Non avrei mai immaginato che gli interventi chirurgici che avrebbero dovuto darmi più libertà mi avrebbero lasciato costretto a casa e solo. Se riesci a relazionarti, sappi solo che non sei solo.
Ho scoperto di vivere con una malattia infiammatoria intestinale (IBD), in particolare colite ulcerosa, dopo la rimozione del mio intestino crasso nel gennaio 2015.
Giorni prima, ero andato in ospedale con forti dolori addominali, diarrea cronica e sanguinamento rettale. Quell'anno avevo anche perso una quantità eccessiva di peso.
All'inizio i sintomi sono stati scambiati per appendicite, quindi mi è stata rimossa l'appendice. Ma dopo quell'intervento i miei sintomi sono peggiorati, con conseguente intervento chirurgico d'urgenza.
Mi sono svegliato con una sacca per stomia e mi è stato detto che soffrivo di colite ulcerosa al colon. Era così gravemente malato che l'intera cosa doveva essere rimossa, costringendo i chirurghi a creare una stomia.
Ricordo di aver guardato il mio stomaco mentre tremavo. All'epoca avevo 19 anni e ho sempre avuto un rapporto complicato con il mio corpo. Le lacrime hanno iniziato a scorrere sul mio viso quando ho visto la stomia attraverso la sacca trasparente per stomia.
Avevo paura di cosa significasse per me la sacca per stomia. E mentre ci è voluto un po 'per abituarmi, lentamente sono venuto a patti con esso.
Mi sono unito a gruppi di sostegno e ho incontrato altre persone con sacche per stomia e IBD. In effetti, i miei due migliori amici sono persone che ho incontrato in quei gruppi.
Mi stavo godendo la vita. Avevo preso peso e non avevo più dolore.
Mi è stato detto dal mio chirurgo che non avrei avuto bisogno della stomia per tutta la vita perché c'era un'operazione che poteva invertirla, permettendomi di usare di nuovo il bagno "normalmente".
Nell'ottobre 2015 ho avuto un'anastomosi ileorettale. Questo intervento ha collegato l'estremità del mio intestino tenue al mio retto. Non avrei più una stomia e potrei usare il bagno.
Ero entusiasta di riavere il mio vecchio corpo e di andare avanti da tutto quello che era successo. Ma non è andata così.
Mi è stato detto che l'inversione non sarebbe stata una soluzione. Mi è stato detto che probabilmente avrei dovuto usare il bagno circa 4 volte al giorno e sarebbe stato più sciolto del normale. Mi è sembrato un buon compromesso.
In realtà, le mie feci erano incredibilmente sciolte e acquose e stavo usando il bagno costantemente. Mi è stato detto che era solo il mio corpo che si stava abituando a tornare alla normalità e che le cose avrebbero rallentato e si sarebbero formate.
Ma non l'hanno mai fatto.
Negli ultimi 5 anni vado in bagno circa 10 volte al giorno, ed è poco più che acqua. Soffro spesso di incontinenza e faccio fatica a trattenerla quando ne ho davvero bisogno, poiché mi lascia un dolore lancinante.
Solo pochi mesi dopo l'intervento, ho chiesto al mio capo se potevo lavorare da casa per un po 'perché stavo lottando per lavorare in ufficio.
Alzarsi molto presto avrebbe turbato il mio intestino e avrebbe provocato frequenti viaggi in bagno prima ancora di andare al lavoro.
Sarei ansioso di usare il bagno al lavoro perché l'odore di non avere un intestino crasso è terribile ed è sempre forte e violento.
Tornando a casa, provavo così tanto dolore per il tentativo di non usare il bagno che alcune volte sono crollato tornando dalla stazione ferroviaria. Mi stava facendo ammalare.
Fortunatamente, il mio capo è stato in grado di accogliere la flessibilità del lavoro da casa. Pensavo che sarebbe stato temporaneo ... ma è stato 5 anni fa e da allora non ho più lavorato fuori casa.
Anche se sono grato per la flessibilità, mi mancano le interazioni fornite dal lavoro.
Non è solo una questione di lavoro, è anche una questione di vita sociale.
Faccio progetti con gli amici, ma l'80% delle volte finisco per cancellare perché le mie viscere si agitano. Mi fa sentire in colpa e come se stessi deludendo le persone tutto il tempo, anche se non posso farci niente.
Sono costantemente preoccupato di perdere amici, per paura che ne abbiano avuto abbastanza della mia inconsapevole fragilità. A volte finisco per allontanare le persone prima che abbiano l'opportunità di andarsene, per evitare di farsi male.
Sono fortunato perché ho alcuni ottimi amici che sono comprensivi e mi supportano. E sono così grato per loro.
Vorrei solo poter godermi la vita come possono senza queste limitazioni.
Ripenso alla mia sacca per stomia e mi manca. Allora avevo una vita: potevo uscire tutta la notte e lavorare tutto il giorno.
Non stavo soffrendo.
Certo, ci sono stati occasionali incidenti che perdono, ma lo prenderei per frequenti viaggi in bagno e incontinenza regolare ogni giorno.
So di non essere solo e che ci sono molte altre persone con IBD che si trovano in una posizione simile alla mia, indipendentemente dal fatto che abbiano subito un intervento chirurgico o meno.
Se conosci qualcuno come me, tutto ciò che ti chiedo è che tu li mantenga. Sostienili. Ascoltali.
Sii comprensivo quando annullano i piani e sappi che non ti deludono di proposito.
Ecco alcune idee per offrire supporto:
- Cerca di essere più accomodante facendo cose come andare a trovarli a casa per un caffè quando non possono affrontare progetti fuori casa.
- Prova a mostrare loro che li stai cercando facendo cose come cercare i servizi igienici più vicini prima di uscire.
- Chiedi loro cosa stanno passando e assicurati che sappiano che sei lì per ascoltare.
- Non giudicarli, non farli sentire come se fossero drammatici e, soprattutto, non farli sentire in colpa.
Stiamo facendo del nostro meglio e stiamo lavorando con ciò che il nostro corpo ci permette di fare.
L'unica cosa che puoi fare per noi è farci sentire meno soli.
Hattie Gladwell è una giornalista, autrice e sostenitrice della salute mentale. Scrive di malattie mentali nella speranza di diminuire lo stigma e incoraggiare gli altri a parlare.
