Quando a Emily Goldman fu diagnosticato il diabete di tipo 1 (T1D) all'età di 20 anni, l'unica persona che avesse mai conosciuto con il diabete era la sua vicina d'infanzia che soccombette a complicazioni rare e gravi. Due anni dopo, sentendo che aveva contratto la stessa condizione, era sotto shock.
"Eravamo tutti così spaventati", ricorda Goldman, ora direttore di una rivista digitale con sede a New York City.
Quando ha iniziato il suo viaggio con il T1D, portava inevitabilmente l'idea che il suo destino fosse una morte prematura, non rendendosi conto che la tragica storia del suo vicino era rara e che c'era un mondo pieno di altri là fuori che prosperavano con il T1D.
Una connessione istantanea
“Durante il mio ultimo anno di college alla Boston University, non avevo ancora mai incontrato un'altra persona affetta da diabete di tipo 1. In una classe, dovevamo fare un progetto multimediale finale e ho scelto di fare il mio sul pancreas bionico di Ed Damiano ", dice Goldman.
Dopo la sua presentazione, la compagna di classe Christie Bohn le si è avvicinata, condividendo che anche lei aveva il T1D.
"La nostra connessione è stata immediata", afferma Goldman. Per fortuna, Bohn aveva già un talento per l'intrattenimento vocale grazie al fatto di essere un presentatore per la stazione radio del college.
Hanno rapidamente deciso di unire le loro competenze e la missione per raggiungere più giovani con T1D attraverso un podcast e un account Instagram chiamato Pancreas Pals, che presenta storie personali dinamiche, suggerimenti e trucchi, ricette e altro sotto lo slogan "Tipo 1 Fun. "
Creazione di "Pancreas Pals"
Goldman si è trasferita a New York City per iniziare la sua carriera e si è unita al Comitato per la leadership giovanile della JDRF lì.
"Incontrando così tanti altri giovani con diabete di tipo 1, non ho più sentito quella convinzione subconscia e il" risultato della morte "", condivide Goldman.
Attraverso il Comitato per la leadership giovanile della JDRF, la coppia ha incontrato Miriam Brand-Schulberg, una psicoterapeuta che ha vissuto con il T1D dall'età di 6 anni. Stava per diventare la loro esperta di salute mentale residente nel podcast, e in seguito co-conduttrice quando Bohn si è diretto alla scuola di specializzazione. .
Si scopre che anche Goldman e Brand-Schulberg convivono entrambi con la malattia di Hashimoto, nota anche come ipotiroidismo, che è comunemente associata al T1D.
"Lo scopo principale è semplice", spiega Brand-Schulberg. "Stiamo solo offrendo un senso di sostegno e di comunità alle persone e la nostra fascia demografica tende ad essere le giovani donne".
“Dove viviamo, a New York City, sicuramente ci sono molte risorse e opportunità per incontrare altre persone con diabete. Ma non è così dappertutto, soprattutto se sei troppo vecchio per il campo del diabete e sei uscito dal college. Tra i 20 ei 30 anni è più difficile incontrare nuove persone, in particolare le persone con diabete di tipo 1 ", spiega Brand-Schulberg.
"Normalizzare" le lotte del diabete
Una parte importante della loro missione è normalizzare le molte difficoltà di convivenza con il T1D, dicono i co-conduttori a DiabetesMine. Cercano di riequilibrare i messaggi spesso accidentali comunicati presso l'ambulatorio medico o sui social media: che dovresti lottare per la perfezione dello zucchero nel sangue 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Nessuno può farlo, e nessuno dovrebbe essere costretto a sentire che stanno fallendo su questa base.
“Non siamo affatto dei diabetici perfetti, ammesso che esista una cosa del genere! E speriamo che i nostri ascoltatori lo trovino molto valido ", afferma Brand-Schulberg. “Ci sono molte sfide in questa malattia e sì, a volte fa schifo. Ma vogliamo anche bilanciarlo dimostrando che puoi ancora stare bene e vivere una vita appagante ".
Gli episodi di Pancreas Pals coprono di tutto, dai miti sfatati su DKA e influenza alla "tecnologia del diabete 101", e alla gestione degli zuccheri nel sangue durante l'esercizio o il giorno del matrimonio per affrontare la quarantena e decisioni come se tornare al campus durante COVID-19.
Goldman dice di essere in parte motivata dalla sua stessa frustrazione nell'ottenere una guida specifica dal suo medico.
