Quando tuo figlio inizia un nuovo trattamento per la sclerosi multipla (SM), è importante tenere gli occhi aperti per i segni di cambiamento delle sue condizioni.
Dopo aver iniziato un nuovo trattamento, tuo figlio potrebbe sperimentare miglioramenti nella sua salute fisica o mentale. Potrebbero anche sviluppare effetti collaterali dal trattamento.
Prenditi un momento per imparare in che modo iniziare un nuovo trattamento potrebbe influire su tuo figlio.
Panoramica del trattamento
Molte terapie modificanti la malattia (DMT) sono state sviluppate per rallentare la progressione della SM.
Finora, la Food and Drug Administration (FDA) ha approvato solo una di queste terapie per l'uso nei bambini di età pari o superiore a 10 anni e non ne ha approvata alcuna per l'uso nei bambini sotto i 10 anni.
Tuttavia, i medici possono ancora prescrivere DMT ai bambini più piccoli con SM. Questa pratica è nota come uso "off-label".
Gli operatori sanitari di tuo figlio possono anche prescrivere altri trattamenti per la SM, inclusi uno o più dei seguenti:
- altri farmaci per alleviare i sintomi fisici o cognitivi della SM
- terapia riabilitativa per supportare il funzionamento fisico o cognitivo di tuo figlio
- uso di ausili per la mobilità o altri dispositivi di assistenza per aiutare il bambino a svolgere le attività di routine
- procedure di stimolazione nervosa o interventi chirurgici per trattare i problemi alla vescica
- consulenza psicologica per sostenere la salute mentale di tuo figlio
- cambiamenti nello stile di vita
Se le condizioni di tuo figlio cambiano in qualche modo, fallo sapere ai membri del loro team sanitario.
Per gestire i sintomi nuovi o peggiorati, i loro operatori sanitari potrebbero raccomandare modifiche al loro piano di trattamento. Il loro team sanitario potrebbe anche raccomandare un cambiamento se diventano disponibili nuovi trattamenti o viene pubblicata una nuova ricerca sulla sicurezza o l'efficacia dei trattamenti esistenti.
Potenziali miglioramenti
Dopo aver iniziato un nuovo trattamento per la SM, tuo figlio potrebbe sperimentare miglioramenti nella sua salute fisica o mentale e nel suo funzionamento.
I potenziali benefici variano da un tipo di trattamento all'altro.
A seconda del trattamento specifico che tuo figlio riceve:
- Potrebbero verificarsi riacutizzazioni, esacerbazioni o ricadute meno o meno gravi.
- Potrebbero provare meno dolore, affaticamento, vertigini, spasmi muscolari o rigidità muscolare.
- La loro mobilità, coordinazione, equilibrio, flessibilità o forza potrebbero migliorare.
- Potrebbero avere meno problemi con la funzione della vescica o dell'intestino.
- Potrebbero trovare più facile concentrarsi o ricordare le cose.
- La loro capacità di comunicare potrebbe migliorare.
- La loro vista o udito potrebbe migliorare.
- Potrebbero sentirsi meglio emotivamente.
Gli operatori sanitari di tuo figlio potrebbero anche notare risultati incoraggianti nelle valutazioni o nei test che eseguono dopo che tuo figlio inizia un nuovo trattamento.
Ad esempio, potrebbero eseguire scansioni MRI e non vedere segni di nuova attività della malattia.
D'altra parte, è anche possibile che le condizioni di tuo figlio non migliorino in modo evidente o adeguato dopo aver iniziato un nuovo trattamento. In alcuni casi, le scansioni MRI o altri test potrebbero mostrare che le loro condizioni non sono migliorate o stanno peggiorando.
Se non sei soddisfatto degli effetti di un nuovo trattamento, fallo sapere al team sanitario di tuo figlio. Possono aiutarti a comprendere i potenziali benefici e rischi dell'interruzione o della continuazione del trattamento. Possono anche aiutarti a conoscere altri trattamenti che potrebbero essere disponibili.
Potenziali effetti collaterali
I trattamenti per la SM potrebbero causare effetti collaterali, che possono essere lievi o più gravi.
Gli effetti collaterali specifici variano da un tipo di trattamento all'altro.
Ad esempio, gli effetti collaterali comuni di molti DMT includono:
- eruzione cutanea
- fatica
- nausea
- diarrea
- mal di testa
- dolori muscolari
- dolore e arrossamento nel sito di iniezione, per DMT iniettabili
Per saperne di più sui possibili effetti collaterali del trattamento prescritto a tuo figlio, parla con il suo team sanitario. Possono aiutarti a imparare a riconoscere e gestire i potenziali effetti collaterali.
Se pensi che tuo figlio possa avere effetti collaterali dal trattamento, fallo sapere al suo team sanitario. In alcuni casi, potrebbero consigliare modifiche al piano di trattamento di tuo figlio.
Se tuo figlio ha problemi di respirazione o diventa insensibile o incosciente, ottenere cure mediche di emergenza. Chiama subito il 911. Potrebbero avere una grave reazione allergica ai farmaci.
Rivolgiti immediatamente a un medico se tuo figlio sviluppa segni o sintomi di una grave infezione, come febbre accompagnata da:
- tosse
- vomito
- diarrea
- eruzione cutanea
Alcuni trattamenti possono aumentare il rischio di infezione del bambino.
Accettabilità, convenienza e costo
Alcuni trattamenti potrebbero essere più accettabili o convenienti per te e tuo figlio rispetto ad altre opzioni.
Ad esempio, tuo figlio potrebbe sentirsi più a suo agio e disposto a prendere farmaci per via orale rispetto ai farmaci iniettabili. Oppure la tua famiglia potrebbe scoprire che un centro di trattamento ha una posizione o orari più convenienti rispetto a un altro.
Alcuni trattamenti possono anche essere più facili da permettersi per la tua famiglia rispetto ad altri. Se hai un'assicurazione sanitaria, potrebbe coprire determinati trattamenti o operatori sanitari ma non altri.
Se tu o tuo figlio avete difficoltà a rispettare il loro piano di trattamento aggiornato, fatelo sapere al loro team sanitario. Potrebbero condividere suggerimenti per rendere il piano di trattamento più facile da seguire o potrebbero consigliare modifiche al piano di trattamento di tuo figlio.
Valutazioni di follow-up
Per monitorare gli effetti del trattamento, gli operatori sanitari di tuo figlio potrebbero ordinare uno o più test. Ad esempio, possono ordinare:
- Scansioni MRI
- analisi del sangue
- test delle urine
- monitoraggio del battito cardiaco
A seconda dei trattamenti specifici che il bambino riceve, il suo team sanitario potrebbe aver bisogno di ordinare test su base regolare e continua.
Il team sanitario di tuo figlio potrebbe anche porre a te e a tuo figlio domande sui loro sintomi, sul funzionamento fisico e cognitivo e sui potenziali effetti collaterali del trattamento.
Questi test e valutazioni di follow-up possono aiutare il team sanitario di tuo figlio a capire come funziona il suo attuale piano di trattamento.
Il cibo da asporto
Dopo che tuo figlio inizia un nuovo trattamento, potrebbe essere necessario del tempo prima che tu noti gli effetti.
Se pensi che l'attuale piano di trattamento di tuo figlio non funzioni o lo stia facendo sentire peggio, fallo sapere al suo team sanitario.
In alcuni casi, potrebbero consigliare modifiche al piano di trattamento di tuo figlio. Possono anche avere suggerimenti per la gestione degli effetti collaterali o dei costi del trattamento.
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