La nuova tecnologia avanzata nella cura del diabete può benissimo essere la cosa migliore che accada ai pazienti dalla scoperta dell'insulina. È difficile discuterne.
Ma ora, circa 15 anni dopo che il primo CGM (monitoraggio continuo del glucosio) è arrivato sul mercato, stanno emergendo preoccupazioni sul fatto che alcune persone stiano diventando pure dipendente dai moderni strumenti tecnologici per il diabete.
Cioè, mentre CGM generalmente migliora la vita, molti utenti vanno nel panico se questi strumenti o i loro sistemi di back-end sperimentano un problema tecnico. E molti fornitori temono che il sistema sanitario non riesca ad aiutarli a sapere cosa fare se un dispositivo si guasta o non è altrimenti disponibile.
La sfida può essere duplice: coloro che sono nuovi al diabete che adottano precocemente la tecnologia potrebbero non ottenere la formazione o l'esperienza necessaria per gestire con sicurezza la gestione del glucosio con metodi "tradizionali", senza tecnologia. Inoltre, il flusso costante di informazioni portate dalla nuova tecnologia potrebbe portare alcuni, in particolare i genitori che si prendono cura di un bambino con diabete di tipo 1 (T1D), a sentirsi insicuri e persino in preda al panico senza di esso.
La cosiddetta "Grande interruzione del servizio Dexcom del 2019 di Capodanno" ha rivelato alcuni di questi. Quando la funzione di condivisione di Dexcom si è interrotta, alcuni genitori in particolare hanno inondato di rabbia le pagine di supporto di Facebook, portando i bambini a casa da feste o altre attività e persino suggerendo che potrebbero non mandare il loro bambino a scuola e potrebbero rimanere svegli tutta la notte a guardare il loro bambino mentre la funzione di monitoraggio era inattiva.
E questo, dicono alcuni, potrebbe portare alla tecnologia che rende la vita con il diabete più stressante per alcune persone invece di meno.
Tecnologia e natura umana
Il modo e il momento in cui la tecnologia viene introdotta nella vita di una famiglia che non conosce il diabete varia. Molte pratiche endocrine danno una sorta di "tempo di riscaldamento" per adattarsi all'apprendimento del tradizionale monitoraggio del glucosio e del dosaggio di insulina usando colpi o una penna. Ma un numero crescente si sta muovendo verso l'introduzione della pompa e della tecnologia CGM direttamente al momento della diagnosi.
Per i genitori, in particolare per gli esperti di social media, l'attrazione verso la tecnologia è spesso immediatamente potente.
Teoricamente, questa è una buona scelta ed è il modo in cui la tecnologia più rappresentata sarebbe offerta una volta disponibile, afferma Jill Weissberg-Benchell, Ph.D., professore di psichiatria e medicina comportamentale alla Northwestern University Feinberg School of Medicine, che cura i bambini con diabete presso l'Ann and Robert H. Lurie Children's Hospital di Chicago.
"La mia speranza era che le persone sarebbero state in grado di utilizzare l'algoritmo predittivo [CGM] e le informazioni per esaminare i modelli e capire le cose dall'inizio", dice a DiabetesMine.
Ciò aiuterebbe il medico a concentrarsi sui bisogni della persona appena diagnosticata e aiuterebbe anche i genitori o la persona con diabete (PWD) ad imparare mentre vanno avanti.
Ma c'è una cosa che lei e il suo team non hanno tenuto conto: la natura umana.
Alcuni PWD e i loro caregiver sembravano rimanere estasiati dal flusso immediato e costante di numeri forniti da un CGM, così come dalle frecce su e giù e dagli allarmi. Divennero rapidamente così dipendenti da queste caratteristiche che l'idea di andare senza di loro sembrava come camminare sul filo del rasoio senza rete.
È facile da capire una volta che guardi un CGM e ascolti gli allarmi: vedere due frecce su o giù che indicano un rapido aumento o calo del glucosio può essere estremamente spaventoso. Questo è seguito da un allarme che suona come un camion dei pompieri o il pianto di un bambino. Naturalmente, qualcuno più nuovo del diabete potrebbe abbracciare la sensazione di essere spaventosamente insicuro senza queste notifiche.
Aggiungete a ciò il potere dei social media: le persone che vedono altri postare affermano che il loro bambino rimane tra i livelli di glucosio 80 e 100 mg / dL la maggior parte delle volte e altri che pubblicano su situazioni che sostengono avrebbero potuto essere mortali senza la tecnologia a bordo. Questo crea una tempesta perfetta di una sensazione di dipendenza acuta dagli strumenti e la paura senza di essi.
Ma per quanto utile possa essere il CGM, i dati supportano l'idea che le famiglie possano sentirsi sopraffatte dal volume di dati e sperimentare una maggiore ansia dalla maggiore consapevolezza dei livelli di glucosio del proprio bambino in ogni momento della giornata.
"Un matrimonio riparatore"
Il dottor Stephen Ponder, un endocrinologo pediatrico con Baylor Scott e White Healthcare a Temple, Texas, cura i bambini con diabete da decenni e ha lo stesso T1D da più di 50 anni.
