Pubblicato originariamente il 3 maggio 2018.
La maggior parte della comunità del diabete ha familiarità con il ciclo di hype, promesse e potenziali benefici che inizia quando un pezzo di tecnologia per il diabete potenzialmente in grado di cambiare la vita arriva sul mercato.
Ora che il sistema Abbott FreeStyle Libre Flash Glucose Monitoring è sul mercato statunitense da diversi mesi, abbiamo pensato che fosse giunto il momento di esplorare l'esperienza dell'utente in modo più dettagliato.
Il Libre, approvato a settembre 2017, è il primo dispositivo di monitoraggio del glucosio approvato dalla FDA che non richiede test con il polpastrello per la calibrazione. Il dispositivo viene invece calibrato in fabbrica. Il sistema è costituito da un sensore rotondo di dimensioni un quarto indossato sul retro della parte superiore del braccio e da un lettore sottile e tascabile. Un piccolo filo si stacca dal sensore e viene inserito nella pelle. Quando un utente fa scorrere il lettore sul sensore, viene prodotta una lettura del glucosio insieme ai dati di tendenza.
Sembra piuttosto semplice e piuttosto innovativo, giusto? Ma come appare effettivamente l'esperienza Libre per gli utenti? Abbiamo parlato con tre utenti di diverse fasce della popolazione. Hanno condiviso con noi le loro opinioni, suggerimenti, trucchi e ciò che pensano che i potenziali utenti dovrebbero sapere prima di investire nel dispositivo. (Guarda il fantastico "8 suggerimenti gratuiti" elenca sotto)
Empowerment inaspettato
Ali Jordan è un "power user" di Libre che si autodefinisce. È una di tipo 1 che vive nella San Francisco Bay Area e lavora per AirBnB. Ha anche utilizzato Libre più a lungo di chiunque altro con cui abbiamo parlato, più a lungo, in effetti, di quanto non sia stato approvato negli Stati Uniti.
"Avevo amici di famiglia che mi spedivano i sensori dall'Europa", dice Jordan. “In realtà è stato piuttosto adorabile. I sensori europei sono durati due settimane senza dover essere cambiati e non hanno avuto un periodo di riscaldamento di 12 ore come il modello statunitense. Era solo un'ora. "
Il Libre è stato il primo sistema di monitoraggio del glucosio che Jordan abbia mai provato e il dispositivo è stato un compagno costante da quando lo ha adottato diversi anni fa.
"Per un po 'sono stata piuttosto anti-indossabile", dice. “Ma il CGM era qualcosa di cui tutti erano entusiasti e mi hanno detto che dovevo provare. Ho deciso di provare il Libre prevalentemente perché mi piaceva che avesse un profilo più sottile rispetto al Dexcom. È un po 'più sexy. Non è proprio così medico-tecnico ".
Quella che era iniziata per molti versi come una decisione estetica - spingendo per un sistema CGM più sottile - divenne presto una vittoria anche sul fronte della funzionalità.
Jordan dice che ha amato la Libre dal primo tentativo. “Penso che sia stato davvero un ottimo ingresso nel CGM per me, solo perché devi ancora controllarlo, devi essere al top. Non legge o monitora e invia costantemente al tuo telefono. In realtà devi usare stare in cima alle cose e scorrere il lettore per vedere qual è il tuo livello di zucchero nel sangue ", dice.
Oltre a scoprire che il sistema l'aiutava a essere più consapevole delle sue letture glicemiche, Jordan iniziò presto a interagire con il suo diabete in modo molto diverso in base alle conoscenze che forniva: "Con tutti questi dati - sono stato in grado di trattare in modo diverso".
Jordan si è sentita di recente autorizzata, che cita come un vantaggio chiave del dispositivo e qualcosa di cui non si parla tanto quanto il fattore di convenienza di non dover fare test con il polpastrello tutto il tempo.
"Mi è piaciuto poter vedere i modelli", dice. “Mi piaceva vedere il mio livello di zucchero nel sangue aumentare, diminuire, cose del genere. Questa era un'informazione che mi mancava completamente solo facendo i polpastrelli. "
Jordan è stata diagnosticata nel 2008, quando era un'adolescente. A differenza di molti con il tipo 1, non è cresciuta con i livelli di zucchero nel sangue fluttuanti normalizzati.
"C'è sempre stato un tipo di sensazione negativa associata ad avere un alto livello di zucchero nel sangue", dice. "Non volevo controllare. Non volevo essere al di fuori di un certo numero perché sarebbe stato negativo essere lì. Avere Libre e avere la capacità di vedere un numero costante, di vedere schemi, di vedere le fluttuazioni, ha reso il mio diabete più una cosa informata. Il Libre ha infranto quello stereotipo negativo ".
Jordan ha provato anche il Dexcom G5, ma preferisce il Libre. È stata continuamente colpita dalla sua facilità d'uso e durata. In tutto il tempo che lo utilizza, dice di aver solo fatto cadere il sensore dalla spalla o di essersi staccato da solo un paio di volte.
