Phyllisa Deroze ricorda di essersi domandata, Le persone di colore con diabete usano pompe per insulina o monitor del glucosio continui? Sulla base delle immagini di ricerca di Google, sembrava che la risposta fosse che solo i bianchi usavano questi strumenti avanzati per il diabete.
È stata la stessa reazione che ha avuto dopo aver cercato per la prima volta persone di colore, controllando il loro glucosio con i tradizionali polpastrelli e facendo anche iniezioni di insulina.
Quel pensiero rimase con Deroze - una professoressa di letteratura in Florida con più master e un dottorato in letteratura inglese - durante gli appuntamenti medici nei primi anni successivi alla sua diagnosi iniziale di diabete di tipo 2 (T2D).
Anche se conosceva alcune persone di colore che usavano pompe per insulina e CGM, si è trovata a chiedersi se i medici per la maggior parte presumevano che la maggior parte delle persone di colore non sarebbe adatta a questi dispositivi nello stesso modo in cui potrebbero essere le loro controparti bianche.
Otto anni dopo, nel 2019, dopo anni di lotta con i suoi livelli di zucchero nel sangue, ha finalmente trovato un medico che ascoltava le sue preoccupazioni e ordinava il lavoro di laboratorio necessario per confermare che, whoa ... aveva effettivamente convissuto con una diagnosi di adulti diabete di tipo 1 o LADA (diabete autoimmune latente negli adulti). Fu allora che iniziò immediatamente a indagare seriamente sulla tecnologia del diabete.
Alla fine, ha ottenuto ciò di cui aveva bisogno. Ma tutto questo ha portato a un'illuminazione.
I medici stanno facendo supposizioni?
"Se lascio Internet chiedendomi se le persone di colore sono impegnate nella gestione di base del diabete e sto guardando lo stesso Internet di medici, infermieri e personale medico sia professionale che in formazione, potrebbero anche chiedersi la stessa cosa? Presumevano, sulla base dell'assenza di rappresentanza, che non avrei fatto le basi? " Rifletté Deroze.
La sua non è una storia insolita, poiché molte persone di colore con diabete affermano di non sapere immediatamente di gadget come pompe e CGM, o perché i loro medici non li hanno menzionati, o perché non hanno visto persone di colore rappresentate. nei materiali di marketing del prodotto e nelle immagini ufficiali dei produttori.
In questo momento di accresciuta consapevolezza della diversità e dell'inclusione, quando il razzismo viene giustamente chiamato come la crisi della salute pubblica che è, anche le disparità nell'accesso all'assistenza sanitaria e nel marketing stanno venendo alla ribalta.
Per la nostra D-Community, ciò include l'evidente mancanza di diversità tra coloro che utilizzano la tecnologia medica e l'ampio impatto negativo che ha sugli esiti di salute per troppe persone con diabete.
"C'è il razzismo medico che sta accadendo", dice il dottor Aaron Kowalski, CEO dell'organizzazione nazionale di difesa JDRF e lui stesso di lunga data di tipo 1. "Le persone di colore ricevono terapie (per il diabete) prescritte a un tasso molto inferiore e non hanno lo stesso accesso che hanno gli altri. Abbiamo bisogno di un'azione concreta ".
"Razzismo medico" e pregiudizi impliciti
Sembra che il razzismo, i pregiudizi impliciti e la discriminazione siano incorporati nell'assistenza sanitaria tanto quanto in qualsiasi altra istituzione sociale. È un problema sistematico profondamente radicato che viene esposto in modo drammatico con la continua crisi del COVID-19, poiché più persone di colore sono influenzate negativamente.
I leader statali, come il governatore del Michigan Gretchen Whitmer, stanno concentrando maggiore attenzione su questo problema e hanno iniziato a implementare corsi di formazione sui pregiudizi impliciti per tutti gli operatori sanitari.
Ovviamente va oltre la razza e l'etnia. Esistono evidenti disuguaglianze socioeconomiche che determinano chi può e chi non può accedere a questi strumenti migliori per la gestione del diabete.
