Riaccendere il dibattito sulla ridenominazione del diabete

C'è stata una lunga discussione tra i sostenitori dei pazienti sulla necessità di nomi nuovi e più descrittivi che distinguerebbero meglio tra diabete di tipo 1 e tipo 2.

Ogni tanto, il dibattito raggiunge il culmine. Compaiono nuove petizioni online che chiedono un cambiamento che, secondo i sostenitori, eliminerebbe la confusione e distinguerebbe meglio la realtà di ogni condizione di salute.

Più di recente il problema è emerso in risposta allo spettacolo Sugarland della WNYC Public Radio, una serie investigativa davvero sorprendente che mette in evidenza l'epidemia di diabete, che ha coperto il prezzo alle stelle dell'insulina. Il giornalismo illustrativo di WNYC ha capito bene nel distinguere tra T1 e T2, ma ha anche suscitato commenti sulla necessità di rivedere i nomi. La nostra amica D-Mom di podcast Stacey Simms lo ha colto nel suo podcast Diabetes Connections e ha portato a un'ondata di nuovo dibattito sul moniker del diabete.

Chiaramente, questa non è la prima e non sarà l'ultima volta che si presenterà questo problema.

Tipi di diabete "rebranding"?

Nel 2013, due D-mamme appassionate si sono avvalse del supporto di alcuni rinomati ricercatori nel loro appello per un "rebranding" dei tipi di malattia e hanno creato una petizione online che ha raccolto 16.621 firme prima della chiusura.

La petizione chiedeva ai responsabili delle decisioni dell'ADA (American Diabetes Association), NIH (National Institutes of Health) e IDF (International Diabetes Federation) di "rivedere i nomi sia del diabete di tipo 1 che di tipo 2 per riflettere più accuratamente la natura di ciascuno malattia." Hanno affermato chiaramente che “la comunità medica dovrebbe determinare i nomi appropriati, poiché sono i più qualificati; ma proprio come un file esempio, la natura unica del tipo 1 si rifletterebbe in un nome come il diabete autoimmune da apoptosi beta cellulare (BCA) e la natura unica del tipo 2 in un nome come il diabete insulino-resistente (IRD). "

{Inserisci scuotendo la testa per la complessità di quei nomi proposti.}

Così è iniziato tutto il kerfuffle sul fatto che i nuovi nomi serviranno solo ad approfondire il divario nella nostra comunità D, e confondere il diavolo del pubblico che è già confuso sui tipi di diabete - o se danno comunque uno spasso, e questo nome- il cambiamento è solo un grande spreco di sforzi quando potremmo / dovremmo sostenere cambiamenti più significativi che effettivamente aiutino le persone a vivere meglio con il diabete.

È stato 5 anni fa. Ed eccoci di nuovo qui, a fare la stessa conversazione.

Quelli a favore affermano:

• Abbiamo tollerato da troppo tempo questi titoli "disordinati" (o peggio, privi di significato) per i due tipi di diabete ed è giunto il momento di fare un po 'di chiarezza.

• Questa è una grande opportunità per sensibilizzare ed educare il pubblico e i media tradizionali sul vero origini e parametri dei tipi di diabete.

• "Ehi, non siamo di parte contro il tipo 2; vogliamo solo che le persone sappiano che i nostri bambini di tipo 1 hanno una condizione molto diversa da quella. " (Sto parafrasando qui)

Quelli contro il reclamo:

• Non importa come lo affetti, questo creerà un divario sempre maggiore tra i tipi di diabete, impedendo la nostra capacità di lavorare insieme per difendere una causa comune. Questo può anche causare molto dolore, perché (ancora una volta parafrasando) i T1 "gettano i T2 sotto il bus" e creano uno stigma ancora più negativo di quanto non esista ora.

• Spingere per un cambio di nome è un'enorme perdita di tempo, perché i media e il pubblico capiscono a malapena i nomi attuali e non ricorderanno né capiranno meglio i nuovi nomi. Sì, i media sbagliano spesso e i nuovi nomi non cambieranno le cose.

• Come molti D-peep, sostenitori ed "esperti" hanno sottolineato nel corso degli anni, i due tipi sono più simili che non e, a lungo termine, "qualsiasi nome che assegni oggi potrebbe rivelarsi un termine improprio con i risultati della ricerca futura . "

Mi sto preparando per il lancio di pietre e per i forconi nel dirlo: ma sono d'accordo che una spinta per nuovi nomi sarebbe una gigantesca battaglia in salita, e probabilmente non vale la pena combattere ...

