Se vivi con il diabete e non hai ancora sentito parlare di Virginia Valentine, abbiamo una sorpresa per te.
Virginia è uno straordinario educatore certificato per il diabete (CDE) con sede nel New Mexico, che è stato recentemente nominato Eccezionale educatore 2019 dall'American Diabetes Association. Anche lei stessa convive con il diabete di tipo 2 da quasi quattro decenni.
Virginia è stata per decenni un'esperta di microinfusori e un'influente promotore nel settore del diabete. Tra i vari ruoli di consulenza in corso, attualmente lavora in una clinica ad Albuquerque, NM, dove aiuta una vasta popolazione di pazienti rurali e bisognosi.
Di recente abbiamo parlato a lungo con Virginia di tutto, dalla sua passione per affrontare lo stigma del diabete al suo uso del nuovo sistema di monitoraggio del glucosio Flash FreeStyle Libre nell'ultimo anno e mezzo, e di come pensa che questo abbia "aperto Mercato CGM "in molti modi ...
Parlare di diabete con CDE Virginia Valentine
DM) Ciao Virginia, possiamo iniziare con la tua storia personale sul diabete?
VV) Lavoro nel campo del diabete da oltre trent'anni e 39 anni fa mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 2 mentre frequentavo la scuola di specializzazione. Avevo solo 31 anni e in quel periodo era molto giovane per ottenere il tipo 2. Il mio medico di base pensava effettivamente che avessi "diabete giovanile" (o tipo 1 come si chiamava all'epoca). Avevo avuto un bambino di 12 libbre cinque anni prima e avevo il diabete gestazionale, che allora non trattavano ... dicevano solo di non mangiare zucchero. In un certo senso ha consolidato il mio desiderio di lavorare in condizioni croniche, specialmente nel diabete.
La tua diagnosi è stata una sorpresa?
No in realtà, non sono rimasto scioccato. Tutti nella mia famiglia da entrambe le parti hanno avuto il diabete di tipo 2. E il padre di mio padre potrebbe aver avuto il tipo 1 ad esordio in età adulta, perché aveva circa 40 anni e faceva uso di insulina, ma chi lo sa. Quindi trovo che lavorare nel diabete sia molto interessante e personale.
Cosa ti ha spinto a iniziare nel settore sanitario?
Mia madre era un'infermiera, ma quando sono andato al college per la prima volta ero una specialista in arte e ho studiato marketing. Mia madre era la persona più intelligente che conoscessi e non pensavo di poterlo fare (allattamento). Ma un'estate, non vedevo l'ora di dormire fino a tardi e lei disse: "Devi venire a lavorare con me oggi." Era un supervisore serale presso l'ospedale dell'Università dell'Oklahoma, ed erano a corto di personale nella scuola materna, quindi Potrei andare a dare da mangiare ai bambini. Non sono mai stato uno di quelli che hanno amato i bambini di tutti gli altri, ma mi hanno messo lì. Ho scoperto presto che l'allattamento riguarda più il rapporto con le persone che il lato tecnico del dare iniezioni e avvolgere le bende.
Si tratta davvero di responsabilizzare le persone. E ho anche scoperto che non tutte le infermiere erano intelligenti come mia madre, e forse avrei potuto farcela. Ho iniziato prendendo chimica e algebra e pensando che se riuscissi a superarli, sarei stato OK ... cosa che ho fatto. Ho finito per lavorare negli ospedali e dopo alcuni anni ho pensato che ci doveva essere qualcosa di più di questo. Sono andato alla scuola di specializzazione per ottenere un Master in infermieristica. Non ero esattamente sicuro di cosa avrei fatto una volta terminata la scuola, ma ho finito per essere reclutato presso il Dipartimento della Salute dell'Oklahoma, responsabile del diabete e dell'ipertensione nella divisione malattie croniche.
Com'è stato lavorare per un dipartimento della sanità statale?
E 'stato molto divertente. Sono stato in grado di avviare programmi di educazione sul diabete nei dipartimenti sanitari della contea di tutto lo stato. Questo era l'ideale in alcune comunità, perché avrebbero avuto due o tre ospedali locali e ci sarebbe stata una sorta di competizione per i pazienti. Ma il dipartimento della sanità statale è una specie di territorio neutrale, quindi lo ha reso più accessibile a tutti. So che un paio di quelli stanno ancora andando ora.
Puoi dirci dove hai lavorato negli anni?
