Una diagnosi di diabete tre decenni fa ha messo tutto in moto, ponendo le basi per uno dei primi forum online sul diabete, quando Internet era ancora agli inizi. Alla fine, ciò si trasformerebbe in una conferenza annuale e in un'enorme comunità di famiglie diabetiche che si è espansa a livello globale e tocca innumerevoli vite.
Non è stato tutto immediato, ovviamente. Perché dopo tutto, Marissa Hitchcock Town aveva solo 24 mesi nel settembre 1989 quando le fu diagnosticata per la prima volta. Ma la sua diagnosi sarebbe stata l'ispirazione.
Sì, stiamo parlando dell'organizzazione Children With Diabetes che ha avuto un impatto insostituibile nella nostra comunità nel corso degli anni. I genitori di Marissa, Jeff e Brenda Hitchcock in Ohio, hanno avviato la CWD nel 1995 e hanno coltivato la sua incredibile crescita mentre Marissa cresceva. Ora è sposata ed è un'educatrice certificata sul diabete che lavora nella ricerca sul pancreas artificiale con lo stimato dottor Bruce Buckingham presso la Stanford University. Ha una bellissima famiglia tutta sua con suo marito Adam, il loro figlio di 5 anni Connor e la figlia di 2 anni Evelyn.
Recentemente abbiamo parlato con Marissa della sua storia sul diabete, crescendo insieme all'organizzazione CWD e di come tutto ciò abbia avuto un ruolo nel suo intraprendere i passi di carriera che ha.
Un'intervista con T1D Marissa Town
DM) Puoi iniziare condividendo con noi la tua storia di diagnosi, Marissa?
MT) Sono molto fortunato di non ricordare molto della mia diagnosi perché ero così giovane. So che i miei genitori hanno vissuto un'esperienza interessante che ha davvero messo tutto in prospettiva. Al pronto soccorso dall'altra parte del sipario c'era un ragazzo con fibrosi cistica. È ancora una malattia molto difficile con cui convivere oggi, ma era il 1989. Quindi, sin dall'inizio, i miei genitori avevano questa bella prospettiva: "Fa schifo e sarà difficile, ma non è la cosa peggiore che potrebbe accadere a noi e lo scopriremo. " Questo ha davvero preparato il terreno per tutto ciò che è accaduto nella mia vita.
Cosa ricordi di quei primi giorni, essendo così giovane?
Mi è stato detto che dovevano tenermi giù molto per darmi iniezioni, costringermi a mangiare molto ... Anch'io ho due bambini piccoli e ora so che può essere una lotta solo metterli un calzino, per non parlare dai loro un colpo. E allora le cose erano molto più irreggimentate. Allora erano solo NPH e Regular (insulina), quindi prendi questi colpi due volte al giorno e poi mangi abbastanza irreggimentato. Mangio ancora in quel modo: colazione, spuntino, pranzo, spuntino, cena.
Sei andato al campo per il diabete da bambino?
Si l'ho fatto. Uno dei primi è stato il campeggio per famiglie, dove mi sono dato la prima possibilità all'età di 4 anni. E sono sicuro che da bambino probabilmente stavo solo correndo in giro a giocare con gli amici e non mi rendevo conto che ci fosse un lato del diabete. Quando sono diventato più grande, siamo rimasti coinvolti nei campi e in altre cose.
Quando sei andato su una pompa?
Mio padre è sempre stato uno dei primi ad adottare, quindi avevo 11 anni nel 1998 circa quando ho iniziato a usare un microinfusore. La clinica di Cincinnati non era pronta a farlo, ma altri lo erano. Mio padre aveva iniziato la CWD alcuni anni prima, quindi sapeva che le persone del Barbara Davis Center (in Colorado) stavano mettendo i bambini su una pompa in giovane età. Poteva vedere quanto fosse liberatoria quell'esperienza per i bambini e le famiglie, perché invece di dover mangiare per coprire la tua insulina, potresti prendere la tua insulina per il cibo che stai mangiando. Questo è un modo completamente diverso di vedere le cose: invece di adattare la tua vita al diabete, stava adattando il diabete alla tua vita.
Quindi avevo 11 anni, e ricordo vividamente il mio dottore che cercava di mettermi un set per infusione Silhouette nello stomaco e vedeva la sua mano tremare e pensava 'È davvero la persona giusta per farlo?' Ma ahimè, l'abbiamo fatto. Sono stato il primo bambino al campo ad avere una pompa e uno dei miei consiglieri mi ha detto che la pompa era il diavolo. È stata un'esperienza davvero interessante crescere in quel periodo ea Cincinnati, e questo è uno dei motivi per cui penso di essere dove sono oggi.
Come sono stati gli anni dell'adolescenza per te?
