Quando a Kelli Deferme è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 (T1D) all'età di 18 anni, ha immaginato subito cosa avrebbe incontrato nel suo mondo: un mare di persone compassionevoli che vogliono imparare, pronte e disposte a comprenderla e supportarla in questo nuovo vita del diabete.
Ciò che ha scoperto, tuttavia, era spesso molto diverso.
Invece di compassione, ha trovato il giudizio. Piuttosto che l'apertura all'apprendimento, si è imbattuta in persone che avevano già fatto una valutazione (errata) sul motivo per cui le era stata diagnosticata. Anche in uno studio medico, ha trovato vergogna e pressione, pressione che alla fine l'ha portata nelle grinfie di un disturbo alimentare in piena regola.
"Ho dovuto andare dal dermatologo per qualcosa e senza nemmeno guardare me o la mia cartella clinica dopo aver menzionato il diabete, quel dottore ha detto, 'Eh! Scommetto che se avessi perso solo 20 libbre, non avresti il diabete. "Ora, so che non è vero, ma era l'inizio. Quel commento è stato il fattore scatenante, la detonazione della polveriera che era il mio disturbo alimentare ", ha detto a DiabetesMine Deferme, con sede in Colorado.
Anni dopo, sta bene e si è adattata alla vita con il diabete, oltre a trovare una via d'uscita dall'oscurità del suo disturbo alimentare.
Ma vede ancora - ovunque - l'ingrediente principale che sente rende la vita con il diabete ancora più impegnativa: le relazioni tossiche.
"Il diabete è uno stigma così negativo", ha detto. "Giudichiamo noi stessi, e poi quando il mondo intero sembra disposto a biasimarci (per averlo), beh, può rovinarti la testa."
Le relazioni tossiche non sono uniche per la vita del diabete. Ma il modo in cui una relazione tossica può influire sulla vita di una persona con diabete lo è.
Perché la tossicità fa male
"Le relazioni tossiche e i fattori di stress che li circondano possono certamente avere un impatto maggiore sulle persone con diabete", afferma Mark Heyman, PhD, specialista in cure e formazione per il diabete, psicologo del diabete e fondatore e direttore del Center for Diabetes and Mental Health a San Diego. Anche il dottor Heyman vive con lo stesso T1D.
"È una risposta allo stress", dice. "Il corpo reagisce con la lotta o la fuga e, indipendentemente da ciò che il tuo corpo sceglie, rilascia cortisolo, che purtroppo eleva gli zuccheri nel sangue."
Un commento crudele ("Se solo avessi mangiato bene, non avresti avuto a che fare con questo!") Può aumentare gli zuccheri nel sangue a breve termine. Qualcosa di stressante e di impatto come una brutta rottura, un capo che pensa che tu sia pieno di sciocchezze su tutto questo, o anche un genitore che controlla eccessivamente un adolescente o un giovane adulto può portare a livelli di zucchero nel sangue più elevati legati allo stress per periodi di tempo più lunghi.
Le relazioni tossiche possono avere un impatto sul diabete anche in un altro modo: inducendo i diabetici a nascondere la propria condizione, a combatterla e, a volte, peggio, a fermare ciò che deve essere fatto per una vita sana.
"Quando una persona tossica spinge le proprie opinioni su una persona con diabete, può portare la persona con diabete a mettere da parte le proprie esigenze di diabete", dice Heyman a DiabetesMine.
La tossicità può influire anche su scelte che sembrano banali, dice. Come il dipendente il cui capo prende in giro il diabete. Quel dipendente può scegliere di prendersi cura del diabete solo in privato (e quindi spesso saltare le cose che dovrebbero fare) o di non prendersi del tempo al lavoro quando necessario.
E quelli con amici che agiscono come "polizia alimentare", forniscono false informazioni su trattamenti e cure o fanno pressioni su una persona con diabete affinché non faccia le scelte migliori? Anche loro possono indurre una persona a saltare i passaggi necessari nella sua giornata oa non parlare quando ha bisogno di aiuto, ad esempio se il suo livello di zucchero nel sangue si abbassa.
La combinazione di non fare ciò di cui hai bisogno e di avere lo stress innescare zuccheri nel sangue più elevati, può essere piuttosto dannosa a lungo termine, dice Heyman.
Allora cosa deve fare una persona con il diabete?
Gli esperti dicono questo: sappi chi possono essere le persone tossiche nella tua vita. E poi aiutali a cambiare le loro azioni o tagliare i legami con loro e andare avanti.
Chi può essere tossico?