Ho lavorato nelle cure primarie, con specialisti e consulenze in cliniche e altri gruppi. Dopo il dipartimento di stato, mi sono trasferito nel New Mexico perché un buon amico era responsabile dei programmi per il diabete per i servizi sanitari indiani. Quando abbiamo lavorato insieme in OK, abbiamo messo insieme un programma di formazione professionale e quando lei e suo marito - che è un endo - hanno avviato un programma lì, mi hanno reclutato per venire in New Mexico e impostare un programma per il diabete per un presbiteriano Ospedale lì. Avevamo un programma ospedaliero e ambulatoriale e negli anni successivi stavamo facendo un lavoro molto migliore nel prenderci cura dei pazienti con diabete ambulatoriale, quindi non avevamo bisogno di un'unità specializzata all'interno dell'ospedale.
Ho poi lavorato con un gruppo di endos per molti anni e ho finito per andare a lavorare all'Università del New Mexico. Abbiamo iniziato a lavorare sulla gestione dei casi di diabete, per ridurre i "frequent flyer" che continuavano a tornare. È stato molto divertente e mi è piaciuto l'ambiente universitario e le persone lì.
Tutto ciò ti ha portato ad avviare una rete per il diabete?
Sì. Nel 1998, io e un amico avevamo creato un centro indipendente per il diabete e creato una rete di educatori sul diabete. Avevamo educatori negli uffici di assistenza primaria in tutta la comunità. È stato un vero successo. All'inizio, era importante avere un centro indipendente per il diabete che potesse avere successo e guadagnarsi da vivere. Ma poi il più grande pagatore ha deciso di annullare il nostro contratto per avere educatori in tutte le nostre cliniche, abbiamo dovuto chiuderlo. Ho finito per lavorare con un gruppo di cure primarie e mi è davvero piaciuto lavorare con i fornitori di cure primarie ed essere la loro mano nella gestione del diabete.
Cosa ti colpisce di più del lavoro nel diabete?
Ho sempre trovato qualcuno con malattie croniche più divertente e interessante che lavorare in terapia intensiva o chirurgica. Mi è sempre piaciuto il fatto che sia una relazione a lungo termine, e per me è quella relazione la cosa più gratificante dell'assistenza alle persone con diabete.
Cosa stai facendo adesso?
Qualche anno fa stavo cercando di ritirarmi e il gruppo con cui sono ora mi ha convinto a lavorare con loro. Quindi lavoro due giorni alla settimana nella Clinica La Esperanza in una parte molto poco servita di Albuquerque, nel New Mexico. È stato incredibilmente gratificante e i pazienti sono adorabili. È di proprietà e gestito da infermieri e io sono il loro specialista del diabete.
La mia visione andando alla Clinica La Esperanza era che sarei stato in grado di aiutarli a diventare manager del diabete, in parte perché non avevo intenzione di lavorare per sempre. Molte volte ci sono cose che non si sentono a proprio agio nel fare e non ho ancora capito come dar loro quella fiducia. Sono ancora medici di base e adoro quei rinvii e prendersi cura dei pazienti, ma voglio che sviluppino più competenze per se stessi.
Stai anche lavorando ad alcune campagne per la cura del diabete in comunità svantaggiate e rurali, giusto?
Sì, sono coinvolto in una cosa fenomenale nota come endocrinologia TeleECHO Clinic (o Endo ECO). Questo è stato sviluppato da un documento GI con cui ho lavorato all'università, per fornire cure endocrinologiche specialistiche in aree rurali e scarsamente servite per i medici di assistenza primaria. Il New Mexico è uno stato così vasto e molto rurale, quindi se sei un infermiere professionista fuori Silver City, sono cinque ore di macchina per arrivare ad Albuquerque. Non puoi aspettarti che i tuoi pazienti arrivino lì. E poi gli specialisti e le sotto-specialità scarseggiano, come gli endos. Hanno messo insieme questo team ECHO in cui hai queste specialità disponibili tutto il tempo.
Abbiamo cure primarie e alcuni specialisti che chiamano Skype da tutto il paese e dal New Mexico, e questo include l'invio di casi di cui possiamo discutere durante sessioni di due ore per i professionisti. I docenti dell'assistenza primaria presentano i loro casi e le persone della rete possono porre domande e trovare risposte e soluzioni. Abbiamo anche operatori sanitari di comunità nelle conversazioni, nonché farmacisti, endos e altri nel nostro team principale. È davvero un modo meraviglioso per connettersi e aiutare in queste aree, e non mi siedo mai durante le sessioni senza imparare qualcosa. Questa è una delle cose che mi piace moltissimo del diabete, che è un insieme così complesso di questioni - scientificamente, emotivamente, socialmente - ed è ciò che tiene impegnato il mio cervello.
Come ci si sente a ricevere questo premio "Eccezionale Educatore" da ADA per il proprio lavoro?
