Qualche anno fa sentivamo molto parlare del Congressional Diabetes Caucus, un grande, potente e bipartisan gruppo di legislatori i cui membri si erano impegnati a concentrarsi sulle questioni relative alla cura del diabete.
Ma dove sono stati ultimamente, nel bel mezzo della riforma sanitaria e della crisi dei prezzi dell'insulina in America?
Chiamare all'attività i produttori di insulina e le PBM
Un'audizione della sottocommissione per l'energia e il commercio della Camera nell'aprile 2019, guidata dal co-presidente di lunga data del Diabetes Congressional Caucus Rep.Diana L. DeGette (D-CO), in realtà chiamati dirigenti dei principali produttori di insulina e gestori dei benefici della farmacia (PBM) insieme e metterli sul posto per spiegare l'alto prezzo di listino dell'insulina.
Le riunioni delle sottocommissioni del Congresso possono essere missioni sonnolente di accertamento dei fatti, ma questa era diversa.
DeGette conosceva la storia del prezzo dell'insulina sia come questione politica che come questione personale: comprava insulina per sua figlia con diabete di tipo 1 (T1D) da circa due decenni. Durante l'udienza, è stata preparata e indicata nel suo interrogatorio, interrompendo persino i convenevoli di un dirigente farmaceutico per chiedere risposte. L'anno prima, lei e il co-presidente del Congressional Diabetes Caucus, il rappresentante Tom Reed (R-NY), avevano pubblicato un rapporto su quello che ha descritto durante l'udienza come un sistema di tariffazione dell'insulina "fumo e specchi".
"Quello che abbiamo scoperto era un sistema con incentivi di pagamento perversi e una totale mancanza di trasparenza nei prezzi", afferma.
Ha informato i dirigenti che il Congresso stava prestando attenzione a questo problema e ha consigliato loro di lavorare diligentemente per abbassare il prezzo di listino dell'insulina.
"Non ci interessa puntare il dito o spendere soldi, siamo interessati a trovare una soluzione a questo problema", dice.
Questa udienza e altre simili, insieme alla crescente pressione degli attivisti del diabete e alla retorica spietata sul prezzo dei farmaci da parte del presidente Donald Trump, probabilmente combinate per spingere i produttori di insulina ad annunciare nuovi programmi per ridurre i costi vivi dell'insulina nel 2020.
Quindi, anche se può sembrare come solo un altro sottocomitato del Congresso troppo gonfio che non ottiene molto, il Diabetes Caucus potrebbe essere più importante per il tuo futuro di quanto pensi.
Cos'è il diabete caucus?
Un caucus, in generale, è un gruppo di legislatori che formano un gruppo o una fazione sulla base di un interesse condiviso.Il caucus non deve necessariamente essere membri dello stesso partito; anzi, sono più efficaci se non aderiscono ai confini tradizionali del panorama politico. I Caucus hanno fatto parte della storia politica degli Stati Uniti per un po 'di tempo, ma hanno iniziato a diventare più popolari tra i legislatori del Congresso negli anni '70, secondo Daniel Palazzolo, professore di scienze politiche all'Università di Richmond in Virginia che studia la costruzione della coalizione al Congresso. .
Il Diabetes Caucus è in realtà composto dal Congressional Diabetes Caucus alla Camera dei Rappresentanti e dal Senate Diabetes Caucus. Insieme, è il più grande caucus del Congresso, con oltre 300 membri, secondo DeGette.
Il Congressional Diabetes Caucus è il più organizzato dei due, con un sito web dedicato e una cronologia di newsletter periodiche. I Caucus al Senato tendono ad essere più informali per natura, proprio come il Senato stesso, secondo Palazzolo.
Tre delle quattro sedie dei caucus hanno una connessione personale con il T1D. Come DeGette, Reed ha un figlio con T1D. La co-presidente del Senato Diabetes Caucus, la senatrice Jeanne Shaheen (D-NH), ha una nipote affetta da T1D. La co-presidente della senatrice Susan Collins (D-ME) rappresenta uno stato con la popolazione media più anziana, il che significherebbe che le questioni relative alla cura del diabete sarebbero di primaria importanza per il suo collegio elettorale; ha anche rivelato nel 2019 che ora ha una nipote che ha il T1D.
Con un caucus così ampio, sarebbe naturale che alcuni membri fossero più coinvolti con i problemi del diabete di altri, secondo Stewart Perry, vicepresidente del consiglio di amministrazione della Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC). Tuttavia, se un legislatore è un membro del caucus, quel politico conta automaticamente come un obiettivo appropriato per fare pressioni sulle questioni legate al diabete, dice.
"Non tutti i membri del caucus sono attivi in tutto ciò che fa il caucus, ma è un modo per i membri del Congresso di dimostrare che si preoccupano per il diabete", dice Perry.