Molto interessante. In quegli anni non ho avuto davvero alcun esaurimento come tanti. Sono sempre stato spinto ad avere il miglior controllo possibile. Non ho mai avuto quella ribellione adolescenziale di cui parlano gli altri, con il diabete. Ho sempre avuto l'atteggiamento: "Ho il diabete, è un rompicoglioni, ma perché non faccio la limonata con i limoni e aiuto gli altri?" Questa è stata la mia motivazione. Penso che sia stato a causa del modo in cui sono stato educato, con i miei genitori che hanno iniziato la CWD, e il mio essere così coinvolto in questa crescita.
Che tipo di ricordi hai della tua crescita insieme all'impero Children With Diabetes?
Mio padre ha iniziato la CWD nel 1995, quando Internet stava uscendo da poco, quindi è stato uno dei primi, se no il in primo luogo, i siti web sul diabete, in particolare per il tipo 1. Si trattava di aiutare le persone nella comunità del diabete a incontrarsi, perché penso (i miei genitori) si siano resi conto di quanto fosse stato prezioso per loro in quei primi anni dopo la mia diagnosi. Inoltre, una parte enorme di ciò che la CWD è ed è diventata è insegnarti che devi alzarti in piedi e difendere te stesso, la tua famiglia, per assicurarti di ricevere la migliore cura possibile per il diabete e che hai diritti a scuola e luogo di lavoro. Con la community online puoi cercare altrove e vedere cosa funziona. CWD lo incoraggia davvero. Per me, porta quell'intenzione di raggiungere le persone e aiutare.
OK, com'è sapere che tuo padre ha avviato questo sito web, questa community e questa serie di conferenze che ha cambiato il mondo del diabete, tutto grazie a te?
Questa è una domanda davvero difficile a cui rispondere. Non lo so, davvero. Come dovrei sentirmi? Mi piace davvero che sia successo e abbia portato gioia a così tante persone. È davvero bello che mi ami e che abbia fatto tutto il resto. Non è solo per me, è per tutti. Ci sono conferenze della FFL e tante attività che toccano vite ovunque e aiutano le persone ad accettare il caos che può essere il diabete. Apprezzo decisamente i miei genitori da adulto! Ma è una domanda enorme e non so come rispondere con parole sufficienti per esprimere la mia gratitudine.
In che modo questo ha influenzato la tua direzione professionale?
Lo ha plasmato una tonnellata. È iniziato da CWD, nel poter influenzare i miei coetanei in modo positivo. Quando ero adolescente, ero sempre stato spinto a prendermi cura di me stesso. Molti dei miei colleghi non erano in quel posto e sono stato in grado di aiutarli a fare un po 'meglio. È stato davvero gratificante e mi ha spinto a intraprendere la carriera in cui mi trovo come CDE.
Hai sempre desiderato diventare un insegnante di diabete certificato?
Sono andato in infermieristica e sapevo che volevo diventare un educatore sul diabete, sì. Sapevo che avrei voluto fare anche un po 'di infermieristica ospedaliera, per sfruttare i miei quattro anni di scuola per infermieri ... altrimenti avrei potuto entrare subito nel diabete prima della scuola per infermieri! LOL Ma è stato davvero difficile entrare nel diabete a Cincinnati, onestamente. Ho sostenuto un colloquio appena uscito dal college al Children’s Hospital ed ero entusiasta di diventare un educatore sul diabete. Avevo chiesto loro quanti CGM usano e ci sono stati "Ums" in risposta.
Certo, sono stato uno dei primi ad adottare, ma a quel tempo i CGM erano già ampiamente utilizzati altrove. Quindi mi ci è voluto un po 'per passare le mie ore a diventare un CDE. A un certo punto, all'inizio, era raro vedere un giovane educatore sul diabete; la maggior parte di loro era più anziana e non aveva più la professione. L'idea che i giovani dovevano diventare CDE non era del tutto venuta alla luce e non era ancora un movimento nel mondo dell'educazione sul diabete. Quando ho iniziato a lavorare, hanno creato programmi di tutoraggio ed è stato fantastico. C'è così tanto da fare nel diabete; più persone abbiamo in prima linea, migliori saranno i risultati e più possiamo aiutare.
Come hai iniziato la tua carriera?
Ho iniziato a livello clinico dopo la scuola per infermieri e facendo il mio lavoro di RN. Lavorare in clinica è stato divertente. Non pensavo che mi sarebbe piaciuto lavorare con gli adulti tanto quanto me, ma in gran parte si trattava di supporto. Spesso ero io a dire: "Stai facendo un ottimo lavoro, facciamo questa cosa e starai bene". Quindi sono stato in grado di aiutare le persone, ma non era abbastanza. Mi hanno fatto fare molte autorizzazioni preventive, che so essere importante ma era molto banale e volevo stare con i pazienti.
