D-Mom Penne Diabetes Children's Book from Daughter's POV (with Giveaway!)

Oggi siamo felici di presentare D-Mom Shelly Johnson in Texas, la cui giovane figlia Aubrie lo era con diagnosi di diabete di tipo 1 quasi tre anni fa. L'esperienza è stata traumatica per la stessa Shelly, ma voleva sapere com'era per la sua bambina. Così ha trascorso diversi mesi a parlare intensamente con sua figlia e l'anno scorso ha pubblicato un libro per bambini dal punto di vista di sua figlia.

Quel libro illustrativo per bambini, "Non ho paura: sopravvivere al diabete di tipo 1", condivide la storia di una bambina di sconfiggere la paura e imparare a "essere normale" con il T1D. Di recente abbiamo parlato con Shelly dell'esperienza della sua famiglia e di come è nato il libro.

Assicurati di leggere fino alla fine per partecipare e avere la possibilità di vincere una copia gratuita!

Intervista con D-Mom Shelly Johnson

DM) Ciao Shelly, puoi iniziare con la storia della diagnosi di tua figlia?

SJ) Nell'aprile 2016 mia figlia Aubrie aveva 4 anni. Poche settimane prima che suo padre avesse notato che aveva iniziato a perdere molto peso. È stato il primo a notarlo perché lei è sempre con me, quindi non me ne sono accorto affatto. Aubrie aveva anche iniziato ad andare spesso in bagno e aveva una brutta infezione da lievito. Ho deciso di portarla dal medico due giorni dopo perché era il mio prossimo giorno libero. Tuttavia, la mattina mentre stavo preparando la colazione, abbiamo una bottiglia d'acqua la bottiglia da 16 once ogni mattina. Mentre stavo mettendo i waffle nel tostapane, mi sono voltato per vedere che Aubrie aveva finito la sua intera bottiglia d'acqua in meno di un minuto !! Sapevo che c'era qualcosa che non andava, così abbiamo chiamato il suo medico. Non è stata in grado di prendere un appuntamento fino alle 14:00. Suo padre l'ha portata di corsa al pronto soccorso dell'ospedale Texas Children. È venuto fuori che i suoi livelli di glucosio erano quasi intorno ai 600.

Quando siamo arrivati, circa cinque medici l'hanno afferrata e si sono precipitati a darle la flebo e farle degli esami. Ero così spaventato che ho fatto così tante domande ai dottori. Uno in particolare era: le stavano effettivamente diagnosticando il diabete di tipo 1? Un'infermiera mi ha guardato e ha detto: "Sì, per favore calmati" e ha detto che sono così felice che tu l'abbia portata qui oggi perché se fosse passato più tempo sarebbe potuta entrare in coma diabetico e forse sarebbe potuta morire. Giuro di aver smesso di respirare per un minuto. Successivamente abbiamo trascorso quattro giorni in ospedale.Abbiamo appreso così tante informazioni importanti e il Texas Children’s Hospital è fenomenale, potrei aggiungere. Abbiamo appreso così tante informazioni utili per portare a casa nostra figlia e prenderci cura di lei adeguatamente. Il suo dottore Daniel DeSalvo è un dottore straordinario. Lui stesso ha il diabete di tipo 1. Si occupa di ricerca sulla tecnologia dei dispositivi per il diabete, compresi i sistemi di pancreas artificiale a circuito chiuso.

Qualche storia familiare di diabete?

Mia madre e mio padre avevano entrambi il diabete di tipo 2. Mia madre e mio padre hanno cinque figli insieme. Mio padre ha altri sei figli da un precedente matrimonio e nessuno dei miei fratelli di mio padre o dei suoi figli ha il diabete di tipo 1. Ora mio fratello minore ed io dei cinque figli siamo gli unici due che hanno più di un figlio, ed entrambi i nostri secondi figli hanno il diabete di tipo 1.

Come sta Aubrie in questi giorni, a pochi anni dalla diagnosi?

Aubrie ha 6 anni ora e usa il CGM Dexcom e la pompa OmniPod. Sta andando alla grande. È passata da un livello A1C del 13% a un 7%. Si punge il dito e conta i carboidrati e inserisce le informazioni nella sua pompa da sola.

Allora cosa ti ha ispirato a scrivere un libro per bambini?

Questo è un libro della storia di mia figlia direttamente dal suo punto di vista. Ho sentito che la storia di mia figlia dovrebbe essere ascoltata. La sua voce è così piccola, eppure era così potente e mi ha incoraggiato a difenderla e a raggiungere la mia difesa in molte comunità.

