Quindi tu, o qualcuno che ami, è appena stato diagnosticato il diabete di tipo 1? Il tipo in cui ti trovi improvvisamente ad affrontare una vita di iniezioni perché il sistema immunitario ha cancellato la capacità del corpo di produrre insulina?
Può sembrare la fine del mondo, lo capiamo. Ma non lo è. È solo la fine di un modo di vivere e l'inizio di uno nuovo. Un nuovo modo di vivere, che - una volta adattato e imparato cosa fare - può essere sano, felice e lungo.
Per iniziare, abbiamo compilato questa essenziale Guida introduttiva al diabete di tipo 1:
Capire il diabete di tipo 1
Questo non è un testo medico, ma ci sono alcune cose relative alla scienza che devi capire su come funziona il corpo umano per capire il diabete di tipo 1.
In primo luogo, tutte le cellule, da una cellula nervosa nel cervello a una cellula ciliata dell'alluce, funzionano con lo zucchero. Questo è ciò che le cellule "mangiano" per produrre energia in modo che possano svolgere il lavoro per cui sono progettate.
Il sistema digestivo del corpo converte cibo e bevande in zucchero e fornisce lo zucchero, chiamato glucosio, a tutte le parti del corpo utilizzando il flusso sanguigno. Questo processo è regolato dall'ormone insulina, prodotto dal pancreas. Nel diabete di tipo 2, il corpo non può utilizzare l'insulina prodotta in modo normale, quindi i cambiamenti nella dieta, nell'attività o in un'ampia varietà di pillole possono fare la differenza.
Questo è non vero per il diabete di tipo 1. Nel tipo 1, il sistema immunitario attacca e uccide le cellule del pancreas che producono insulina. Pertanto, per sopravvivere, l'insulina deve essere introdotta "artificialmente" nell'organismo in qualche modo.
Se sei appena stato diagnosticato, il processo di attacco autoimmune molti non è del tutto completo. Piuttosto morbosamente, questa è chiamata la "fase della luna di miele" quando si ha a bordo un po 'di insulina residua. Ma entro mesi, il tuo corpo non sarà in grado di produrre una goccia di insulina e, senza iniezioni di insulina, i livelli di glucosio nel sangue del corpo saliranno a livelli letali.
Sembra più spaventoso di quello che è.
Congratulazioni, ora sei al "pancreas manuale"
Proprio come la respirazione è automatica, nella maggior parte dei corpi delle persone, i livelli corretti di glucosio vengono mantenuti automaticamente quando il pancreas rilascia l'insulina necessaria. Ma nel caso del tipo 1, questo processo è completamente interrotto. Questo non è un completo disastro. Immagina di avere un'auto il cui controllo della velocità si è appena rotto. Puoi ancora guidare la macchina; ci vuole solo un po 'più di sforzo.
Senza il controllo automatico della velocità, devi guardare il tachimetro mentre guidi lungo l'autostrada per assicurarti di non andare né troppo veloce né troppo lento. Con il tipo 1, è necessario controllare il livello di zucchero nel sangue per assicurarsi che non sia né troppo alto né troppo basso. La glicemia viene controllata utilizzando un misuratore di glucosio nel sangue "da dito" o, più comunemente, per il tipo 1, un dispositivo chiamato misuratore di glucosio continuo o CGM.
Per restare fedeli alla nostra analogia con la macchina, ora devi usare il piede per controllare la velocità del motore. Con il diabete, il motore è l'insulina. L'insulina può essere assunta con una siringa vecchio stile (a differenza di molte immunizzazioni, gli aghi sono piccolissimi e gli spari sono indolori), un dispositivo di somministrazione della penna o un sistema di somministrazione semi-automatizzato chiamato pompa per insulina.
Parleremo di più dei pro e dei contro di queste varie opzioni tra un po ', ma per ora sappi solo che mentre ora devi monitorare continuamente la tua glicemia e assumere l'insulina secondo necessità, almeno sei al posto di guida.
Come fai a sapere quando prendere l'insulina?
L'insulina viene utilizzata per evitare che lo zucchero nel sangue diventi troppo alto, quindi dovresti prenderlo se il tuo zucchero è al di sopra dei livelli target sani o prima di fare qualsiasi cosa che lo faccia aumentare.
Cosa fa aumentare la glicemia?
Il cibo lo farà, se mangi senza assumere insulina prima del primo morso. Come qualsiasi bevanda con zucchero, come succo di frutta, latte, molte bevande energetiche e qualsiasi tipo di soda normale. Probabilmente l'unica cosa migliore che puoi fare per semplificarti la vita con il diabete di tipo 1 è evitare le bevande zuccherate come la peste. Oltre a questo, è necessario un piccolo cambiamento nella dieta, almeno all'inizio.
