomedica o una carriera in medicina.
Partecipare ed essere un consulente al campo per il diabete mi ha fatto scegliere di costruire la mia vita attorno ad aiutare gli altri. Tuttavia, volevo fare di più che "solo" essere un medico, e la ricerca è una strada per farlo. Uno dei miei progetti durante i miei anni di dottorato di ricerca è l'analisi dei dati raccolti nel campo per il diabete per migliorare l'assistenza ai bambini con diabete. Inoltre, sto lavorando a un'interfaccia per una migliore raccolta di dati e desidero ardentemente imparare il più possibile sulla progettazione e l'ingegneria dei fattori umani in relazione al diabete.
Quindi, il tuo obiettivo finale è lavorare con i bambini con diabete?
Sì, ho sempre amato i bambini, lavorare con i bambini e aiutarli a dare il meglio di sé. Il mio piano al momento è quello di completare una specializzazione in pediatria, anche se con un tempo di ricerca protetto - non voglio mai perdere quella parte della mia vita - e quindi probabilmente sub-specializzarmi. Quella decisione di invio non è ancora stata fissata. Ovviamente l'endocrinologia è vicina e cara al mio cuore, ma quando ci arriverò, la gestione del diabete sarà drasticamente diversa e credo che abbia meno ruolo da svolgere per un medico, quindi sto valutando fortemente la cardiologia pediatrica.
Detto questo, se quando tornerò al terzo anno di facoltà di medicina, l'anno più clinicamente intensivo con molte rotazioni nelle varie specialità, e AMO la chirurgia, allora seguirò il mio cuore. Se questo è il caso, tornerò a utilizzare il Minimed 670G in AutoMode (o qualunque altra iterazione sia disponibile per allora) per gestire casi lunghi. Immagino che in passato fosse difficile per una persona con diabete che voleva davvero fare un intervento chirurgico o avere quello stile di vita gestire il proprio diabete in modo ideale.
Abbiamo parlato anni fa del tuo coinvolgimento nel gruppo di supporto D-Link ... puoi condividere di più su questo?
D-Link è un gruppo di supporto gestito dall'Università di Buffalo, presso l'unico centro di endocrinologia pediatrica presso il Women's and Children Hospital, è stato avviato da diversi studenti di medicina i cui fratelli avevano il tipo 1 e che li hanno visti in difficoltà e hanno voluto restituire alla comunità in cui si trovavano in quel momento. Mandavano un volantino annuale con tutti gli argomenti e le date delle riunioni, ecc. Ero interessato e ho partecipato al mio primo incontro molti anni fa, e il resto è storia, come si suol dire. Ora gestisco D-Link, con l'aiuto di diversi studenti di medicina ed endocrinologi pediatrici.
Non eri solo un bambino quando ti sei connesso per la prima volta a D-Link?
Ho iniziato a frequentare circa il 9 ° grado, quindi vediamo ... circa sei o sette anni ormai. Ho iniziato come membro andando alle riunioni ed ero molto interessato non solo a interagire con gli studenti di medicina e ascoltare ciò che avevano da dire, ma anche a istruire gli studenti di medicina, perché non sapevano molto sul diabete. E poi una volta che sono arrivato al college e ho iniziato a lavorare nel campo per il diabete, sono passato da membro a una sorta di facilitatore e ho condotto discussioni, non in un ruolo ufficiale ma gli studenti di medicina che stavano conducendo le riunioni in quel momento mi hanno guardato. per guidare le discussioni su questioni che sapevo che le persone avrebbero affrontato in futuro. Dopo alcuni anni, sono passato al ruolo di pianificazione delle riunioni, argomenti di cui parlare, pianificazione delle date e compiti amministrativi.
E cosa comporta una tipica sessione di gruppo D-Link?
Ci incontriamo due volte al mese per offrire ai giovani con diabete l'opportunità di riunirsi per condividere le loro esperienze e crescere grazie al sostegno dei loro coetanei. La nostra missione è fornire agli adolescenti della comunità di Buffalo e del New York occidentale maggiore sostegno per vivere una vita sana con il diabete. Esponendo i membri a colleghi che affrontano difficoltà simili e guidando discussioni ponderate, la nostra organizzazione mira a rafforzare la capacità di ogni membro di vivere una vita felice e sana a fianco diabete. Organizzando eventi sociali amichevoli ed esponendo ogni membro a modelli di ruolo più vecchi, miriamo a fornire ai nostri membri un senso di comaraderie e fiducia in se stessi per diventare leader premurosi per tutti gli altri giovani alle prese con il diabete e la gestione del diabete.
