Per favore, saluta T'ara Smith, una nuova grande voce nella nostra community online sul diabete!
T’ara è a capo della rete online Beyond Type 2 appena lanciata dalla potente organizzazione no profit Beyond Type 1. Originaria di Baltimora, ora vive a San Carlos, CA, dove ha sede l'organizzazione. A T'ara è stato diagnosticato il prediabete durante il suo primo anno di college e questo ha portato a un'eventuale diagnosi di T2D diversi anni dopo, ma si è scoperto che era una diagnosi errata, poiché T'ara ha appena appreso di vivere con il diabete autoimmune latente negli adulti (aka LADA, a volte indicato come Tipo 1.5).
Abbiamo parlato del lancio di Beyond Type 2 all'inizio dell'anno e oggi siamo entusiasti di parlare con T'ara dei primi mesi con BT2 e del suo viaggio nel diabete.
Parlare "Oltre il diabete di tipo 2" con T’ara Smith
DM) Ciao T'ara! Puoi iniziare raccontandoci del tuo primo spazzolamento con il diabete?
TS) Mi è stato diagnosticato il prediabete a 18 anni, dopo il mio primo anno di college nel 2010. Il mio medico mi ha detto che dovevo perdere circa 20 libbre e l'ho fatto, ma ho finito per aumentare di peso e più un paio di anni dopo. Ero ad un punto piuttosto basso della mia vita ed ero depresso. Ma un paio di anni dopo, ho deciso di cambiare vita e ho perso peso e ho controllato meglio il mio livello di zucchero nel sangue. Ho anche deciso di entrare nel campo della salute, principalmente perché speravo di prevenire una diagnosi di diabete e volevo solo essere più sano. Ma quattro anni e mezzo dopo quella diagnosi iniziale di prediabete, mi è stato diagnosticato un T2D. A quel tempo, ero piuttosto insensibile alla notizia. Il mio medico è entrato e ha detto "hai il diabete di tipo 2 in piena regola", con una glicemia di 556 mg / dL e un A1C del 15,6%.
Quella diagnosi è stata una sorpresa per te?
No, non credo di essere stato necessariamente sorpreso perché il diabete è nella mia famiglia - mia nonna ha il diabete - quindi è sempre stato nella mia mente, inoltre avevo avuto alcuni problemi di peso prima di allora. Inoltre, avevo avuto i sintomi per mesi prima e stavo perdendo alcuni dei miei capelli, stavo perdendo peso ed ero sempre assetato e affamato. Mia madre ha anche notato che ero passato dal bere un litro d'acqua al giorno a due volte quella quantità ogni giorno e mi ha suggerito di farmi controllare.
Ma ero triste per la diagnosi di T2D, perché pensavo davvero di aver fatto tutto bene. Avevo perso un sacco di peso, ero al mio punto più sano e stavo anche cercando di essere un atleta di fitness in quel momento. Sapere che comunque ha portato a una diagnosi di diabete, nonostante i miei sforzi, non era qualcosa che mi sembrava giusto.
Come hai affrontato?
Questo è ciò che la vita mi aveva riservato, e ho cercato di andare avanti ... ma all'inizio ho attraversato un po 'di negazione. Mangiavo cose che probabilmente non avrei dovuto mangiare e stavo uscendo a mangiare di più, in un modo forse per mostrare il diabete col senno di poi che non aveva il controllo su di me. A quel tempo, frequentavo la scuola superiore e studiavo educazione alimentare, quindi sapevo quanto fosse grave il diabete e cosa sarebbe successo se non avessi controllato meglio i miei zuccheri nel sangue. Dopo un po 'di quella negazione e alla fine accettandola, ho apportato personalmente i cambiamenti di cui avevo bisogno e ho anche deciso di concentrare il resto della mia carriera accademica sulla ricerca sul diabete. Stavo scrivendo molto sulla gestione del diabete e sugli aspetti della salute mentale, ed è stato allora che ho deciso di entrare nell'industria.
Cosa ti ha spinto a scegliere un percorso professionale nel campo della salute, nello specifico?