In che modo il Diabetes Caucus supporta la comunità dei pazienti?
La maggior parte della legislazione autonoma relativa al diabete è sostenuta dai membri del Diabetes Caucus, in particolare dai co-presidenti. La loro legislazione è spesso incentrata sulla promozione dell'accesso a nuove terapie per il diabete all'interno di programmi assicurativi finanziati dal governo come Medicaid e Medicare. Il caucus è anche determinante per stanziare fondi per la ricerca sul diabete.
Nell'attuale sessione del Congresso, Shaheen e Collins hanno co-sponsorizzato due progetti di legge: uno che istituisce una task force per esaminare il miglioramento dell'accesso a Medicare per tecnologie innovative per il diabete e un altro per consentire ai destinatari di Medicare un migliore accesso alla formazione sull'autogestione del diabete.
DeGette e Reed hanno co-sponsorizzato una versione interna del disegno di legge per l'autogestione del diabete Medicare e due bollette aggiuntive per autorizzare nuovamente i fondi del Programma speciale per il diabete per la prevenzione e la ricerca sulla cura e i programmi per il diabete attraverso i programmi sanitari dei nativi americani. DeGette ha anche sponsorizzato un atto per includere podologi (specialisti nella cura dei piedi) nel programma Medicare. La legge rivede anche le regole di Medicare per la copertura delle scarpe terapeutiche per le persone con diabete.
Più di recente, i co-presidenti e altri al Congresso hanno preso un obiettivo più diretto nel cercare di abbassare il prezzo dell'insulina e di altri farmaci da prescrizione, secondo Cynthia Rice, vicepresidente senior per la difesa e la politica della JDRF. Negli ultimi due anni, ad esempio, i membri del caucus hanno firmato per sponsorizzare fatture per rendere legale l'importazione di farmaci più convenienti dal Canada, per ribaltare il sistema di sconti che può portare a prezzi di listino elevati per l'insulina e per limitare la quantità di denaro alcuni beneficiari di Medicare devono pagare di tasca propria per farmaci da prescrizione come l'insulina.
L'approvazione delle leggi è spesso paragonata alla produzione di salsicce; è un processo disordinato che spesso fonde insieme molti interessi in competizione. Julie Babbage, CEO di DPAC, afferma che la legislazione sul diabete è spesso incorporata in una legislazione più ampia, e spesso all'ultimo minuto. Questo è stato il caso della più recente estensione dei finanziamenti per il Programma speciale per il diabete, che è stato incluso in un pacchetto di soccorso COVID-19 approvato a marzo 2020, secondo un rapporto Beyond Type 1. Il finanziamento sarà nuovamente rinnovato a novembre 2020.
Attraversando le linee della festa
Il 29 giugno 2020, Shaheen e Collins sono apparsi insieme a un evento nel New Hampshire per pubblicizzare una proposta di legge per ridurre il prezzo dell'insulina, secondo un rapporto della WMUR-TV. Se approvato, il disegno di legge avrebbe un enorme impatto sulla riduzione dei costi diretti per molti diabetici. L'evento congiunto è stato importante anche perché ha segnalato una cosa rara nella politica degli Stati Uniti: il bipartitismo.
Eli Gerber, responsabile delle politiche presso il gruppo di difesa senza scopo di lucro T1 International, afferma che le dimensioni e la durata del Congressional Diabetes Caucus sono un buon indicatore della disponibilità a lavorare attraverso le linee di partito per fare cose per aiutare le persone con diabete. Anche la natura bipartisan delle bollette dell'accessibilità dell'insulina è incoraggiante, dice.
"Ci auguriamo che nel nuovo Congresso, [con] qualunque partito abbia il controllo ... il prezzo dei farmaci sarà ancora una priorità e le parti saranno in grado di trovare una via di mezzo che renderà ancora accessibile l'insulina", dice Gerber.
Partecipare attivamente al Congressional Diabetes Caucus può anche aiutare i legislatori a prendere posizioni che potrebbero rivelarsi contrarie ai desideri dei loro partiti politici. Ad esempio, nel 2018, Reed ha annunciato di opporsi ad alcuni sforzi a guida repubblicana per farla finita con l'Affordable Care Act se ciò significasse eliminare le protezioni per coloro con condizioni preesistenti. In un talk show di notizie sindacato, ha spiegato la sua opposizione in termini duri e personali.
"Sai, se hai intenzione di cancellare le protezioni delle condizioni preesistenti dal libro, avrai un impatto su persone come mio figlio", dice.
