Ci sono più farmaci disponibili per il trattamento della SM che mai. Non sarebbe bello sapere quali funzionavano meglio per tutti noi che conviviamo con la SM?
Non mi è mai venuto in mente che la sclerosi multipla (SM) fosse una "malattia della persona bianca". Conosco la SM sin dall'infanzia perché il primo cugino di mio padre ce l'aveva e usava un bastone.
Ricordo i giorni d'estate alle mie nonne quando passeggiava per diversi isolati per farle visita con passi morbidi e strascicati. Era la mia motivazione per partecipare alla "MS Readathon" ogni anno nella scuola elementare per aiutare a raccogliere fondi per una cura.
Quando mi è stata diagnosticata la SM nel 2001, sono rimasto scioccato perché avevo scoperto di avere una condizione grave, non perché lo fossi Nero e hanno la SM. Dopotutto, "ce l'avevamo in famiglia", come diceva mio padre.
Anche se nessuno me lo ha mai detto direttamente, ho imparato abbastanza presto che "Non sapevo che i neri lo capissero", i commenti sulla SM si diffondevano abbastanza regolarmente.
La mia amica, che ha anche la SM ed è bianca, mi ha ridacchiato che qualcuno gliel'ha detto e lei ha risposto: "Le uniche persone che conosco con la SM sono nere". Tuttavia, era opinione comune che la SM colpisse solo i bianchi.
Correggiamolo adesso: questo non è vero.
È un malinteso di vecchia data che le persone di colore non abbiano la SM, sebbene molte persone di colore la considerino anche una "malattia dei bianchi". Mentre MS è più comune nei caucasici di discendenza nordeuropea, si verifica nella maggior parte dei gruppi etnici.
Uno studio del 2013 ha finalmente risolto questo problema dimostrando non solo che le persone di colore hanno la SM, ma anche che tra le donne, le donne di colore hanno un rischio più elevato rispetto alle donne bianche. Da allora, gli studi hanno costantemente confermato questi risultati.
I sintomi e i trattamenti sono diversi per i neri con SM
Sebbene la diagnosi di SM possa essere complicata per qualsiasi paziente poiché i primi sintomi possono suggerire diverse possibili condizioni, le persone di colore possono affrontare un ulteriore ostacolo.
Sebbene gli studi abbiano dimostrato che le persone di colore contraggono la SM, i pazienti neri possono incontrare difficoltà quando trattano con medici che credono ancora che la SM sia rara nelle persone di colore.
Ciò può comportare una diagnosi errata, un trattamento inappropriato e un ritardo mentre i medici esaminano le condizioni più comunemente considerate "malattie nere" come lupus, cellule falciformi e ictus.
Se tu sei molto sintomatico al momento della diagnosi, tuttavia, è una partita diversa e i medici possono considerare la SM come una potenziale diagnosi più prontamente.
Oltre ai neri con SM che hanno sintomi che differiscono dai bianchi con SM ed hanno maggiori probabilità di avere una malattia rapida e invalidante, hanno anche maggiori probabilità di sviluppare lesioni sul nervo ottico e sul midollo spinale.
Ho avuto esattamente quelle riacutizzazioni sul nervo ottico e sul midollo spinale, ed è così che mi è stata diagnosticata la SM per la prima volta.
Posso dirti per esperienza personale che se stai soffrendo di neurite ottica e difficoltà a camminare allo stesso tempo, nella testa del tuo dottore suoneranno delle campane per mandarti direttamente da un neurologo specializzato in SM.
Non esiste una cura per la SM, quindi l'obiettivo del trattamento è rallentare la progressione della malattia e gestire i sintomi.
Gli studi suggeriscono che le persone di colore con SM rispondono in modo diverso ad alcuni trattamenti e alcuni farmaci si sono rivelati meno efficaci rispetto ai pazienti bianchi.
Meno efficace? Perché una tale differenza nelle risposte al trattamento?
Molti affermano che la differenza nella risposta al trattamento può essere correlata alla scarsa partecipazione delle persone di colore agli studi clinici per i farmaci per la SM. Questo porta a dati limitati.
Ci sono ancora alcuni piccoli studi che suggeriscono che i trattamenti non sono efficaci per i neri come per i bianchi. Il motivo non è ancora chiaro.
Questo è il motivo per cui l'inclusione nella ricerca e negli studi clinici è importante
Le popolazioni nere ed emarginate sono gravemente sottorappresentate nella ricerca scientifica e negli studi clinici negli Stati Uniti, compresi gli studi sui farmaci per la SM.
Una revisione del 2014 ha mostrato che su quasi 60.000 articoli pubblicati sulla SM, solo 113 (0,2%) si concentravano su persone di colore.
Vedi gli stessi piccoli numeri di inclusione per gli studi clinici, in cui i neri sono stati in gran parte esclusi dagli studi per i trattamenti per la SM, costituendo solo il 5% dei partecipanti agli studi clinici mentre rappresentano il 13,4% della popolazione degli Stati Uniti.
Nel frattempo, l'83% dei partecipanti allo studio è bianco, nonostante i bianchi rappresentino il 67% della popolazione statunitense.
È sproporzionato per qualcosa che non è una "malattia dei bianchi".
Secondo uno studio pubblicato nel 2013, "la popolazione ideale della sperimentazione clinica dovrebbe essere proporzionalmente rappresentativa della popolazione del mondo reale di pazienti con la malattia che alla fine avranno accesso al trattamento medico risultante".
In questo momento, non stiamo soddisfacendo quello standard. È ora di cambiare la situazione.
Senza la partecipazione di tutte queste popolazioni, non è possibile valutare con precisione la sicurezza e l'efficacia di un potenziale trattamento tra diverse etnie.
È ora di smettere di ignorare e iniziare a includere.
È tempo di riconoscere le disparità e aumentare la partecipazione.
È tempo di coinvolgere i ricercatori e le comunità per porre fine alla sottorappresentazione.
Non vedo l'ora che arrivi il giorno in cui non confronterò gli effetti collaterali per scegliere quale farmaco ha meno probabilità di uccidermi e scelgo invece tra le opzioni che si sono già dimostrate sicure ed efficaci per me come paziente con SM nera.
Ecco per scoprire quali farmaci funzionano meglio tutti di noi che vivono con la SM.
La fondatrice di ciGODDESS, Lisa Cohen aiuta le donne ad alto rendimento con malattie croniche a prosperare con fiducia e bellezza nelle loro vite e carriere come leader. Conosciuta per la sua iniziativa Rockstar Women With MS, lavorare con Makeover Your MS, fare volontariato nella comunità MS e il suo bestseller Amazon "Overcome the BS of MS", Lisa è una sur-thriver della SM ed è stata descritta in YAHOO! Rivista Lifestyle e Brain & Life. Segui il suo @cigoddessgram.
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