Il passaggio all'educazione alimentare è stato il risultato del mio percorso di salute personale, ma anche perché amo il cibo e amo cucinare e amo poter rendere i cibi sani davvero buoni senza sodio, grassi e zuccheri extra che sono spesso negli alimenti trasformati. Quando ho visto l'effetto che aveva su di me e sulla mia salute, è quello che volevo fare per vivere.
Quindi direi che è stato in parte ispirato dalla mia diagnosi di prediabete, ma anche per il mio amore per il cibo e per come dovrebbe farti sentire, così come per i problemi emotivi di alimentazione con cui avevo a che fare.
Puoi condividere di più su quei problemi di salute mentale e alimentazione emotiva che hai affrontato nel corso degli anni?
Ero stato in un posto in cui non mi piaceva guardarmi allo specchio. In realtà è stato un viaggio a Las Vegas dopo che avevo appena compiuto 21 anni e ricordo quel giorno in modo così vivido. Indossavo una camicia a maniche lunghe verde lime chiaro, un paio di jeans troppo larghi e un blazer blu che ho ancora adesso. Ricordo di aver notato che ero più grande, e non importava come cercassi di sollevare i pantaloni più in alto o la camicia più in basso per coprire il grasso in più che era visibile ... non riuscivo a nasconderlo. Questo mi ha davvero portato a un punto in cui ero così deluso da me stesso, nonostante sapessi quali sarebbero state le conseguenze se non avessi avuto il mio peso sotto controllo, ma avevo lasciato che accadesse comunque. A quel punto, mi sono sentito senza speranza e disgustato da me stesso.
Cosa è cambiato?
Il mese successivo, ho letto un blog intitolato "A Black Girl's Guide to Weight Loss". La donna che lo gestisce è una delle prime che ho trovato nella comunità della salute online che ha davvero parlato di salute e perdita di peso dal punto di vista di una "persona reale". Ha parlato della necessità di nutrizione e ha fornito alcuni suggerimenti e informazioni sorprendenti su come iniziare.
Come studente universitario, ho scommesso su me stesso e ho buttato via un sacco di cibo nell'armadietto che avevo appena comprato - non avevo molti soldi, ma ero determinato a prendere un raffreddore completo- il tacchino si avvicina a questo mio nuovo viaggio. Ho anche iniziato a correre e ho sfidato me stesso a correre la mia prima gara di 5K, cosa che ho fatto il mese prossimo. Questo è stato ciò che ha fatto girare la palla per me, ma è stata una delle cose più difficili che abbia mai dovuto fare.
Si trattava di diventare reale con me stesso e ridefinire il mio rapporto con il cibo e come mi faceva sentire. Il cibo è sempre stato un conforto, non mi ha mai giudicato né mi ha detto come sentirmi o che avrei avuto il diabete; mi ha solo fatto sentire bene in quel momento. Ma per diventare più sano, dovevo vedere a cos'altro potevo rivolgermi al posto del cibo, come correre. Stranamente, la cucina è diventata anche quel sostituto, perché non si trattava della soddisfazione di mangiare ma della creatività e del controllo della mia cucina. Questi sono stati gli aspetti che hanno dato il via al cambiamento di salute per me.
Come sei entrato in contatto con Beyond Type 1 inizialmente?
Ero alla conferenza dell'American Association of Diabetes Educators (AADE) nell'agosto 2018 a Baltimora, da dove vengo. Era la mia prima conferenza sul diabete e in maggio mi ero appena diplomato alla scuola di specializzazione. Ero tra il pubblico di una tavola rotonda sul supporto tra pari e mi sono alzato per parlare dell'importanza del supporto tra pari e delle comunità online e della necessità di diversità nella comunità del diabete. Ho parlato come una giovane donna di colore con diabete di tipo 2 e altri problemi della vita normale come i prestiti agli studenti e il tentativo di trovare un lavoro, come tutto ciò rende la gestione del diabete più impegnativa, oltre ad assicurarmi di avere accesso all'insulina e avere salute copertura assicurativa.
