Pensando alle udienze del Congresso sull'attuale crisi dei prezzi dell'insulina, il tuo primo istinto potrebbe essere quello di alzare gli occhi al cielo e stringere i pugni. Ma aspettate un momento ... Quello che stiamo vedendo ora a Capitol Hill potrebbe essere qualcosa di nuovo, gente.
Abbiamo raggiunto un punto in cui queste audizioni del Congresso vanno oltre il tipico gergo politico per includere intrighi e drammi umani che evocano accenni di Il Padrino, Robin Hoode successi stravaganti come Game of Thrones. Dopotutto, stiamo parlando di persone che stanno letteralmente morendo là fuori dopo aver razionato l'insulina a causa dell'insufficienza e della mancanza di accesso.
OK, il confronto GoT può sembrare un po 'estremo, ma in realtà è emerso nei due giorni di udienza della scorsa settimana, dal 9 al 10 aprile. Ero assolutamente incollato allo schermo, in stato di popcorn, sul bordo del mio posto in sospeso, mentre seguivo l'udienza di 2,5 ore davanti a una sottocommissione investigativa della Camera mercoledì. Prima di questo panel c'erano sei persone: tre rappresentanti dei tre grandi produttori di insulina (Eli Lilly, Novo Nordisk e Sanofi) e tre delle più grandi organizzazioni di Pharmacy Benefit Manager (PBM) del paese (Cigna / Express Scripts, CVS / Caremark e OptumRx) .
L'accesa discussione ha portato alcuni di noi nella comunità di Diabetes Online fino alle lacrime, con persone che hanno condiviso emote online in tempo reale per esprimere applausi, risate e strizzare le mani mentre ascoltavamo i membri della Camera che gridavano ai giocatori coinvolti nel sostenere prezzi scandalosamente alti dell'insulina.
Ora abbiamo avuto quattro audizioni del Congresso nel 2019 per affrontare i problemi del prezzo dell'insulina e del diabete, e il 10 aprile il sottocomitato per la supervisione e le indagini del comitato per l'energia e il commercio della Camera è stato il primo a riunire tutti e tre i produttori di insulina, insieme ai PBM, al stesso pannello. Il giorno prima si è tenuta una riunione del Comitato finanziario del Senato e una settimana prima il sottocomitato investigativo della Camera E&C ha ascoltato la testimonianza di sostenitori del D dell'ADA (American Diabetes Association), JDRF, DPAC (Diabetes Patient Advocacy Coalition), Endocrine Society e T1D di lunga data Gail deVore del Colorado, che ha sostenuto individualmente questi sforzi personali # insulin4all. La prima udienza di quest'anno si è svolta a gennaio, che ha fatto seguito a una manciata di altre udienze precedenti negli ultimi anni.
In questa ultima sessione, i membri del Congresso hanno martellato questi dirigenti con domande approfondite. Per usare un eufemismo, è stato piacevole guardare, anche se abbiamo finito per sentire le stesse ripetute non risposte e puntare il dito da ogni lato della catena di fornitura di insulina. Onestamente, sono un fanatico della politica, quindi ho seguito molte udienze formali ai miei tempi ... ma questo mi è sembrato diverso.
Ecco il mio riassunto personale di queste audizioni insolitamente piene di suspense, comprese alcune delle migliori battute dei membri del Congresso:
Game of Thrones, stile diabete
Un tema importante di molte recenti udienze del Congresso su questo argomento è stato che i legislatori erano visibilmente arrabbiati, furiosi con i giocatori dei prezzi delle droghe che testimoniavano davanti a loro. La scorsa settimana era chiaro che erano pronti per un combattimento, e l'udienza spesso controversa ha dato a quelli di noi nella comunità del diabete un chiaro segno che questi leader eletti ci hanno ascoltato.
Scherzi a parte, proprio quando pensavi di aver sentito qualcosa che sarebbe stato il migliore, un altro membro della giuria del Congresso è andato per l'uno. Era deliziosamente soddisfacente, ma anche esasperante.