La tossicità può provenire da qualsiasi angolazione. Dall'interno della tua famiglia o relazione. Al lavoro oa scuola (colleghi, insegnanti, capi e altro). Negli studi medici. Sconosciuti sull'autobus che individuano un microinfusore e sentono il bisogno di "aiutare". Il genitore ha convinto il loro figlio adolescente o giovane adulto non può fare il diabete da solo. E sì: proprio te stesso.
Per Dana Klint, un'adulta affetta da T1D che è stata diagnosticata all'età di 8 anni, una vita passata ad essere aperta e semi-informale riguardo alla sua cura del diabete è svanita quando si è innamorata e ha sposato un uomo la cui tossicità intorno al diabete l'ha cambiata.
"Non voleva avere niente a che fare con il mio diabete", dice. "C'era sempre questa tensione di fondo."
Ma Klint lo mise da parte, pensando che l'amore potesse guarire tutto. Invece di respingere o spiegare i suoi bisogni, si è adattata alle sue lamentele, anche guardando dall'altra parte quando - se fosse arrabbiata per qualcosa - lui la chiamava "dia-biligerante".
"Sono sempre stata il tipo che si limita a tirare fuori il mio glucometro e controllare", dice. "Ma volevo essere una buona moglie."
Così ha iniziato a controllare in bagno quando erano fuori, in camera da letto a casa. Col tempo, ciò ha portato a non controllare affatto o ad aspettare il bolo dopo un pasto e poi a dimenticare. Il suo A1C "è salito alle stelle", dice, ed è persino atterrata in ospedale per chetoacidosi diabetica (DKA).
Si è rivolta alla consulenza e ha iniziato a rendersi conto che forse non era il suo diabete che doveva nascondersi o cambiare. Prima di agire, e mentre stava scavando in profondità per raggiungere di nuovo obiettivi di assistenza quotidiana migliori, suo marito ha fatto un annuncio: non poteva più essere "sposato con il diabete".
"Ho capito allora che vedeva il diabete come la mia intera identità", dice. Due giorni dopo ha fatto compilare i documenti di separazione. Oggi è single, forte e più brava a vedere e ad agire contro le relazioni tossiche.
"Ora sono di nuovo su una pompa e tiro fuori le cose sul tavolo e faccio ciò di cui ho bisogno ovunque mi trovi e ogni volta che ne ho bisogno. Proprio come quella ragazza che ero ", dice.
Ci sono anche coloro che, a differenza del suo ex, sono ben intenzionati ma forse fuorviati con i loro consigli o azioni, non rendendosi conto che potrebbero nuocere piuttosto che aiutare.
Adolescenti e giovani adulti che spesso sono pronti a lavorare all'indipendenza possono trovarsi di fronte a questo da un posto molto sorprendente: i loro genitori amorevoli e premurosi.
Heyman identifica le relazioni tossiche riguardo al diabete come quelle che "oltrepassano i confini" - confini che dovrebbero essere stabiliti dalla persona con diabete e rispettati da coloro che li circondano.
I genitori possono essere sfidati da questo e il risultato può essere negativo.
"Alcuni sono genitori di elicotteri", dice.
"Se hai 25 anni e il tuo genitore ti sta ancora seguendo e chiamando quando sei alto o basso (a meno che tu non gli abbia chiesto di farlo), definirei che è come attraversare quel confine."
Ciò include le persone in età universitaria con diabete che potrebbero voler andare al loro diabete da sole. Genitori che non possono o non lo rispettano possono seminare stress e angoscia nel loro bambino, non solo portando a livelli di zuccheri nel sangue più elevati indotti dallo stress, ma forse interrompendo una relazione importante, dice.
E poi c'è quella persona che tu in realtà può cambiare, anche se con molto duro lavoro: te stesso.
"Il sé può essere la relazione tossica più comune di tutte", afferma Carrie Swift, specialista certificata per la cura e l'istruzione del diabete e coordinatrice della qualità presso il Kadlec Regional Medical Center di Richland, Washington.
"E non è che puoi prenderti una vacanza completa dal tuo diabete", dice a DiabetesMine.
L'auto-relazione tossica può sembrare il giudizio nella tua testa - "Faccio sempre questo sbagliato!" "Sono di nuovo in alto, come posso non farlo bene?" e ancora peggio: "Perché preoccuparsi? Questo mi fa schifo. " - e può essere difficile da superare, in particolare se altre relazioni tossiche lo stanno potenziando, spiega Swift.
Come cambiare le cose
Non è sempre facile cambiare i comportamenti, né puoi sempre semplicemente escludere qualcuno dalla tua vita.
