Non c'è niente di nobile nel resistere agli strumenti che ti aiuteranno.
Benvenuto su Ask Ardra Anything, una rubrica di consigli sulla vita con la sclerosi multipla della blogger Ardra Shephard. Ardra convive con la SM da 2 decenni ed è la creatrice del premiato blog Tripping on Air, nonché dell'hashtag #babeswithmobilityaids. Hai una domanda per Ardra? Raggiungi Instagram @ms_trippingonair.
Caro Ardra,
Mi piacerebbe saperne di più sull'utilizzo di un deambulatore per andare oltre e quando sapevi che era ora di passare a un deambulatore.
Ho affrontato molte incertezze nella mia vita: non ho bisogno di un bastone, ho bisogno di un bastone e poi ho bisogno di un deambulatore quando accompagno i miei figli al parco. È sempre confuso su quale dispositivo di mobilità ho bisogno.
Vederti suonare un rollator mi ha aiutato a sentirmi più a mio agio nell'usarne uno, quando ne avevo bisogno.
- Elizabeth, membro della comunità MS Healthline
Ottima domanda! Non esiste una tabella di marcia per entrare nel confuso mondo degli ausili per la mobilità e molti di noi affetti da sclerosi multipla (SM) lottano con questo.
Nessun medico mi ha mai detto che era ora di iniziare a usare un ausilio per la mobilità. Anche dopo essere inciampato scendendo le scale e essermi fratturato il gomito, anche dopo aver perso l'equilibrio, caduto all'indietro da un marciapiede e spaccato il cuoio capelluto, un medico non mi ha consigliato di iniziare a usare un ausilio per la mobilità.
Ho dovuto hackerarlo da solo.
Avevo solo pensieri negativi quando si trattava di bastoni, deambulatori e sedie a rotelle - ed ero determinato a resistere.
Il silenzio di chi mi stava intorno non ha impedito la mia esitazione; il sottotesto è che portare a casa un dispositivo per la mobilità sarebbe come rinunciare.
Il che è una sciocchezza, ovviamente. Ma, nella mia esperienza, l'ostacolo numero uno all'uso di ausili per la mobilità è lo stigma.
La scienza mi sostiene. Secondo uno studio del 2009 (che purtroppo era limitato agli anziani), la resistenza basata sullo stigma agli ausili per la mobilità è ancora più pronunciata nelle popolazioni minoritarie.
Ulteriori ostacoli includono la mancanza di guida, il costo dei dispositivi e la preferenza per un design elegante.
Lo stigma è un segno di vergogna o disonore e non ha alcun interesse a legarsi agli strumenti che possono aiutarci a risparmiare energia ed essere più sicuri, più produttivi e più indipendenti.
Tuttavia, grazie a generazioni di messaggi difettosi su cosa significhi essere disabili, molti di noi sono costretti a confrontarsi con gli stereotipi negativi associati agli ausili per la mobilità una volta che iniziano ad averne bisogno.
Per alcune persone con SM, la progressione è abbastanza grave che non c'è altra scelta che utilizzare un ausilio per la mobilità. Per molti altri la decisione è meno ovvia.
Ho usato una sedia a rotelle negli aeroporti per gestire la neuro-fatica prima di avere problemi significativi con l'andatura o l'equilibrio.
È questa zona grigia e torbida, dove è possibile cavarsela senza un ausilio per la mobilità che lascia molti di noi (per non parlare delle persone intorno a noi) a chiedersi se effettivamente meritiamo, o siamo abbastanza malati, di usarne uno - il che è davvero un peccato.
È già abbastanza difficile affrontare ciò che la SM ci lancia fisicamente senza la necessità di gestire i giudizi sbagliati degli altri (e di noi stessi).
Parte dell'accettazione di ausili per la mobilità è il lutto per ciò che hai perso.
Sì, un deambulatore potrebbe essere in grado di aiutarti a camminare più lontano e più velocemente, ma è anche un simbolo fisico di come è cambiato il tuo corpo. Può essere difficile conciliare ciò che otterrai dall'utilizzo di un ausilio per la mobilità quando dovrai affrontare il danno che rappresenta.
Va bene essere tristi per questo. Quello che non voglio che tu provi è imbarazzo o vergogna.
Cosa fare se ti stai chiedendo se è il momento per un ausilio per la mobilità
Se ti stai chiedendo se è il momento per un ausilio per la mobilità (o un upgrade per un aiuto per la mobilità), probabilmente è il momento per uno.
