Tre donne condividono le loro esperienze utilizzando la nuova app di Healthline per coloro che convivono con il cancro al seno.
Breast Cancer Healthline è un'app gratuita per le persone che hanno affrontato una diagnosi di cancro al seno. L'app è disponibile su App Store e Google Play. Scaricalo qui.
Per molte persone che soffrono di cancro al seno, la famiglia e gli amici forniscono un supporto incondizionato ed essenziale. Ma avere contatti con persone che stanno vivendo esattamente quello che sei è insostituibile.
Breast Cancer Healthline (BCH) è un'app gratuita creata per le persone che convivono con il cancro al seno. L'app ti mette in contatto con gli altri in base al trattamento, allo stadio del cancro e agli interessi personali, in modo che tu possa condividere esperienze, scambiare idee a vicenda ed esprimere i tuoi pensieri e sentimenti con qualcuno che capisce in prima persona.
"L'app è un modo rivoluzionario per convincere le donne con cancro al seno a connettersi tra loro e discutere la loro diagnosi e il trattamento", dice Ann Silberman, che ha ricevuto una diagnosi di cancro al seno nel 2009. "Qualcuno che ha paura o ha una brutta giornata può avere un gruppo di persone che sono state lì - [giusto] in tasca [in attesa di] connettersi ".
Ericka Hart, che ha ricevuto una diagnosi bilaterale di cancro al seno a 28 anni, è d'accordo.
"Ho trovato grande facilità nel parlare con altre sopravvissute al cancro al seno, a volte più dei miei familiari, perché hanno appena avuto quello che stavo passando. Questa app è un'opportunità per entrare in contatto solo con le persone che la ricevono, senza problemi ", afferma.
Crea la tua community
L'app BCH ti mette in contatto con i membri della community ogni giorno alle 12:00. Pacific Standard Time. Puoi anche sfogliare i profili dei membri e richiedere di abbinarli immediatamente. Se qualcuno vuole entrare in sintonia con te, verrai avvisato immediatamente. Una volta connessi, i membri possono scambiarsi messaggi e condividere foto.
“Così tanti gruppi di sostegno per il cancro al seno impiegano molto [di] tempo per metterti in contatto con altri sopravvissuti, oppure ti mettono in contatto in base a ciò che credono funzionerà. Mi piace che si tratti di un algoritmo di app piuttosto che di una persona che esegue la "corrispondenza" ", afferma Hart.
"Non dobbiamo navigare in un sito web sul cancro al seno e trovare i gruppi di sostegno o iscriverci a gruppi di sostegno che forse [hanno] già iniziato. Dobbiamo solo avere il nostro posto e qualcuno con cui parlare tutte le volte che ne abbiamo bisogno / vogliamo ", dice.
Hart, una donna di colore che si identifica come queer, apprezza anche l'opportunità di entrare in contatto con una pletora di identità di genere.
"Troppo spesso, le sopravvissute al cancro al seno sono contrassegnate come donne cisgender, ed è importante non solo riconoscere che il cancro al seno si verifica in molte identità, ma crea anche uno spazio per le persone di varie identità per connettersi", dice Hart.
Sentiti incoraggiato a conversare
Quando trovi le corrispondenze che si adattano, l'app BCH semplifica la conversazione fornendo rompighiaccio a cui rispondere.
"Quindi, se non sai cosa dire, puoi semplicemente rispondere [alle domande] o ignorarlo e salutare", spiega Silberman.
Per Anna Crollman, che ha ricevuto una diagnosi di cancro al seno nel 2015, la possibilità di personalizzare queste domande aggiunge un tocco personale.
"La mia parte preferita dell'onboarding è stata la selezione di 'Cosa nutre la tua anima?' Questo mi ha fatto sentire più una persona e meno un semplice paziente", dice.
L'app ti avvisa anche quando vieni menzionato in una conversazione, così puoi interagire e continuare l'interazione.
"È stato fantastico poter parlare con nuove persone con la mia malattia che hanno sperimentato quello che ho io e aiutarle, oltre ad avere un posto in cui posso ottenere aiuto se necessario", dice Silberman.
Hart osserva che avere la possibilità di abbinarsi frequentemente alle persone ti assicura di trovare qualcuno con cui parlare.
"È anche importante notare che solo perché le persone hanno condiviso esperienze di cancro al seno di vari gradi, ciò non significa che si connetteranno. Le esperienze di ogni individuo sul cancro al seno [devono] ancora essere onorate. Non esiste una taglia unica ", afferma.
Attiva e disattiva i discorsi di gruppo
Per coloro che preferiscono impegnarsi all'interno di un gruppo piuttosto che conversazioni individuali, l'app fornisce discussioni di gruppo ogni giorno della settimana, guidate da una guida BCH. Gli argomenti trattati includono trattamento, stile di vita, carriera, relazioni, nuova diagnosi e convivenza con lo stadio 4.
