Dove sono le donne nella progettazione di dispositivi per il diabete?

Vivere con il diabete di tipo 1 (T1D) nel 2020 offre una varietà di straordinarie opzioni tecnologiche per aiutarti a gestire i tuoi zuccheri nel sangue su base giornaliera: pompe, pod, sistemi di monitoraggio continuo del glucosio (CGM) e sistemi a circuito chiuso che automatizzare parte del lavoro. Ma per le donne, in particolare, tutto questo equipaggiamento sul corpo può essere piuttosto gravoso e sfidare il loro livello di comfort con il proprio corpo.

"Non voglio pubblicizzare il mio diabete sul mio corpo", afferma Kelly Close, fondatrice di diaTribe, che indossa il microinfusore per insulina tubeless Omnipod e il CGM Dexcom. "Non sono imbarazzato dal mio diabete, ma non mi piace nemmeno indossare indumenti troppo aderenti perché semplicemente non stanno bene sopra i tuoi indumenti per il diabete."

Close non è solo. Quando è stata intervistata su Twitter, la grande maggioranza delle donne con T1D ha espresso la propria frustrazione per la mancanza di comfort e l'estetica negativa associata all'uso di indumenti per il diabete.

La domanda è: le carenze dell'attuale tecnologia per il diabete sono il risultato di requisiti di progettazione funzionale o sono legate al fatto che ci sono molte meno donne nel campo della progettazione della tecnologia medica rispetto agli uomini?

Con che frequenza ti dà fastidio il tuo tecnico per il diabete?

Abbiamo posto la domanda alla nostra comunità Twitter di DiabetesMine: quanto spesso il tuo tecnico del diabete ostacola la tua capacità di indossare comodamente abiti, gonne, canotte, ecc.? Ecco un esempio di ciò che abbiamo sentito:

• "Indosso la mia pompa tandem nella fascia laterale del reggiseno in modo che quando le mie braccia sono abbassate, non è super evidente."
• "Sono passato da una pompa a MDI (iniezioni multiple giornaliere) 85% a causa di questo problema esatto."
• "Un sacco! Ci sono stili che non mi prenderò nemmeno la briga di indossare perché la tecnologia è così ovvia e quindi mi sentirò impacciato. Per lo più vestiti. "
• "Quasi ogni giorno, hahaha."
• "Sì!!! Tutto il tempo. Ho provato molte cose diverse ma non ho ancora trovato nulla con cui mi trovassi a mio agio. "
• "Questo è un problema permanente di cui nessun endo mi ha avvertito."
• "La vestibilità della tecnologia per il diabete è uno degli aspetti più frustranti e può affaticarti un po ', soprattutto se hai altri problemi che limitano il guardaroba da affrontare ..."
• "Indosso i miei infilati lungo la cintura dei leggings e quando sono fuori per una passeggiata, si dimenano e cadono."
• "I vestiti possono essere complicati poiché non ho abbastanza spazio nel reggiseno per avere successo in quella tattica, ma ho trovato una giarrettiera antiscivolo con tasche che uso che aiuta la maggior parte del tempo. Uso l'addome per i miei siti, quindi le canotte non sono state un problema. "
• "Ogni giorno! Adoro indossare abiti ma non ho idea di come o dove posizionare la cosa. La mia pompa precedente era più piccola in modo che potesse adattarsi facilmente al mio reggiseno, ma questa è un po 'più grande e io sono super piccola, quindi ... adios a tutti i miei vestiti carini. "

Abbiamo notato che gli utenti di Omnipod hanno segnalato il minor numero di ostacoli quando si trattava di indossare e vestirsi attorno alla loro tecnologia per il diabete:

• “Niente affatto con Dexcom e Omnipod sulla parte superiore del braccio. Anche se non indosso canotte o top succinti. "
• “Ho indossato molti più vestiti una volta che sono passato a una décolleté patch. Prima, ho scoperto che non valeva la pena di capire dove riporre la pompa. Il reggiseno non ha mai funzionato bene per me. Ma di recente, ho indossato pantaloncini da ciclista sotto i vestiti, ottimi per portare il RileyLink, il telefono e le chiavi. "
• "Al momento sono sull'Omnipod, quindi mai. Non avere i tubi è molto utile. A gennaio però vado sul TSlim, quindi torniamo ai tubi per me, e sono sicuro che la mia risposta cambierà. Tornando a fare buchi nelle mie tasche. "
• “Ho sempre lottato con la mia pompa nell'abbigliamento a causa del tubo! In genere ricorrevo a indossare la pompa nel mio reggiseno per nasconderlo. Passato a Omnipod e la vita è molto migliore in termini di abbigliamento! Dexcom non mi ha mai causato problemi. "
• "Quando avevo una pompa a tubo, la mettevo in un calzino e lo fissavo all'interno del mio Spanx proprio nel punto cruciale della curva dell'anca. Non riuscivo a vederlo affatto. Ora sono su [Omni] pod e non ho alcun problema, e Spanx continua a levigare la protuberanza del pod se è sul mio busto.
• “Quasi mai un problema. Amo il mio Omnipod! "

[Puoi leggere altre risposte su Twitter.]

