Un piccolo aiuto qui: cancro al seno

Tutti hanno bisogno di una mano a volte. Queste organizzazioni ne offrono uno fornendo grandi risorse, informazioni e supporto.

Il cancro al seno è il cancro più comune tra le persone nate di sesso femminile. Ogni anno colpisce più di 1,5 milioni di persone in tutto il mondo. Secondo gli ultimi dati dell'American Cancer Society, a 1 donna su 8 che vive negli Stati Uniti verrà diagnosticato un cancro al seno nel corso della vita.

Il cancro al seno si verifica quando le cellule del seno si dividono e crescono senza il loro normale controllo. È stato riferito che dal 50 al 75 percento dei tumori al seno inizia nei dotti lattiferi, mentre solo dal 10 al 15 percento inizia nei lobuli e alcuni iniziano in altri tessuti mammari.

Sebbene molti tipi di cancro al seno possano causare un nodulo al seno, non tutti lo fanno. Molti tumori al seno si trovano con lo screening mammografico in grado di rilevare i tumori in una fase precoce, spesso prima che possano essere avvertiti e prima che si sviluppino i sintomi.

Sebbene il cancro al seno sia stato generalmente indicato come una singola malattia, l'evidenza suggerisce che ci sono più sottotipi di cancro al seno che si verificano a velocità diverse in gruppi diversi, rispondono a diversi tipi di trattamenti e hanno tassi di sopravvivenza a lungo termine variabili. Anche i segnali di pericolo del cancro al seno non sono gli stessi per tutti.

Dal 2006 al 2015, i tassi di mortalità per cancro al seno sono diminuiti ogni anno, un calo che è stato attribuito sia ai miglioramenti nel trattamento che alla diagnosi precoce. La ricerca attuale continua a scoprire fattori e abitudini dello stile di vita, nonché geni ereditari che influenzano il rischio di cancro al seno.

Queste tre organizzazioni aiutano le persone con cancro al seno a rintracciare risorse difficili da trovare, fornendo al contempo una comunità per coloro che si trovano in tutte le fasi della diagnosi.

Sharsheret

Quando Rochelle Shoretz, una madre ebrea di 28 anni, è stata diagnosticata un cancro al seno nel 2001, ha ricevuto molte offerte per aiutare con i pasti e per trasportare i suoi figli ai programmi di doposcuola.

Quello che voleva veramente, però, era parlare con un'altra giovane mamma come lei, che potesse aiutarla a navigare discutendo argomenti difficili con i suoi figli - dalla potenziale perdita di capelli a causa della chemioterapia a come sarebbe stato prepararsi per le vacanze estive, sapendo che lei stava affrontando una malattia pericolosa per la vita.

Rochelle ha trovato informazioni sulla sua malattia in molti luoghi, ma non è riuscita a trovare risorse per aiutarla a convivere con il cancro al seno da giovane donna ebrea. Voleva un posto dove i giovani ebrei potessero rivolgersi durante le loro ore più buie, non importa dove vivessero, e trovare "sorelle" con cui condividere il loro viaggio contro il cancro.

Quindi, ha fondato Sharsheret.

"Sharsheret è la risposta della comunità ebraica al cancro al seno e l'unica organizzazione nazionale che affronta le preoccupazioni uniche delle donne e delle famiglie ebree che affrontano il cancro al seno e alle ovaie", ha detto Adina Fleischmann, direttrice dei programmi di sostegno a Sharsheret.

"Questa è l'ispirazione che ci spinge a fare il lavoro che facciamo ogni giorno."

Circa 1 persona su 40 di discendenza ebrea ashkenazita porta una mutazione nel gene BRCA1 o BRCA2, circa 10 volte quella della popolazione generale. Questa mutazione aumenta la probabilità di sviluppare tumori al seno, alle ovaie e altri tumori correlati.

Sharsheret educa sia il cancro che le comunità ebraiche su questo rischio e fornisce un continuum di supporto culturalmente rilevante per coloro che sono a rischio di sviluppare il cancro, quelli con diagnosi di cancro e quelli alle prese con problemi di recidiva o sopravvivenza.

"Ciò che ci fa andare avanti è che istruendo la comunità ebraica sull'aumento del cancro ereditario al seno e alle ovaie e sostenendo le donne e le famiglie che affrontano il cancro al seno e alle ovaie con i nostri 12 programmi nazionali, stiamo letteralmente salvando vite", ha detto Fleischmann.

BreastCancerTrials.org

L'idea di BreastCancerTrials.org (BCT) è stata concepita nel 1998 da Joan Schreiner e Joanne Tyler, due persone con cancro al seno che volevano conoscere gli studi clinici ma non sono state incoraggiate dai loro medici.