Questo recente articolo della Harvard Medical School lo riassume bene: “I medici giurano di trattare tutti i pazienti allo stesso modo, ma non tutti i pazienti sono trattati allo stesso modo. La risposta al perché è complicata. "
Esistono molti problemi riconosciuti, afferma il dottor Korey Hood presso lo Stanford Diabetes Research Center. Il pregiudizio del fornitore influisce sul trattamento o sui dispositivi, a volte in base alla razza o all'etnia o alle supposizioni percepite su ciò che qualcuno può permettersi o su quanto “aderenti” possano essere.
A volte i medici sono solo occupati e fanno supposizioni prima di entrare nella stanza di un paziente, senza fermarsi a riflettere quale possibile pregiudizio implicito potrebbe essere infuso in quei rapidi presupposti pre-visita.
"È una di quelle cose che si trovano sotto la superficie e sono state sotto la superficie per un po '", ha detto. “I pregiudizi esistono ancora e dobbiamo fare di più. Fa parte del modo in cui viene fornita l'assistenza sanitaria, e questo è il fondamento della cura del diabete. Troppo spesso, ciò che viene presentato nella tecnologia per il diabete non sembra le persone di cui potrebbe trarne beneficio ".
Disparità nell'uso della tecnologia per il diabete
Con meno della metà delle persone negli Stati Uniti con T1D che utilizzano pompe per insulina e una percentuale molto inferiore di quelle con T2D su pompe - e circa il 70-90% non utilizza CGM - la realtà è chiara: questa tecnologia per il diabete non sta raggiungendo un grossa fetta della nostra comunità, sproporzionatamente coloro che non sono bianchi.
Specifico per il più grande produttore di microinfusori Medtronic Diabetes, secondo i dati raccolti dal nuovo gruppo di difesa People of Colour Living with Diabetes, l'utilizzo del microinfusore afroamericano è del 25% rispetto alla base di clienti rispetto al 57% di tutti i pazienti (e il 61% tra i pazienti bianchi).
"Si ipotizza che il divario del 30% sia una parte del divario di 1,2 punti in A1C tra i pazienti afroamericani (9,6 in media) e i pazienti bianchi (8,4 in media)", osserva il gruppo.
Questo argomento delle disparità nell'uso della tecnologia per il diabete è stato un grande tema durante il grande incontro annuale dell'American Diabetes Association nel giugno 2020, con diversi nuovi studi presentati.
Uno di questi era del dottor Shivani Agarwal, direttore del programma Supporting Emerging Adults with Diabetes presso Montefiore a New York, che ha presentato i risultati di uno studio clinico che includeva 300 giovani adulti con diabete di tipo 1 (T1D).
I risultati chiave hanno dimostrato uno stato socioeconomico inferiore, A1C più elevati e un uso molto inferiore di pompe per insulina e CGM tra i giovani adulti neri e ispanici. Rispetto ai giovani adulti bianchi, i giovani adulti neri e ispanici avevano una persistente probabilità dal 50 all'80% in meno di utilizzare un microinfusore. I giovani adulti neri, in particolare, avevano il 70% di probabilità in meno di utilizzare un CGM.
I ricercatori hanno sottolineato che i dati esistenti mostrano che la maggior parte degli utenti di pompe negli Stati Uniti sono donne bianche, che spesso hanno A1C migliori e redditi più elevati e assicurazioni private.
Fai attenzione ai pregiudizi della ricerca
Non dimenticare che anche gli studi clinici non sono rappresentativi di una varietà di gruppi razziali ed etnici.
La dott.ssa Jill Weissberg-Benchell a Chicago ha esaminato 81 studi su riviste peer-reviewed dal 2014, trovando 76 di questi studi non riferivano affatto sull'etnia / razza o riferivano che i soggetti dello studio erano tutti bianchi. Anche quei pochi con diversità avevano ancora dall'85 al 96 percento di partecipanti bianchi.
Le ricerche di immagini online lo illustrano bene, con un tema generale del bianco che appare quando si cercano "pompe per insulina", "monitor glicemici continui", "tecnologia per il diabete" e termini correlati. Mentre molti hanno elogiato il supporto tra pari e "proprio come me!" mantra della Diabetes Online Community (DOC), non c'è stato molto fino ad oggi per le persone di colore. Per fortuna sempre più membri neri e marroni della nostra comunità stanno diventando proattivi nel pubblicare le proprie immagini della "vita con il diabete".