Certo, mi sono sentito diversamente su questo problema all'inizio della mia vita da diabete. Ma dopo aver convissuto con il T1D per più di tre decenni e averlo costantemente ricercato, scritto su di esso e parlato con dozzine e dozzine di persone dentro e fuori dall'industria farmaceutica, dal campo sanitario e dalla sfera dei pazienti, ora posso solo essere d'accordo che abbiamo "pesce più grande da friggere" - e che qualsiasi tentativo di cambiare nome a livello nazionale o internazionale è destinato a fallire.

Motivi per non cambiare i nomi del diabete

Ecco i punti alla base del mio pensiero (potresti essere d'accordo o lanciare pietre virtuali):

* Dovremmo imparare dalla cronologia del cambio di nome del diabete, il che non è carino. Cominciamo esaminando la nostra storia qui. È iniziato nel 1979, quando l'eliminazione dei termini "esordio giovanile" e "esordio in età adulta" è stata proposta da una task force internazionale sponsorizzata dal National Diabetes Data Group del NIH. L'ADA, l'Australian Diabetes Society, la British Diabetic Association e l'Associazione europea per lo studio del diabete (EASD) hanno firmato. A condizione che alla fine aderisse anche l'Organizzazione Mondiale della Sanità (sebbene andò oltre e in realtà "creò" cinque tipi di diabete, di cui solo i primi due avevano numeri).

Tra il 1979 e il 1995, abbiamo ottenuto i termini diabete mellito di tipo 1 insulino-dipendente (IDDM) e diabete mellito di tipo 2 non insulino-dipendente (NIDDM), che erano basati sul trattamento ma comunque confusi. Durante gli anni '90, un altro comitato internazionale di esperti sponsorizzato dall'ADA ha riorganizzato l'intero schema e ci ha fornito i termini numerici di tipo 1 e tipo 2 che usiamo oggi, sebbene specificassero utilizzando numeri arabi, piuttosto che i numeri romani tradizionali dal punto di vista medico, presumibilmente per eliminare ancora più confusione (?).

Naturalmente, niente di tutto questo ha fermato il dibattito, che prende vigore ogni pochi anni. La confusione continua anche nella professione medica; abbiamo riferito negli ultimi dieci anni che coloro che lavorano nel diabete non sono d'accordo su quanti diversi tipi di diabete esistono realmente e come dovrebbero essere chiamati.

Inoltre, nel 2007, Medtronic ha condotto uno studio sulla consapevolezza pubblica del D e ha scoperto che l'80% dei 2.436 adulti americani intervistati non era in grado di distinguere tra tipo 1 e tipo 2 e il 36% pensava che ci fosse un "tipo 3 o 4" anche il diabete! (tra le altre idee sbagliate)

Chiaramente tutto questo tentativo di ottenere nomi migliori non ha aiutato molto negli ultimi 30 anni e oltre.

* Stiamo ancora spiegando ... Basta chiedere ai molti saggi anziani della nostra comunità che hanno visto queste iniziative di ridenominazione andare e venire - da "giovanile" e "adulto" a diabete mellito insulino dipendente (IDDM) e mellito non insulino dipendente ( NIDDM) e infine al tipo 1 e 2, che sembravano abbastanza "generici e simbolici" per chiarire, si spera, le cose. Eppure quelli di noi che vivono con il diabete stanno ancora spiegando ... e spiegando ... e spiegando! Solo ora le spiegazioni sono diventate molto più complicate, perché dobbiamo dire: "Ho quello che una volta si chiamava X e poi si chiamava Y e / o Z, perché ... (inserire una lunga spiegazione delle vecchie e nuove etichette ). "

Contrariamente a quanto affermato da alcuni commentatori, non credo che questo sia un punto di vista del tipo "amaro" o un'indicazione che qualcuno si è "arreso". Piuttosto, penso che anni di esperienza portino una prospettiva su ciò che è realistico. Non dimenticare che la gente correva dicendo: "Saranno una cura entro l'anno XXXX". Non realistico, e nemmeno l'aspettativa che un cambio di nome rivoluzionerà l'alfabetizzazione sanitaria pubblica sul diabete.

* Costruire il consenso è un compito monumentale e richiede moooolto tempo.Pensa per un momento al Blue Circle. Per anni abbiamo cercato di convincere i principali gruppi nazionali di difesa a sostenere questo simbolo semplice e universale per la consapevolezza del diabete. All'inizio si sono lamentati che non gli piaceva; ora stanno semplicemente trascinando i piedi mentre si aggrappano ai propri simboli del logo. Ora immagina di provare a convincere l'intero istituto medico degli Stati Uniti a concordare nuovi nomi per i due principali tipi di diabete. E poi l'establishment medico internazionale ... Questa sarà una battaglia lunga e accesa, Gente.

