La sopravvissuta al cancro al seno Ericka Hart ha collaborato con noi per parlare del suo viaggio personale e della nuova app di Healthline per coloro che convivono con il cancro al seno.
Breast Cancer Healthline è un'app gratuita per le persone che hanno affrontato una diagnosi di cancro al seno. L'app è disponibile su AppStore e Google Play. Scaricalo qui.
Ericka Hart aveva solo 13 anni quando sua madre morì di cancro al seno.
“E 'stato difficile passare da bambino. A mia madre è stato diagnosticato un cancro al seno quando aveva 30 anni. "
Mentre capiva la malattia di sua madre, Hart ha imparato in giovane età che l'immagine del cancro al seno non includeva donne che assomigliavano a sua madre.
"A quel tempo, quando dicevo alle persone che mia madre aveva il cancro al seno, mi dicevano 'no way' perché pensavano che il cancro al seno avesse un aspetto particolare. Pensavano che sembrasse essere calvo, magro e fragile, ma anche con i capelli corti mia madre stava bene e, nonostante fosse malata, lavorava ancora a tempo pieno ", dice Hart.
Anche il fatto che sua madre fosse una donna nera metteva in discussione le percezioni. Hart indica una lunga storia di persone di colore che hanno ricevuto un'attenzione inferiore agli standard all'interno del sistema medico e si chiede se sua madre abbia ottenuto le migliori cure negli anni '80 e '90.
Fortunatamente, però, la madre di Hart le ha insegnato presto come prendersi cura di se stessa e del proprio seno.
“Mi ha mostrato come fare gli esami del seno e mi ha detto di farli sotto la doccia. Ho iniziato quando avevo circa 13 anni ", ricorda Hart.
Quindici anni dopo aver iniziato l'autoesame, Hart ha trovato un nodulo al seno.
"Ho sentito qualcosa di strano", dice Hart. "All'epoca ero fidanzato e pochi mesi prima che lo sentissi io stesso, il mio partner lo sentì durante un'interazione sessuale."
La Hart si è identificata come bisessuale al liceo e quando era al college si definiva queer.
Spiega che spesso "nelle relazioni tra persone dello stesso sesso, è così che si trova il cancro al seno - attraverso il tatto. Non è stato fino a quando non l'ho sentito [dopo che il mio partner l'ha fatto] che ho deciso di farlo controllare. "
Hart ha preso un appuntamento con uno specialista del seno nel Bronx, New York, che era anche sua amica. Dopo aver ricevuto mammografie, ecografie e biopsie, le è stato diagnosticato un cancro al seno bilaterale nel maggio 2014 all'età di 28 anni. Era allo stadio 0 HER2 positivo in un seno e triplo negativo nell'altro.
"La mia domanda iniziale era se avrei perso i capelli e se avrei dovuto fare la chemio", dice Hart. “Ricordo che mia madre faceva fatica a perdere i capelli. In quanto persone nere e femminili, siamo molto attaccati ai nostri capelli e c'è molto significato culturale intorno ai capelli. Avevo più attaccamento ai miei capelli che al seno. "
Il medico di Hart ha raccomandato una doppia mastectomia nel 2014, seguita da circa un anno di chemioterapia. Ha fatto entrambe le cose.
Anche se non ha esitato con l'intervento perché credeva che fosse la sua migliore possibilità di sopravvivenza, dice che è stato solo dopo l'intervento che si è resa conto che non sarebbe mai stata in grado di allattare.
“Non mi sono mai connesso al mio seno come a cose che mi rendessero femminile o chi sono o come attraggo i partner. Erano lì e stavano bene con le camicie. Mi piaceva che i miei capezzoli si sentissero bene, ma nel complesso perdere il seno non è stata una perdita difficile per me in molti modi ", condivide Hart. "Sono una persona che vuole avere bambini, però, e dopo aver perso il seno, ho dovuto piangere il fatto che non sarei mai stata in grado di allattare."
Era anche preoccupata per il modo in cui sarebbe andata a finire la chirurgia ricostruttiva con protesi mammarie.
"Mia madre ha subito una mastectomia, non una mastectomia, quindi non ho mai visto una persona di colore con una doppia mastectomia", dice Hart. "Dato che non avrei più avuto i capezzoli, mi chiedevo se le cicatrici sarebbero state sotto il mio seno o sopra di loro."
Hart ha chiesto al suo chirurgo plastico se poteva mostrarle una foto di ciò che le cicatrici vorrebbero su una persona di colore. Il chirurgo ha impiegato due settimane per trovare un'immagine. Questo ha colpito a casa per Hart e le ha dato la spinta a difendere.
“L'immagine del cancro al seno è una donna bianca che appartiene alla classe media, ha tre figli, guida un minivan e vive in periferia. Questo è l'aspetto di qualsiasi pubblicità nel mese di ottobre [mese della consapevolezza del cancro al seno] ", dice.
"È scoraggiante perché quello che succede è che i neri muoiono di cancro al seno a tassi più alti rispetto ai bianchi". Parte del conflitto, secondo Hart, è "non vedermi in uno sforzo di difesa".
