Completamente sopraffatto è come mi sono sentito quando ho dovuto affrontare l'incertezza e la devastazione della mia diagnosi di cancro al seno 5 anni fa.
Mi sono tuffato nelle comunità online per connettermi, osservare, ricercare ed essere ascoltato. Quando l'ho fatto, mi ero perso su un po 'di lingua. C'erano così tanti termini, acronimi e abbreviazioni da imparare.
Alcune cose che ora sembra ovvio capire non erano mentre si trattava di un cervello che stava elaborando il nuovo trauma della mia diagnosi di cancro.
Se ti stai chiedendo cosa diavolo sia un diavolo rosso, foob, expander e ooph, ti ho preso.
Ho assemblato questo glossario di un linguaggio comune utilizzato nella comunità del cancro al seno nella speranza di facilitare la strada per le nuove diagnosi e darti il potere di saltare in quelle discussioni online con alcuni termini generali sul cancro al seno.
ATTO
Un gruppo comune di farmaci chemioterapici tra cui Adriamicina, Cytoxan e Taxol.
BRCA1 e BRCA2
Questa è un'abbreviazione per il gene BReast CAncer. BRCA1 e BRCA2 sono due geni che hanno dimostrato di influire sulle possibilità di sviluppare il cancro al seno, ma non causano il cancro.
Cancro
Ci sono molti possibili anniversari di cancro che si potrebbero notare. Definire quei giorni da celebrare o commemorare è molto personale e definito individualmente. Possono scatenare emozioni contrastanti di trauma, vittorie, sollievo, gioia e paura.
I principali server di lattine che osservo sono la mia data di diagnosi e la data della mia ricognizione del lembo DIEP.
Cervello chemio
Questa è una disfunzione cognitiva associata al trattamento chemioterapico che causa:
- difficoltà a concentrarsi
- la memoria si esaurisce
- incapacità di multitasking
- difficoltà a ricordare nomi, ricordare parole o ortografare parole comuni
La chemio cerebrale è reale per me. Sono la regina dei glitch cerebrali.
Alcuni sperimentano la chemio cerebrale a breve termine. Altri, come me, hanno una chemio cerebrale persistente.
Ecco cos'altro devi sapere: la terapia ormonale, le radiazioni, i trattamenti terapeutici mirati, il disturbo da stress post-traumatico, così come la depressione e l'ansia, possono anche contribuire ai problemi cognitivi.
Denti chemio
Problemi dentali che possono verificarsi a seguito del trattamento chemio. Dopo la chemio, ho iniziato ad avere problemi dentali che non avevo mai avuto prima, inclusi denti che si scheggiano, aumento della carie e denti sensibili.
Ora trovo che sia spesso necessario usare una cannuccia quando bevo bevande poiché i miei denti sono sensibili dopo la chemio.
Co-sopravvissuto
La tua persona di supporto ride-or-die.
DCIS
Carcinoma duttale in situ. Cellule anomale che iniziano a crescere lungo il rivestimento dei dotti lattiferi, ma non si sono diffuse al tessuto mammario circostante.
DD
Dose-densa. Chemioterapia somministrata con un tempo di recupero inferiore tra i round rispetto a un piano di trattamento chemio standard.
De novo
Una persona dice di essere "de novo" quando la loro prima e unica diagnosi di cancro al seno era allo stadio 4 e che vivono con una malattia metastatica.
Non tutte le persone che convivono con lo stadio 4 vengono diagnosticate de novo. La loro prima diagnosi avrebbe potuto essere la fase iniziale da 1 a 3 e successivamente hanno sperimentato una recidiva metastatica nella fase 4.
Dx
Abbreviazione medica per diagnosi.
Cancro al seno in stadio iniziale
Stadio 1–3 del cancro al seno che non ha metastatizzato alle ossa e agli organi. Il cancro al seno in stadio iniziale è in genere qualsiasi tumore al seno contenuto nel seno.
ER / PR
Recettore degli estrogeni / recettore del progesterone. Qualcuno potrebbe chiederti qual è il tuo stato di recettore ormonale. Fondamentalmente stanno chiedendo se il tuo cancro è ER / PR-positivo o ER / PR-negativo.
