Cos'è la sclerosi multipla?
La sclerosi multipla (SM) è una condizione cronica che attacca il sistema nervoso centrale (SNC) e spesso causa disabilità. Il sistema nervoso centrale comprende il nervo ottico, il midollo spinale e il cervello. Le cellule nervose sono come fili che conducono impulsi elettrici da una cellula all'altra. Questi segnali consentono ai nervi di comunicare. Come i fili, le cellule nervose devono essere avvolte in una forma di isolamento per funzionare correttamente. L'isolamento delle cellule nervose è chiamato mielina.
La SM comporta un danno graduale e imprevedibile alla mielina del sistema nervoso centrale. Questo danno fa rallentare, balbettare e distorcere i segnali nervosi. Anche i nervi stessi possono subire danni. Ciò può causare sintomi della SM come intorpidimento, perdita della vista, difficoltà a parlare, lentezza nel pensare o persino incapacità di muoversi (paralisi).
Il tuo medico probabilmente vorrà iniziare il trattamento subito dopo la diagnosi. Scopri di più su cosa considerare quando valuti il tuo piano di trattamento per la SM.
Trattamento personalizzato
Ogni caso di SM è diverso. Per questo motivo, i piani di trattamento sono progettati per soddisfare le esigenze individuali. I sintomi possono andare e venire, peggiorare gradualmente e talvolta i sintomi principali scompaiono. È importante comunicare regolarmente con il medico, soprattutto quando i sintomi cambiano.
I trattamenti si concentrano sul rallentamento del danno causato dagli attacchi del sistema immunitario alla mielina. Una volta che un nervo stesso è danneggiato, tuttavia, non può essere riparato. Altri approcci terapeutici mirano a fornire sollievo dai sintomi, gestire le riacutizzazioni e aiutarti a far fronte alle sfide fisiche.
Fare le domande giuste
I medici stanno ora incoraggiando i pazienti con SM ad assumere un ruolo più attivo nella selezione del loro trattamento. Per fare ciò, dovrai diventare più esperto di salute e prendere in considerazione una varietà di fattori in base alle tue preferenze e agli obiettivi generali del trattamento.
Quando inizi la tua ricerca, è fondamentale pensare ai fattori che sono più importanti per te. Ponetevi le seguenti domande:
- Quali sono gli obiettivi e le aspettative del trattamento?
- Ti senti a tuo agio con le iniezioni a casa?
- Preferiresti fare un'infusione in una clinica autorizzata?
- Potresti ricordarti di somministrare un'iniezione o assumere farmaci per via orale ogni giorno, o preferiresti prendere un farmaco con dosaggio meno frequente?
- Con quali effetti collaterali puoi convivere? Quali effetti collaterali saranno più difficili da affrontare?
- Riesci a gestire la necessità di programmare regolari esami del fegato e del sangue?
- Il tuo viaggio o il tuo programma di lavoro influirà sulla tua capacità di assumere i farmaci in tempo?
- Sarai in grado di conservare i tuoi farmaci in modo sicuro e fuori dalla portata dei bambini, se necessario?
- Sei incinta o stai pianificando una gravidanza?
- Stai già assumendo farmaci o integratori?
- Quali farmaci sono coperti dal tuo particolare piano assicurativo?
Dopo aver risposto a queste domande da solo, discuti apertamente e onestamente tutte le preoccupazioni con il tuo medico.
Opzioni di trattamento disponibili
Sapere quali opzioni di trattamento sono disponibili per te è il primo passo per prendere una decisione sul tuo piano di trattamento per la SM.
Terapia con corticosteroidi
Durante gli attacchi di SM, la malattia causa attivamente sintomi fisici. Il medico può prescrivere un farmaco corticosteroide durante un attacco. I corticosteroidi sono un tipo di farmaco che aiuta a ridurre l'infiammazione. Esempi di corticosteroidi includono:
- prednisone (assunto per via orale)
- metilprednisolone (somministrato per via endovenosa)
Farmaci modificanti la malattia
L'obiettivo principale del trattamento è rallentare la progressione della malattia. È importante trattare la SM anche durante la remissione, quando non ci sono segni evidenti di malattia. Sebbene la SM non possa essere curata, può essere gestita. Le strategie per rallentare la progressione della SM includono una serie di farmaci diversi. Questi farmaci agiscono in modi diversi per rallentare il danno alla mielina. La maggior parte sono classificate come terapie modificanti la malattia (DMT). Sono stati sviluppati specificamente per interferire con la capacità del sistema immunitario di distruggere la mielina.
Quando si ricercano DMT per la SM, è importante considerare se vengono iniettati, infusi o assunti per via orale.
Gli iniettabili includono:
- interferoni beta (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatiramer acetato (Copaxone, Glatopa)
- peginterferone beta-1a (Plegridy)
I seguenti farmaci vengono assunti per via orale come pillola, una o due volte al giorno:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomide (Aubagio)
- dimetilfumarato (Tecfidera)
Questi DMT devono essere somministrati come infusione presso una clinica autorizzata:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Costi e assicurazione
Il costo del trattamento della SM può essere una fonte di stress per te e la tua famiglia. La SM richiede un trattamento per tutta la vita. Mentre le compagnie di assicurazione copriranno la maggior parte delle opzioni in una certa misura, i copayments e le coassicurazioni possono aumentare nel tempo.
Prima di iniziare un particolare farmaco, controlla con la tua assicurazione per sapere quanto sarai responsabile del costo. Potrebbero esserci opzioni di trattamento meno costose disponibili che la tua compagnia di assicurazioni ha bisogno che tu provi prima di poter provare un'opzione più costosa. Alcuni farmaci per la SM sono stati recentemente fuori brevetto, il che significa che potrebbero essere disponibili opzioni generiche poco costose.