"Ad esempio, il mio medico non mi darebbe molte informazioni sull'alcol perché non avevo ancora 21 anni e un opuscolo può fare solo così tanto", spiega.
Invece di aiutarla a imparare le precauzioni che dovrebbe prendere se ha bevuto alcol come persona con T1D, il suo medico le ha semplicemente suggerito non bere affatto - non molto realistico per uno studente universitario (o qualsiasi adulto con T1D). Questa era solo una delle tante domande della vita reale a cui non riusciva a trovare risposte.
"Riceviamo molte di queste richieste di argomenti dai nostri ascoltatori: appuntamenti, inizio di un nuovo lavoro, sesso, inizio della scuola, complicazioni, altre condizioni, lo chiami", dice Brand-Schulberg.
"E siamo sempre alla ricerca di ospiti che abbiano un messaggio prezioso da condividere con i nostri ascoltatori. Il diabete è così personale, l'esperienza di ognuno di conviverci è così diversa. Vogliamo condividere quante più prospettive possibili sulla convivenza con il diabete di tipo 1 ".
Abbracciare #BlackLivesMatter
L'esecuzione di un podcast durante un periodo di pandemia globale e tremendi disordini politici ti offre due opzioni: evitare il conflitto o dare voce a queste sfide. Queste donne hanno scelto quest'ultima. Non si sono allontanati dall'argomento Black Lives Matter e dal modo in cui essere una persona di colore influisce anche sulla tua vita con il T1D.
Goldman dice che il suo episodio di podcast più memorabile finora è stato un'intervista con Kylene Dyana Redmond, conosciuta online come @BlackDiabeticGirl. “È stato così illuminante per noi. La sua intervista è stata forte, sincera, così reale e cruda. "
Nel podcast, Dyana evidenzia quanta poca diversità vede nel marketing correlato al diabete da parte delle aziende farmaceutiche, notando che la maggior parte delle immagini sono di caucasici. Lo stesso problema esiste nei pannelli dei relatori alle conferenze sul diabete, osserva, il che la lascia sentirsi completamente non rappresentata, non supportata e invisibile.
"Non puoi avere cinque donne bianche su un pannello per rappresentare background diversi e lanciare una donna di colore lì per rappresentare tutti noi", ha detto Dyana nella sua intervista. "È tempo che queste aziende, organizzazioni e influencer si facciano avanti".
Goldman ha anche ricordato una recente intervista con Daniel Newman, un sostenitore del T1D nero in Inghilterra noto come @ T1D_dan sui social media. Ospita anche il suo podcast chiamato TalkingTypeOne.
Newman ha parlato del razzismo medico e della sua esperienza con l'assistenza sanitaria nel Regno Unito. Ha spiegato che il loro sistema sanitario nazionale pone l'onere sul paziente di allevare e sostenere i benefici di un microinfusore. E l'accesso alla tecnologia per il diabete è anche determinato da "quote" che dipendono dalla posizione di una persona a Londra, ha detto.
"Alla fine della giornata, Emily ed io siamo entrambe giovani donne bianche e privilegiate, quindi è stato prezioso avere quelle diverse prospettive su cose che diamo per scontate, come, 'Certo che vuoi un microinfusore'", spiega Brand-Schulberg. "Per Dan, ha ricevuto il messaggio di 'No, no, non lo vuoi, una pompa è l'ultima risorsa.'"
Le più grandi lezioni apprese
Come chiunque altro, anche chi ospita un podcast è vulnerabile a commettere errori da un luogo di inesperienza. Le prime stagioni del podcast hanno creato opportunità di apprendimento inaspettate per entrambe le donne.
"Ho imparato a cambiare la mia retorica nel modo in cui mi relaziono a chiunque abbia una malattia cronica, diabete di tipo 1 o diabete di tipo 2, o qualsiasi altra condizione", condivide Goldman. Negli episodi precedenti, aveva sottolineato che le persone con diabete di tipo 1 "non facevano questo a se stesse", il che molte persone pensavano che la colpa fosse delle persone con diabete di tipo 2. "Ho parlato da un luogo di ignoranza", ammette.
La stessa Goldman è stata effettivamente diagnosticata per la prima volta in modo errato come prediabete a causa della sua età, e lei sa in prima persona come si sente quella prospettiva della vergogna.
