Un decennio dopo aver perso suo figlio a causa del diabete di tipo 1, la D-Mom del Wisconsin Michelle Bauer ha scritto un nuovo libro condividendo la sua tragica storia e come ha incanalato il suo dolore nella difesa, nell'azione e nella costruzione di un programma senza scopo di lucro volto ad aiutare altre famiglie ad affrontare perdita simile.
Pubblicato nell'aprile 2020, "Jesse Was Here (More Lasagna Please): Feeding the Soul of a Grieving Mother" è un 136 pagine in onore del figlio di Bauer, Jesse Alswager. Gli è stato diagnosticato il T1D all'età di 3 anni, ma è morto improvvisamente e inaspettatamente all'età di 13 anni nel febbraio 2010 per complicazioni della malattia.
In particolare, questo è il primo libro scritto da e per la comunità che mira a far fronte alla perdita di una persona cara a causa del diabete di tipo 1.
In lavorazione da un decennio, il libro di Bauer descrive la sua storia in modo più profondo di quanto non abbia mai condiviso prima.
Si concentra su come ha affrontato letteralmente ogni giorno dopo la morte di suo figlio. Racconta i giorni immediatamente successivi a mesi e anni dopo e come è riuscita a gestirla con il supporto di familiari, amici e della più ampia comunità del diabete.
Bauer nota che inizialmente intendeva solo scrivere delle sue esperienze dei primi 6 mesi dopo la morte di Jesse, ma che si è evoluta in un anno e più a lungo. Ha capito che affrontare il dolore e ricostruire la tua vita sono sforzi graduali ea lungo termine.
Bauer scrive candidamente, direttamente dall'anima. L'emozione pura è su ogni pagina, poiché il libro approfondisce l'argomento della morte e del diabete - un problema che Bauer osserva è così importante da affrontare, perché spesso non se ne parla tanto quanto dovrebbe.
Sa che è un argomento scomodo, ma che deve essere affrontato.
"So di non essere solo; ci sono molte persone che hanno subito perdite come la mia ”, scrive. “Succede ogni giorno. Giorno dopo giorno. Mettiamo in discussione Dio. Mettiamo in discussione le autopsie. Chiediamo il martedì, se ha senso. Mettiamo in discussione molte cose, ma esistiamo ancora, che ci piaccia o no. Troviamo gioia nelle piccole cose e immensa tristezza negli altri. Riesaminiamo le nostre vite, il modo in cui le viviamo e chi è importante per noi ".
In effetti, i dati dei Centers for Disease Control and Prevention (CDC) indicano che circa 250 giovani americani di età compresa tra 1 e 19 anni muoiono ogni anno a causa degli effetti del T1D.
La lasagna è buona, ma ...
Allora, perché la menzione di "more lasagna" nel titolo del libro?
"Sapevo che le persone mi avrebbero portato le lasagne anche se non volevo mangiare", spiega Bauer. “Li lascerei fare perché li farebbe sentire meglio. Erano proprio come me - nemmeno loro sapevano cosa fare. Sapevo che avrei trovato difficile chiedere aiuto, ma a malincuore ho capito che avrei dovuto accettare l'aiuto quando mi è stato offerto ... (e) sapevo che avrei dovuto aiutare me stesso ".
È ben documentato che coloro che non l'hanno mai sperimentato hanno difficoltà a comprendere il dolore. Nel corso degli anni, altri genitori che hanno perso figli a causa del T1D hanno condiviso con noi di DiabetesMine che invece di fare insulse rassicurazioni, preferirebbero che le persone fossero oneste con un semplice "Non so cosa dire". Altri devono anche capire che il dolore può indurre le persone a comportarsi in modo strano.
Bauer descrive di essere stata innescata dalle sirene dell'ambulanza, e anche di essere arrabbiata con la propria tristezza e con perfetti sconosciuti - anche a volte nei corridoi dei negozi di alimentari - che non conoscevano e non riconoscevano la tragedia con cui era alle prese.
Descrive quanto sia stato difficile alzarsi semplicemente dal letto la mattina e che ci è voluto molto tempo per poter andare a fare la spesa. Ma, alla fine, "mercoledì era solo mercoledì" e non necessariamente il giorno della settimana in cui suo figlio è morto.
Anche se questo è un libro relativamente breve, mi ci è voluto più tempo del previsto per leggerlo perché mi sono trovato strozzato e avevo bisogno di allontanarmi. L'autore ha imparato il sapore di "Chicken Soup for the Soul on Grieving", e per me è stato molto da capire tutto in una volta.
Ma chiaramente per molti genitori spaventati e persone che vivono con dolore, le sue parole sono calmanti. Da alcune delle recensioni Amazon a cinque stelle:
- “Questo è un libro molto più di quanto mi aspettassi. Sapevo che l'argomento sarebbe stato difficile da leggere, ma alla fine sono rimasto piacevolmente sorpreso da quanto fosse pieno di speranza ".
- “Come madre di un bambino affetto da T1D, a cui è stato diagnosticato all'età di 2 anni, la realtà è sempre stata che potremmo perdere nostro figlio a causa di un grave basso livello di zucchero nel sangue nel cuore della notte, o per un prolungato aumento degli zuccheri nel sangue. È di fondamentale importanza per ogni genitore che perde un figlio avere un posto sicuro in cui parlarne. La comunità del diabete dovrebbe parlarne di più invece di far sembrare che accada raramente ".
- “Ho letto questo libro nella sua interezza in una sola seduta. Di recente ho perso mio marito inaspettatamente e anche se Michelle racconta la sua storia su suo figlio Jesse, ha descritto il dolore così com'è. Per mesi mi sono chiesto se stavo soffrendo nel modo giusto, se stavo lentamente impazzendo e se fosse normale sentirmi come me. Consiglio vivamente questo libro a chiunque abbia perso qualcuno. Non c'è niente di rivestito di zucchero ma viene detto dal cuore ".
Verso la fine del libro, Bauer condivide la storia di come è nato lo slogan "Jesse Was Here".
Era la frase che suo figlio aveva scarabocchiato sul muro di un campeggio l'anno prima di morire. Alla fine è stata in grado di ottenere quel pezzo di muro e di averlo incorniciato per esporlo a casa sua.
Sostegno alle famiglie in lutto
Al momento della morte di Jesse, "nessuno parlava di bambini che perdevano la vita a causa del diabete e non c'erano molti medici che dicevano ai genitori che la (morte) fosse uno dei peggiori effetti collaterali", aveva detto Bauer a DiabetesMine in precedenza. Inizia così a dedicarsi alla sensibilizzazione e alla condivisione della sua storia.
Trovare una comunità è ciò che l'ha aiutata molte volte nel suo processo di lutto, in particolare trovare altre persone che avevano perso bambini o familiari a causa del diabete di tipo 1.
Racconta di come è riuscita a canalizzare la sua devastante tristezza in diversi modi per onorare suo figlio attraverso la difesa, dalla creazione dell'evento commemorativo di Jessepalooza ogni estate al programma ispiratore di Jesse Was Here lanciato da Beyond Type 1 nel 2018, che mira a connettere e sostenere coloro che soffrono per la perdita all'interno della D-Community.
Se la morte e il lutto sono problemi che ti parlano per qualsiasi motivo, questo libro è decisamente consigliato.
Puoi trovare "Jesse Was Here (More Lasagna, Please): Feeding the Soul of a Grieving Mother" su Amazon in formato tascabile per $ 12,95.
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Buona fortuna, D-Friends!
Questo concorso è chiuso. Congratulazioni a Eva Kathmann, scelta da Random.org come vincitrice di questo omaggio.
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