Sono un educatore, quindi ho deciso di interrompere il lavoro da aprile ad agosto e durante questo periodo ho imparato a conoscere il diabete di tipo 1. Ho deciso di chiedere ad Aubrie di raccontarmi la sua storia da sola, per capire come si sentiva, quindi ha davvero creato il libro e la storia che hai davanti a te.

Qual è la trama? E cosa rende unico questo libro per bambini sul diabete?

Il personaggio principale di questo libro è la piccola Aubrie, a cui è appena stato diagnosticato il T1D. La storia accompagna i giovani lettori attraverso quell'esperienza iniziale di essere presso l'ufficio del pediatra e poi essere ricoverati in ospedale come sua madre e suo padre hanno imparato tutto sulle basi del D-management e sull'eventuale viaggio a casa. Si conclude con una nota positiva circa un anno dopo, quando la giovane Aubrie vive felicemente la vita e può ancora godersi il gelato, andare in bicicletta e andare a dormire.

Oltre all'aspetto della "storia", il libro include anche un glossario e informazioni sui segnali di avvertenza del T1D. Questo libro è progettato per insegnare ai bambini e ai loro genitori il vocabolario associato al T1D. Include un elenco di termini chiave di facile lettura e comprensione.

Le illustrazioni sono così luminose e affascinanti. Chi ha realizzato l'opera d'arte?

Per la progettazione grafica ho utilizzato Fiverr, una piattaforma online di liberi professionisti in cui puoi trovare persone che svolgono qualsiasi compito a pagamento. Lì ho trovato un illustratore di libri per bambini, per creare l'opera d'arte per il mio libro.

Che tipo di risposta hai avuto finora dalla Diabetes Community?

Ho trovato molte delle comunità online sul diabete sui social media attraverso un programma di ricerca presso il Texas Children’s Hospital chiamato First Steps. Ho partecipato a molti dei loro programmi e questo mi ha aiutato a ottenere supporto online con famiglie e madri come me. Finora il feedback è stato sorprendente. Sono stati di grande aiuto. Di recente ho firmato un libro il 19 dicembre per mia figlia.

Hai detto che lavori come educatrice ...?

Sì, insegno a studenti intermedi ed elementari da quasi undici anni. Ora sto conseguendo la laurea magistrale in Curriculum e istruzione.

Hai portato il tuo nuovo libro nelle scuole per aumentare la consapevolezza?

Ho portato il libro nella mia classe. Sto anche sensibilizzando l'opinione pubblica partecipando a riunioni mensili associate al Texas Children’s Hospital.

Cosa vorresti che le persone portassero via dalla storia di tua figlia?

La mia missione principale è che i genitori capiscano che sono i difensori dei loro figli. Dovrebbero essere i primi a sapere quando qualcosa non va. Voglio anche che le comunità comprendano il diabete e la differenza tra tipo 1 e tipo 2. Ogni tipo porta a cambiare gli stili di vita e il nostro modo di vivere.

Voglio anche che genitori e figli sappiano che non sono soli. Madri e padri di bambini con T1D hanno figli molto normali, proprio come qualsiasi altro bambino. Le comunità dovrebbero aiutare altre comunità. E soprattutto, le persone non dovrebbero avere paura.

Il libro è disponibile su Amazon per $ 9,99 in brossura e $ 3,99 per versione Kindle. Ma prima di acquistare, assicurati di inserire il nostro omaggio qui sotto ...

Un omaggio di DMProducts

Interessato a vincere una delle DUE copie gratuite di “Non ho paura: sopravvivere al diabete di tipo 1? Ecco come entrare:

Inviaci un commento sui social media che includa la frase "Not Afraid Book" o inviaci un'e-mail direttamente utilizzando l'intestazione dell'oggetto a [email protected].

Hai tempo fino a venerdì 11 gennaio 2019 alle 17:00 PST per entrare.

I vincitori verranno scelti tramite Random.org e annunciati tramite Facebook e Twitter lunedì 14 gennaio, quindi assicurati di seguirci. Assicurati di tenere d'occhio anche i tuoi messaggi o e-mail di Facebook, poiché questo è il nostro unico modo per contattare i vincitori. Buona fortuna a tutti!

Questo concorso è chiuso. Congratulazioni ai vincitori Michael Suarez e Kelly Caven.