Semplicità e durata: una combinazione vincente
Sebbene non sia uno che adotti l'etichetta, Shawn Gotlib probabilmente si adatta anche al conto di un "utente esperto". A Gotlib, 56 anni, è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 quando ne aveva 42 e gestisce un'impresa edile nel centro di Manhattan. Descrive la sua giornata come in parte al lavoro nei cantieri, in parte alle riunioni aziendali e in parte alla scrivania. È un ragazzo fisico e ha bisogno del suo tecnico per il diabete per resistere a un'attività faticosa.
Gotlib utilizza Libre da tre mesi con poche lamentele. Ha ruotato tra il Libre e un CGM Dexcom, ma dice che in molti modi preferisce il Libre per la sua ulteriore sottigliezza e discrezione, semplicità di configurazione e utilizzo e facilità di inserimento del sensore.
"Mi piace quanto sia facile da usare fin da subito", dice. “La dimensione del sensore è buona. Ed è facile leggere rapidamente, anche in inverno quando si passa il lettore attraverso il mio cappotto. "
Gotlib visita la maggior parte dei siti di lavoro, registrando circa 10.000 passi al giorno. Tra lo stress del lavoro - la costruzione a Manhattan non è esattamente un lavoro di basso profilo - e l'attività fisica, ha bisogno di un sistema di monitoraggio che possa reggere e che gli permetta di controllare discretamente i suoi livelli. Le sue ore sono lunghe e non riesce sempre a trovare un modo per eseguire un test dal polpastrello o interagire con un sistema CGM più ingombrante. Finora il Libre ha costantemente soddisfatto le sue esigenze.
Gotlib avvisa i potenziali utenti o nuovi utenti di tenere d'occhio le letture sospette, però. "Se non sei sicuro di una lettura glicemica, o ottieni un valore estremo alto o basso, esegui un test regolare dal polpastrello", dice. "Il Libre può essere 'spento' a volte, specialmente nelle ultime 23 ore di vita del sensore."
Consiglia spesso di passare il dito per una lettura, anche molto spesso. Test frequenti possono aiutare a scovare le letture sospette. Come Jordan, trova il sistema che dà potere. "Ho imparato un bel po 'su come alcuni alimenti influenzano la mia glicemia, in particolare i pasti ad alto contenuto proteico e / o ad alto contenuto di grassi - salita lenta", ha detto. "Anche le cadute lente nei giorni di esercizio. Cose che già sapevo, ma vederle in tempo reale è positivo. "
La sua più grande lamentela è di comodità: vorrebbe che Libre funzionasse con il suo smartphone, permettendogli di funzionare come lettore. "La tecnologia c'è", dice. “Anche se devi tenere il telefono vicino al sensore per una lettura, devono aggiungere l'interfaccia. A questo punto, non dovrebbe esserci bisogno del ricevitore. "
La coerenza è la chiave
Alan Monroe è un commercialista autonomo con un'azienda di contabilità familiare di terza generazione nelle zone rurali dell'Illinois meridionale a cui è stato diagnosticato il diabete di tipo 2 nel 2007.
Monroe è arrivato alla Libre più attraverso le sue ricerche che con il passaparola. Ha visto un articolo di una rivista sul dispositivo che inizialmente ha attirato la sua attenzione. Dopo di che ha fatto un bel po 'di ricerche, andando sul sito web di Libre, leggendo storie di prodotti, scavando su Twitter e YouTube per informazioni e video degli utenti, poi è andato dal suo medico locale, che gli ha prescritto l'unità e molti altri adatti. anche i pazienti.
Ha iniziato a utilizzare Libre intorno al primo marzo ed è il primo e unico sistema CGM che ha utilizzato. Come Jordan e Gotlib, riferisce di sentirsi potenziato e di imparare di più su come le scelte di cibo e stile di vita influenzano i suoi livelli di glucosio di quanto non abbia mai fatto prima.
"In passato ho usato vari glucometri", dice, "ma non ero il più regolare nel fare i test. Non mi dava fastidio fare i test. Ero semplicemente troppo pigro per prendere il kit, estrarre la lancetta, inserire una striscia nel misuratore e fare il test. Sono andato molto su come mi sentivo e non molto altro. Più recentemente stavo usando il misuratore iHealth labs, che ha fatto un buon lavoro di sincronizzazione con il mio telefono, ma mi ha fornito solo un'istantanea dei miei livelli di glucosio, invece delle informazioni che ricevo con il sistema Libre. Sono piacevolmente sorpreso dai grafici e dai grafici disponibili quando scarico i dati sul mio computer ".
Monroe non ha nulla di specificamente negativo da segnalare su Libre e lo ha consigliato a un numero di persone che conosce con diabete di tipo 1 e di tipo 2. Ma aggiunge che ci sono alcune cose potenziali e di cui i nuovi utenti dovrebbero essere consapevoli, però.