Molto bello. In quali altri sforzi di difesa del diabete sei stato coinvolto?
Sono stato un volontario regolare per ADA e JDRF in varie raccolte di fondi nel corso degli anni e un partecipante annuale e affidabile in altre raccolte di fondi (Tour de Cure, OneWalk).
Ma (a parte D-Link), quello che considero il mio più grande sforzo di difesa è il campo del diabete. Ho prestato volontariato in diversi campi per il diabete negli ultimi nove anni, inclusi due campi ADA, Camp Aspire (il mio locale) e Camp K (Anchorage, Alaska), e un campo YMCA, Camp Yowidica a Camp Onyahsa. Quando ho iniziato ero un consulente del campo, guardando e giocando con i campeggiatori tutto il giorno. Ma da quando ho iniziato la scuola di medicina sono stato un membro dello staff medico, cioè quelli che stanno aiutando i bambini a calcolare le loro dosi di insulina e ad apportare modifiche ai regimi di insulina in base alle loro esigenze (alti e bassi precedenti, attività pianificate per la giornata , eccetera.).
Sono passato "in alto" in questo senso ad essere un "Lead Cabin Clinician" e un "Assistant Medical Coordinator" coinvolto nell'insegnamento di nuovo personale medico ogni anno e di essere la persona "go-to" per rispondere a qualsiasi problema di diabete durante il giorno o la notte. Come notato, come parte del mio dottorato di ricerca, sto analizzando i dati del campo per aiutarci a prendere decisioni migliori durante la notte per mantenere i campeggiatori più al sicuro riducendo al contempo la quantità di tempo "sveglio" per il personale medico.
Come sei stato coinvolto per la prima volta nella DOC (Diabetes Online Community)?
Ho letto molti dei migliori blog nel corso degli anni, soprattutto quando cercavo consigli "pratici" di tutti i giorni, e ho fatto alcune lievi cose sui social media con "Juvenation" (ora chiamato TypeOneNation e sponsorizzato da JDRF), ma il mio coinvolgimento con il DOC ha davvero preso di sconto l'anno scorso quando ho ottenuto un account Twitter. Chi seguo su Twitter ha 3 poli: diabete, ricerca (materiale scolastico) e sport (cioè corsa, ciclismo e un po 'di triathlon). Adoro i tweet di @TeamNovoNordisk: mi ispira a togliermi il culo quando mi sento pigro!
Quale pensi sia la cosa più importante su cui concentrarsi nella cura del diabete in questo momento?
Dalla mia prospettiva distorta di lavorare principalmente con bambini e adolescenti, spesso mi piace concentrarmi sul "ritorno alle basi" della gestione del diabete. Controlla lo zucchero almeno 4 volte al giorno. Conta i tuoi carboidrati. Prendi la tua insulina. Porta con te qualcosa nel caso in cui il tuo zucchero sia basso.
Data la possibilità (al nostro Innovation Summit), cosa vorresti dire all'industria del diabete?
Egoisticamente, vorrei che più tecnologia e innovazione si concentrassero sull'esercizio, poiché ho scoperto che la chiave per gestire il diabete con l'esercizio è tutta tentativi ed errori. A partire da ora, sono preoccupato per l'utilizzo del 670G in AutoMode durante l'allenamento, quindi continuo a usarlo come una pompa tradizionale insieme al mio Dexcom.
Cosa aspettate di più al Summit sull'innovazione?
Incontrare persone che la pensano allo stesso modo che vogliono fare la differenza, vedere un po 'di San Francisco e connettersi con qualcuno con capacità di sviluppo software più complete per aiutarmi a lavorare su un progetto per il campo del diabete.
Grazie per aver dedicato del tempo a parlare, Jim! Non vediamo l'ora di incontrarti e di sentire di più sul tuo punto di vista al nostro vertice sull'innovazione questo autunno.
