Eravamo entusiasti di vedere la collega di tipo 1 e blogger Jane Dickinson recentemente nominata la migliore educatrice sul diabete del 2018. Questo riconoscimento annuale, annunciato a la riunione annuale dell'American Association of Diabetes Educators (AADE) all'inizio di agosto, ha seguito l'onore dell'American Diabetes Association della scelta di educatore dell'anno, Jackie Boucher, con sede nel Minnesota.
Questi premi portano più del semplice diritto di vantarsi: sono l'ambito riconoscimento di incredibili contributi alla D-Community. Conosciamo Jane da molti anni e nel 2015 è stata anche una delle vincitrici del concorso Patient Voices che ha partecipato al nostro Fall Innovation Summit.
Oggi, siamo entusiasti di offrire a Jane questo giro di domande alleggerito sulla sua D-story e sullo stato dell'educazione sul diabete.
#LanguageMatters e altro ancora con Jane Dickinson, educatrice per il diabete
DM) Ciao Jane, vivi con il tipo 1… vai!
JD) Mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 quando avevo 7 anni. Sono stata ricoverata in ospedale per una settimana, durante la quale i miei genitori hanno preso lezioni per imparare a gestire il diabete a casa. Oggi è un mondo completamente diverso. Sono passato al monitoraggio del glucosio nelle urine con gocce e compresse che hanno frizzante e trasformato i colori (e sono diventati molto caldi!) In strisce; poi al monitoraggio della glicemia con strisce e cartelle colori, ai primi misuratori che impiegavano due minuti, ai misuratori migliori e più veloci che richiedevano sempre meno sangue; e ora sono su un Dexcom G6. Che mondo!
Qualche effetto negativo derivante dalla convivenza con il diabete per così tanto tempo?
Ho la lipoatrofia a causa di tutte le insuline animali che ho preso da bambino (questa è comunque la mia teoria; nessuno sa davvero cosa causa la lipatrofia - se qualcuno che legge questo ha la risposta definitiva, per favore condividi!). Di conseguenza, non uso una pompa. Ho usato le pompe due volte nella mia vita e le ho amate !! - ma sfortunatamente, ottengo delle fosse nei miei siti di iniezione e alla fine non riesco a mettere i set per infusione. Quindi uso siringhe e fiale e sono miei amici.
Il diabete di tipo 1 non mi ha mai impedito di fare nulla. In effetti, ho avuto incredibili opportunità ed esperienze grazie alla mia connessione con il diabete. Va tutto bene.
Come descriveresti lo stato dell'educazione sul diabete in questi giorni?
Buona domanda! Gli educatori del diabete sono persone incredibili che si preoccupano veramente di aiutare le persone con diabete. Tuttavia, siamo a un punto in cui gli educatori sul diabete devono alzare la posta. Stiamo coinvolgendo sempre più "voci di pazienti" nelle nostre riunioni professionali, conferenze, ecc. Questa è una cosa fantastica che ci sta aiutando a connetterci di più e capire come diventare e rimanere rilevanti. Allo stesso tempo, ci sono così tante persone che non vengono indirizzate a educatori sul diabete e così tanti educatori sul diabete che non vengono informati su ciò di cui le persone con diabete hanno veramente bisogno.
Cosa si può fare per questa disconnessione?
