'Cosa fai?' È un comune rompighiaccio. Ecco perché dovremmo smettere di chiedere

"Allora cosa fai?"

Il mio corpo si irrigidì. Diversi mesi fa ero alla festa di compleanno di un amico e sapevo che questa domanda stava arrivando. Arriva sempre rapidamente, se non alla fine, quando sono a una festa.

È la domanda per chiacchiere che le persone fanno quando non conoscono qualcuno così bene: un netto riflesso della nostra cultura capitalistica, fissazione per lo status sociale e ossessione per la produttività.

È una domanda a cui non avrei pensato due volte prima di diventare disabile - l'ignoranza che era una funzione del mio privilegio bianco, della classe medio-alta e precedentemente abile - ma ora è qualcosa che temo ogni volta che qualcuno me lo chiede.

Quella che una volta era una semplice risposta di una frase è ora diventata una fonte di ansia, insicurezza e stress ogni volta che qualcuno la pone.

Sono disabile da 5 anni. Nel 2014, sono stato colpito alla nuca con un pallone da calcio dal mio compagno di squadra, in una partita di campionato di ricreazione domenicale.

Quelle che pensavo sarebbero state poche settimane di recupero si sono trasformate in qualcosa al di là del mio scenario più catastrofico e peggiore.

Mi ci è voluto quasi un anno e mezzo per alleviare i sintomi della sindrome post-commozione cerebrale (PCS), i primi 6 mesi in cui riuscivo a malapena a leggere o guardare la TV e ho dovuto limitare fortemente il mio tempo fuori.

Nel bel mezzo della mia lesione cerebrale, ho sviluppato dolore cronico al collo e alle spalle.

L'anno scorso mi è stata diagnosticata l'iperacusia, il termine medico per la sensibilità cronica al suono. I rumori mi sembrano più forti e il rumore ambientale può innescare dolorosi mal d'orecchi e sensazioni di bruciore nell'orecchio che possono divampare per ore, giorni o addirittura settimane alla volta se non sto attento a rimanere entro i miei limiti.

Navigare in questi tipi di dolore cronico significa che è difficile, sia fisicamente che logisticamente, trovare un lavoro che funzioni entro i miei limiti. In effetti, fino allo scorso anno, non pensavo nemmeno che sarei mai stato in grado di lavorare di nuovo a qualsiasi titolo.

Negli ultimi mesi ho iniziato a cercare lavoro più seriamente. Per quanto la mia motivazione a trovare un lavoro derivi dal desiderio di essere in grado di mantenermi finanziariamente, mentirei se dicessi che non è anche per convincere le persone a smettere di comportarsi in modo imbarazzante intorno a me quando mi chiedono cosa faccio , e in effetti dico "niente".

All'inizio del mio dolore cronico, non mi è mai venuto in mente che sarebbe stato un problema rispondere onestamente a questa domanda.

Quando le persone mi chiedevano cosa faccio per vivere, rispondevo semplicemente che avevo a che fare con alcuni problemi di salute e non potevo lavorare al momento. Per me era solo un dato di fatto, una verità oggettiva sulla mia situazione.

Ma ogni persona - e intendo letteralmente ogni persona - chi mi ha posto questa domanda si sarebbe immediatamente sentito a disagio quando avessi risposto.

Vedevo il tremolio nervoso nei loro occhi, il minimo spostamento nel loro peso, la proverbiale risposta "mi dispiace di sentire" senza alcun seguito, il cambiamento di energia che indicava che volevano uscire da questa conversazione il più rapidamente possibile, quando si resero conto di essere entrati inavvertitamente nelle sabbie mobili emotive.

So che alcune persone semplicemente non sapevano come rispondere a una risposta che non si aspettavano di sentire e avevano paura di dire la cosa "sbagliata", ma le loro risposte scomode mi hanno fatto vergognare per essere semplicemente onesto riguardo alla mia vita.

Mi ha fatto sentire isolato dal resto dei miei coetanei, che apparentemente potevano accettare risposte semplici e appetibili. Mi faceva paura andare alle feste perché sapevo che quel momento in cui mi chiedevano cosa avessi fatto sarebbe arrivato, e le loro reazioni mi avrebbero mandato in una spirale di vergogna.

Non ho mai mentito apertamente, ma nel tempo ho iniziato a decorare le mie risposte con più ottimismo, sperando in risultati più piacevoli.

