Con il supporto del mio medico, della mia famiglia e della mia comunità, so che troverò sempre la mia strada.
"Quindi, niente binge drinking o gravidanze non pianificate", il dottore ridacchiò dopo avermi detto che avevo l'artrite reumatoide (RA).
"Consigli che tua madre ti darebbe, ne sono sicuro", ha aggiunto, facendo un cenno a mia madre, che avevo portato con me per il supporto morale.
Sapevo che stava arrivando. Avevo 28 anni, ma volevo ancora che mia madre si sedesse accanto a me quando ho ricevuto la notizia della mia diagnosi.
Stranamente, non avevo voglia di scoppiare in lacrime. Invece, ho provato puro sollievo. Avevo sofferto per mesi di dolore e gonfiore alle articolazioni. È stato un sollievo sapere finalmente cosa lo stava causando, anche se quel sollievo è stato di breve durata.
Quando mi sono svegliato la mattina dopo, le mie articolazioni erano ancora gonfie e doloranti, la gravità di ricevere questa diagnosi mi ha davvero colpito.
Il mio futuro sembrava cambiato per sempre.
Alle prese con l'incertezza del mio futuro
Fino ad ora, mi ero goduto la vita al massimo. Mi piaceva fare festa e avevo studiato e viaggiato molto.
Avevo vissuto la vita con una tale facilità che non avevo apprezzato, e ora mi sentivo come se non potessi più essere spensierato, dovevo stare attentoful.
All'inizio sono state le regole sul consumo di alcol che mi hanno colpito di più. A 28 anni, la tarda notte non era così regolare come una volta e non avevo l'abitudine di andare duro con l'alcol come facevo quando avevo 20 anni, ma mi piaceva socializzare con i miei amici.
Gli ordini del dottore erano di due bicchieri al massimo. Più in una sola seduta e potrei danneggiare il mio fegato a causa del farmaco che stavo assumendo, ha spiegato.
Avrei bisogno di rifiutare gli inviti o di essere l'amico che se ne va di nascosto a casa prima ancora che la festa sia iniziata? Quanto mi sarei potuto divertire a limitarmi diligentemente a due drink, mentre i miei amici sorseggiavano allegramente le brocche?
Ho iniziato a stare di più.
Al di là della mia vita sociale, era il futuro che mi spaventava di più. La diagnosi lo aveva fatto sembrare ancora più incerto.
Non ero ancora pronto per iniziare una famiglia, ma sapevo di volere dei figli nei prossimi anni. Il medico mi aveva avvertito che avrei dovuto consultarmi con lui prima di pianificare una gravidanza e che avrei dovuto interrompere tutte le mie medicine prima di concepire.
Le compresse potrebbero essere dannose per qualsiasi bambino che porto con me, quindi dovrei rimanere fuori da esse per l'intera gravidanza. Ero così dipendente da loro che non potevo immaginare di non prenderli per 9 mesi.
Mi preoccupavo di come sarebbe andato tutto a finire, dal punto di vista del tempismo. All'epoca ero single, ma mi chiedevo come avrei potuto spiegarlo a un futuro partner.
Come si sentirebbero di fronte a questa ulteriore pressione e pianificazione? Cosa penserebbero di me e del mio corpo irritato e inflessibile?
Temevo che i potenziali partner sarebbero stati scoraggiati e vedevo la mia condizione come un fardello che non valeva l'investimento.
Proprio come il mio corpo si sentiva limitato nei movimenti, anche le mie scelte di vita ora si sentivano limitate.
Ho sempre amato viaggiare, ma ora qualsiasi programma per un anno sabbatico o vacanze prolungate sembrava fuori portata. La mia vita comprendeva esami del sangue mensili, appuntamenti regolari dal medico e un elenco di farmaci giornalieri.
Non avevo piani immediati di viaggio, ma mi sembrava che l'opzione mi fosse stata tolta.
Imparare a far fronte
Nella mia esperienza, c'è un periodo di adattamento dopo aver ricevuto una diagnosi di malattia cronica.
Per me, ha caratterizzato la negazione, la realizzazione schiacciante e alla fine l'accettazione (e anche un po 'di ottimismo).
Il mio viaggio è stato senza dubbio aiutato dalla scoperta di Arthur's Place, un gruppo Facebook per giovani con artrite.
All'improvviso, ho avuto un gruppo di pari che stava vivendo le stesse cose che stavo vivendo io. Avevano le stesse speranze, preoccupazioni e paure. Sapevano com'era sentirsi limitati in giovane età.
Il gruppo mi ha dato una comunità e uno spazio per condividere la mia esperienza con persone che hanno capito.
Anche quando non stavo interagendo attivamente con il gruppo, il solo vedere i post mi ha ricordato che non ero solo in questo. Avevo un posto dove andare a chiedere supporto.
I miei amici e la mia famiglia erano incredibili, ma le persone nel gruppo hanno capito cosa stavo passando a un livello diverso.
Trova una comunità a cui importi
Non c'è motivo di affrontare una diagnosi di artrite reumatoide o un viaggio a lungo termine da soli. Con l'app gratuita RA Healthline, puoi unirti a un gruppo e partecipare a discussioni dal vivo, incontrare i membri della comunità per avere la possibilità di fare nuove amicizie e rimanere aggiornato sulle ultime notizie e ricerche su RA.
Nel tempo, ho iniziato a rendermi conto che spettava a me superare i limiti della mia malattia e sfruttare al meglio la mia vita nonostante loro. Potrei lasciare che l'artrite limiti le mie esperienze, o potrei trovare un modo per aggirarla.
Ho ricominciato a socializzare, ma l'ho fatto in modo più sensato. Limitavo la quantità di alcol che bevevo e spesso facevo programmi per la cena invece di uscire a bere.
Non l'ho fatto sempre attenersi al massimo di due drink, ma sono stato più attento al mio consumo di alcol e ho scoperto che potevo ancora divertirmi senza esagerare.
Allo stesso modo, ho ancora pianificato il viaggio. Non sono partito per mesi, ma invece ho fatto brevi viaggi qua e là. Ho punteggiato i soggiorni in città e le vacanze al sole durante tutto l'anno.
Ho scoperto che preferivo di gran lunga questo modo di viaggiare, perché avevo sempre qualcosa da guardare avanti e non interrompeva i miei appuntamenti.
Guardando avanti con speranza
Ci sono ancora elementi del mio futuro che rimangono incerti. Non sono ancora a un punto della mia vita in cui sono pronto per iniziare una famiglia e non so quale sarà la mia esperienza di gravidanza con una malattia cronica quando lo sarò.
Cosa io fare so è che affronterò la sfida più o meno allo stesso modo di tutte le altre sfide.
Con l'aiuto del mio medico, il sostegno della mia famiglia e dei miei amici e la guida della mia comunità online, troverò la mia strada.
Ricevere una diagnosi di una malattia cronica come l'artrite reumatoide a 20 anni può sembrare un cambiamento estremamente limitante. Tuttavia, con il tempo, l'accettazione e il sostegno degli altri, anche tu puoi iniziare a trovare un modo per gestire queste limitazioni in un modo che non sembra così restrittivo.
Victoria Stokes è una scrittrice del Regno Unito. Quando non scrive dei suoi argomenti preferiti, dello sviluppo personale e del benessere, di solito ha il naso incastrato in un buon libro. Victoria elenca caffè, cocktail e il colore rosa tra alcune delle sue cose preferite.
