Lezioni da una diagnosi di diabete di tipo 1 per adulti

Sembra che a un numero sempre maggiore di adulti venga diagnosticato il diabete di tipo 1, precedentemente noto come tipo "giovanile".

Oggi siamo lieti di ospitare l'assistente di volo con sede in Florida Julia Buckley, colpita da una diagnosi di T1D a 40 anni. Julia condivide com'è stata quell'esperienza e dove è riuscita a trovare aiuto e supporto tra pari, nonché il suo percorso per diventare una blogger in Avventure di un viaggiatore di tipo 1.

Julia Buckley: Diagnosi di un assistente di volo T1

Nel 1986 sono diventato assistente di volo. Ero appena uscito dal college e pronto a vedere il mondo. Vivo a Washington, DC, New York e Miami. Ho volato in tutti gli Stati Uniti, nei Caraibi e in gran parte dell'Europa e dell'America centrale e meridionale. Ho incontrato innumerevoli celebrità, da personaggi dello sport a musicisti a politici e persino reali. È stata una grande carriera e ho visto e imparato così tanto!

Ma ci sono voluti quasi altri due decenni perché il diabete entrasse nella mia storia personale.

Avanti veloce al 2007, stavo avendo alcuni sintomi molto inquietanti: infezione di lievito incurabile, sete eccessiva e urinare frequentemente. Poi, ho perso 26 libbre in due settimane. Ma avevo 43 anni, quindi nessuno dei miei medici ha riconosciuto questi sintomi come sintomi rivelatori del diabete.

Un giorno sono andato dal mio reumatologo per la mia artrite reumatoide che ho avuto dalla fine degli anni '80. Gli ho detto che stavo impazzendo per la mancanza di sonno, perché mi alzavo così tante volte durante la notte per andare in bagno. Mi ha assicurato che saremmo arrivati ​​fino in fondo e mi ha mandato per un sacco di test. L'ultimo era un test di tolleranza al glucosio. La struttura di test ha quindi perso i test e non sono emersi per un'altra settimana. Il giorno in cui il mio medico ha ricevuto i risultati, ero partito per un viaggio di tre giorni.

Quando sono atterrato a St. Thomas, nei Caraibi, il mio telefono è esploso di messaggi per chiamare l'ufficio del medico. Ho chiamato e il personale della reception mi ha messo in contatto. Il dottore pensava che i test fossero sbagliati e voleva che venissi subito a ripetere il test, a cui risposi che ero appena atterrato a St. Thomas. Mi ha chiesto di tornare subito a casa, il che significava andare a Miami e poi a Baltimora - quando sono atterrato ero sveglio per 23 ore.

La mattina dopo, vado a ripetere il test e mi viene detto che sono diabetico e vado a vedere il mio medico di base.

Quando sono arrivato nell'ambulatorio del mio medico di base mi ha guardato dritto negli occhi e ha detto di non preoccuparmi, che avrei potuto farcela, ma pensava che potessi essere di tipo 1 perché avevo già una malattia autoimmune. E poi, mi ha mandato in ospedale a vedere l'endocrinologo. Ha anche pensato che probabilmente fossi di tipo 1 e ha eseguito il test degli anticorpi, che era fuori scala.

Ho lasciato il suo ufficio con 5 scatti al giorno e un po 'sopraffatta. Mi è stato detto che probabilmente non sarei stato autorizzato (dalla mia azienda) a tornare al lavoro da sei mesi a un anno, ma che potrebbe essere ridotto se avessi ricevuto un microinfusore. Sono felice di poter dire che con la mia pompa e uno dei CGM originali (monitor di glucosio continuo), sono tornato al lavoro in poco più di quattro mesi! Ho avuto molto tempo a disposizione durante quel periodo e mi sono dedicato alla lettura di tutto ciò che potevo online.

Trovare sostegno tra pari per adulti con T1D

La scoperta della DOC (community online sul diabete) mi ha aiutato in tanti modi. La cosa più importante che ha fatto è stata farmi sentire non solo in questo viaggio. E, in questo, ho trovato una voce che non sapevo di avere. Condividere la mia storia e i miei risultati è diventato un modo per aiutare altri nuovi T1.