Chirurgia di scambio
Rimuovere gli espansori e sostituirli con protesi mammarie.
Espansori
Strutture a palloncino sgonfio poste sotto o sopra il muscolo pettorale per fare spazio alle protesi mammarie dopo una mastectomia.
Hanno una porta che verrà riempita con iniezioni di soluzione salina nel tempo per riempire ed espandere lentamente i tessuti.
Espianto
Rimozione di protesi mammarie. Ho espiantato i miei impianti e ho optato per una ricostruzione del lembo DIEP. Ho amici che hanno espiantato per diventare piatto.
Riempie
Soluzione salina iniettata negli espansori nel tempo per allungare il tessuto toracico. Esempio: "Oggi sono andato a fare i riempimenti, sono un po 'indolenzito."
Ricognizione flap
Un tipo di ricostruzione post-mastectomia che prevede la creazione di un tumulo al seno dal tessuto raccolto da un'altra parte del corpo.
I tipi di ricognizione del lembo includono:
- Perforatore dell'arteria epigastrica inferiore profonda (DIEP) - pelle, grasso e vasi sanguigni dall'addome
- Muscolo trasverso retto dell'addome (TRAM): muscolo, pelle e grasso dell'addome inferiore
- Perforatore dell'arteria glutea (GAP) - pelle e grasso dai glutei
- Gracile superiore trasversale (TUG): pelle, grasso, muscoli e vasi sanguigni dall'interno della coscia
- Ricostruzione del lembo dorsale del Latissimus - pelle, grasso, muscoli e vasi sanguigni dalla parte superiore della schiena
Piatto / flattie / uniboob
Questo è abbastanza autoesplicativo, ma quello che devi sapere è che c'è una comunità piatta che ha svolto un lavoro di advocacy per normalizzare l'appartamento bilaterale o unilaterale in modo che i neofiti sappiano che la ricostruzione piatta è un'opzione nel menu di ricognizione.
Vedi @flatclosurenow su Instagram per ispirazione e risorse.
Foobs
Tette finte.
HER2
Il recettore 2 del fattore di crescita epidermico umano è una proteina che può svolgere un ruolo nello sviluppo del cancro al seno. Sapere se il tuo stato HER2 è negativo o positivo aiuta a determinare i piani di trattamento.
HT
Terapia ormonale. Questi sono farmaci - come il tamoxifene - che vengono utilizzati per bloccare gli estrogeni in alcuni tessuti mentre gli inibitori dell'aromatasi abbassano i livelli di estrogeni. Questi aiutano a prevenire le recidive o la lenta progressione del cancro per prolungare la vita.
IDC
Carcinoma duttale invasivo. Cancro che inizia nel condotto del latte e si è diffuso ad altre aree del seno.
ILC
Carcinoma lobulare invasivo. Cancro che inizia nelle ghiandole mammarie produttrici di latte, quindi si diffonde ad altre parti del seno.
Linfedema
Disfunzione linfatica. Gonfiore alle braccia o ad altre parti del corpo dopo che i linfonodi sono stati rimossi chirurgicamente o danneggiati dalle radiazioni. Potrebbe non svilupparsi mai o potrebbe svilupparsi anni dopo.
MBC
Carcinoma mammario metastatico. Cancro che si è diffuso ad altre parti del corpo come ossa, fegato, cervello o polmoni. L'MBC è il cancro allo stadio 4, che è lo stadio più grave.
Mets
Abbreviazione di metastatico, metastatizzato e metastasi. Una persona potrebbe dire: "Ho bone mets" o "quella persona è un membro della comunità mets (fase 4)".
Mx
Mastectomia. Un trattamento per il cancro al seno che prevede la rimozione dell'intero seno.
NED
Nessuna evidenza di malattia.
Ooph
L'ovariectomia è la rimozione chirurgica delle ovaie. È un modo in cui alcune persone con cancro ER-positivo sopprimono gli estrogeni nei loro corpi.
PS
Chirurgo plastico.