"Quando si mette inizialmente il sensore, c'è un periodo di 12 ore prima che inizi a dare letture", dice. “Per alcuni potrebbe essere qualcosa di fastidioso. Per me come T2, non è un grosso problema. "
Aggiunge anche che il sensore mantiene solo le letture del glucosio per otto ore. "Per me non è così male, dato che ho fatto numerose letture durante il giorno." Altri, tuttavia, dice, a seconda del loro stile di vita, del sonno e delle abitudini di test, potrebbero desiderare una finestra di dati più lunga.
Monroe ammette di essere stato piuttosto incatenato alla sua scrivania negli ultimi tre mesi, durante la stagione delle tasse contabili, ed è ansioso di vedere come si comporta il sensore quando diventa più attivo.
Hacking del FreeStyle Libre
Oltre a queste esperienze utente, abbiamo anche visto molti nella comunità del diabete passare al mantra #WeAreNotWaiting e abbracciare diversi modi per "hackerare" il loro FreeStyle Libre da utilizzare con altri strumenti e gadget - per ricevere dati e avvisi trasmessi a i loro smartphone senza dover scansionare il sensore Libre, ad esempio. Puoi leggere la nostra copertura di febbraio 2018 su questo argomento, qui al "Il mio.
Consiglio dell'esperto: 8 suggerimenti per ottenere il massimo dall'indossare Abbott FreeStyle Libre
L'autore Greg Brown ha selezionato i seguenti suggerimenti dagli utenti intervistati sopra:
1. Cercare punti di applicazione piatti. Il sensore dovrebbe essere indossato sul retro dell'avambraccio. I nostri utenti consigliano di trovare un punto piatto sulla pelle se possibile, in modo che i bordi del sensore abbiano meno probabilità di staccarsi.
2. Aggiungere adesivo per aiutarlo ad aderire. Per la maggior parte, il sensore sembra rimanere in posizione, ma come con molti dispositivi per il diabete, alcuni utenti segnalano problemi con l'adesivo del sensore che si stacca, in particolare quando fa caldo o sudando durante l'attività fisica. Se questo è un problema per te, esplora le salviettine adesive mediche che puoi utilizzare per aiutare il sensore a rimanere in posizione.
3. Attenzione al sabotaggio dello zaino. Se sei uno studente o qualcuno che indossa regolarmente uno zaino, il che è super fattibile con il sensore Libre a causa del suo profilo sottile, fai attenzione. È facile far scorrere le cinghie dello zaino lungo il braccio, dimenticare che il sensore è lì e staccarlo.
4. Guarda per letture traballanti. Gli utenti segnalano letture occasionali estremamente alte o basse, in particolare nell'ultimo giorno circa della durata di 10 giorni del sensore. Se ottieni una lettura strana, fai sempre un test dal polpastrello per ricontrollare i tuoi livelli, ricordando che i risultati del glucosio saranno sempre leggermente diversi dalla punta delle dita rispetto alla pelle dell'avambraccio.
5. Considerare i tempi di inserimento del sensore e i tempi di accensione del sensore. Quando si inserisce il sensore, il corpo risponde al piccolo trauma. La riparazione cellulare utilizza il glucosio, influenzando potenzialmente le letture subito dopo l'inserimento del sensore. Per questo motivo, alcuni utenti preferiscono inserire il sensore appena prima di coricarsi, consentendo al sensore di stabilizzarsi sui livelli di glucosio durante la notte, quando inattivo. Altri applicano il sensore e poi aspettano da 12 a 24 ore prima di accenderlo prima di accenderlo piuttosto che possibilmente sprecare un giorno del sensore con letture dispari.
6. Cambiare gli ambienti, cambiare i numeri. I corpi e il sangue reagiscono ai cambiamenti degli stimoli ambientali. Uscire dalla doccia e fare una lettura non è l'idea migliore. Nessuno dei due è alzarsi da una posizione sdraiata e fare immediatamente lo stesso. Oppure, diciamo, facendo una lettura subito dopo essere saliti a bordo o scesi da un aereo.
7. Evita l'autocompiacimento. Laddove non ti invia costantemente dati per impostazione predefinita come un sistema CGM, Libre richiede un po 'di auto-motivazione. Devi scorrere per sapere veramente cosa sta succedendo. Non lasciare che l'uso del sensore da solo ti cullano in un falso senso di sicurezza: prendi l'abitudine o l'abitudine di scorrere per le letture a orari o intervalli programmati.
8. Sii forte, ma non reattivo. La conoscenza e i dati si sono dimostrati potenti per gli utenti Libre con cui abbiamo parlato. Ma non lasciare che i dati ti guidino, una tendenza a cui è facile soccombere ai nostri giorni e all'età di monitorare e monitorare costantemente tutti i nostri dati sanitari disponibili con le app per smartphone. Prendi nota dei tuoi numeri, cerca letture accurate, ma fai attenzione a non reagire a ogni fluttuazione o cambiamento di tendenza.
Greg Brown è uno scrittore freelance che vive nel Maine occidentale. Ha scritto per Consumer Reports Magazine, Consumer Reports Online, The New York Times e Chicago Tribune, tra le altre pubblicazioni. Può essere trovato online su www.yellowbarncreative.com.
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