Dicevo alle persone: "Ho affrontato alcuni problemi di salute negli ultimi anni, ma ora sono in una posizione molto migliore", anche se non ero sicuro di essere effettivamente in un posto migliore, o addirittura se essere in un "posto migliore" è una cosa difficile da quantificare con più tipi di dolore cronico.

Oppure, "Ho a che fare con alcuni problemi di salute ma sto iniziando a cercare lavoro", anche se "cercare lavoro" significava navigare casualmente sui siti di lavoro online e sentirmi rapidamente frustrato e rinunciare perché nulla era compatibile con il mio fisico limitazioni.

Eppure, anche con queste soleggiate qualificazioni, le reazioni delle persone sono rimaste le stesse. Non importava quanto di positivo avessi aggiunto perché la mia situazione non rientrava nel copione generico di dove si trovava un giovane ipotetico essere nella vita ed era anche un po 'troppo reale per i soliti discorsi superficiali di partito.

Il contrasto tra la loro domanda apparentemente leggera e la mia realtà non convenzionale e pesante era troppo per loro da sopportare. io era troppo da sopportare per loro.

Non erano solo gli estranei a farlo, anche se erano i trasgressori più frequenti. Anche gli amici e la famiglia mi riempirebbero di domande simili.

La differenza era che erano già al corrente dei miei problemi di salute. Quando mi presentavo a diversi incontri sociali, i miei cari mi raggiungevano chiedendomi a volte se stavo lavorando di nuovo.

Sapevo che le loro domande sul mio impiego provenivano da un buon posto. Volevano sapere come stavo e, chiedendomi del mio stato lavorativo, cercavano di dimostrare che tenevano alla mia guarigione.

Anche se non mi dava molto fastidio quando mi facevano queste domande, poiché c'erano familiarità e contesto, a volte rispondevano in un modo che mi sarebbe entrato sotto la pelle.

Mentre gli estranei tacevano effettivamente quando dicevo loro che non lavoravo, amici e parenti rispondevano: "Beh, almeno tu hai la tua fotografia - fai delle foto fantastiche!" o "Hai pensato di lavorare come fotografo?"

Vedere i propri cari raggiungere la cosa più vicina che potevano etichettare come "produttiva" per me - sia come hobby che come potenziale carriera - mi sentivo incredibilmente invalidante, non importa quanto bene venisse.

So che stavano cercando di essere utili e incoraggianti, ma afferrare immediatamente il mio hobby preferito o suggerire come potevo monetizzare il mio hobby preferito non mi ha aiutato: ha solo acuito la mia vergogna di essere disabile e disoccupato.

Più a lungo sono stato disabile, mi sono reso conto che anche le risposte "ben intenzionate" possono essere una proiezione del disagio di qualcuno con la mia realtà di disabile.

Ecco perché, ogni volta che sento qualcuno vicino a me invocare la fotografia dopo aver detto loro che non sto ancora lavorando, mi fa sentire come se non potessero semplicemente accettarmi per quello che sono o semplicemente non potessero tenere lo spazio per la mia situazione attuale .

È difficile non sentirsi un fallimento quando la mia incapacità di lavorare a causa della disabilità mette le persone a disagio, anche se quel disagio proviene da un luogo di amore e desiderio di vedermi migliorare.

Sono in un'età in cui i miei amici stanno iniziando a costruire uno slancio professionale, mentre mi sento come se fossi in un universo alternativo o su una linea temporale diversa, come se avessi fatto una pausa enorme.

E con tutto a un punto morto, c'è stato un lieve ronzio che mi segue in giro per tutto il giorno, dicendomi che sono pigro e inutile.

A 31 anni mi vergogno di non lavorare. Mi vergogno di aver gravato finanziariamente sui miei genitori. Mi vergogno di non essere in grado di mantenermi; per la brusca caduta del mio conto in banca dai miei problemi di salute cronici.

Mi vergogno che forse non sto provando abbastanza duramente per guarire, o che non mi sto spingendo abbastanza per tornare al lavoro.Mi vergogno che il mio corpo non riesca a tenere il passo in una società in cui ogni descrizione del lavoro sembra includere la frase "ritmo veloce".

Mi vergogno di non avere nulla di interessante da dire quando le persone mi chiedono cosa stavo "facendo", un'altra domanda apparentemente innocua radicata nella produttività che temo che mi venga posta. (Preferirei che mi chiedessero Come Sto facendo, che è più aperto e si concentra sui sentimenti, di che cosa Ho fatto, che è di portata più ristretta e si concentra sull'attività.)