Lo stress può anche aumentare la glicemia, così come le allergie stagionali, il raffreddore e le influenze. In effetti, c'è un bel elenco di cose che possono aumentare la glicemia.
D'altra parte, altri fattori, in particolare l'esercizio, possono abbassare lo zucchero nel sangue senza bisogno di insulina. L'esercizio fisico è il primo della lista, poiché aumenta il fabbisogno di carburante del corpo, bruciando zucchero extra. Questo non vuol dire che puoi semplicemente esercitare il tuo diabete, ma può essere uno strumento molto utile.
Come diavolo impari a destreggiarti con tutto questo? Con l'aiuto di una squadra.
Compilare il tuo team di assistenza
Fortunatamente, non sei solo in questo. Ci sono molti professionisti medici formati specificamente per aiutarti a imparare a navigare e gestire il diabete di tipo 1.
Due membri chiave del team saranno il tuo medico per il diabete e un educatore specializzato nel diabete che ti insegnerà l'arte della gestione del diabete.
I medici specializzati nel trattamento del diabete sono chiamati endocrinologi ed è importante trovarne uno adatto a te. Puoi iniziare cercando un database di questi specialisti per trovarne alcuni nella tua zona. Dovrai chiamare in giro per sapere quali sono coperti dalla tua assicurazione sanitaria. Quindi, per restringere ulteriormente la ricerca, puoi esaminare commenti e recensioni online per avere un'idea dello stile del medico e pensare a come quello stile potrebbe adattarsi alla tua personalità. Hai bisogno di qualcuno che ti tratterà con i guanti o hai bisogno di una mano ferma al timone?
L'endo sarà responsabile generale del tuo piano di trattamento. Lui o lei ti incontrerà, studierà i tuoi schemi glicemici e ti aiuterà a scegliere la tecnologia e i dispositivi di somministrazione giusti per il tuo stile di vita. L'endo ordinerà e esaminerà anche i test di laboratorio e potrebbe inviarti ad altri medici specialisti, se necessario.
La maggior parte delle persone con diabete di tipo 1 dovrebbe anche essere sotto le cure di un oculista, poiché esiste il rischio di danni agli occhi a causa di zuccheri elevati. Avrai anche bisogno di un buon dentista e, a volte, anche di un cardiologo o di uno specialista dei reni, a seconda della tua salute generale.
L'educatore del diabete è un'infermiera o un dietista appositamente addestrato che ti aiuterà a insegnarti tutta la tecnologia ei trucchi per prosperare con il diabete. Alcuni educatori lavorano nell'ufficio dell'endo, mentre altri sono indipendenti.
I tipi di tipo 1 appena diagnosticati di solito trascorrono molto più tempo con l'educatore che con l'endo, perché l'educatore ti aiuta a risolvere tutta la "logistica" della convivenza con il diabete - dalle scelte alimentari agli esercizi di routine agli aggiustamenti dei farmaci.L'educatore ti incontra più spesso e ha a disposizione periodi di tempo più lunghi per insegnarti ciò che devi sapere.
Nota che abbiamo menzionato la "compilazione" del tuo team di assistenza. Questo perché spetta a te, il paziente, trovare e interagire con questi vari professionisti sanitari (HCP). Nella maggior parte dei casi, la comunicazione tra di loro è limitata, specialmente se si trovano in cliniche o sedi diverse, quindi queste persone sono solo una "squadra" nel loro intento condiviso di aiutarti.
Ancora una volta, non possiamo sottolineare abbastanza quanto sia importante avere un buon rapporto con gli operatori sanitari che scegli, soprattutto con il tuo endo e il tuo educatore, poiché sono i due con cui ti interfacciaerai di più. Se non stai "facendo clic" con nessuno dei due, vai a comprare un sostituto.
Come accennato, questo team di assistenza non è la macchina ben oliata che potresti sperare. Come il diabete stesso, il tuo team di assistenza è in gran parte un affare autogestito. Devi assemblarlo, coordinarlo e mantenerlo in esecuzione da solo.
Il tuo medico per il diabete dovrebbe responsabilizzarti
Ci piace cercare medici che si considerino "consulenti sanitari" per i loro pazienti con diabete, sulla falsariga del motto di Home Depot: "You Can Do It, We Can Help".
Scegliere il metodo di somministrazione dell'insulina
Come accennato in precedenza, avrai bisogno di due dispositivi critici: uno per misurare il livello di glucosio nel sangue e uno per introdurre l'insulina nel tuo corpo.
Cominciamo con quell'insulina che sostiene la vita. Avrai bisogno di due tipi di dosi: quella che viene chiamata insulina basale (o "dose di base") per tenere sotto controllo il tuo glucosio tra i pasti e durante la notte e un secondo tipo di insulina in bolo (insulina ad azione rapida) per i pasti.