Ecco alcuni suggerimenti che consiglio per affrontare questo cambiamento nella tua vita:
Cerca una consulenza professionale
Ovviamente, la scelta del dispositivo giusto non è un semplice processo valido per tutti. Ci sono molte cose da considerare.
Chiedi al tuo neurologo o medico di famiglia un rinvio a un neuro-fisioterapista o un terapista occupazionale (OT) che sarà in grado di fornirti risposte e raccomandazioni qualificate e professionali.
Cerca l'ispirazione
La chiave per accettare la versione di aiuto per la mobilità di me stesso era vedere le persone della mia fascia d'età apparire favolose e vivere le loro migliori vite con i propri dispositivi.
Come utenti di ausili per la mobilità, dobbiamo vederci rappresentati in modo da poter dire: “Quella persona sembra a posto con un ausilio per la mobilità. Forse posso farlo anch'io. "
Grazie ai social media e all'esplosione di hashtag positivi per la disabilità come #babeswithmobilityaids, è molto più facile trovare il tuo modello di aiuto per la mobilità ora rispetto a 5 anni fa, quando ho iniziato a usare un bastone.
Comprendi il concetto di ausili diversi per giorni diversi
La mia introduzione agli ausili per la mobilità è arrivata con molta paura. Pensavo che una volta che mi fossi seduto il mio culo su una sedia a rotelle non avrei più camminato.
Ora sembra ovvio, ma non capivo che l'uso part-time della sedia a rotelle fosse un'opzione, per non parlare di un modo utile per risparmiare energia.
Se hai problemi di mobilità o affaticamento, è probabile che tu possa beneficiare di più di un dispositivo.
Proprio come utilizziamo diversi modi di trasporto in base alle distanze e alle esigenze (camminare, andare in bicicletta, guidare, volare), anche le persone con disabilità potrebbero scegliere di utilizzare un bastone, un deambulatore, bastoncini da trekking, una sedia a rotelle o uno scooter, a seconda delle esigenze di il loro viaggio e il loro stato di salute in un dato momento.
La maggior parte dei giorni uso sia un bastone che un deambulatore. Capire ciò di cui hai bisogno significa ascoltare il tuo corpo e onorare ciò che ti aiuterà nel momento, senza giudicare.
Fai sapere ai tuoi amici e alla tua famiglia che hai bisogno del loro sostegno
Gli amici e la famiglia chiedono sempre cosa possono fare per aiutare, e questa è un'area in cui il loro supporto può fare molto.
Troppo spesso, i nostri cari ben intenzionati ci sosterranno per spingerci oltre quando ciò di cui abbiamo veramente bisogno è essere incoraggiati a riposare, a camminare e a fare delle pause quando ne abbiamo bisogno.
Non c'è niente di nobile nel resistere agli strumenti che ti aiuteranno.
Sapevo di essere meno stanco e di poter fare di più quando usavo un deambulatore ... eppure, desideravo sentire qualcuno dirmi: "So che è difficile, stai facendo la cosa giusta e sono orgoglioso di te".
Anche i tizi hanno bisogno di ricordare di tanto in tanto la loro cattiva asserzione.
Gli aiuti alla mobilità possono aiutarti a goderti la vita
La decisione di iniziare a utilizzare un ausilio per la mobilità può essere impegnativa.
Quando viviamo con malattie invisibili, dobbiamo costantemente difendere noi stessi. Possiamo sentirci come se fossimo soli.
Mentre spingiamo la società verso una diversa comprensione degli ausili per la mobilità, il mio augurio per quelli di noi che ne hanno bisogno è che la sensazione più grande che abbiamo su di loro sia la libertà di fare di più, durare più a lungo e godersi la vita.
Non lasciare che alcuni punti e il marciapiede siano quelli che ti dicono che è ora di iniziare a usare un ausilio per la mobilità o di aggiornare quello che non è più sufficiente.
Ardra Shephard è l'influente blogger canadese dietro Tripping On Air, il pluripremiato, irriverente e divertente scoop sulla vita con la SM. Ardra è una consulente di storie per la rete televisiva AMI e ha collaborato con Shaftesbury Films per sviluppare una serie con sceneggiatura basata sulla sua vita con la SM. Segui Ardra su Facebook e su Instagram, dove Yahoo Lifestyle ha riportato che "@ms_trippingonair è l'account numero uno di malattie croniche da seguire".
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