Oggi diamo il benvenuto al "Mine D-peep di lunga data Jhenn Kinnear nell'area di Toronto in Canada, che è stato diagnosticato alle elementari più di tre decenni fa e ora lavora come responsabile contabile presso una società di ingegneria.
La sua affascinante D-story coinvolge il suo intero clan, poiché appartiene a più generazioni nella sua famiglia che convive con il diabete (!) Inoltre, non possiamo fare a meno di rimanere colpiti dal drammatica storia breve immaginaria sull'accesso all'insulina lei scritto di recente. Continua a leggere per saperne di più su Jhenn e sulla sua storia familiare di diabete.
Una storia familiare di diabete
Sono la quarta generazione di tipo 1 nella mia famiglia, il che significa che alle cene di fortuna spesso ottieni il conteggio dei carboidrati insieme al tipo di piatto. Sì, ho il diabete da 34 anni. Ma sarebbe esatto dire che ero cosciente di questa malattia molto prima che mi venisse diagnosticato il tipo 1. Non in nessun grande dettaglio medico, solo una consapevolezza generale che ogni bambino ha del nonno - ma nel mio caso era il nonno ricevere "il suo ago" da mia nonna la mattina, o aver bisogno di mangiare i suoi pasti a orari prestabiliti, e niente biscotti ... OK, forse un digestivo, tutti i margini dell'essere diabetico alla fine degli anni '70. Ho anche altri ricordi di lui, ma questi mi sono rimasti decisamente impressi.
Questa consapevolezza del "diabete" è stata convertita in realtà personale con la mia diagnosi all'età di 11 anni. Come sa chiunque abbia dovuto compilare una "storia medica familiare", il diabete di tipo 1 è una delle caselle da controllare, e io può spuntare quella casella che risale a tre generazioni prima di me. "Suscettibilità ereditata"? Ah ... sì. Per questo motivo, la mia storia sul diabete inizia prima che arrivassi io. Negli anni ho ascoltato i pezzi abbastanza da essere diventati più di una semplice storia. Quindi condividerò questo particolare filo della mia storia familiare, con un po 'di "tradizioni familiari" per renderlo più piccante!
Il mio bisnonno William da parte di madre, un commerciante di lana a Londra, è nato nel 1856 ed è stato diagnosticato in età avanzata con il diabete, secondo mio nonno (un medico). A quel tempo, nell'Inghilterra degli anni '30, devo presumere che fosse molto probabile la causa (o almeno un contributore) della sua morte.
Ad entrambi i suoi figli (mio nonno John e mio prozio Geoffrey) fu diagnosticato il diabete di tipo 1 da giovani adulti, anche se allora si trattava ancora di `` diabete mellito ''. Mio prozio, nato nel 1916 e diagnosticato intorno al 1936, morì a 31 dalla tubercolosi. Come nel caso del mio bisnonno, presumo che avere il diabete in quel momento avrebbe solo esacerbato qualsiasi altro problema medico. Sono curioso di sapere se la scoperta dell'insulina a Toronto sia stata in tempo per fare la differenza per la salute di Geoffrey, nel Regno Unito.
Mio nonno, nato nel 1914, ha completato la sua formazione medica, ha ottenuto una qualifica specialistica in medicina interna e ha trascorso 4 anni come specialista in ospedali militari in Gran Bretagna, Europa e India. Quando gli è stato diagnosticato il diabete aveva circa 30 anni ed era già sposato (per fortuna, con un'infermiera). A uno dei suoi figli è stato diagnosticato anche il tipo 1 all'età di 31 anni. Quindi sono tre generazioni di fila, se stai tenendo traccia e considero il mazzo ufficialmente impilato.
Tornando a John: era un medico e un ricercatore, e la sua diagnosi non gli ha impedito di diventare un celebre psichiatra. Tra le altre cose, è stato direttore dei laboratori di ricerca del Toronto Psychiatric Hospital. Ad un certo punto ha incontrato l'endocrinologo Dr. Hans Selye, noto come il "padre della ricerca sullo stress", e la teoria di Selye sui fattori di stress che giocano un ruolo nella malattia ha influenzato pesantemente la teoria di mio nonno riguardo alla sua diagnosi. Attenzione: ecco dove entra in gioco la parte "lore", poiché questa parte successiva è tutta basata su storie raccontate davanti a una tazza di tè.