È stato un vero onore. In realtà ero piuttosto scioccato, ma molto eccitato. Il mio discorso (all'incontro annuale dell'ADA) riguardava lo stigma, che è stata la mia missione sin dall'inizio, quando ho iniziato a lavorare nel diabete. Sta cercando di aiutare le persone a capire che questo non è un difetto del carattere. È un disordine genetico, metabolico e non è colpa della persona. Sfortunatamente, il modo in cui viene trattato il diabete in questo paese è principalmente colpa e vergogna, e non ha molto successo.
Pensi che la stigmatizzazione sia cambiata o migliorata nel corso degli anni?
No, non lo sono. Affatto. E devo dire che, quando sono stati annunciati i risultati del Programma di prevenzione del diabete (DPP) per il tipo 2, ho pensato tra me e me che sarebbe stato un male. Il motivo era che ha dato a molte persone l'idea che il diabete è, di fatto, prevenibile. Potrebbero dire: "Vedi, ti ho detto che è colpa tua! Se solo perdessi peso ed esercitassi, non avresti questo! "Ma la verità è che uno studio di tre anni e mezzo non ha dimostrato che il diabete di tipo 2 è prevenibile.
Quello che cerco di spiegare alle persone, in particolare sul pre-diabete, è che non è qualcosa che è specificamente colpa tua e che non è sempre possibile prevenirlo, anche se possiamo ritardarlo. Onestamente, sarebbe stato meglio se lo chiamassero il "Programma per il ritardo del diabete". Assolutamente, lo stile di vita è una pietra angolare della gestione di qualsiasi tipo di diabete, ma ciò non dimostra che è un difetto del carattere se lo sviluppi.
Sembra proprio che il termine "prevenzione" venga usato troppo, non è vero?
Se scorri i tuoi feed di Facebook, ogni tanto ci sarà qualcuno che incolpa e svergogna le persone per il loro peso o per il loro aspetto. Anche oggi farò parte di un gruppo consultivo - sono in molti consigli di amministrazione e in questi ruoli consultivi - e qualcuno dirà: "Bene, il tipo 2 deve solo fare questo o quello. " Mi fa rabbrividire e mi irrita sempre, e devo chiamarlo fuori.
Guarda, i nostri cervelli non sono diversi. Le persone con diabete di tipo 2 hanno una malattia più genetica del tipo 1, se studi le statistiche. Ma lo senti là fuori ogni giorno e colpisce i pazienti, che vengono incolpati e umiliati. In realtà, si tratta di visibilità. Molte persone con diabete di tipo 2 sono nell'armadio, o come ho detto "nella dispensa". Non ammettono di avere il diabete perché sentono di essere giudicate o stigmatizzate.
Vedi quella negatività anche all'interno della professione medica?
Sì, certamente. Quasi un decennio fa, stavo preparando una presentazione per AADE (l'American Association of Diabetes Educators) sugli operatori sanitari che hanno il diabete e su come questo influisce sul loro ruolo. Ho detto che avevo bisogno di persone con entrambi i tipi di essere sul mio pannello. Ho subito circa 20 persone con T1D che volevano essere sul pannello, ma nessuno con T2 voleva. Veramente? Pensi che questa organizzazione con 5.000-6.000 persone non abbia un solo tipo 2 tra di loro? Ho dovuto eliminare uno dei miei amici che sapevo aveva il tipo 2, ma non l'avevo reso pubblico fino ad allora. È semplicemente incredibile come ciò avvenga.
Non facciamo spazio alla realtà del tipo 2. La gente dice semplicemente: "Beh, sono grassi ed è colpa loro! " Tuttavia, l'obesità ha molte componenti genetiche e molti di noi lottano con il peso che era solo un dono di Madre Natura 100.000 anni fa. Non appena il cibo è diventato disponibile, stavamo bene fintanto che lo inseguivamo e andavamo dappertutto ... ma alla fine è diventato un ambiente obeso-ogenico. Abbiamo un bel regalo per conservare il cibo davvero bene. Conservare il grasso è il mio trucco migliore ed è una vera sfida. Quindi dobbiamo accettare le persone per il loro tipo di corpo e capire come vivere in questo mondo e ambiente e vivere in modo sano con il diabete.
Qualche idea su come combattere questo grande problema dello stigma del diabete?
Sono entusiasta di far parte degli eventi della serie D diaTribe, che vanno avanti da quattro anni. Si tratta di un laboratorio di innovazione esecutivo in cui persone provenienti da tutte le aree diverse - farmaceutica, società di prodotti, professionisti della salute, sostenitori, persone nel mondo degli affari, marketing - si riuniscono per considerare i problemi del diabete. Uno di questi è lo stigma e sono davvero orgoglioso di farne parte. È così stimolante e allunga il tuo cervello, ed è molto divertente prendere parte a quelle discussioni.