Il senatore Ron Wyden (D-OR), che ha co-presieduto l'audizione della Commissione Finanze del Senato, ha descritto le PBM come troppo riservate, accusandole di proteggere i loro negoziati con Pharma e schemi di sconti "con maggiore segretezza di quanto HBO stia proteggendo la fine di Game of Thrones."
"Se i PBM avessero prove chiare e concrete che dimostrano che stanno offrendo ai pazienti un accordo migliore con i farmaci da prescrizione, volantinerebbero la campagna e griderebbero dai tetti", ha detto Wyden. "Invece, fanno gli straordinari per tenere all'oscuro pazienti e contribuenti".
I dirigenti di Pharma e PBM hanno ovviamente ribattuto che il complicato ecosistema sanitario esistente lega le loro mani all'adeguamento dei prezzi. Anche se ci sono pepite di verità in questo, il Congresso non lo aveva. Proprio come noi pazienti frustrati, la gente del Congresso sembrava stanca di tutto e arrabbiata da morire. Hanno interrotto frequentemente, non interessati allo stesso canto e danza su quanto sia rotto il sistema e puntando il dito su chi è la colpa. Persino uno dei dirigenti suggerì che avrebbero dovuto "collaborare con il Congresso per trovare soluzioni", i membri del Congresso non lo stavano prendendo. L'effetto è stato strabiliante e ridicolo.
La rappresentante Janet Schakowsky (D-IL) è stata una delle più forti, portando minacce simili a quelle del Padrino nella sua formulazione forte contro i rappresentanti Pharma e PBM sul pannello - il che sembra appropriato, dato il termine "cartello dei prezzi dell'insulina" che è stato fluttuante in giro per descrivere l'intera questione.
"Come dormite la notte?" ha chiesto retoricamente, prima di lanciarsi in uno sproloquio su quanto sia inaccettabile la situazione. “Questo non reggerà in questo Congresso. Se pensi di poter parlare con noi, senza alcuna trasparenza, i tuoi giorni sono contati ".
Momenti degni di memoria da legislatori stufi
Sfortunatamente, la linea di fondo è che al di là di questa rozza grigliata da parte dei legislatori, non abbiamo sentito nulla di nuovo. La gente del settore farmaceutico ha ripetuto i suoi soliti punti di discussione su come i modelli di business PBM e gli schemi di sconti siano da biasimare per i prezzi di listino più elevati (anche se i prezzi netti e il profitto dell'insulina sono costanti); mentre le PBM affermano che è Pharma a fissare prezzi di listino elevati per nessun motivo apparente diverso dall'avidità e che le società PBM trasferiscono altruisticamente tutti gli sconti ai loro clienti aziendali, governativi e dei piani sanitari.
Uh Huh…
È possibile ottenere un resoconto di ciò che i dirigenti dell'azienda hanno effettivamente detto nelle loro osservazioni pre-presentate che hanno portato alle udienze sia alla Camera che al Senato.
Ma ci sono stati molti momenti memorabili e primati che suggeriscono una crescente politica di non tolleranza da parte dei legislatori di tutto il settore, rivolta sia alle PBM che alle industrie farmaceutiche.
Indicare il dito degno di memoria: un momento preferito è arrivato quando il rappresentante Joseph P.Kennedy III (D-MA), ha incrociato le braccia e ha scosso la testa più volte prima di evidenziare finalmente il dito puntato dei dirigenti tirando fuori le sue stesse dita questo modo e quello in un modo degno di meme.
Meme of Disgust: Rep. Frank Pallone (D-NJ) ha avuto un altro momento degno di meme quando stava approfondendo le dichiarazioni e le pratiche commerciali sia di Pharma che di PBM. Era chiaramente frustrato al punto che sembrava che avrebbe potuto gettare le sue carte con disgusto. Poi, a un certo punto, mentre si chiedeva perché il Congresso non si limita a farla finita con le PBM o impone il controllo dei prezzi, ha semplicemente scosso la testa e si è messo una mano sul viso.
"Reverse Robin Hood": questa era in realtà una frase usata dal senatore Bill Cassidy (R-LA) durante l'udienza della Commissione Finanze del Senato, quando descriveva come i PBM (e per estensione, Pharma che non erano presenti in quel panel) giocavano il sistema per prendere dai poveri e dare ai ricchi.