"Mi piace molto la sezione dei gruppi dell'app", afferma Crollman. “La parte che trovo particolarmente utile è la guida che fa andare avanti la conservazione, risponde alle domande e coinvolge i partecipanti. Mi ha aiutato a sentirmi molto ben accetto e apprezzato nelle conversazioni. Essendo sopravvissuta a pochi anni dal trattamento, è stato gratificante sentire di poter contribuire alla comprensione e al sostegno delle donne di nuova diagnosi nella discussione ".
Silberman sottolinea che avere una piccola quantità di opzioni di gruppo impedisce alle scelte di diventare travolgenti.
"La maggior parte di ciò di cui dobbiamo parlare è coperta da ciò che c'è", dice, aggiungendo che vivere con la fase 4 è il suo gruppo preferito. "Abbiamo bisogno di un luogo per parlare dei nostri problemi, perché sono così diversi rispetto alla fase iniziale."
"Proprio questa mattina ho avuto una conversazione su una donna i cui amici non volevano parlare della sua esperienza di cancro dopo un anno", dice Silberman. "Le persone nella nostra vita non possono essere incolpate di non voler sentire parlare di cancro per sempre. Nessuno di noi lo farebbe neanche, credo. Quindi è fondamentale che abbiamo un posto per discuterne senza appesantire gli altri ".
Una volta che ti unisci a un gruppo, non ti impegni. Puoi partire in qualsiasi momento.
"Facevo parte di molti gruppi di supporto di Facebook e mi collegavo e vedevo sul mio feed di notizie che le persone erano morte. Ero nuovo nei gruppi, quindi non avevo necessariamente alcun legame con le persone, ma era semplicemente inondato di persone che morivano ", ricorda Hart. "Mi piace che l'app sia qualcosa a cui posso scegliere piuttosto che vederla [it] tutto il tempo."
Hart gravita principalmente verso il gruppo "stile di vita" nell'app BCH, perché è interessata ad avere un bambino nel prossimo futuro.
“Parlare con le persone di questo processo in un contesto di gruppo sarebbe utile. Sarebbe bello parlare con le persone di quali opzioni hanno preso o stanno valutando, [e] come stanno affrontando modi alternativi di allattare ", dice Hart.
Informati con articoli affidabili
Quando non sei dell'umore giusto per interagire con i membri dell'app, puoi sederti e leggere articoli relativi allo stile di vita e alle notizie sul cancro al seno, esaminati dai professionisti medici di Healthline.
In una scheda designata, esplora gli articoli sulla diagnosi, la chirurgia e le opzioni di trattamento. Esplora gli studi clinici e le ultime ricerche sul cancro al seno. Trova modi per nutrire il tuo corpo attraverso il benessere, la cura di te stesso e la salute mentale. Inoltre, leggi storie personali e testimonianze di sopravvissute al cancro al seno sui loro viaggi.
"Con un clic, puoi leggere articoli che ti tengono aggiornato su ciò che sta accadendo nel mondo del cancro", afferma Silberman.
Ad esempio, Crollman afferma di essere stata rapidamente in grado di trovare notizie, contenuti di blog e articoli scientifici su uno studio sulla fibra di fagioli in relazione al cancro al seno, nonché un post sul blog scritto da una sopravvissuta al cancro al seno che descrive la sua esperienza personale.
“Mi è piaciuto che l'articolo informativo avesse credenziali che dimostravano che era verificato ed era chiaro che c'erano dati scientifici a supporto delle informazioni mostrate. In un'epoca di tale disinformazione, è potente avere una fonte attendibile di informazioni sulla salute, così come i pezzi più personali relazionabili sugli aspetti emotivi della malattia ", dice Crollman.
Usa con facilità
L'app BCH è stata progettata anche per semplificare la navigazione.
“Mi piace l'app Healthline per il suo design aerodinamico e la facilità d'uso. Posso accedervi facilmente dal mio telefono e non devo impegnarmi molto per l'utilizzo ", afferma Crollman.
Silberman è d'accordo, sottolineando che il download dell'app ha richiesto solo pochi secondi ed è stato semplice iniziare a utilizzarlo.
“Non c'era molto da imparare, davvero. Penso che chiunque potrebbe capirlo, è così ben progettato ", dice.
Questa è esattamente l'intenzione dell'app: uno strumento che può essere facilmente utilizzato da tutte le persone che soffrono di cancro al seno.
"A questo punto, la comunità [del cancro al seno] lotta ancora per trovare le risorse di cui ha bisogno tutte in un unico posto e connettersi con altri sopravvissuti vicino a loro e quelli lontani che condividono esperienze simili", dice Crollman. "Questo ha il potenziale per diffondersi anche come uno spazio di collaborazione tra le organizzazioni - una piattaforma per connettere i sopravvissuti con preziose informazioni, risorse, supporto finanziario e strumenti di navigazione contro il cancro".
Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie su salute, salute mentale e comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo perspicace e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoro qui.
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