* Rieducare i media mainstream? Penso di no. Sei consapevole dello stato caotico in cui si trova il giornalismo, come azienda e professione in questo momento? Massicci tagli significano che le redazioni stanno lavorando con meno personale che è più inesperto e più oberato di lavoro che mai. L'invio di un sacco di materiale chiedendo ai giornalisti di dimenticare i "vecchi" nomi per i tipi di diabete e iniziare a utilizzare nuove etichette non porterà a nulla. In effetti, posso solo immaginare le ipotesi errate che appariranno quando i giornalisti sfortunati inciamperanno sulla "reinvenzione" del diabete.

* Si dice che "la strada per l'inferno è lastricata di buone intenzioni". Quello che vedo più spesso sono genitori D appassionati che vogliono disperatamente fare qualcosa per aiutare i loro figli adesso. Ci sono anche quegli adulti con diabete, che semplicemente non sopportano gli stereotipi e la disinformazione che incontrano. Vogliono fermare tutti i commenti stupidi, offensivi e negativi che arrivano a loro e alle loro famiglie e creare un futuro in cui i tipi di diabete siano cristallini e coloro che sono affetti da patologia pancreatica non avranno bisogno di subire discriminazioni o passare la vita a spiegare la malattia. Anche se questo è nobile, e è qualcosa che speriamo tutti, Onestamente non penso sia possibile.

Ammettiamolo: cosa sappiamo tutti della malattia di Crohn o della malattia di Huntington se non abbiamo un membro della famiglia colpito? Noi estranei non sappiamo molto delle loro preoccupazioni per la comunità ... E se queste malattie si presentano con diversi tipi (per quanto ne so lo fanno), quindi dare a questi tipi nuovi titoli scientifici come "Diabete autoimmune da apoptosi beta cellulare (BCA)" o "Insulina Resistance Diabetes (IRD) ”non mi aiuterà a capire meglio niente, a meno che non abbia la passione personale di mettermi in gioco, ovviamente.

Ovviamente, il diabete non è una malattia rara ed è un importante problema di salute pubblica. Ma non vedo il valore di investire i nostri sforzi, tempo e denaro (sì, rinominare comporta dei costi) nella creazione di nomi descrittivi e scientifici per una causa che stiamo cercando di fare Più facile per il pubblico da abbracciare, piuttosto che più difficile.

* Una priorità bassa, nella migliore delle ipotesi. A nostro avviso, rinominare uno o entrambi i tipi di diabete non farebbe nulla per cambiare lo status quo. Piuttosto, porterebbe per lo più sguardi vuoti e graffi alla testa, richiedendo la successiva spiegazione di "Era ..."E questo ci riporterebbe semplicemente dove siamo ora: Confusion Central.

Quindi sì, rispettiamo coloro che sono appassionati di questo argomento. Ma no, non siamo d'accordo sul fatto che questo qualcosa su cui la nostra comunità per il diabete dovrebbe (o addirittura potrebbe, se lo volessimo) unire. Ci sono questioni molto più importanti a cui dare la priorità, come apportare cambiamenti significativi all'accessibilità economica e l'accesso per tutti a trattamenti essenziali per il diabete e nuovi strumenti.

È interessante notare che ogni volta che queste richieste di cambio di nome compaiono, sono richieste reattive per l'unità che rimbalzano intorno alla D-Community. Alcuni anni fa, quando è emerso questo argomento, il collega blogger di T1 Scott Strange ha suggerito quanto segue come mantra che potremmo tutti abbracciare:

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Voglio che i difensori del diabete in tutto il mondo si impegnino:

Per avere empatia, non importa il tipo.

Per difendere quelli con questa condizione, qualunque sia il tipo.

Educare al diabete, indipendentemente dal tipo.

Per correggere la disinformazione e gli stereotipi così comuni nella società e nei media.

Riconoscere il dolore che la disinformazione e gli stereotipi causano alle persone ogni giorno. Il dolore è sia emotivo che fisico.

Per aiutare le persone che per qualsiasi motivo sono quotidianamente colpite da questi stereotipi. Persone a cui è capitato di vivere nella porta accanto, a cui capita di venire ai tuoi picnic di famiglia, che sono tra coloro a cui tieni. Persone che non hai mai incontrato, persone con famiglie e persone care.

Persone che hanno il diabete.

Perché siamo tutte persone.

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Ben detto, amico mio.

Noi del ‘Il mio d'accordo 110%.