Per coloro che vivono con l'UC: non sentirti in imbarazzo

Caro amico,

Non mi conosci, ma nove anni fa ero te. Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta la colite ulcerosa (CU), mi vergognavo così tanto che mi è quasi costata la vita. Ero troppo mortificato per farlo sapere a qualcuno, quindi mi sono portato dietro questo grande e pericoloso segreto. Speravo ogni giorno che i miei sintomi restassero sotto controllo in modo che nessuno venisse a sapere della mia malattia.

Non volevo che le persone nella mia vita parlassero di me e del fatto che avevo una malattia che "fa la cacca". Ma più a lungo nascondevo la mia CU agli altri, più potente diventava la mia vergogna. Ho proiettato sugli altri tutti i sentimenti negativi che avevo. A causa della mia vergogna, credevo che tutti gli altri avrebbero pensato che fossi volgare e non amabile.

Non deve essere così per te. Puoi imparare dai miei errori. Puoi istruirti sulla tua condizione e illuminare chi ti circonda. Puoi scegliere di fare pace con la tua diagnosi invece di nasconderla.

Le altre persone non vedranno la tua UC come te. I tuoi amici e la tua famiglia ti offriranno compassione ed empatia, proprio come faresti per loro se i ruoli fossero invertiti.

Se lasci andare la paura e permetti alle persone di conoscere la verità, la tua vergogna alla fine scomparirà. Per quanto forti siano i sentimenti di imbarazzo, non sono niente in confronto all'amore e alla comprensione. Il supporto di coloro che ti circondano cambierà la tua prospettiva e ti aiuterà a imparare ad accettare la tua condizione.

L'UC è una malattia del tratto digerente. Il tuo corpo attacca i tuoi tessuti, creando ulcere aperte, dolorose e sanguinanti. Limita la tua capacità di digerire il cibo, causando malnutrizione e debolezza. Se non trattata, può causare la morte.

Poiché ho tenuto nascoste le mie condizioni per così tanto tempo, l'UC aveva già causato danni irreparabili al mio corpo quando ho iniziato il trattamento. Non avevo più opzioni e avevo bisogno di un intervento chirurgico.

Ci sono una varietà di opzioni di trattamento per UC. Potrebbe essere necessario provarne alcuni diversi finché non si capisce cosa funziona per te. Sebbene possa essere difficile, imparare a verbalizzare i sintomi con il medico è l'unico modo per trovare un farmaco che funzioni per te.

Ci sono così tante cose che vorrei aver fatto diversamente. Mi mancava il coraggio di parlare di quello che stava succedendo al mio corpo. Mi sento come se avessi fallito me stesso. Ma ora ho la possibilità di pagare in avanti. Spero che la mia storia possa aiutarti nel tuo viaggio.

Ricorda, non devi farlo da solo. Anche se sei troppo spaventato per aprire la tua condizione a una persona cara, hai una grande comunità di persone che vivono con la stessa malattia per sostenerti. Abbiamo questo.

Tuo amico,

Jackie

Jackie Zimmerman è una consulente di marketing digitale che si concentra su organizzazioni non profit e legate alla sanità. In una vita precedente, ha lavorato come brand manager e specialista della comunicazione. Ma nel 2018, ha finalmente ceduto e ha iniziato a lavorare per se stessa presso JackieZimmerman.co. Attraverso il suo lavoro sul sito, spera di continuare a lavorare con grandi organizzazioni e ispirare i pazienti. Ha iniziato a scrivere sulla convivenza con la sclerosi multipla (SM) e la malattia infiammatoria intestinale (IBD) poco dopo la sua diagnosi come un modo per connettere gli altri. Non avrebbe mai immaginato che si sarebbe evoluto in una carriera. Jackie lavora nell'advocacy da 12 anni e ha avuto l'onore di rappresentare le comunità MS e IBD in varie conferenze, discorsi principali e tavole rotonde. Nel suo tempo libero (quale tempo libero ?!) coccola i suoi due cuccioli salvati e suo marito Adam. Gioca anche a roller derby.