Rads
Radiazione. La radioterapia è un trattamento del cancro al seno che utilizza fasci di radiazioni concentrati per uccidere le cellule tumorali.
ricognizione
Ricostruzione del seno in cui vengono realizzati i tumuli del seno dopo una mastectomia. Possono essere realizzati da impianti o dalla propria pelle e tessuto adiposo.
Diavolo Rosso
Questa sarebbe la A in ACT: Adriamycin. È uno dei farmaci chemio più potenti inventati. È chiamato il diavolo rosso per via del suo aspetto rosso brillante.
L'adriamicina causa molti dei classici sintomi che potresti associare alla chemio: nausea, vomito, perdita di capelli, ecc.
Ansia da scansione
L'ansia da scansione è reale! Questa è l'ansia generale che potresti provare durante qualsiasi tipo di scansione o in attesa dei risultati della scansione.
Irritabilità e strana respirazione, chiunque? È così che si manifesta con me. La buona notizia è che ho imparato alcune capacità di coping nel corso degli anni.
Sopravvissuto
Questa parola è generalmente intesa al di fuori della comunità del cancro al seno per descrivere qualcuno che aveva un cancro al seno in stadio 1–3 e viene eseguito con interventi chirurgici o trattamento attivo.
Sopravvivenza
Ciò significa convivere con, attraverso e oltre il cancro. Comprende persone che continuano a ricevere cure a lungo termine per ridurre il rischio di recidiva o per gestire la malattia cronica.
Potrei dire: "Sono trascorsi 5 anni dalla mia sopravvivenza" e quello che intendo è che sono a 5 anni dalla mia diagnosi originale.
Terapia mirata
La terapia mirata è costituita da farmaci chemioterapici non citotossici che possono colpire le cellule tumorali, ma non influenzano le cellule sane.
Potresti sentire una terapia mirata in riferimento a farmaci che possono essere usati per trattare i tumori al seno HER2-positivi come:
- Herceptin
- Nerlynx
- Tykerb
- Perjeta
- Kadcyla
TCHP
Un corso di trattamento chemio comune per il carcinoma mammario triplo positivo costituito da Taxotere, carboplatino, Herceptin e Perjeta.
Thriver
Questa parola è usata all'interno della comunità per descrivere chiunque, in qualsiasi stadio, abbia avuto una diagnosi di cancro al seno.
Viene spesso utilizzato per evocare un'atmosfera positiva e di potere che siamo più grandi della nostra malattia e non ci definisce. All'interno della comunità del cancro al seno, le persone potrebbero identificarsi come sopravvissute o prosperose.
TNBC
Il cancro al seno triplo negativo è un tipo di cancro al seno in cui le cellule non hanno recettori ER / PR o tratti del recettore HER2.
Triplo positivo
Quando il cancro al seno è ER / PR-positivo e HER2-positivo.
Scrivi la tua storia
Prova a scrivere le basi della tua storia sul cancro usando questa guida. Tengo il mio salvato nel telefono in modo da poter condividere facilmente i miei dettagli quando richiesto nei forum online.
Ecco il mio:
"Ero Dx all'età di 42 anni w / ER / PR +, HER2-, ILC. Ho fatto DD ACT, rads, e ho un piano di 10 anni w / HT e sto prosperando per 5 anni nella mia sopravvivenza. Il mio cancro al cancro è la data di Dx il 18 settembre 2014. Ho avuto espansori con riempimenti, sostituzione dell'impianto, espiantato e ho avuto la ricognizione del lembo DIEP. Ho la chemio al cervello. Ho avuto una ooph a 44 anni che mi ha messo in menopausa precoce. Mi identifico come un alleato della comunità piatta. "
Monica Haro è originaria della Bay Area, dove attualmente sta crescendo suo figlio Christian. È la guida della comunità per l'app di supporto al cancro al seno BC Healthline, fa parte del consiglio di amministrazione con Bay Area Young Survivors (BAYS) e ha mostrato la sua mostra d'arte sulla difesa del cancro al seno con il collettivo El Comalito a Vallejo, in California, negli ultimi 3 anni. Caffè, libri, musica e arte la rendono felice. Seguila su Instagram o connettiti con lei tramite e-mail.