Alcuni produttori di farmaci possono offrire programmi di assistenza per il pagamento di partecipazioni e aiutare a navigare nei piani assicurativi. Quando si ricercano opzioni di trattamento per la SM, può essere utile contattare il programma di supporto ai pazienti dell'azienda farmaceutica. Questi programmi spesso includono infermiere ambasciatori, hotline telefoniche, gruppi di supporto e ambasciatori dei pazienti. La National Multiple Sclerosis Society ha un elenco di programmi disponibili.
Un assistente sociale può anche essere in grado di aiutarti a gestire i costi del trattamento. Il tuo medico può indirizzarti a uno.
Valutare i potenziali effetti collaterali di ciascuna opzione di trattamento
In una situazione ideale, puoi trovare un equilibrio tra i sintomi della SM e gli effetti collaterali dei tuoi farmaci. Alcuni farmaci possono influire sulla funzionalità epatica, richiedendo esami del sangue regolari per garantire che il fegato non subisca danni. Altri farmaci possono aumentare il rischio di alcune infezioni.
I corticosteroidi possono causare i seguenti effetti collaterali:
- aumento di peso
- sbalzi d'umore
- infezioni inaspettate o persistenti
Poiché la maggior parte dei DMT influenza la funzione del sistema immunitario a un certo livello, è importante monitorare eventuali effetti collaterali. Gli effetti collaterali più comuni degli agenti modificanti la malattia includono:
- febbre
- sintomi influenzali
- aumento del rischio di infezione
- nausea
- vomito
- eruzione cutanea
- prurito
- la perdita di capelli
- mal di testa
- arrossamento, gonfiore o dolore al sito di iniezione
Molti di questi effetti collaterali si dissiperanno nel corso di diverse settimane. Puoi anche gestirli con farmaci da banco.
Tieni sempre informato il tuo medico in merito a eventuali effetti collaterali che riscontri. Il medico potrebbe dover aggiustare la dose o passare a un nuovo farmaco a seconda della gravità dei suoi effetti collaterali.
Alcuni farmaci possono causare difetti alla nascita, quindi è importante non assumere questi farmaci se sei incinta. Informi immediatamente il medico se rimane incinta durante il trattamento.
In che modo il trattamento influenzerà il tuo stile di vita?
Ci sono molti fattori legati allo stile di vita da considerare quando si sceglie tra farmaci orali, iniettabili e infusi. Ad esempio, i farmaci orali di solito devono essere assunti ogni giorno, mentre le iniezioni e le infusioni vengono somministrate meno frequentemente, anche ogni sei mesi.
Alcuni farmaci possono essere presi a casa, mentre altri richiedono una visita in una clinica. Se scegli di prendere un farmaco autoiniettabile, un operatore sanitario ti insegnerà come iniettarti in modo sicuro.
Potrebbe essere necessario pianificare il proprio stile di vita in base ai farmaci. Diversi farmaci richiedono frequenti controlli di laboratorio e visite dal medico.
Per gestire i sintomi della SM e qualsiasi possibile effetto collaterale del trattamento, devi diventare un partecipante attivo al tuo piano di trattamento. Segui i consigli, prendi i farmaci correttamente, segui una dieta sana e prenditi cura della tua salute generale. Rimanere fisicamente attivi aiuta anche.
Recenti ricerche hanno scoperto che i pazienti che esercitano regolarmente possono essere in grado di rallentare alcuni degli effetti della malattia, come una diminuzione della capacità di pensare con chiarezza. Chiedi al tuo medico se la terapia fisica è giusta per te.
Potresti anche beneficiare della riabilitazione. La riabilitazione può comportare terapia occupazionale, logopedia, fisioterapia e riabilitazione cognitiva o professionale. Questi programmi sono progettati per trattare aspetti specifici della tua malattia che possono influenzare la tua capacità di funzionare.
Dovresti partecipare a una sperimentazione clinica?
I recenti progressi nei trattamenti hanno permesso alla maggior parte dei pazienti con SM di vivere una vita relativamente normale. Alcuni trattamenti approvati sono sottoposti a ulteriori sperimentazioni cliniche e nuovi farmaci si fanno costantemente strada attraverso la pipeline clinica. I farmaci che possono favorire la rigenerazione della mielina danneggiata sono attualmente allo studio. Anche le terapie con cellule staminali sono una possibilità nel prossimo futuro.
Questi nuovi trattamenti non sarebbero possibili senza i partecipanti agli studi clinici. Chiedi al tuo medico se sei un candidato per una sperimentazione clinica nella tua zona.
Il trattamento si interromperà mai?
La maggior parte dei pazienti con SM può aspettarsi di assumere DMT a tempo indeterminato. Ma recenti ricerche suggeriscono che potrebbe essere possibile interrompere la terapia farmacologica in casi speciali. Se la tua malattia è rimasta in remissione per almeno cinque anni, chiedi al tuo medico se è possibile sospendere i farmaci.
La linea di fondo
Tieni presente che potrebbero essere necessari da sei mesi a un anno prima che un farmaco inizi davvero a funzionare. I farmaci per la SM sono progettati per gestire le riacutizzazioni e rallentare i danni al sistema nervoso. I farmaci non curano la malattia, quindi potresti non notare alcun cambiamento importante oltre al fatto che la tua SM non sta peggiorando.
Sebbene attualmente non esista una cura per la SM, sono disponibili molte opzioni di trattamento. Progettare un piano di trattamento che funzioni meglio per te richiederà una stretta collaborazione con i tuoi medici. Devono valutare numerosi fattori quando si valutano le opzioni di trattamento. Considera l'idea di ottenere una seconda opinione se non sei soddisfatto di ciò che ha offerto il tuo medico.