Come l'industria sta affrontando queste lacune
Abbiamo parlato con molti dei principali produttori di dispositivi per il diabete delle loro risorse esistenti e dei loro piani per affrontare la diversità e l'inclusione. La maggior parte ha indicato gruppi di lavoro e comitati interni, oltre a intensificare gli sforzi sui social media per promuovere la diversità.
Recentemente, il team di economia sanitaria di Medtronic Diabetes ha condotto un'analisi utilizzando un database di beneficiari Medicare con T1D e ha scoperto che la percentuale di pazienti bianchi che utilizzavano qualsiasi tecnologia correlata al diabete era tre volte superiore rispetto ai pazienti asiatici o ispanici o neri.
I funzionari di Medtronic ci dicono che non hanno pubblicato quei dati, ma stanno esaminando quel piccolo sottoinsieme e stanno cercando modi per studiare gruppi di popolazione più ampi e portare tali apprendimenti nello sviluppo del prodotto, nel marketing, nella divulgazione e nelle conversazioni con gli operatori sanitari.
Il dottor Hood a Stanford sta attualmente lavorando direttamente su questo problema, interfacciandosi con l'industria, i pazienti e gli operatori sanitari. È a capo del team che gestisce DiabetesWise, una piattaforma online che funge da "hub unico" per aiutare i pazienti a conoscere e scegliere la tecnologia per il diabete. Consente agli utenti di soddisfare le loro esigenze con gli strumenti consigliati e fornisce confronti di prodotti e testimonianze dei pazienti su com'è utilizzare questi dispositivi nel mondo reale.
Hood dice che stanno lavorando per diversificare il modo in cui presentano e discutono la tecnologia. Ciò include il lavoro per eliminare i pregiudizi razziali e affrontare sufficientemente i problemi di accessibilità.
“Dobbiamo fare un lavoro migliore amplificando le storie all'interno della variegata comunità del diabete, sui vantaggi dell'utilizzo di dispositivi diversi e del loro accesso. Non è spinto quanto potrebbe essere ", dice.
#HealthEquityNow dell'ADA
L'American Diabetes Association (ADA) ha appena lanciato una nuova piattaforma intesa a "innescare un'azione per smantellare le disuguaglianze sanitarie sistematiche che affliggono questo paese e le comunità svantaggiate che portano a risultati di salute peggiori per le persone con diabete e pre-diabete". Clicca qui per i dettagli.
La rappresentanza conta
Deroze in Florida, che gestisce Black Diabetic Info, ripensa ai suoi primi giorni di diabete quando non vedeva nessuno di colore come lei. Cominciò a chiedersi quanto fosse ampio quel fenomeno.
"Il mio viaggio includeva diventare profondamente consapevole di essere una donna di colore con diabete a causa dell'assenza di persone di colore negli spazi per il diabete", ha condiviso.
Ha notato un'evidente assenza di persone di colore nelle campagne di sensibilizzazione sul diabete, negli opuscoli educativi, nei consigli di grandi organizzazioni non profit sul diabete, nelle posizioni dirigenziali nelle aziende del diabete e nelle aziende farmaceutiche.
Descrive la sensazione in modo acuto: "Essere in una casa senza luce ... è scoraggiante, scomodo e ti fa chiedere quanto tempo durerà. Più a lungo rimani nell'oscurità, tuttavia, inizi ad abituarti anche se non sei mai stato concepito per vivere nella tua casa nell'oscurità. Hai bisogno dell'armonia dell'equilibrio che sia la luce che l'oscurità portano, come le ombre e gli angoli. La nostra visione è più nitida quando si tiene conto di prospettive diverse ".
Alexis Newman, che vive con il T1D sulla costa orientale e lavora lei stessa nel settore sanitario, afferma di aver assistito in prima persona a pregiudizi, discriminazione e razzismo, che hanno avuto un impatto sulle persone di colore con il diabete mentre cercano di gestire e trovare gli strumenti e le opzioni migliori per se stessi.