In generale, incoraggio tutti a unirsi in un'alleanza per la dignità del diabete ea gridare vergogna e biasimo quando lo senti. Non lasciare che i tuoi colleghi se la cavano parlando dei loro pazienti come se il diabete fosse un difetto del carattere. Sii aperto con i tuoi pazienti per assicurarti che sappiano che è OK avere il diabete, uscire allo scoperto e condividere le loro storie. È incredibilmente potente per un paziente sentire che anche tu hai il diabete ... E che non sei perfetto! Quando mostro il mio sensore Abbott Libre, consento loro di vedere il numero e i grafici di tendenza. Non è sempre carino e ci lavoro sodo, ma è reale. Dobbiamo tutti iniziare a lavorare insieme meglio per fermare lo stigma del diabete.
Cosa ne pensi delle nuove tecnologie per la cura del diabete, in particolare l'Abbott Libre Flash Monitor che stai utilizzando tu stesso?
Ho iniziato a lavorare nel diabete più o meno nel periodo in cui ChemStrips è diventato disponibile, quindi adoro il CGM per tutto ciò che è fatto per noi con il diabete. Penso che stia cambiando radicalmente il modo in cui ci prendiamo cura del diabete.
E poi arriva Abbott e lo spalanca con il FreeStyle Libre. Certo, potrebbe non essere lo stesso di un Dexcom (o Medtronic o CGM Eversense impiantabili) con avvisi, ma dipende da ciò di cui hai bisogno. Quello che ha fatto è che ha reso il CGM più accessibile e così facile da usare.
Ad esempio, ho avuto uno dei miei ragazzi di tipo 1 che vedo da circa 20 anni, e c'è stato un tempo in cui era su una pompa e lo odiava ... nel corso degli anni, abbiamo lottato per abbassare la sua A1C inferiore. L'ultima volta che l'ho visto gli avevo schiaffeggiato un Libre. Così torna ed era fuori di sé. Questo ha cambiato tutto per lui. Abbiamo testato la sua A1C in ufficio ed era notevolmente diminuita, e lui era semplicemente sbalordito! Il sistema gli ha fornito le informazioni per convivere con maggiore sicurezza con la sua ipo inconsapevolezza. Ha un'assicurazione di base fuori dalla Borsa e non coprirebbe Libre o Dexcom, quindi il costo è così proibitivo per lui. Ma può pagare in contanti e ottenere i suoi due sensori Libre per $ 75 al mese, e questo gli apre la porta. È una differenza tra la notte e il giorno. E in poco tempo, una volta ottenuta l'approvazione della FDA, Libre 2.0 sarà disponibile con allarmi in tempo reale opzionali. L'accessibilità è un fattore così critico.
Che ne dici dei nuovi farmaci che abbiamo visto per il diabete?
Anche i progressi nei farmaci sono impressionanti. Il fatto che ora abbiamo due nuove classi di farmaci, con GLP-1 che riducono notevolmente il sistema cardiovascolare e SGLT2 che hanno dimostrato di essere protettivi per i reni, è semplicemente sorprendente. Mi uccide solo quando non posso usarli perché ho metà dei miei pazienti in Medicaid e quei piani non saranno coperti senza un'autorizzazione preventiva, e non puoi ottenerlo senza combattere fino alla morte. Questo non è giusto. Se avessero un'assicurazione commerciale, sarebbe molto più facile per loro.
Dove pensi che dobbiamo andare da qui nell'educazione sul diabete?
L'assicurazione pagherà la prevenzione del diabete ma non l'istruzione ... e mette a rischio il fornitore. Quindi dobbiamo migliorare la capacità delle persone di accedere a un educatore sul diabete. Abbiamo bisogno di cure primarie per realizzare il valore dei CDE e dell'educazione sul diabete in generale nelle loro pratiche. Non ho ancora idea del motivo per cui i medici di base sono ancora così riluttanti a fare riferimento all'educazione sul diabete o persino alla cura avanzata del diabete a livello medico. È ancora un mistero per me. Molti di questi medici non si rendono conto di quanto non sanno. Lo sento così tante volte alla settimana, che il medico di base di qualcuno non ha mai menzionato qualcosa né ne ha parlato. Dobbiamo fare di meglio lì!
Grazie per aver dedicato del tempo a parlare con noi, Virginia. E grazie per l'impatto che hai avuto nella cura del diabete nel corso degli anni! Ecco un accesso più ampio e più CDE come te in tutti i nostri futuri.
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