Sapevo che quello era il mio punto di forza, nello stabilire una relazione e nell'aiutarli a ottenere ciò di cui hanno bisogno. Quindi, dopo la clinica, sono andato a lavorare presso una società di microinfusori dove ho avuto modo di interagire con più persone direttamente e regolarmente solo sul tipo 1. Perché è davvero quello che conosco e con cui convivo, ed è più facile entrare in empatia. Ho lavorato in Tandem e ho addestrato le persone sulle pompe, vedendo bambini e adulti e incontrando i fornitori sulle pompe. Non volevo essere un venditore; a me, stavo vendendo la scelta del paziente - perché in molti posti, il fornitore dice "Questa è la pompa che stai ricevendo perché questa è la società di pompe che conosco". Non è proprio così che dovrebbe funzionare. Riguarda il paziente che ottiene ciò che è meglio per lui. È stato molto più gratificante di quanto pensassi.
Ora ti occupi di ricerca sul pancreas artificiale con il dottor Bruce Buckingham a Stanford?
Sì, sono un'infermiera di ricerca e aiuto con molti studi. Facciamo molti studi con un sacco di dispositivi diversi, quindi posso vedere tutti i diversi dispositivi che escono e le varie prospettive di coloro che li utilizzano. Il passaggio da una clinica locale a Tandem è stato più ampio e ora sto facendo ricerche che hanno il potere di aiutare ancora più persone. Non saprei dire di no! E il tempismo era perfetto, perché la nostra adozione era stata appena finalizzata con nostra figlia un paio di mesi prima, quindi eravamo liberi di trasferirci sulla costa occidentale.
Venire a Stanford è stato meraviglioso e sono qui da circa 15 mesi. Il dottor Buckingham è fantastico e ha una prospettiva così interessante. È interamente incentrato sul paziente. Si tratta di aiutare a fare ricerche che introducano questi dispositivi nella vita delle persone. È anche bello perché il dottor Buckingham indossa tutti i dispositivi prima di metterli sulle persone. Uno dei primi studi che ho fatto è stato uno studio sugli sci, dove abbiamo portato questi bambini di 6-12 anni a sciare con un dispositivo AP. Il gruppo Riding on Insulin è uscito e ha svolto tutta la logistica, e abbiamo eseguito la parte dello studio medico per questo dispositivo sperimentale. Inoltre, a volte sono di guardia di notte, quindi seguo i pazienti attraverso app sviluppate per il monitoraggio remoto, come Dexcom Share. Alcuni studi sono anche più pratici, senza quel monitoraggio perché questo è ciò che sarà la vita reale per le persone che utilizzano questi AP. Stai davvero mettendo alla prova questi sistemi e vedendo come funzionano in scenari diversi, per persone diverse.
Ho anche realizzato altri progetti, uno riguardante l'accesso alle cure per le persone di tipo 1 nelle aree rurali. La California e la Florida stanno entrambe facendo cliniche ecografiche che addestrano i medici di base a comprendere il diabete e i dispositivi. Ciò migliora l'accesso alle cure in quelle regioni.
Sembra che ami davvero il tuo lavoro ...
Sottovaluto sempre quanto posso aiutare qualcuno. È divertente, perché ci sono solo piccoli trucchi per la vita del diabete che derivano dall'interazione e dal parlare con altre persone con diabete. Semplificano la vita e fanno una grande differenza per le persone. Non è proprio nessuno dei miei allenamenti che mi ha aiutato a impararlo - è la mia esperienza di vita. Certo, mi aiuta avere le credenziali per eseguire il backup delle mie risposte ... ma penso che sia una combinazione di avere una combinazione di creare supporto per gli altri da qualcosa che stai attraversando tu stesso.
Aiuta anche a sostenere te stesso. Non è fisicamente o mentalmente drenante, è solo bello. Mi piace aiutare le persone. Mi viene molto naturale avere conversazioni con persone sul diabete e ho visto attraverso la CWD quanto sollievo potrei dare ai genitori di bambini con nuova diagnosi di diabete, semplicemente essendo lì e dimostrando che ho avuto il tipo 1 per 29 anni senza complicazioni. Puoi vedere le loro spalle e il viso rilassarsi e lo stress scorrere via. Che cosa meravigliosa da fare per qualcuno! Per me, sono qui su questa Terra, perché non dovrei restituire il più possibile nella mia vita? È ancora difficile per me accettare di non poter salvare tutti, ma devo provarci.
Qualche grande osservazione sul lato sanitario del diabete?
Sento ancora i fornitori dire cose del tipo: "Il mio paziente sa tutte queste cose ed è super entusiasta, ma io sono il fornitore e lo so meglio". Per me, tutti conoscono meglio il proprio diabete. È una malattia così individuale. Penso che sia interessante che gli operatori sanitari a volte si sentano esclusi.
Grazie per aver condiviso la tua storia, Marissa! E per la cronaca: abbiamo contattato tuo padre Jeff Hitchcock, e questo è quello che ci dice:
“Come molti ragazzi che sono cresciuti partecipando alle conferenze di Friends for Life, Marissa è stata ispirata da molti degli incredibili professionisti sanitari che ha incontrato nel corso degli anni per intraprendere una carriera nell'assistenza sanitaria. Sono orgoglioso di Marissa, ma tutto il merito va a lei. Veramente. Brenda e io siamo solo fortunati a non aver incasinato le cose lungo la strada. "
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