L'emicrania è una condizione neurologica che può causare forti mal di testa e una serie di altri sintomi. Potresti sentirti esausto e irritabile, avere difficoltà a parlare, avere le vertigini e provare un dolore lancinante alla testa.
L'emicrania colpisce 39 milioni di persone negli Stati Uniti, secondo la Migraine Research Foundation. Anche se è una condizione comune, molte persone con emicrania sperimentano la solitudine, che può peggiorare i sintomi.
Tuttavia, entrare in una comunità di persone con questa condizione può aiutarti a sentirti meno solo. Unendoti a un gruppo di supporto per l'emicrania e rafforzando la tua rete attuale, puoi sentirti più capito.
Continua a leggere per imparare come trovare un gruppo di supporto per l'emicrania, insieme ad altri modi per costruire un solido sistema di supporto.
Vantaggi dell'adesione a un gruppo di supporto per l'emicrania
Unirsi a un gruppo di supporto per l'emicrania può essere utile in molti modi. Per i principianti, "avere qualcuno che lo 'capisce' senza dover ricominciare da capo la tua storia è inestimabile", ha detto Ashley Ellis, PharmD, direttore clinico di Compwell, specializzato in cure preventive per persone con malattie croniche, inclusa l'emicrania.
Un gruppo di supporto per l'emicrania può fornire alle persone uno spazio senza giudizio per condividere frustrazioni e sfide. Invece di ignorare o sminuire il modo in cui la condizione influisce sulla tua vita, un gruppo di supporto può aiutarti a convalidare i tuoi sintomi, sentimenti e preoccupazioni.
I vantaggi di entrare a far parte di un gruppo di supporto per l'emicrania non sono solo emotivi, però. Le discussioni all'interno di questi gruppi possono aiutarti a conoscere gli ultimi trattamenti e suggerimenti per ridurre gli attacchi di emicrania. Inoltre, se stai cercando un nuovo medico, puoi chiedere consigli al tuo gruppo di supporto per l'emicrania.
Opzioni del gruppo di supporto per l'emicrania
I gruppi di supporto per l'emicrania sono disponibili in una varietà di formati. Alcune sono comunità online a cui puoi partecipare secondo i tuoi programmi, mentre altre ospitano riunioni settimanali di persona o online.
Ecco alcuni gruppi di supporto per l'emicrania da considerare:
- Miles for Migraine, un'organizzazione senza scopo di lucro che mira a migliorare la vita delle persone con disturbi di emicrania e mal di testa, offre programmi di supporto virtuale.
- Pain Connection, un programma della U.S. Pain Foundation, offre sessioni di supporto settimanali tramite videoconferenza.
- The Migraine Associated Vertigo Community è un forum online in cui le persone parlano dei loro sintomi, trattamenti e altri argomenti correlati.
Come connettersi sui social media
I social media sono un altro modo potente per connettersi con altre persone con emicrania. Ellis consiglia di cercare #emicrania o # consapevolezza dell'emicrania sulle piattaforme di social media per partecipare alle discussioni sulla condizione.
Potresti anche esaminare questi gruppi di supporto per l'emicrania su Facebook:
- Chronic Daily Headache and Migraine Support Group è un gruppo di supporto per le persone (e i loro cari) con emicrania e mal di testa cronico.
- Move Against Migraine, ospitato dalla American Migraine Foundation, è gestito da medici ed esperti di emicrania che condividono informazioni su studi clinici, trattamenti e altre risorse utili.
- La consapevolezza dell'emicrania cronica è un'altra opzione del gruppo di supporto per le persone con emicrania. Offre una varietà di sottogruppi focalizzati per aiutare persone specifiche, come mamme, uomini e famiglie di militari, a connettersi tra loro.
- Il gruppo di supporto online Daily Migraine è per le persone che soffrono di emicrania, dolore cronico e altre condizioni concomitanti.
- Hope for Migraine offre discussioni sui trattamenti per l'emicrania e sugli studi clinici.
- Il nuovo gruppo di supporto per l'emicrania cronica fornisce un "ambiente accogliente e comprensivo" per le persone con emicrania in tutto il mondo.
- Women’s Migraine Support Group è un gruppo di supporto per l'emicrania che consente alle donne di condividere preoccupazioni e ricevere sostegno.
Suggerimenti per trovare un gruppo di supporto per l'emicrania
Per ottenere i massimi benefici da un gruppo di supporto per l'emicrania, è importante trovare una comunità che si senta adatta a te.
Inizia cercando messaggi o missioni che risuonano con te. Quindi, controlla se hanno amministratori che incoraggiano un dialogo rispettoso tra i membri e si impegnano a garantire che sia uno spazio sicuro e di supporto.
Prova ogni gruppo di supporto per l'emicrania per diverse settimane e presta attenzione a come ti senti mentre leggi e pubblichi. Ecco alcune domande da porsi mentre esplori le comunità:
- Ti senti al sicuro ea tuo agio in questo spazio?
- Ti senti convalidato e capito?
- Il gruppo ti eleva e ti ispira?
- Le discussioni in questa comunità ti fanno sentire demoralizzato e stressato?
Tieni presente che ogni gruppo ha un tono, uno stile e una serie di regole diversi, quindi potresti doverne provare alcuni prima di trovare quello che si adatta alle tue esigenze.
Altri modi per costruire la tua rete di supporto
Un gruppo formale non è l'unico posto in cui trovare supporto. Il tuo team di assistenza può essere una ricchezza di risorse per affrontare i sintomi e comprendere le opzioni di trattamento. Potresti anche essere in grado di appoggiarti alla tua famiglia e ai tuoi amici per ulteriore supporto.
Ecco alcuni suggerimenti su come costruire una rete di supporto per aiutarti a gestire gli episodi di emicrania:
Condividi quello che stai passando
L'emicrania può essere una condizione fraintesa. Parlare di come ti senti e condividere informazioni sull'emicrania può aiutare i tuoi cari a capire cosa stai passando.
Spiega di che tipo di supporto hai bisogno
Fai sapere ai tuoi cari esattamente come possono aiutarti, ha detto Ellis. Ciò potrebbe significare accompagnarti a un appuntamento dal medico, guardare i tuoi figli mentre fai un bagno caldo o semplicemente ascoltarti sfogare un po 'di frustrazione.
Pratica il ritmo
Per ridurre l'esposizione ai fattori scatenanti dell'emicrania, potresti essere incline a evitare le attività sociali e passare più tempo a casa. Tuttavia, questo può portare alla solitudine e all'isolamento, quindi è importante trovare il modo per rimanere in contatto con gli altri.
Potresti prendere in considerazione l'idea di provare una tecnica di gestione delle attività chiamata stimolazione. Di solito comporta la pianificazione delle attività in anticipo per allinearsi ai tuoi livelli di energia e fare pause regolari per aiutarti a evitare di esagerare. Il ritmo può aiutarti a goderti il tempo con gli amici e i tuoi cari, riducendo al minimo i trigger.
Porta via
Anche se l'emicrania colpisce milioni di persone, convivere con questa condizione può farti sentire solo. Potresti sentirti incompreso dalle persone intorno a te e persino dal tuo medico.
I gruppi di supporto per l'emicrania possono aiutarti a convalidare ciò che stai attraversando. Possono anche darti l'opportunità di conoscere i trattamenti, trovare nuovi modi per gestire i sintomi e aiutarti a sentirti parte di una comunità.
Guardati intorno finché non trovi un gruppo di supporto per l'emicrania che ti fa sentire al sicuro, a tuo agio e capito.
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