Quando il tuo corpo è imprevedibile e la tua salute di base è precaria, la tua vita spesso sembra un ciclo monotono di riposo e appuntamenti dal medico, mentre tutti gli altri intorno a te continuano a sperimentare cose nuove: nuovi viaggi, nuovi titoli di lavoro, nuove pietre miliari delle relazioni.

Le loro vite sono in movimento, mentre la mia spesso si sente bloccata nella stessa marcia.

L'ironia è che, per quanto "improduttivo" sia stato, ho svolto così tanto lavoro personale negli ultimi 5 anni che sono infinitamente più orgoglioso di qualsiasi riconoscimento professionale.

Quando ho combattuto contro PCS, non avevo altra scelta che stare da solo con i miei pensieri, poiché la maggior parte del mio tempo lo trascorrevo riposando in una stanza scarsamente illuminata.

Mi ha costretto ad affrontare le cose su di me su cui sapevo di dover lavorare - cose che avevo precedentemente messo nel dimenticatoio perché il mio stile di vita frenetico lo permetteva e perché era semplicemente troppo spaventoso e doloroso da affrontare.

Prima dei miei problemi di salute, ho lottato molto con il mio orientamento sessuale ed ero intrappolato in una spirale di intorpidimento, negazione e odio per me stesso. La monotonia che il dolore cronico mi ha imposto mi ha fatto capire che se non avessi imparato ad amare e ad accettare me stesso, i miei pensieri avrebbero potuto avere la meglio su di me e potrei non sopravvivere per vedere la mia potenziale guarigione.

A causa del mio dolore cronico, sono tornato in terapia, ho iniziato ad affrontare le mie paure sulla mia sessualità e gradualmente ho iniziato ad imparare ad accettarmi.

Quando mi è stato tolto tutto ciò che mi faceva sentire degno, ho capito che non potevo più dipendere da una convalida esterna per sentirmi "abbastanza bravo".

Ho imparato a vedere il mio valore intrinseco. Ancora più importante, mi sono reso conto che avevo fatto affidamento sul mio lavoro, atletismo e capacità cognitive - tra le altre cose - proprio perché non ero in pace con chi ero dentro.

Ho imparato a costruirmi da zero. Ho imparato cosa significava amare me stesso semplicemente per quello che ero. Ho imparato che il mio valore si trovava nelle relazioni che avevo costruito, sia con me stesso che con gli altri.

La mia dignità non dipende dal lavoro che ho. Si basa su chi sono io come persona. Sono degno semplicemente perché sono me.

La mia crescita mi ricorda un concetto che ho appreso per la prima volta dalla game designer e autrice Jane McGonigal, che ha tenuto un discorso TED sulle sue lotte e sul recupero da PCS e su cosa significa costruire resilienza.

Nel discorso, discute un concetto che gli scienziati chiamano "crescita post-traumatica", in cui le persone che hanno attraversato momenti difficili e sono cresciute dall'esperienza emergono con le seguenti caratteristiche: "Le mie priorità sono cambiate - non ho paura di fai ciò che mi rende felice; Mi sento più vicino ai miei amici e alla mia famiglia; Mi capisco meglio. Adesso so chi sono veramente; Ho un nuovo senso di significato e scopo nella mia vita; Sono più in grado di concentrarmi sui miei obiettivi e sui miei sogni. "

Queste caratteristiche, sottolinea, "sono essenzialmente l'opposto diretto dei primi cinque rimpianti dei morenti", e sono caratteristiche che ho visto sbocciare dentro di me dalle mie stesse lotte con il dolore cronico.

Essere in grado di crescere nella persona che sono oggi - chissà cosa vuole dalla vita e non ha paura di presentarsi come se stessa - è il più grande risultato che ho raggiunto.

Nonostante lo stress, la paura, l'incertezza e il dolore che accompagnano il mio dolore cronico, ora sono più felice. Mi piaccio di più. Ho legami più profondi con gli altri.

Ho chiarezza su ciò che è veramente importante nella mia vita e sul tipo di vita che voglio condurre. Sono più gentile, più paziente, più empatico. Non do più per scontate le piccole cose della vita. Assaporo le piccole gioie - come un delizioso cupcake, una risata profonda con un amico o un bel tramonto estivo - come i regali che sono.