Limitazioni del Caucus
È un fatto che fa riflettere che meno del 6% delle proposte di legge siano state convertite in legge in ogni ciclo biennale del Congresso nel 21 ° secolo, e tale percentuale è scesa ulteriormente negli ultimi anni. Palazzolo, che sta studiando la costruzione di una coalizione congressuale, afferma che anche una legislazione bipartisan non è una garanzia del successo di un disegno di legge. I leader del Congresso decidono quali progetti di legge verranno messi in discussione per un voto, e l'unità politica tra i partiti assicura che nessun progetto di legge possa essere portato al voto senza che lo dicano, dice.
"Ci sono molte questioni che hanno sponsorizzazioni tra le linee di partito, semplicemente non vedono mai la luce del giorno", aggiunge Palazzolo.
Dato questo stato di cose, le recenti amministrazioni presidenziali si sono rivolte sempre più all'azione esecutiva per rompere lo stallo su una serie di questioni. Alla fine di giugno 2020, ad esempio, Trump ha firmato ordini esecutivi che sembrano raggiungere molti degli obiettivi della legislazione proposta di recente per abbassare il prezzo dell'insulina e di altri costosi farmaci da prescrizione.
Gli ordini cercano di esplorare modi per importare farmaci più economici dal Canada, frenare gli schemi di sconti che fanno aumentare i prezzi di listino e limitare i prezzi dei farmaci per alcuni beneficiari di Medicare. Trump ha quindi compiuto il passo insolito di mantenere gli ordini esecutivi per vedere se le compagnie farmaceutiche sarebbero disposte a negoziare con la minaccia di un'azione esecutiva incombente su di loro.
L'unico problema? Nessuno sa esattamente cosa faranno questi ordini o se diventeranno legali, e sono certi che dovranno affrontare una causa perché aggirano il Congresso, il cui compito è fare leggi che il presidente deve emanare. Possono anche essere annullati dal prossimo occupante dello Studio Ovale. Tutto questo per dire che gli ordini esecutivi possono suonare bene sulla carta, ma potrebbero non avere un impatto duraturo, secondo Babbage del DPAC.
"La sfida [con gli ordini esecutivi] è che possono essere contestati legalmente molto rapidamente", dice Babbage. "Il Congresso ha ancora il potere della borsa, quindi può rifiutarsi di fornire qualsiasi finanziamento che sarebbe fondamentale per l'esecuzione di determinati ordini esecutivi".
Segreti aperti sul lobbismo
Un'altra preoccupazione perenne di tutti i legislatori è che possano essere influenzati da intensi sforzi di lobbying e donazioni alla loro campagna da parte dell'industria farmaceutica. Secondo l'OpenSecrets Center for Responsive Politics, le industrie farmaceutiche e dei prodotti sanitari si sono combinate per spendere $ 228 milioni per fare pressioni sui membri del Congresso nei primi tre trimestri del 2019, rendendolo il principale gruppo di lobbying tra le industrie leader nell'economia degli Stati Uniti.
Combinando i dati di OpenSecrets sui leader chiave del Diabetes Caucus, sembra che abbiano ricevuto un totale combinato di $ 327.000 in donazioni nel 2018 e nel 2019 dai Political Action Committees (PAC) collegati ad aziende farmaceutiche e aziende di prodotti sanitari. (Quando è stato chiesto, nessuno dei rappresentanti delle organizzazioni di difesa del diabete intervistati per questa storia ha suggerito che i quattro legislatori fossero stati compromessi nel loro lavoro da tali donazioni o pressioni). Queste cifre non sono sorprendenti data la relazione tra il denaro nella politica degli Stati Uniti, afferma Gerber.
"L'industria farmaceutica ha svolto un ottimo lavoro nel corso di decenni nella costruzione di un'operazione di lobbying e di finanziamento della campagna davvero, molto potente", afferma.
Un tale potente sforzo di lobbismo potrebbe indurre alcuni legislatori del Caucus a rinunciare agli sforzi per contenere i costi vivi. Pertanto, l'ingrediente mancante per garantire che il Caucus agisca per aiutare le persone con diabete è la pressione politica dei componenti, concordano i sostenitori. Gerber ritiene, ad esempio, che sia stata la pressione costitutiva sul prezzo dell'insulina da parte del movimento # insulin4all e altri che ha fatto sì che questo problema diventasse un argomento di primo piano in questo ciclo elettorale.
"Penso che molto sia venuto dagli attivisti che hanno raccontato le loro storie e le storie dei loro cari che sono morti o hanno sofferto a causa del razionamento dell'insulina", dice. "E poi le persone decidono che questo è un problema che deve essere affrontato."
Serve più pressione
In altre parole, il Congressional Diabetes Caucus non può, per la sua esistenza, curare i mali del sistema politico statunitense. Tuttavia, è un gruppo di legislatori che ha dichiarato la propria intenzione di lavorare insieme per soddisfare le esigenze delle persone con diabete. Ha bisogno di una pressione continua da parte dei componenti per consentirgli di fare ciò che è meglio per chi soffre di diabete.