Ora, a 30 anni, Newman è stata diagnosticata a soli 18 mesi e ha iniziato a prendere un microinfusore da adolescente. Dice di aver imparato molto sulla tecnologia da sola, senza l'aiuto di medici o educatori. Ricorda di essere cresciuta e di aver visto come alcuni dei suoi amici bianchi con pompe e CGM non sembravano dover lottare così duramente come ha fatto Newman per ottenere l'accesso al suo dispositivo.
Dato che è una sollevatrice di energia, Newman ha aperto una pagina Instagram in parte per pubblicare foto di se stessa con i pesi mentre indossava anche il suo CGM e l'insulina - perché non ha mai visto quelle immagini da sola e ha perso l'ispirazione di vedere persone che "mi somigliavano".
Lavorando ora come dietista in un grande ospedale, Newman dice che vede decisamente pregiudizi e razzismo medico nella sua professione.
La maggior parte dei suoi pazienti convive con T2D e sono neri o ispanici, e molti non sono in grado di permettersi strumenti, dice. Ma spesso non viene preso in considerazione dai medici con cui lavora e, di conseguenza, i pazienti sentono di non essere aiutati con le opzioni che potrebbero essere.
"Non è mai palese, ma è dietro le quinte ed è semplicemente scomodo", dice. “C'è molta micro-aggressività, anche nel modo in cui alcuni medici e personale parlano dei pazienti. Come nei giorni in cui abbiamo una giornata pesante per la Spagna, si possono sentire commenti di "Benvenuto a Porto Rico" ".
Dice che i pregiudizi vanno dalla lingua, ai commenti di alcuni dei suoi colleghi che implicano che i loro pazienti non ascolteranno "perché, sai nostro pazienti ... "Ha sentito altri commenti che parlano della fine del mondo e di come alcuni pazienti non sarebbero sopravvissuti, giudizi passivi basati su peso, aspetto o altri fattori.
"Molti pazienti si accorgono di questo e chiedono di non lavorare con alcuni fornitori", ha detto.
Specifico per l'alimentazione, Newman afferma che c'è una mancanza di diversità culturale ed etnica nell'istruzione e nel discorso clinico, che non tiene conto di determinati cibi o stili di alimentazione in tutto il mondo. Tutto questo gioca anche nell'uso della tecnologia D.
A Chicago, l'attrice Anita Nicole Brown, che vive con il T1D, afferma di non essere mai stata informata della tecnologia del diabete all'inizio, ma non è sicura se fosse correlata alla razza.
“So che molti dicono che è dovuto alle disparità tra le comunità nere e marroni. E anche se ammetterò che queste disparità esistono, non credo che quelli fossero i problemi per me ".
Per lei, era una mancanza generale di istruzione.
"La maggior parte dei miei medici sono minoranze, ma non sapevano nulla della tecnologia disponibile", ha detto, sottolineando che il suo endocrinologo è un medico bianco con T2D e riteneva che le pompe per insulina fossero solo per PWD "pigri". "Se il mio PCP, una donna asiatica americana, non avesse creduto che una pompa sarebbe stata utile per me, forse non me ne sarebbe mai stata data una!"
Dovendo fare la ricerca da sola e cercare le pompe per insulina, Brown dice che è stato l'ostetrico / ginecologo durante la sua quarta gravidanza a menzionare per primo che un microinfusore potrebbe darle un migliore controllo del livello di glucosio e possibilmente prevenire un aborto spontaneo. Il processo di approvazione ha richiesto troppo tempo e lei non è stata in grado di accedervi in tempo, però.
Forse, la conoscenza precedente dei microinfusori per insulina e il fatto di vedere più persone con la rappresentazione del colore presenti nel marketing della tecnologia per il diabete avrebbero potuto fare la differenza.
"Dobbiamo capire che il T1D non è una malattia bianca", ha detto Brown. "Ma stiamo rallentando gravemente nel dipartimento dell'istruzione, soprattutto con il personale medico che dovrebbe aiutare tutti noi".