Siringhe da insulina
Il modo vecchio stile di somministrare l'insulina consiste nell'usare una siringa e una fiala. Detto questo, non c'è niente di vecchia scuola nelle moderne siringhe da insulina: sono meraviglie monouso monouso con punte di aghi lubrificate sfaccettate che sono più sottili della mina nella migliore matita meccanica.
L'insulina viene iniettata proprio sotto la pelle, negli strati di grasso, non direttamente nel flusso sanguigno. Sembra spaventoso e può essere la prima volta, ma in realtà è veloce, facile e indolore. È anche la più conveniente delle opzioni.
Penne per insulina
L'opzione successiva è una penna per insulina, che come suggerisce il nome, è un dispositivo simile a una penna che contiene abbastanza insulina per più giorni o addirittura settimane. La penna utilizza anche un ago - l'unico modo per far entrare l'insulina liquida nel corpo è quello di praticare un foro nella pelle - ma uno che è attaccato a un piccolo mozzo che si avvita sulla punta della penna. La penna ha un quadrante alla base che consente alla persona con diabete di "selezionare una dose".
Alcune penne sono usa e getta, altre sono ricaricabili e alcune sono anche abilitate per Bluetooth e comunicano con dispositivi intelligenti per la conservazione dei dati.
Pompe per insulina
Parlando di smart, il massimo nell'erogazione di insulina è il microinfusore, piccoli dispositivi computerizzati che gocciolano costantemente insulina nel corpo attraverso sottili tubi flessibili. Un vantaggio di un microinfusore è che è necessario utilizzare un solo tipo di insulina per tutte le vostre esigenze, perché il gocciolamento continuo copre l'insulina “basale”, mentre potete semplicemente premere un pulsante per erogare una dose di bolo (pasto). Le pompe coprono entrambe le esigenze con insulina ad azione rapida.
Le ultime pompe hanno vari livelli di semi-automazione e sono collegate a dispositivi che monitorano la glicemia. In alcuni casi, possono effettuare regolazioni automatiche per mantenere il glucosio nel target. Alcune persone esperte di tecnologia con diabete hanno già creato sistemi di consegna automatica, coniato la tecnologia "pancreas artificiale" o "circuito chiuso" e l'industria non è molto indietro.
Come fanno questi sistemi a sapere qual è il tuo livello di zucchero nel sangue? Usano sistemi CGM, che testano automaticamente la glicemia ogni cinque minuti. I sistemi CGM sono disponibili anche come dispositivi autonomi in grado di comunicare con gli smartphone per aiutare le persone con diabete che utilizzano siringhe o penne.
Ovviamente, il tradizionale misuratore di glucosio dal polpastrello, che testa la glicemia analizzando una goccia di sangue perforata dalla punta di un dito, è ancora un'opzione per monitorare la glicemia. Ma un CGM può avvisarti di cambiamenti inaspettati nella glicemia e sono diventati così buoni che le decisioni sul trattamento possono essere prese dal flusso di dati continui che provengono da loro.
Torniamo per un momento all'insulina: forse ti starai chiedendo, perché non tutti dovrebbero volere un microinfusore? Beh, sono l'opzione più costosa delle tre, le persone con la pelle sensibile a volte hanno una brutta reazione agli adesivi necessari per mantenere la pompa collegata al corpo e, naturalmente, alcune persone si scoraggiano al pensiero di essere " attaccato "a un dispositivo medico. Detto questo, la maggior parte dei "pompieri" giura per i propri dispositivi.
Controlli essenziali del diabete
Aspettati che quattro volte all'anno il tuo endo esegua un esame del sangue chiamato A1C. A volte viene eseguito in un laboratorio diagnostico, altre volte da una macchina per il puntamento del polpastrello nell'ufficio del dottore.
L'A1C è un modo diverso di guardare la glicemia dai tuoi dispositivi di test a casa e fornisce al tuo team medico una misurazione del tuo glucosio medio, giorno e notte, negli ultimi mesi. È la misura principale per determinare quanto sia ben controllato il tuo diabete, che è semplicemente un altro modo per dire quanto sei a rischio di complicazioni: il danno che livelli elevati di glucosio possono causare ai sistemi del tuo corpo (malattie degli occhi, malattie renali, eccetera.).
Inoltre, aspettati un esame del sangue annuale chiamato pannello lipidico, che misura i livelli di colesterolo. Tutti coloro che soffrono di diabete sono purtroppo maggiormente a rischio di problemi cardiaci e mantenere il colesterolo a un buon livello è la migliore difesa contro le malattie cardiache.
E poiché il glucosio in eccesso può facilmente danneggiare i piccoli vasi sanguigni chiamati capillari, anche gli screening renali di routine e gli esami oculistici fanno parte dello standard di cura per le persone con diabete di tipo 1, insieme agli esami del piede ad ogni visita di routine del medico.