Swift lavora con i suoi clienti su ciò che chiama le "Quattro A": evitare, adattare, modificare e accettare.
Prendiamo, ad esempio, una relazione da un po 'a molto tossica che quasi ogni persona con diabete incontra: la cosiddetta polizia alimentare, che pensa di sapere meglio cosa dovrebbe o non dovrebbe mangiare una persona con diabete.
"Non credo che nessuno possa sfuggire a quello", dice.
Swift suggerisce che invece di arrabbiarti o scattare, ti eserciti a "riformulare" la situazione. Li chiama "I messaggi", un modo per spostare il possibile conflitto lontano dalla persona che ti porta lo stress.
Ad esempio, dice, se una persona ti interroga ogni volta, ad esempio, assapori un dolcetto (e un bolo per questo, o meno) e la persona ti insegna, puoi avvicinarti a loro in questo modo:
"Quando tu (compila il file vuoto) Mi sento come (dì loro come ti senti). Se invece lo desideri (compila il file vuoto con una cosa migliore per te che la persona può fare o dire), Ne sarei felice. "
In altre parole, invece di essere semplicemente arrabbiato, Swift dice: "Devi dare loro il 'invece' in modo che possano capire e, si spera, scegliere un'azione migliore la prossima volta".
Quell'azione cadrebbe in adattamento o alterazione: una volta che vedi come rispondono nel tempo, puoi muoverti per accettare il loro nuovo comportamento o semplicemente evitarli, dice.
Nell'ambulatorio del medico, Swift dice: "Dobbiamo tutti essere difensori di noi stessi" e non ci sentiamo in colpa a fare domande o respingere gli esperti medici.
Se non ti piace come vengono gestite le cose con qualsiasi persona medica, dice: "Puoi chiedere loro di cambiare".
Per quanto riguarda adolescenti e giovani adulti che potrebbero sentire che i loro genitori stanno oltrepassando il limite?
"La comunicazione con un genitore intorno a questo può essere difficile a quell'età", dice.
"Concedi loro" momenti di insegnamento ". Fai notare le volte in cui fai le cose per bene, ricordando loro che nessuno è perfetto nella cura del diabete. Comunica che non solo vuoi farlo, ma puoi farlo ".
In tutti questi casi, suggerisce di praticare giochi di ruolo con il tuo educatore sul diabete, cosa che fa spesso con i pazienti.
Heyman suggerisce di concentrarsi sui confini. Decidi, in ogni relazione, dove sono e cosa sono, quindi comunicalo "per aiutare le persone a fare ciò che vuoi e non fare ciò che non vuoi".
“Le persone spesso pensano di essere utili quando la realtà è, non lo sono. Dare loro un feedback deciso ma educato su come ciò che dicono e fanno può avere un impatto su di te aiuta questo ”, dice.
Poi guarda come va.
“La persona risponde? Se non lo fanno, allora forse non sono la persona migliore da avere nella tua vita in quel momento ", conclude Heyman.
Per Klint, il divorzio era la soluzione. Ma si tratta solo di cercare di risolvere queste cose e di essere comprensiva quando le persone si sforzano.
"Non credo che tu abbia bisogno di una persona perfetta quando si tratta di diabete", dice.
Consiglia di non prendere una decisione sulla relazione in entrambi i casi basata esclusivamente sul diabete. In altre parole, anche scegliere di accoppiarsi con qualcuno perché è bravo con il diabete da solo non è sufficiente.
Il consiglio di Deferme? Lavora prima sulla tua relazione con te stesso e poi sarai meglio equipaggiato per aiutare gli altri ad adattarsi a ciò di cui hai bisogno in questa vita da diabete.
"Armati di informazioni", dice. “La comunità del diabete è una tale ricchezza di informazioni e supporto. Trova un amico là fuori che ottiene tutto questo e ti aiuta a imparare a far fronte a quelli che non lo fanno. Cambierà tutto. "
Anche allora, dice, fai attenzione a trovare qualcuno che abbia un'influenza positiva.
"Perché se ti ritrovi con qualcuno ossessionato dai numeri, beh, la mia identità non è esclusivamente legata al diabete o ai miei numeri", dice. "Ho dovuto trovare altri che volessero vivere nel modo in cui volevo".
Fortunatamente, l'ha fatto e lo è. Non che il potenziale di tossicità svanisca mai. È pronta per questo ora, dice.
"Il mondo intero ha opinioni sulla tua salute privata e unica, e tutti vogliono condividerle", dice. "Devi sviluppare la tua conoscenza e la tua fiducia, e ne vale la pena."