“Ho imparato che dovevo cambiare il modo in cui guardavo a tutte le malattie croniche. Ho anche imparato quanto sia importante chiedere aiuto, appoggiarsi agli altri, non assumersi il peso del diabete o qualsiasi altra cosa da soli ".
Anche per Brand-Schulberg ci sono state lezioni.
"La cosa più importante che ho imparato nel corso degli anni è che non esiste uno stile di vita unico per il diabete di tipo 1", condivide. "Non tutti vogliono la tecnologia più recente o sono super comodi nell'indossare i propri gadget all'aperto, e va bene così! Non esiste un ideale per cui lavorare, ognuno ha la propria idea di cosa sia il diabete di successo. Va più che bene e spero che lo trasmettiamo anche nel podcast. "
Il potere del looping
Per la sua gestione del diabete, Brand-Schulberg utilizza il sistema CGM con pompa per insulina Tandem t: slim Control-IQ, un sistema "ad anello" che misura costantemente il suo livello di zucchero nel sangue e apporta regolazioni con un intervento manuale di gran lunga inferiore rispetto al passato.
Goldman gestisce il suo diabete con la pompa tubeless Omnipod e il CGM Dexcom G6 utilizzando la configurazione "looping" fatta in casa basata sul collegamento dei dispositivi con un gadget chiamato RileyLink.
"Non è magia", dice Goldman della sua esperienza di loop. “L'ho usato come un circuito aperto per un po 'perché ero terrorizzato all'idea di rinunciare a quel livello di controllo. E poi un giorno ho deciso di chiudere il ciclo e lo adoro. "
“Ho ancora una grande paura dei minimi, e puoi accidentalmente sovracontrarli perché l'insulina si sospende alcuni minuti prima che la diminuzione di insulina colpisca effettivamente. Ma ora ho meno dell'1% dei minimi (in media settimanale). E gli alti non sono così alti e torno giù più rapidamente ", dice Goldman.
Brand-Schulberg aveva la stessa paura di lasciarsi andare quando ha iniziato con il suo sistema connesso, ma alla fine ha imparato a fare affidamento sulla tecnologia.
“Quando ho iniziato a fare il loop, stavo ignorando molto le sue decisioni. Ho pensato: "Questo sistema non mi conosce". Non mi fidavo e quindi i miei zuccheri nel sangue erano un vero e proprio ottovolante. "
Ha deciso di arrendersi e di "lasciare che le cose vadano con me per una settimana" e vedere cosa succede.
"Ci siamo conosciuti lungo la strada", dice, volentieri. “A volte lo ignoro ancora. Per lasciare che qualcosa decidesse per te, ero decisamente un po 'scettico. Sono così sconcertato da quanto sia cambiata la tecnologia per il diabete di tipo 1 negli ultimi 20 anni ".
Brand-Schulberg aggiunge che ha migliorato la sua sicurezza andando a dormire la notte.
"Il looping per me ha quasi eliminato la necessità di boli prolungati, con cui ho sempre indovinato", spiega Brand-Schulberg. "Quei pasti più grassi, sono molto più fiducioso di andare a dormire e sapendo che i miei tassi basali aumenteranno e mi occuperò di quel pasto a digestione lenta. Sembra una rete di sicurezza. I nostri zuccheri nel sangue continuano a fluttuare, ma le montagne russe si irrigidiscono ".
Continuare durante COVID-19
Goldman dice che aveva grandi piani di espansione per Pancreas Pals prima che COVID-19 facesse deragliare molti di questi. Quindi, per ora, si è concentrata semplicemente sul continuare a produrre podcast significativi.
"Prima facevamo episodi settimanali, ma ora è bisettimanale", spiega Goldman, che ha scoperto che l'effetto di COVID-19 sul suo programma di lavoro lascia meno tempo per il podcasting. “E vendiamo pubblicità, ma quei soldi tornano in produzione. Quindi facciamo tre mesi di registrazione alla volta, con due stagioni all'anno ".
Con ascoltatori in tutto il mondo, il duo di hosting è grato per ogni feedback ricevuto sui vari canali di social media, ricordando loro che i loro sforzi per continuare a produrre lo spettacolo sono apprezzati e proficui.
Una cosa che entrambe le donne sperano che ogni ascoltatore tolga al loro podcast è la loro filosofia condivisa di "concediti un po 'di grazia".
"Abbiamo un organo rotto che dovrebbe fare tutte queste cose da solo e lo stiamo inventando mentre procediamo, ed è piuttosto impressionante", ha detto Brand-Schulberg.
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