Successivamente, sono stato contattato da Thom Scher di Beyond Type 1 e abbiamo parlato delle diverse opportunità di ambasciatore all'interno dell'organizzazione. All'epoca hanno accennato che si sarebbero spostati verso qualcosa sul tipo 2 in particolare e stavano cercando persone all'interno della comunità T2D. E circa un mese dopo, stavo cercando una nuova posizione a causa dei cambiamenti nell'azienda in cui mi trovavo. Avevo appena trovato stabilità all'interno della mia assistenza sanitaria, avendo un'assicurazione e un medico, ed avevo paura di perdere tutto questo. Ho postato su LinkedIn delle posizioni relative alla salute nell'area di Baltimora / DC e Thom ha parlato della possibilità di trasferirsi in California. C'era interesse ed è una specie di storia da lì.
Cosa ti ha attratto di quell'organizzazione?
Amo quello che fanno. È così moderno e hanno un ottimo approccio ottimista per parlare di diabete. È stato piacevole vederlo discusso in un modo colorato, reale, piuttosto che in un modo blando e clinico di cui spesso lo vediamo parlare. Ero entusiasta di entrare a far parte della squadra.
Eri mai entrato in contatto con il DOC prima di tutto questo?
No, non vedevo davvero nessun blog sul diabete online in quel momento con cui potessi identificarmi personalmente. C'erano blog sulla perdita di peso, ma non sul diabete (di tipo 2) o quelli che mi hanno davvero colpito. Questo è stato anche prima che fossi su Instagram e quando ero solo su Twitter e Facebook.
I social media hanno davvero cambiato il gioco nel modo in cui parliamo di diabete e ci sono migliaia di account online. Il modo in cui viene rappresentato online ora è molto diverso anche da pochi anni fa, e le persone sono aperte sulle loro esperienze e trattamenti dal punto di vista del paziente. Ora è più aperto e inclusivo.
Per coloro che non lo conoscono, puoi condividere cos'è Beyond Type 2?
Beyond Type 2 è un nuovo programma di Beyond Type 1, lanciato a gennaio 2019. È per le persone colpite dal diabete di tipo 2 condividere le loro storie, trovare risorse sulla gestione del diabete dal punto di vista dello stile di vita e connettersi con gli altri. Le nostre risorse coprono argomenti importanti come cibo e dieta, esercizio fisico e salute mentale. È una piattaforma che rompe gli stereotipi e affronta lo stigma di convivere con il tipo 2 utilizzando le voci collettive della nostra comunità.
Le risposte della nostra community sono state fenomenali e ricevo messaggi in continuazione da persone che sono contente di aver trovato il nostro sito. Avere una sola persona che lo dice, essere in grado di aiutare una sola persona, è sufficiente per me. Faccio parte di questa enorme famiglia di tipo 2 e di una più grande famiglia di diabetici. Mi sembra di non essere solo e c'è una comunità in cui posso essere vulnerabile e condividere storie di vita reale sul diabete. Non dobbiamo vergognarci delle nostre esperienze o lotte; è catartico.
Come svolgi il tuo lavoro di accoglienza e di interfacciamento con i membri della comunità?
Una delle prime cose è che riconosco che chiunque condivida la propria storia non è tenuto a farlo. Riconosco quale privilegio e onore sia avere qualcuno che vuole confidarsi con me ed è disposto a condividere le proprie esperienze. È qualcosa che non puoi dare per scontato. Un'altra cosa che penso aiuti le persone a uscire dal lavoro è porre alle persone domande vere, dove possono sentirsi come se qualcuno si identifichi con loro. Potrebbe chiedergli quali sono le loro attività all'aperto preferite o come stanno affrontando gli aspetti di salute mentale o idee sbagliate sul diabete. È importante assicurarsi che le persone si sentano al sicuro ea proprio agio.
Gran parte del nostro impegno proviene da Instagram e la cosa grandiosa di Instagram Stories è che puoi condividere le risposte dove le persone possono inviare in modo anonimo. Ciò potrebbe portare a conversazioni dietro le quinte che alla fine incoraggiano le persone a condividere ancora di più con noi.