Quando mio nonno stava facendo ricerche in medicina psicosomatica durante una borsa di studio presso il New York Hospital, la Cornell University, a quanto pare lui e alcuni altri giovani medici avrebbero eseguito esperimenti medici "non regolamentati" su se stessi. Immagino sempre questo come il film Flatliners - tutto camice bianco e corridoi drammaticamente bui - ma in realtà probabilmente erano solo medici nerd che si collegavano a macchine ECG e prendevano LSD. La sua teoria, tuttavia, era che lo stress "estremo" posto sul suo corpo da quegli esperimenti, qualunque essi fossero, ha innescato l'insorgenza del suo diabete.
Mio nonno è morto prima della mia diagnosi e di quella di uno dei suoi figli - mi chiedo quale sarebbe stata la sua opinione, avrebbe cercato di identificare quale fattore di stress lo ha innescato? Sarebbe stato qualcosa su cui ci siamo legati?
A mia madre è stato diagnosticato il diabete di tipo 2 verso la fine dei 50 anni e sta assumendo insulina. A volte mi sono chiesto se qui sia in gioco il pregiudizio medico di "più vecchio = T2", se forse è una T1 diagnosticata erroneamente perché dai - guarda la storia! Nonno, genitore, fratello e figlio? Ma non è la mia battaglia combattere, e per cosa dovrei combattere? Un'etichetta? Finché è sana, sono felice.
Guardando al futuro, come quel poster da bambino del T1D di quarta generazione, sono faccia a faccia con quel mazzo impilato. La prossima generazione della nostra famiglia sta crescendo. Ho un figlio e mio fratello e i miei cugini stanno avendo i loro figli, e siamo tutti profondamente consapevoli della storia medica di famiglia. Ora che ha 7 anni, il mio dolce e paziente bambino è abituato a sua madre che lo fa fare pipì su un bastone ogni volta che ha uno scatto di crescita ed è eccessivamente affamato, assetato o stanco, solo per assicurarsi che non ci siano 'tomi chiave' lì dentro. Forse il mazzo rimarrà com'è, niente più carte distribuite, niente più diagnosi. Dita incrociate.
Quindi eccoti qui, questa è la storia del T1D della mia famiglia. Molto più di quanto abbia mai compilato su un modulo medico; è una storia che trovo unica e intrigante e non mi dispiace condividerla. Il diabete è solo uno dei fili della trapunta di famiglia, ma è connettivo, che collega le generazioni insieme con un punto a doppia elica!
Mi piace pensare di avere un atteggiamento prevalentemente positivo nei confronti di questa malattia (perché qual è l'altra opzione?). Nonostante lo stress, penso che mi abbia reso un buon pianificatore, eccellente nella valutazione del rischio, ben informato sull'alimentazione, e avevo una pelle piuttosto buona da adolescente ... Tutto ciò non diminuisce l'esaurimento mentale che accompagna la costante diligenza ma a volte c'è un piccolo punto luminoso nel paesaggio del T1D qua e là. All'inizio degli anni 2000 stavo usando una certa marca di strisce reattive e sono stato uno dei vincitori di un concorso online. Il premio era un viaggio a Las Vegas per vedere BB King (che all'epoca era il portavoce di quella marca di strisce reattive). Ho avuto modo di sedermi accanto a lui a pranzo alla House of Blues, commiserarmi per le "punture di dita", ascoltarlo raccontare storie sui suoi inizi musicali e più tardi quella sera vederlo in concerto. Quindi sì, era un vantaggio!
Breve storia del "Diabetes Doomsday"
Come accennato, siamo incuriositi dal racconto di Jhenn "Il costo della vita"che affronta il problema sempre oltraggioso del prezzo dell'insulina e dell'accesso qui negli Stati Uniti - in cui la frase "ci preoccupiamo per i nostri clienti" assume un tono vuoto e amaro. Ecco cosa ci dice al riguardo:
"Quella storia è stata scritta per un concorso che parlava di scenari imminenti del giorno del giudizio della vita reale, in particolare su come" The Rich / Corporate Greed "poteva essere responsabile. È pensato per essere eccitante e poiché il pubblico / i giudici non erano probabilmente dei T1, è un po 'espositivo. Non sono proprio sicuro di dove lo condividerò pubblicamente a questo punto, dato che non ho un sito web, un blog o altro - e dubito che vincerà il concorso, anche se forse posso trasformarlo in un specifica della sceneggiatura e portala a Ron Howard. LOL. "
Grazie, Jhenn, per aver condiviso la tua storia familiare e un'anteprima del tuo racconto. Con la tua autorizzazione, siamo lieti di renderlo disponibile ai nostri lettori tramite Google Documenti:leggi la storia "Il costo della vita" qui.