Mancanza di donne nel design MedTech

Mentre il numero di donne nel design della tecnologia medica è inevitabilmente in crescita, i numeri generali negli ultimi decenni dipingono un quadro prevalentemente maschile.

"Solo il 18% dei ruoli esecutivi nelle prime 100 società di dispositivi medici quotate in borsa sono ricoperti da donne e solo tre aziende hanno un CEO donna, secondo un'analisi del Big 100 annuale di Medical Design & Outsourcing", ha riferito Medical Design & Outsourcing in 2019.

Continuava: "Delle 969 posizioni di leadership nelle più grandi società MedTech del mondo, solo 172 sono detenute da donne. Quasi un quarto delle aziende non ha donne in ruoli di leadership e altre 24 aziende hanno un unico dirigente donna ".

Il rapporto ha anche rilevato che $ 2,7 milioni sono stati dati a 195 medici nel 2018 per la ricerca medica e solo 16 di quei destinatari erano donne, per un totale di $ 322.000.

Nel marzo 2020, Medical Design Briefs ha riferito che, secondo i dati dell'UIS dell'UNESCO, meno del 30% dei ricercatori mondiali sono donne. Ma dipingono un quadro più promettente: "Sebbene le donne siano ancora sottorappresentate nei campi STEM [scienza, tecnologia, ingegneria e matematica], compreso l'industria dei dispositivi medici, coloro che hanno scelto la scienza e l'ingegneria come professione stanno avendo un enorme impatto ... Hanno abbattuto le barriere per continuare a sviluppare dispositivi di trasformazione, combattere le malattie e creare materiali rivoluzionari ".

Dove si distingue Omnipod

Il sistema di somministrazione di insulina tubeless di Omnipod sembra distinguersi come il più facile da adattare fisicamente, soprattutto per le donne con diversi tipi e stili di abbigliamento.

Non sorprende che Insulet, produttore di Omnipod con sede a Boston, vanta anche una percentuale significativamente più alta di donne nella propria azienda.

"È decisamente 50/50", dice a DiabetesMine il dottor Trang Ly, vicepresidente senior e direttore medico di Insulet. Ly, un endocrinologo pediatrico esperto, guida il programma per lo sviluppo del sistema di controllo automatizzato del glucosio Omnipod Horizon di nuova generazione.

Supervisionando lo sviluppo clinico, dall'ideazione al test del prodotto, Ly ritiene che Insulet si distingua in gran parte per i team guidati da donne.

"Facciamo le cose in modo leggermente diverso in Insulet perché abbiamo molte donne coinvolte nel nostro processo", spiega Ly. "Facciamo molte ricerche sull'esperienza utente con persone con diabete, e questo è guidato da un'ingegnere donna che fa tutte le ricerche di mercato".

Oltre la metà di questo gruppo di ricerca è costituito da donne.

"Non ci sviluppiamo nel vuoto. Sviluppiamo con molta interazione con l'utente ", aggiunge Ly. "La FDA ha davvero aumentato l'importanza dell'esperienza utente".

Anche il presidente e CEO di Omnipod è una donna: Shacey Petrovic.

“Con diverse donne leader nella nostra azienda… Abbiamo una prospettiva molto diversa. È assolutamente prezioso avere donne nella tua organizzazione. Siamo orientati in modo diverso. Pensiamo diversamente dagli uomini. È fondamentale che siano rappresentate entrambe le prospettive e anche le minoranze ", afferma Ly.

Ricorda un ex ingegnere progettista capo che proveniva da un ambiente molto privilegiato. L'azienda si è presto resa conto che questa persona non riconosceva che molte persone con diabete non dispongono di risorse complete e non hanno un accesso adeguato agli operatori sanitari e all'assistenza sanitaria, in generale, e che molte persone in tutto il paese (e nel mondo) non hanno un laurea.

"Con il diabete, è così importante capire che colpisce persone di ogni ceto sociale e considerare quali sono le loro esigenze", spiega Ly.

Migliorare l'Omnipod pensando alle donne

Close, per esempio, sente ancora che l'Omnipod è troppo spesso per indossare abiti aderenti.

"Vorrei che fosse più piccola", spiega. "Può contenere 200 unità di insulina, ma io uso solo 22 unità al giorno, quindi non ho bisogno di tanto spazio per l'insulina: solo 66 unità in 3 giorni, non 200 unità. Potrebbe essere più piccolo. Vorrei che avessero delle opzioni in modo che le persone che usano meno insulina possano scegliere un pod più piccolo. "

Ly sottolinea che il team di Insulet pensa costantemente a come rendere l'Omnipod più piccolo e più sottile senza perdere funzionalità.

"Il nostro motto è 'semplifica la vita' - Non penso a 'come facciamo a far funzionare il nostro microinfusore per insulina con degradazioni più fini?' Penso a 'qual è la prossima innovazione che aiuterà a ridurre il carico per le persone che convivono con il diabete?' "

Il team di ricerca spesso interroga sia gli utenti attuali che i potenziali utenti, chiedendo loro: "Cosa renderebbe migliore la tua vita con il diabete?"