"Political Jujitsu": il senatore Sheldon Whitehouse (D-RI) aveva una grande linea sui PBM che utilizzavano "jujitsu politico di varietà quasi magica" per trasformare la pressione pubblica sulle politiche dei prezzi di Pharma in messaggi migliori per le proprie pratiche commerciali, gettando queste medie -uomini come antagonisti innocenti e Pharma come i principali cattivi.
Office Space: In un certo senso, tutto questo discorso mi ha fatto pensare al film Spazio ufficio che segna il suo ventesimo anniversario quest'anno. C'è una scena in cui i capi, alias "The Bobs", intervistano i dipendenti sui loro rispettivi ruoli in azienda, come parte di un processo che porta a licenziamenti aziendali. Mentre un personaggio descrive goffamente i suoi compiti, lo interrompe e chiede: "Cosa fai esattamente qui?"In un certo senso, è così che si sono sentite queste udienze del Congresso, come se i legislatori cercassero di ottenere alcune informazioni di base ma continuassero a ottenere solo punti di discussione sconnessi in risposta.
"Una forma crudele di tortura": il senatore Paul Tonko (D-NY) ha chiesto di punto in bianco ai dirigenti se avessero mai lottato per permettersi l'insulina o conosciuto qualcuno che avesse dovuto razionare o potesse essere morto di conseguenza. Hanno risposto tutti no e hanno fatto eco "Nessuno dovrebbe". Questo ha scatenato Tonko, al punto di dire che hanno tutti collettivamente svolto un ruolo in "una crudele forma di tortura" nelle loro politiche sui prezzi e nell'uso di termini esoterici come "sconti, prezzi di listino e programmi di assistenza ai pazienti" che ignorano il realtà di questa vera crisi in America.
Basta fermarsi: mi è piaciuto quando il rappresentante David McKinley (R-WV) ha posto una domanda al dirigente di Novo Nordisk, che poi ha iniziato quello che sembrava uno spot pubblicitario per l'insulina Tresiba, e il membro del Congresso lo ha interrotto dicendo: "Io don non c'è bisogno di essere ostruito qui. " SIMPATICO!
Fumo e specchi, ecc .: Sono emerse anche molte altre frasi degne di citazione che catturano ciò che la maggior parte di noi pensa del sistema di determinazione del prezzo dell'insulina: "fumo e specchi", un sistema "bizzarro e perverso" e un membro del Congresso che ha notato che il l'intero processo è un "fallimento del mercato nella migliore delle ipotesi" che incoraggia comportamenti anticoncorrenziali.
Ce n'erano così tanti altri, ma dovrai solo guardare le audizioni di persona per valutare i molti momenti drammatici degni di film o serie TV via cavo.
Una spinta bipartisan per un prezzo equo dei farmaci?
Come notato, è stata una sensazione incredibile vedere i legislatori scuotere questi dirigenti con così poca tolleranza per il tipico gioco della colpa. Non solo, ma questi politici sembrano cooperare tra loro contro il nemico comune qui.
Il rappresentante Buddy Carter (R-GA), che non era nemmeno nel sottocomitato della Camera E&C ma è venuto per fare una dichiarazione, ha offerto un punto che sembrava riassumere perfettamente le audizioni: "Voglio congratularmi con tutti voi oggi per aver realizzato qualcosa che abbiamo cercato di fare al Congresso, e cioè creare bipartitismo ". Sulla stessa follia dei prezzi ha osservato: “Ne sono stato testimone. Ho visto cosa hai fatto. Questo finirà. "
Naturalmente, come e quando i prezzi dell'insulina effettivamente scendono in modo significativo e si stabilizzano è ancora da definire, perché ci sono così tante parti in movimento di questa crisi in America. Ma una cosa sembra chiara: il Congresso sta ascoltando le nostre voci collettive e proprio come quelli di noi nella D-Community, sono pazzi da morire e non ce la faranno più. Questo di per sé è un progresso.
È un'ottima visione e molta speranza. Ora, avanti verso un cambiamento tangibile, per favore ...