Abbiamo un disperato bisogno di raggiungere più persone in entrambe le direzioni. Abbiamo bisogno di fornitori (medici, infermieri e assistenti medici) che valutino il ruolo dell'educatore del diabete, indirizzino i pazienti agli educatori del diabete, parlino bene dell'educazione e degli educatori sul diabete e diffondano la voce su questa preziosa risorsa. Alcune persone che convivono con il diabete sentono di saperne di più dei loro operatori sanitari, compresi gli educatori sul diabete. Ciò significa che dobbiamo collaborare e capire come possiamo aiutare in modi diversi, piuttosto che "alimentare forzatamente" informazioni che potrebbero essere ridondanti e non necessarie. Dobbiamo aggiornarci sulla tecnologia, in modo da poter formulare raccomandazioni e aiutare le persone a ottenere le attrezzature, le forniture e la guida di cui hanno bisogno. Dai un'occhiata alla nuova risorsa DANA di AADE per tutto ciò che riguarda la tecnologia per il diabete. {E "I miei lettori: compilate il sondaggio sull'utilizzo delle app entro l'8 ottobre 2018.}
Soprattutto, gli educatori sul diabete possono adottare stili di comunicazione che danno potere, centrati sulla persona e basati sui punti di forza. Questo aiuta le persone a sentirsi apprezzate, rispettate, incluse e come un partner nelle loro cure. Le persone con diabete hanno maggiori probabilità di parlare apertamente, condividere cosa sta succedendo e di cosa hanno bisogno, se si fidano dei loro operatori sanitari. L'utilizzo di messaggi e linguaggio coerenti con questo approccio può aprire la comunicazione e migliorare le relazioni. Ciò rende più probabile che le persone tornino per il follow-up e si sentano meglio nel prendersi cura di se stesse.
Il supporto tra pari sta ricevendo molta attenzione ultimamente ... come persona coinvolta nella DOC (Diabetes Online Community) da molti anni, cosa ne dici?
Il sostegno tra pari è fondamentale per la cura di sé nel diabete. Il diabete è attivo 24 ore su 24, 7 giorni su 7; è difficile, richiede pensiero e attenzione costanti; e può essere molto solo quando le persone non hanno supporto. I social media per il diabete hanno riempito un buco per molte persone. È come un campo per il diabete online. A proposito, consiglio assolutamente il campo per il diabete a tutti. Se pensi di essere invecchiato, iscriviti per diventare un volontario o un membro dello staff!
Il supporto online tra pari è un modo fantastico per le persone che convivono con il diabete di dare e ottenere supporto da coloro che lo "ottengono". È anche un modo meraviglioso per i professionisti del diabete di vedere dentro la vita di coloro che hanno il diabete. Le brevi visite in ufficio non dicono molto. Partecipare (o semplicemente "nascondersi") a una chat su Twitter, leggere blog o impegnarsi in altro modo nella Diabetes Online Community aiuta i professionisti a identificare le sfide attuali e gli argomenti di interesse per le persone con diabete.
Qual è la sensazione di ricevere questo tipo di riconoscimento da parte degli educatori?
Sono incredibilmente onorato e grato per questo riconoscimento perché è un'opportunità per spargere la voce sulle parole! Terrò diversi discorsi il prossimo anno per i membri dell'AADE in tutto il paese. Impareranno a conoscere il movimento linguistico e quanto siano importanti le parole ei messaggi che usiamo per le persone che convivono con il diabete. La mia speranza è che questo lavoro aiuterà più professionisti ad adottare un linguaggio che dà potere, centrato sulla persona e basato sui punti di forza e anche a diffondere la parola da soli!
Cos'altro vorresti che la comunità del diabete sapesse?
La comunità del diabete gioca un ruolo importante in questo movimento linguistico. Come persona che vive con il diabete, ho appreso per la prima volta l'impatto delle parole al campo per il diabete tre decenni fa. Dato che questo è il nostro campo "virtuale" per il diabete, quale posto migliore per diffondere la campagna #languagematters e sostenerla davvero? In altre parole, non solo parlarne, ma cambiare il modo in cui parliamo. Questo è l'unico modo in cui gli operatori sanitari e la società in generale potranno mai coglierci e avvicinarci con più rispetto e compassione, se ci vedono parlare e scrivere sul diabete in un modo incentrato sulla persona e sui punti di forza. Il diabete è ciò che abbiamo, non ciò che siamo. Siamo persone forti, resilienti, di successo e straordinarie e ce l'abbiamo.
Grazie per aver dedicato del tempo a chattare con noi Jane e congratulazioni ancora per il riconoscimento AADE. Ben meritato, di sicuro!
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