Per lui, l'attrazione verso la tecnologia per i genitori, in particolare, è comprensibile.
"Tutto torna a come il diabete entra nella vita di ognuno di noi", dice. "È un matrimonio riparatore."
Descrive la solita ambientazione: “La mamma è in lacrime, il papà è fuori di sé e fissa il vuoto. Si sentono in colpa; si sentono terrorizzati. Considerano il diabete un obbligo di ciò che ora devono fare: possedere il diabete. E gli strumenti per farlo non solo sembrano più facili, ma anche migliori per il loro bambino ".
Il dottor William Tamborlane, capo di endocrinologia pediatrica a Yale nel Connecticut, che ha contribuito a fare da pioniere sia della CGM che della tecnologia di pompaggio presso l'Università di Yale nel corso degli anni, è anche profondamente consapevole di quanto siano difficili i primi giorni - e mesi - per le famiglie.
"È come camminare e un mucchio di mattoni ti colpisce", dice della diagnosi.
"Hai bisogno di un po 'di tempo per superarlo", aggiunge. "Mi ci è voluto un po 'per capirlo, ma i primi 6 mesi sono un buon momento per abituarmi ... agli spari e tutto il resto, e col tempo pensi' non è poi così male, dopotutto. '"
Prima di ciò, dice, in alcuni casi, "Un CGM può essere eccessivo. Pensano che sarà meno, ma è di più ".
Riconoscere le vere emergenze
Weissberg-Benchell osserva che spesso quando i fornitori vedono una famiglia di nuova diagnosi, "sono privati del sonno, terrorizzati e non capiscono tutto questo".
"Hai la mamma che pensa che ogni volta che vede un numero superiore a 180 sia un'emergenza. Ci vuole tempo per aiutare qualcuno a capire che ... questo non è vero ", dice.
È difficile, aggiunge, per molti genitori capire che il diabete, al momento, non è un gioco "cercare un punteggio perfetto" su tutta la linea.
"Alla gente non viene insegnato che il 70 per cento [del tempo nel raggio d'azione] è il numero magico", dice, ma dovrebbero esserlo.
In particolare con le persone di tipo A, dice: "Questo può sembrare 'Questo è un C-meno! Non ho mai preso una C! "Hanno bisogno di tempo e supporto per capire cosa va bene."
L'altra cosa importante per le famiglie (e per tutti i PWD) è conoscere le basi di come monitorare il glucosio e calcolare le dosi di insulina alla "vecchia maniera", senza un CGM o una pompa in modo che possano ricorrere a quei metodi quando la tecnologia Non è disponibile. Imparare che può richiedere molto tempo per il medico, cosa che l'assicurazione non sempre consente.
Il che solleva la domanda: dovrebbe essere necessario un tempo di attesa prima di aggiungere la tecnologia alla vita con il diabete?
Un periodo di attesa?
L'attesa può essere dolorosa per alcuni genitori, in particolare quelli legati ai social media. Ma Tamborlane dice che l'istruzione può aiutare i genitori a capire perché un'attesa potrebbe essere un'idea intelligente che non metterebbe in pericolo il loro bambino in alcun modo.
"La verità è che i nostri figli e le nostre famiglie vanno molto bene anche con le basi", dice.
Innovatore e pioniere nella tecnologia del diabete, Tamborlane si occupa di intrecciarlo nella vita del diabete. Ma un tempo di riscaldamento usando le basi (misuratore, insulina, penne o iniezioni), dice, può dare ai genitori il tempo di addolorarsi, adattarsi, imparare e acquisire un po 'di fiducia prima di aumentare la loro attenzione sui dati.
"Il problema con l'adozione precoce del CGM è che ottieni un molto di dati che ancora non comprendi completamente. Questo può essere travolgente per le persone ", dice.
Online e nei gruppi di sostegno, i genitori spesso sono incoraggiati da altri genitori a richiedere subito la tecnologia, un evento comune e ben intenzionato.
Roxana Soetebeer nel New Brunswick, in Canada, ricorda quella sensazione. Poco dopo la diagnosi di suo figlio, si è rivolta ai social media per informazioni e ha guardato gli altri nella vita reale che ha visto con il diabete e ha visto una cosa: la tecnologia è un must. Ma il team di endocrinologia di suo figlio voleva aspettare un po '.
Questo l'ha fatta arrabbiare.
“Ho letto questa cosa online sui minimi notturni e su quanto siano pericolosi. Quindi mi alzavo e quasi stavo sveglio tutta la notte per questo. Pensavo che trattenerci [dalla tecnologia] fosse ingiusto, persino crudele ", dice.
Ora, anni dopo, si rende conto che per la sua famiglia è stata la decisione giusta da parte dell'équipe medica.
"Ci ha insegnato le basi", dice. "Abbiamo imparato tutto: i carboidrati che contano da soli, i colpi, i minimi terapeutici. E ora, quando le cose vanno male? Siamo a nostro agio. Non è un grosso problema."