BCT è un servizio senza scopo di lucro che incoraggia le persone affette da cancro al seno a considerare gli studi clinici come un'opzione di cura di routine. Aiutano le persone a trovare studi personalizzati in base alla loro diagnosi individuale e alla loro storia di trattamento.

Puoi anche utilizzare BCT per sfogliare più di 600 studi cercando parole chiave o selezionando una categoria di studi, come l'immunoterapia. Il personale BCT redige tutti i riepiloghi degli studi in modo che siano comprensibili per le persone con una vasta gamma di livelli di alfabetizzazione.

Il direttore del programma Elly Cohen è entrato a far parte del team BCT nel 1999, subito dopo che Joan e Joanne hanno portato la loro idea all'Università della California, a San Francisco. Cohen era stata recentemente curata per un cancro al seno in stadio iniziale ed è stata attratta dal BCT, sia per la sua esperienza personale con il cancro al seno sia come qualcuno la cui madre è morta a causa della malattia.

"Questa prospettiva mi ha reso profondamente consapevole di come gli studi condotti tra le nostre rispettive diagnosi mi abbiano fornito opzioni di trattamento che non erano disponibili per mia madre e molto probabilmente hanno contribuito alla mia sopravvivenza a 18 anni", ha detto Cohen.

Nel 2014, BCT ha sviluppato Metastatic Trial Search, uno strumento di corrispondenza progettato specificamente per le persone con carcinoma mammario metastatico.Lo strumento è stato sviluppato in collaborazione con cinque organizzazioni di difesa del cancro al seno ed è attualmente incorporato nei siti web di 13 gruppi di difesa che forniscono un facile accesso alle sperimentazioni all'interno della comunità di fiducia di una persona.

Nel 2016, BCT ha ricevuto oltre 130.000 visite.

"Ciò che mi fa andare avanti è il mio impegno ad aiutare le pazienti ad accedere a terapie sperimentali potenzialmente salvavita e ad aumentare la loro consapevolezza personale sul fatto che ogni paziente che partecipa a una sperimentazione aiuta ad accelerare il ritmo della ricerca critica sul cancro al seno", Cohen disse.

Rosa brillante

Nel 2006, a soli 23 anni, Lindsay Avner è diventata la donna più giovane del paese a subire una doppia mastectomia che riduce il rischio.

Dopo aver perso la nonna e la bisnonna a causa di un cancro al seno prima della sua nascita e dopo aver visto sua madre combattere il cancro al seno e alle ovaie quando aveva solo 12 anni, Lindsay si è sottoposta a test genetici all'età di 22 anni.

Il test ha rivelato che aveva una mutazione nel gene BRCA1, una mutazione che ha aumentato significativamente il suo rischio di cancro al seno e alle ovaie. Durante la valutazione delle sue opzioni, Lindsay si è trovata di fronte a una mancanza di risorse per individui come lei: quelli che non avevano un cancro al seno o alle ovaie, ma volevano essere proattivi con la loro salute.

Nel 2007, Lindsay ha fondato Bright Pink, un'organizzazione no profit nazionale la cui missione è salvare vite umane dal cancro al seno e alle ovaie consentendo alle donne di vivere in modo proattivo in giovane età. I programmi di Bright Pink forniscono educazione alla salute del seno e delle ovaie alle donne nella loro vita quotidiana e agli operatori sanitari nella loro pratica quotidiana.

"Incontro quotidianamente persone che condividono storie di donne a loro vicine le cui vite avrebbero potuto essere salvate se avessero avuto accesso all'istruzione e alle risorse fornite da Bright Pink", ha affermato Katie Thiede, CEO di Bright Pink. "Dalla nostra fondazione, abbiamo consentito a quasi un milione di donne di essere sostenitrici proattive della loro salute del seno e delle ovaie - e siamo così orgogliosi di questo impatto".

Bright Pink ha creato uno strumento di valutazione del rischio chiamato Assess Your Risk. Il quiz di 5 minuti chiede informazioni sulla salute della famiglia, sulla storia della salute personale e sui fattori dello stile di vita prima di fornire un rischio di base personalizzato per il cancro al seno e alle ovaie.

Jen Thomas è una giornalista e stratega dei media con sede a San Francisco. Quando non sogna nuovi posti da visitare e fotografare, può essere trovata nella Bay Area che lotta per combattere il suo cieco Jack Russell Terrier o sembra smarrita perché insiste a camminare dappertutto. Jen è anche una giocatrice competitiva di Ultimate Frisbee, una discreta scalatrice, una runner inesperta e un'aspirante attrice aerea.