Parliamo ai membri della nostra comunità come a tutte le persone multidimensionali che sono - oltre il diabete e da una prospettiva umana su come vivono le loro vite. Si tratta di parlare con loro in modi in cui vorrei che qualcuno nella mia posizione si avvicinasse a me. Sì, vivo con il diabete, ma non è la mia identità; le persone con diabete sono più della loro malattia. Può sembrare un cliché, ma parlare alle persone come se fossero più di un semplice "diabetico" è la chiave. Non sono sicuro che diventi più semplice di così. Le esperienze di ognuno sono diverse e devi rispettarle ed entrare in empatia con loro. Empatia e compassione vanno di pari passo e sono necessarie nella comunità di tipo 2.
Il tuo viaggio nel diabete ha preso alcuni colpi di scena, no?
Infatti. Dalla mia diagnosi di tipo 2 nel 2017, mi sono pungolato le dita più volte al giorno, iniettando insulina ad azione prolungata due volte al giorno e assumendo metformina ogni giorno. Ho esercitato e mantenuto una dieta equilibrata, e per un po 'le cose hanno funzionato. Il mio A1C è andato giù e mi sentivo orgoglioso di aver fatto qualcosa di "giusto" nella gestione del mio diabete. Il mio medico era certo che avremmo potuto ridurre la quantità di insulina che ho iniettato. Ma non è mai successo e si è verificato il contrario Alla fine del 2018, il mio medico mi ha detto che il mio A1C era risalito e ha aumentato i miei dosaggi di farmaci.
Poi è arrivato un momento alla fine di marzo 2019 in cui ho iniziato a sentirmi stordito, quasi ubriaco e ho riconosciuto i segni di glicemia alta. Ho fatto il test ed era negli anni '400 - il più vicino che avessi mai avuto al mio numero di diagnosi originale - e avevo anche piccoli chetoni, cosa rara per le persone con diabete di tipo 2. Non riuscivo a individuare la causa e avevo solo l'insulina ad azione prolungata per abbassarlo lentamente, ma sapevo che qualcosa non andava e sono entrato per vedere il mio endo pochi giorni dopo. Non mi è mai venuto in mente di avere LADA, ma i risultati del test sono arrivati il mese scorso ad aprile dal mio endo insieme a una nota di benvenuto al "Club di tipo 1". Questo ha rivelato che mi è stato diagnosticato un diabete di tipo 2.
Deve essere stato molto confuso ...
Sto ancora cercando di capire dove mi inserisco esattamente nella comunità del diabete ... Non ho una risposta definitiva perché sto ancora elaborando tutto questo. Ma penso che le mie esperienze con T2 negli ultimi due anni siano ancora molto fresche nella mia mente e molto valide, quindi mi sento molto connesso. Inoltre, siamo tutti un'unica comunità del diabete. È solo che scuote il tuo mondo quando scopri che inizialmente ti è stata diagnosticata una diagnosi errata.
Non da ultimo, cosa diresti alle persone con diabete che potrebbero sentirsi sole?
Direi di contattare qualcuno che ti fa sentire emotivamente e mentalmente al sicuro. Cerca conforto nei gruppi e nelle chat sui social media. Consiglio anche di leggere la nostra raccolta di storie di tipo 2 sul nostro sito web e le nostre proposte al nostro #BeyondPowerful sulla nostra pagina Instagram; potresti trovare alcune di queste storie legate alla tua esperienza.
È incredibile vedere come le persone convivono e affrontano la propria diagnosi e la propria vita con qualsiasi tipo di diabete. Abbiamo tutti punti di vista diversi e si tratta di connettere le persone nella comunità e costruire uno spazio sicuro in cui prosperare. Che si tratti di Beyond Type 2 o online in generale, la comunità online del diabete è un luogo stimolante di cui far parte. È fantastico vedere come le persone si sostengano a vicenda e abbiano un impatto positivo sulla vita delle altre persone.
Grazie per la condivisione, T'ara! Apprezziamo quello che stai facendo e non vediamo l'ora di vedere crescere Beyond Type 2. E amici, puoi leggere di più sul lavoro di Tara qui e di più sulla sua recente diagnosi di LADA qui.