Non sprofondare in nessuno di questi test, poiché nulla è più importante che rilevare le complicazioni in anticipo, in modo che possano essere trattate adeguatamente prima che diventino acute.
Costi e inconvenienti
Come avrai già intuito, il diabete di tipo 1 è costoso, molto costoso. Né i farmaci, né l'attrezzatura né le forniture sono a buon mercato. Dovrai affrontare un gran numero di pagamenti di medicinali e fatture di più visite mediche e test di laboratorio ogni anno.
La maggior parte degli endos vorrà vederti almeno trimestralmente. All'inizio, il tuo educatore potrebbe vederti mensilmente o anche ogni poche settimane. Altri documenti specialistici potrebbero aver bisogno di vederti solo una volta all'anno, ma i costi si sommano ancora.
Il Centers for Disease Control and Prevention stima che i costi medici medi per le persone con diabete siano di $ 13.700 all'anno. Peggio ancora, tutti questi costi sono aumentati rapidamente nell'ultimo decennio.
E se ciò non bastasse, la maggior parte dei pazienti deve passare una quantità eccessiva di tempo a combattere con le proprie compagnie di assicurazione per ottenere la copertura per i farmaci e gli strumenti di cui hanno bisogno per prosperare. Aspettatevi di trascorrere molte ore al telefono con vari call center, nel tentativo di chiarire le vostre esigenze.
Più comunemente, il blocco stradale è qualcosa che le compagnie di assicurazione sanitaria chiamano un'autorizzazione preventiva. Non è sufficiente che il medico prescriva ciò che pensa che tu abbia bisogno. Invece, spesso sono richieste risme di scartoffie per giustificare l'ordine. Alcuni studi medici hanno personale che può aiutarti a interfacciarti con la tua compagnia di assicurazioni, ma dovrai essere paziente, perché le autorizzazioni precedenti spesso richiedono settimane o mesi prima di essere approvate.
Oh, e ad aumentare la frustrazione c'è il fatto che molte autorizzazioni precedenti durano solo 6 mesi. Difficilmente finisci prima di dover ricominciare il processo!
Ma noi ti copriamo le spalle, dai un'occhiata ai nostri suggerimenti per ottenere il massimo dai tuoi dollari per il diabete.
Trovare cameratismo e sostegno
A volte l'enorme quantità di ciò che devi fare per rimanere in salute può essere estenuante. In parte, è molto lavoro, ma soprattutto perché il lavoro è incessante. Non ci sono fine settimana per il diabete. Niente vacanze. Nessun tempo libero. La routine quotidiana può diventare un peso per l'anima e la psiche.
Dovrai alleggerirti e acquisire forza dagli altri nella stessa barca e i gruppi di supporto di persona o online sono il posto migliore da cui iniziare.
I gruppi sono più facili da trovare di quanto pensi, perché ti è stato diagnosticato il diabete di tipo 1, ti sei appena unito a una famiglia potente, solidale e amorevole, una famiglia molto più grande di quanto avresti mai immaginato possibile. Inoltre, un'intera nuova generazione sta rendendo il diabete di tipo 1 più visibile nella società - e osiamo persino dire, fantastico? - tramite app social come Instagram.
È anche fondamentale non essere imbarazzati nel chiedere aiuto quando ne hai bisogno. La lotta quotidiana è reale ed è fin troppo comune che il diabete sia accompagnato da burnout, depressione e altri problemi di salute mentale. A volte è normale sentirsi stanchi, stufi, sopraffatti o persi di spirito.
Ma potresti chiederti come distinguere tra burnout, angoscia e vera depressione clinica, ad esempio. Oppure potresti non sapere a chi rivolgerti per un supporto personalizzato.
Se ti senti in questo modo, è importante cercare un aiuto professionale, non ultimo per essere in grado di distinguere tra burnout, angoscia e vera depressione clinica.
Per ulteriori informazioni su diabete e salute mentale, leggi "Affrontare lo stress da diabete e il burnout: cosa sapere".
Vivere senza paura
Quindi ci sono cose nuove da imparare. Nuove sfide da affrontare. Ma una diagnosi di diabete di tipo 1 non è una condanna a morte. È possibile vivere una vita incredibilmente lunga con il diabete. Una vita vissuta al massimo.
Il diabete di tipo 1 sarà mai curato? Forse un giorno. Ma una cura è sfuggita, anche dopo decenni di ricerca e impegno dedicati.
Nel frattempo, nuove tecnologie e nuovi farmaci consentono alle persone con diabete di tipo 1 non solo di sopravvivere, ma di prosperare. Le persone con auto da corsa T1D, vincono medaglie olimpiche, servono alla Corte Suprema, scalano montagne, diventano rock star e ora possono persino pilotare aerei di linea commerciali. Anche il cielo non è più il limite.
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