Acquisire fiducia
È successa anche un'altra cosa, aggiunge. Ha acquisito fiducia che suo figlio sarebbe stato a posto.
"Più abbiamo sperimentato questo [con le basi], più sono stata rilassata", dice.
"All'inizio ho pensato: 'Queste persone [il team endo] sono pazze. Io come sono mai vai a dormire? '"si ricordò.
"Ma ora posso", dice. Sette anni dopo, lei, che ora ha 18 anni, usa la tecnologia, ma quando vuole una pausa o i dispositivi non funzionano, passa a nessuna tecnologia senza paura.
Formazione necessaria
La maggior parte degli esperti ritiene che con il tempo avremo una tecnologia relativamente infallibile e questo problema potrebbe svanire.
Ma per ora, i professionisti vogliono capire come aiutare tutti i pazienti, e in particolare le famiglie di bambini con T1D, ad abbracciare la bellezza della tecnologia con meno angoscia.
Weissberg-Benchell sottolinea che è importante non "incolpare" le persone con disabilità o i genitori che potrebbero essere sfidati a fare bene senza la tecnologia.
Potrebbe benissimo dipendere dalla mancanza di tempo per l'istruzione con i fornitori, qualcosa che è una sfida nel mondo del diabete e della sanità su tutta la linea.
"Do la colpa ai medici molto impegnati", dice, sottolineando che sono frettolosi a causa della mancanza di risorse e di indennità assicurative per l'educazione dei pazienti in generale.
Affinché la tecnologia funzioni bene sin dall'inizio, afferma, deve esserci una formazione solida e continua, sia per aiutare i pazienti ei genitori a sapere cosa è reale e ciò che è percepito come pericolo, sia per aiutarli ad adattarsi alla gestione del diabete con sicurezza quando il tecnico Non è disponibile.
Gestire il bisogno di dati
La dottoressa Jennifer Sherr è un'endocrinologa pediatrica di Yale Medicine specializzata nella cura del diabete, nonché una PWD a cui è stata diagnosticata la T1D nel 1987.
Si preoccupa anche dello stress che la tecnologia, introdotta proprio al momento della diagnosi, può portare ai genitori.
"È già come se il mondo fosse finito con la diagnosi", dice, qualcosa che chiunque può capire.
"Poi aggiungi nel vedere tutti quei numeri post-prandiali ed è come, 'Oh mio Dio.' Porta le persone a credere che devono sempre stare a guardare alti e bassi", dice.
Ha partecipato personalmente alle prime prove CGM di JDRF e, dice, mentre le è stato detto che non aveva bisogno di guardarlo costantemente, "non potevo smettere di premere quel pulsante e guardare".
Quell'urgenza, dice, le ha fatto capire che qualcuno che potrebbe non sapere che puoi stare bene senza visualizzare i dati costantemente sarebbe andato nel panico senza la possibilità di vederlo.
Oggi, cerca di insegnare ai genitori a non guardare il CGM tutto il giorno e ad essere in grado di sentirsi bene quando non possono.
La sua speranza? "Non sarà che possiamo stabilire uno standard per tutti", dice, sottolineando che gli esseri umani sono unici. "Ma possiamo prenderci il tempo per esaminare e adattarci al modo in cui la visualizzazione di tali dati influisce sulla vita".
"Con un'istruzione e aspettative adeguate e con pause programmate durante il corso, è possibile farlo", afferma.
Frenare l'ansia
In definitiva, la tecnologia ben introdotta toglie un po 'di stress, "ma i fornitori stanno ancora negoziando come avviarla presto e non sopraffare le famiglie", dice Weissberg-Benchell.
Suggerisce che se trascorri più di 45 minuti in un periodo di 24 ore (in un giorno normale, senza malattia) a guardare il CGM, "È troppo".
La mamma diabetica Soetebeer consiglia anche agli altri genitori D di procurarsi le informazioni con attenzione.
"Vedo una persona che dice qualcosa che spaventa un'altra persona e poi continua ad andare avanti e indietro", dice. "Trova il gruppo giusto che non aumenti la tua ansia e parla con il tuo (team medico) quando pensi che ci sia qualcosa che ti preoccupa."
Un altro segno che stai esagerando: se tuo figlio adolescente o più grande non vuole usare un CGM per un po ', o Condividi affatto, e ti rifiuti di consentirlo.
“Deve essere una conversazione collaborativa. E se un bambino dice "assolutamente no", beh, alla fine, chi è il diabete? Chi ha l'agenzia? Chi ha il controllo? Ad un certo punto un genitore deve semplicemente fare un passo indietro e prendersi una pausa ", dice.
Quando si tratta di passare alla tecnologia proprio al momento della diagnosi, queste fonti concordano sul fatto che l'attesa può aiutare.
In primo luogo, mostra ai genitori che "Non stiamo cercando la perfezione. La perfezione e il diabete non coesistono ", afferma Weissberg-Benchell.
Dà anche ai genitori la possibilità di "fare un respiro profondo e vedere che andrà tutto bene", dice.
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