Da giovane, nera e queer sopravvissuta, ha deciso di prendere in mano la situazione nel 2016 all'Afropunk Fest, un festival musicale a cui era stata molte volte, anche quando era sottoposta a chemioterapia.
In questo particolare momento, la Hart si è sentita spinta a togliersi la maglietta ea scoprire le cicatrici.
"Quando ho visto un uomo passare senza maglietta, ho pensato che l'avrei fatto anch'io", dice. "Ho deciso di andare in topless per sensibilizzare e contestare l'idea che le persone con corpi femminili non possano andare in giro senza maglietta quando fuori fa caldo. Perché ci copriamo con le nostre camicie e indossiamo un reggiseno quando abbiamo caldo, ma un uomo può stare senza maglietta ed è normale? Tutti hanno tessuto mammario. "
Sperava anche che esporre le sue cicatrici avrebbe aiutato le persone di colore e queer a sapere che possono contrarre il cancro al seno.
“I nostri corpi e le nostre vite contano e dovremmo concentrarci sugli sforzi di difesa. Abbiamo avuto una lunga storia di dimenticanze e penso che sia ora che ci prendiamo cura di noi ", dice Hart.
L'azione all'Afropunk è stata profonda, ma è stata anche vera per l'attivista interiore di Hart. All'epoca, aveva 10 anni alle spalle come educatrice sessuale. Prima di allora, ha prestato servizio nei Peace Corps come volontaria per l'HIV / AIDS in Etiopia.
"Ho insegnato per un po 'e mi sento come se [mostrare le mie cicatrici] fosse un po' come insegnare ma usare il tuo corpo invece della tua bocca. Sono la più presente quando insegno, quindi mi sono sentita molto presente e nel mio corpo più di quanto avessi mai avuto ", dice. “Ero anche consapevole anche degli altri intorno a me. Mi sentivo un po 'preoccupato che le persone sarebbero venute da me e sarei stato vittima di bullismo. Ma era così bello. La gente mi chiedeva semplicemente cosa è successo e questo è stato scoraggiante perché dimostra che non sappiamo che aspetto abbia il cancro al seno ".
Dal 2016, la Hart è stata in missione per cambiare le percezioni con il suo marchio unico di "attivismo in topless". Condivide le sue foto su Instagram (@ihartericka) e sul suo sito web (ihartericka.com).
"Ho sempre pensato che se nessun altro si sarebbe alzato in piedi e avrebbe detto qualcosa, allora lo sono io. Non puoi aspettare che qualcun altro lo dica o scatti foto della persona con cancro al seno. Lo sei. Devi metterti lì ", dice Hart.
Il suo ultimo sforzo è collaborare con Healthline per rappresentare la sua app gratuita per il cancro al seno, che collega le sopravvissute al cancro al seno in base al loro stadio di cancro, al trattamento e agli interessi dello stile di vita. Gli utenti possono sfogliare i profili dei membri e richiedere di abbinarli a qualsiasi membro all'interno della comunità. Possono anche partecipare a una discussione di gruppo che si tiene quotidianamente, guidata da una guida Breast Cancer Healthline. Gli argomenti di discussione includono il trattamento, lo stile di vita, la carriera, le relazioni, l'elaborazione di una nuova diagnosi e la convivenza con lo stadio 4.
Inoltre, l'app fornisce contenuti relativi allo stile di vita e alle notizie esaminati dai professionisti sanitari di Healthline che includono informazioni su diagnosi, interventi chirurgici, studi clinici e le ultime ricerche sul cancro al seno, nonché informazioni sulla cura di sé e sulla salute mentale e storie personali dei sopravvissuti.
"Quando si è presentata l'opportunità con l'app, ho pensato che fosse eccezionale", afferma Hart. "La maggior parte della difesa del cancro al seno ha un aspetto particolare e Healthline non era interessata a questo. Erano interessati ad ascoltare la mia esperienza di persona nera e queer e ad incorporarla in una situazione in cui spesso non veniamo presi in considerazione ", dice.
Breast Cancer Healthline (BCH) offre uno spazio sicuro per chiunque soffra di cancro al seno e offre ai membri 35 modi per identificare il loro genere. L'app promuove una comunità incentrata sull'abbinamento dei membri oltre la loro condizione. Gli individui sono abbinati ad altre cose a cui sono interessati, dalla fertilità e la religione, ai diritti LGBTQIA e all'equilibrio tra lavoro e vita privata. I membri possono incontrare nuove persone ogni giorno e confrontarsi con nuovi amici per condividere esperienze.
Forse la cosa più importante, BCH offre supporto immediato attraverso la sua comunità impegnata, inclusi sei gruppi in cui i membri possono interagire, porre domande e trovare aiuto.
"Voglio che le persone sappiano che la tua identità non ti proteggerà dal cancro al seno", dice Hart. "Spero che [le persone che usano l'app] ... ottengano maggiori informazioni sulla loro malattia e sulle opzioni che hanno in modo da poterle riportare al loro medico e difendere se stesse, cosa che, molte volte, i malati di cancro al seno devono fare, soprattutto le persone di colore. "
Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie su salute, salute mentale e comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo perspicace e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoroQui.