All'inizio, dopo la mia diagnosi, ho usato gli archivi dei post del blog di Kerri Sparling su Six Until Me perché era uno dei pochi adulti che sono riuscito a trovare. Da allora, molti più adulti stanno postando. Inoltre, ho provato a leggere cose che aveva scritto l'avvocato delle celebrità Nicole Johnson. Semplicemente non c'era molto scritto in termini di pari per un 43enne. Mi sentivo strano e solo a essere diagnosticato così vecchio. Mi sento ancora strano a questa età senza un supporto immediato ed è per questo che ho dei coinquilini.

Fiorente sul posto di lavoro con diabete di tipo 1

Quando sono al lavoro, so di avere il controllo. Ma so anche che se qualcosa è andato storto, ho fiducia nella formazione dei miei colleghi come professionisti della sicurezza come assistenti di volo.

Inoltre, do credito ai miei colleghi per aver posto domande. Ne approfitto volentieri per istruirmi. Ci sono anche persone nel mio sindacato che sanno se un altro assistente di volo ha una nuova diagnosi, sono libere di dare il mio nome in modo che la persona abbia qualcuno con cui parlare con esperienza di volo di tipo 1. Ho cercato attivamente altri assistenti di volo quando Mi è stato diagnosticato per la prima volta. Volevo consigli e suggerimenti.

Blogging dei pazienti, condivisione di lezioni sul diabete

Nel 2018, ho iniziato a scrivere sul blog dopo aver partecipato alla mia prima conferenza Children with Diabetes Friends For Life a Orlando, in Florida, che ora ha un ottimo percorso per gli adulti con T1D. Mentre ero lì, ho detto ad alcune persone che un paio di mesi dopo stavo facendo questo viaggio monumentale in Europa, da solo. Hanno pensato che fosse incredibile e mi hanno suggerito di scrivere un blog a riguardo.

Il mio blog è Le avventure di un viaggiatore di tipo 1, dove ho iniziato a scrivere sul blog di alcune delle avventure che ho durante le mie soste di lavoro, e quando ho fatto quel viaggio ero pronto a condividere l'esperienza con tutto il cuore. Alcune persone pensavano che fossi coraggioso a viaggiare da solo, ma altri pensavano che fossi avventato. Quello che sapevo era che se avessi aspettato fino a quando non avessi avuto qualcuno con cui condividere le avventure, avrei aspettato per sempre e non avrei mai avuto la possibilità. Quindi parte del mio blog riguarda come viaggiare da soli come un T1 e le precauzioni da prendere per essere al sicuro. Sono un convinto sostenitore del trasporto di più backup. E viaggio in posti che so essere al sicuro.

Presto, il mio blog avrà un argomento in più, perché a settembre 2019 ho compiuto 55 anni e vorrei aprire più di un dialogo su come diventare un senior con il tipo 1. Ho molto da imparare sull'argomento e sto certo lo fanno anche gli altri. Non preoccuparti però, scriverò sempre delle mie avventure di viaggio! Recentemente, ho anche aperto una pagina Facebook, T1D Flight Attendants, per condividere suggerimenti e trucchi (è un gruppo chiuso, quindi dovrai rispondere alle domande per l'ingresso).

Le lezioni chiave che ho imparato sulla convivenza con il T1D sono:

• Ciò che funziona per me potrebbe non funzionare per te e viceversa, ovvero il tuo diabete può variare.
• Il pre-bolo (dosaggio dell'insulina prima di mangiare) è il mio biglietto per il successo e la cosa che faccio più fatica a ricordare.
• Non misurare il tuo successo dai successi di altre persone.
• I risultati del tuo test del glucosio non dovrebbero turbarti: "è solo un numero".

Questo è un guest post di Julia Buckley. Vive in Florida e le è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 nel 2007 all'età di 43 anni, quasi 20 anni dopo la sua diagnosi di artrite reumatoide. Ha avuto una carriera come assistente di volo dagli anni '80 e condivide la sua storia sul blog Le avventure di un viaggiatore T1.