Sono incredibilmente orgoglioso della persona che sono diventato, anche se alle feste non ho apparentemente "niente" da mostrare. Odio che queste minuscole interazioni mi facciano dubitare anche per un secondo che sono qualcosa di straordinario.

Nel libro di Jenny Odell, "How to Do Nothing", discute una storia del filosofo cinese Zhuang Zhou, che lei nota è spesso tradotto come "The Useless Tree".

La storia parla di un albero che viene scavalcato da un falegname, "dichiarandolo un 'albero senza valore' che è diventato così vecchio solo perché i suoi rami nodosi non sarebbero buoni per il legname".

Odell aggiunge che "poco dopo, l'albero appare [al falegname] in sogno", mettendo in dubbio le nozioni di utilità del falegname. Odell osserva anche che "più versioni di [la storia] menzionano che la quercia nodosa era così grande e larga che avrebbe dovuto ombreggiare" diverse migliaia di buoi "o anche" migliaia di cavalli "".

Un albero che è considerato inutile perché non fornisce legname è effettivamente utile in altri modi oltre alla ristretta struttura del falegname. Più avanti nel libro, Odell dice: "La nostra stessa idea di produttività si basa sull'idea di produrre qualcosa di nuovo, mentre non tendiamo a vedere la manutenzione e l'assistenza come produttive allo stesso modo".

Odell offre la storia di Zhou e le sue osservazioni per aiutarci a riesaminare ciò che consideriamo utile, degno o produttivo nella nostra società; semmai, Odell sostiene che dovremmo dedicare più tempo a fare ciò che è classificato come "niente".

Quando la prima domanda che poniamo alle persone è "Cosa fai?", Stiamo insinuando, che lo intendiamo o meno, che quello che facciamo per uno stipendio è l'unica cosa che vale la pena considerare.

La mia risposta diventa effettivamente "niente", perché in un sistema capitalista non lavoro. Il lavoro personale che ho svolto su me stesso, il lavoro di guarigione che faccio per il mio corpo, il lavoro di cura che faccio per gli altri - il lavoro di cui sono più orgoglioso - è reso effettivamente inutile e privo di significato.

Faccio molto di più di ciò che la cultura dominante riconosce come un'attività utile, e sono stanco di sentirmi come se non avessi nulla di importante da contribuire, sia alle conversazioni che alla società.

Non chiedo più alle persone cosa fanno, a meno che non sia qualcosa che hanno già divulgato volontariamente. Ora so quanto può essere dannosa questa domanda e non voglio rischiare di far sentire inavvertitamente qualcun altro piccolo in alcun modo, per nessun motivo.

Inoltre, ci sono altre cose che preferirei sapere sulle persone, come cosa le ispira, quali difficoltà hanno affrontato, cosa dà loro gioia, cosa hanno imparato nella vita. Queste cose sono molto più convincenti per me di qualsiasi occupazione che qualcuno possa avere.

Questo non vuol dire che il lavoro delle persone non abbia importanza, né che le cose interessanti non possano venire fuori da quelle conversazioni. Semplicemente non è più in cima alla mia lista di cose che voglio sapere immediatamente su qualcuno ed è una domanda a cui sono molto più attento a chiedere ora.

Faccio ancora fatica a sentirmi bene quando le persone mi chiedono cosa faccio per vivere o se lavoro di nuovo, e non ho una risposta soddisfacente da dare loro.

Ma ogni giorno lavoro sempre di più per interiorizzare che il mio valore è intrinseco ed è più del mio contributo al capitale, e cerco il più possibile di radicarmi in quella verità ogni volta che il dubbio inizia a insinuarsi.

Sono degno perché mi presenti tutti i giorni, nonostante il dolore che mi segue. Sono degno per la resilienza che ho costruito dai miei debilitanti problemi di salute. Sono degno perché sono una persona migliore di quella che ero prima che la mia salute avesse problemi.

Sono degno perché sto costruendo il mio copione per ciò che mi rende prezioso come persona, al di fuori di qualunque cosa possa riservare il mio futuro professionale.

Ne sono degno semplicemente perché sono già abbastanza e cerco di ricordare a me stesso che è tutto ciò di cui ho bisogno.

Jennifer Lerner è una 31enne laureata e scrittrice alla UC Berkeley a cui piace scrivere di genere, sessualità e disabilità. I suoi altri interessi includono la fotografia, la pasticceria e le passeggiate rilassanti nella natura. Puoi seguirla su Twitter @ JenniferLerner1 e su Instagram @jennlerner.