Esaminano le risposte e determinano quali sono fattibili e quali non lo sono.

Sorprendentemente, però, Ly afferma che la richiesta più grande che ricevono quando interrogano i propri clienti non riguarda le dimensioni, ma riguarda il collegamento del pod al proprio smartphone in modo che gli utenti non debbano più portare con sé un PDM aggiuntivo (gestore personale del diabete), un'unità di controllo delle dimensioni di un cellulare.

Il PDM è un dispositivo touchscreen che gestisce la programmazione del pod dell'erogazione di insulina. In un mondo in cui non vai mai da nessuna parte senza il tuo telefono cellulare, è un'ulteriore responsabilità assicurarsi che anche il tuo PDM vada ovunque con te e rimanga carico e funzionale.

Ly afferma che sperano di fornire il più recente sistema Omnipod a circuito chiuso con controllo da smartphone nella prima metà del 2021.

Quando si tratta della dimensione del pod, Ly dice che in realtà ricevono richieste su entrambe le estremità dello spettro: alcuni chiedono che il pod contenga più insulina perché esauriscono l'insulina dopo 2 giorni e alcuni chiedono che ne tenga meno in modo che possa essere più piccolo.

“L'elettronica sta diventando sempre più piccola, quindi stiamo pensando a modi per miniaturizzare ulteriormente il nostro prodotto, che sosterrebbe ulteriormente le esigenze delle donne che cercano di soddisfare gli stili di abbigliamento. Sappiamo che è una richiesta dei nostri clienti ed è sulla nostra lista ".

Molti utenti potrebbero non essere consapevoli di questi sforzi per migliorare gradualmente la vestibilità del prodotto, dice Ly, e il suo team spesso apporta anche piccoli miglioramenti che potrebbero non essere visibilmente evidenti per l'utente.

"Abbiamo riprogettato la cannula in modo che avesse una migliore dispersione dell'insulina sotto la pelle, per esempio", spiega Ly. “Questo è uscito l'anno scorso. Ha portato a una massiccia riduzione dei tassi di occlusione (blocchi di insulina), ma un cambiamento di progettazione come questo non fa notizia ".

Accessori progettati da donne per la tecnologia del diabete

Negli ultimi 20 anni, un numero notevole di aziende ha creato accessori per rendere i dispositivi per il diabete più comodi e attraenti da indossare per le donne. Questi abiti sono spesso fondati da donne con diabete, o madri di bambini con diabete, e offrono di tutto, dalle custodie per il trasporto alla moda alle "pelli dei dispositivi" agli indumenti specializzati.

Alcune di quelle aziende di abbigliamento e accessori focalizzate sul diabete includono:

• Anna PS
• Desang
• Funky Pumpers
• Hanky ​​Pancreas
• Hid-In
• InsulWear
• Myabetic
• Tasca interna di usura
• Pump Peelz
• SPIbelt
• Sugar Medical
• Tallygear
• Abbigliamento di tipo 1
• Sotto le estati

Quali sfide deve affrontare uno stilista quando crea pensando alla tecnologia del diabete? DiabetesMine ha intervistato Anna Sjöberg dalla Svezia sulla creazione della linea “AnnaPS” di canottiere, reggiseni, pantaloncini e bikini con tasche speciali per contenere l'attrezzatura per il diabete.

“Ho ricevuto il supporto dei maggiori fornitori di microinfusori, professionisti sanitari e utilizzatori di microinfusori, ma la mia sfida più grande era garantire la funzionalità e la qualità degli indumenti e, allo stesso tempo, creare una linea di moda sostenibile. E realizzare prodotti che abbiano un bell'aspetto! " dice Sjöberg.

Ha sottolineato che il posizionamento fisico delle tasche per trasportare un microinfusore è fondamentale; assicurarsi che le aperture di queste tasche rientrino nelle misure esatte richiede diversi strati aggiuntivi di cucitura.

Nei primi progetti, Sjöberg ha scoperto che il materiale in cui qualsiasi pompa verrà ritagliata o tenuta doveva essere significativamente più rinforzato e più resistente di quanto richiederebbero i normali indumenti. I cinturini della biancheria intima, ad esempio, richiedevano un materiale elastico più affidabile e un posizionamento accurato delle cuciture per garantire che potesse sopportare più peso e forza rispetto alla biancheria intima normale.

"C'è stata una battaglia davvero dura per insegnare alla fabbrica a produrre questi indumenti", dice. “Ci è voluto molto più tempo di quanto avrei potuto immaginare. Naturalmente, questo mi è costato un sacco di soldi e un'enorme quantità di ore di lavoro gratuito, ma ero determinato a realizzare indumenti che rendessero più facile il trasporto di un microinfusore. "

Escludendo la riprogettazione dei dispositivi stessi, Sjöberg rimane impegnata a realizzare i migliori accessori possibili per le donne con diabete.

"Il mio sogno è aiutare tutti a trasportare qualsiasi attrezzatura medica, rendendola comoda da indossare e invisibile", dice.